کمیته SMA

. 💟داروهای زیر در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را کتبا به سامانه شاد انجمن (۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱) ارسال نمایید. ۱- کافیین ۲- زینک ۳- بیوتین شماره های تماس دفتر ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی ۱ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016 @SMAsupport

جهت مشاهده آلبوم کامل عکسها به کانال انجمن دیستروفی ایران به آدرس زیر مراجعه نمایید. @IMDA2016

💟عکسهای تور نیم روزه رویا پارک انجمن دیستروفی ایران مورخ ۱۰ مرداد ۱۴۰۳

💟قابل توجه اعضای محترم SMA با عنایت به نزدیک شدن به ماه جهانی اطلاع رسانی بیماری SMA، کمیته ملی SMA قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه در تاریخ ۲۵ مرداد ماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد: ۱- برنامه های تخصصی پزشکی قبل از ظهر شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و متخصص ریه ۲- برنامه های انگیزشی و شاد بعد از ظهر شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و انگیزشی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار از اعضای محترم SMA که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ ۱۷ مرداد با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند. شماره های تماس ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ ۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸ داخلی ۳ توجه داشته باشید: ۱- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند. ۲- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد. ۳- انجمن امکان اسکان عزیزان شهرستانی را ندارد. عزیزان شهرستانی در صورتیکه مشکل اسکان ندارند هم میتوانند در این کمپ ثبت نام کنند. ۴- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد. ۵- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #SMA #SMA_awareness_month #کمیته_SMA #اس_ام_ای @SMAsupport @IMDA2016

💟یک روز شاد شاد شاد برای کودکان❤️❤️❤️ قابل توجه اعضای زیر ۱۵ سال انجمن دیستروفی ایران: انجمن قصد دارد تور نیم روزه برای بازدید از رویاپارک و دکترلند را در تاریخ ۱۰ مردادماه برگزار نماید. عزیزانی که مایل به شرکت در این تور نیم روزه هستند لطفا تا تاریخ شنبه ۶ مردادماه با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند. شماره های تماس: 02136607995 02136607093 داخلی ۳ نکات: ۱- هر یک نفر عضو میتواند یک نفر همراه داشته باشد. ۲- اعضا و همراهانشان باید روز چهارشنبه ۱۰ مرداد ساعت ۱۰ صبح در دفتر انجمن حضور داشته باشند. ۳- رفت از دفتر انجمن با اتوبوس مناسب سازی ویلچر به سمت رویا پارک به طور دسته جمعی می باشد. و برگشت راس ساعت ۲ ظهر از رویا پارک به سمت دفتر انجمن می باشد. ۴- انجمن پذیرای شما عزیزان با پذیرایی میان وعده و نقاشی روی صورت و بلیطهای بازدید می باشد. ۵- ظرفیت ۵۰ نفر میباشد و الویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کنند. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #تور_نیم_روزه @IMDA2016 @SMAsupport

💟به اپلیکیشن جامع انجمن دیستروفی ایران خوش آمدید. شما در این اپلیکیشن میتوانید از خدمات زیر بهره ببرید: ۱- ثبت نام آنلاین در انجمن (برای عضویتهای جدید) ۲- ارسال درخواست ۳- پرسش و پاسخ با پزشکان متخصص ۴- ثبت نام در کلاسها و همایش ها ۵- دسترسی به مدارک پزشکی خودتان ۶- دسترسی به فیلمها و مستندات آموزشی و... لطفا فیلم آموزشی را با دقت گوش کنید و اگر سوالی داشتید از دفتر انجمن دیستروفی بپرسید. این پنل برای دسترسی کامل شما به خدمات انجمن میباشد و از این به بعد ارائه هرگونه خدمات فقط و فقط از طریق این پنل (اپلیکیشن) قابل ارائه میباشد. آدرس پنل: https://panel.dystrophy.ir اعضای جدید و اعضای قدیم همگی باید پروفایل خودشان را تکمیل نمایند. لطفا در تکمیل اطلاعات خود دقت لازم را داشته باشید. هر زمانی انجمن پی ببرد که اطلاعات ارائه شده ناقص و یا غیرواقعی میباشد میتواند عضویت فرد را به حالت تعلیق درآورد. نکات: ۱- از خاموش بودن فیلترشکن خود هنگام ورود مطمئن شوید. ۲- نام کاربری شما، شماره عضویت شما می باشد و رمز عبور شما، شماره کدملی شماست. ۳- هنگام وارد کردن نام کاربری و رمز عبور حتما صفحه کلید موبایل یا کامپیوتر خود را به انگلیسی برگردانید. ۴- این اپلیکیشن کاملا راحت و ساده طراحی شده است. لطفا تکمیل اطلاعات خود را به آینده موکول نفرمایید. شماره های دفتر انجمن جهت پاسخگویی به سوالات شما: 02136607995 02136607093 #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016 @SMAsupport

💟به اطلاع کلیه اعضای محترم می رساند ورکشاپ بوجیا در روز سه شنبه ۱۲ تیرماه ساعت ۱۰ صبح در مرکز انجمن دیستروفی ایران برگزار میگردد. این ورکشاپ با هدف شروع کلاسهای آموزشی ورزش بوچیا و تشکیل تیم جهت شرکت در مسابقات رسمی برگزار میگردد. مدرس این دوره کلاسها جناب آقای افشین پرفکر مقدم قهرمان کشور در سال ۱۴۰۰ می باشد. این ورزش محدودیت سنی و جسمی_حرکتی ندارد و برای همه افراد با هر شرایطی قابل انجام است. با شرکت در این ورکشاپ میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقمند هستید یا خیر. ضمنا به اطلاع می رساند که این ورزش مسابقات پارالمپیک نیز دارد و در صورت موفقیت تیم و یا افراد در این ورزش میتوان به شرکت در مسابقات سطوح بالاتر نیز فکر کرد. ازکلیه علاقمندان به شرکت در ورکشاپ خواهشمند است جهت ثبت نام تا روز دوشنبه ۱۱ تیرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند. 02136607995 02136607093 داخلی ۳ ساعت کاری از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #SMA #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

تمرین مناسب بیماران SMA تیپ دو و سه و چهار ..در صورتی که در ابتدا تمرین کننده قادر به انجام این تمرین نباشد، تمرین دهنده با قرار دادن دست های خود بر روی ران تمرین کننده کمک کند تا عضلات به مرور on شوند . #تمرین_مقاومتی #ابداکتور #SMA http://t.me/NMDSports

💟قابل توجه اعضای عزیز ثبت نام کلاس شمع سازی و ساخت سنگ مصنوعی شروع شد روزهای سه شنبه ساعت ۱۱:۳۰ مربی: سرکار خانم شایسته کیان مهلت ثبت نام: تا تاریخ ۷ خردادماه جهت ثبت نام با شماره های دفتر داخلی ۴ تماس بگیرید. شماره های تماس: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ ۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸ پ.ن.  اخذ مدرک از سازمان فنی و حرفه ای امکان پذیر می باشد. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم کلاسهای طراحی و نقاشی از هفته آینده شروع میشود. جهت ثبت نام تا تاریخ ۶ خردادماه با دفتر انجمن دیستروفی ایران تماس گرفته و ثبت نام نمایید. کلاس نقاشی و طراحی در زمینه های: مداد رنگی، سیاه قلم، پاستل گچی، گواش، آبرنگ، رنگ روغن زمان کلاسها: دوشنبه ها ساعت ۱۱:۳۰ مربی: سرکار خانم مهندس فاطمه اصغری پ.ن. شرکت در این کلاسها رایگان می باشد. در انتهای دوره با قبولی در آزمون مدرک فنی و حرفه ای ارائه خواهد گردید. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

💟قابل توجه مبتلایان محترم استفاده از کلیه خدمات انجمن فقط و فقط منوط به عضویت در انجمن است و در صورت عدم عضویت این انجمن از ارائه هرگونه خدمات معذور میباشد. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

💟در راستای خدمات آموزشی به خانواده های محترم اعضا، انجمن دیستروفی ایران اولین جلسات مشاوره حضوری خود را به شرح زیر برگزار میکند: ✅مشاوره حقوقی: چهارشنبه ۲۶ اردیبهشت ماه از ساعت ۱۳:۳۰ توسط جناب آقای نادری وکیل پایه یک دادگستری ✅مشاوره روانشناسی: شنبه ۲۹ اردیبهشت ماه از ساعت ۹ صبح توسط سرکار خانم قربانی روانشناس عمومی متذکر میشود که استفاده از این خدمات صرفا در صورت ثبت نام تلفنی امکان پذیر می باشد. شماره های تماس: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

فانا: مدیرعامل انجمن تالاسمی: طی شش سال گذشته، ۱۱۰۰ بیمار به دلیل کمبود داروهای خارجی جان خود را از دست داده‌اند www.daroovasalamat.ir/news/54292 @phanair

داروی وارفارین از داروهای بسیار قدیمی است که توسط خیلی از کشورها تولید میشود. و اکنون بخاطر عوارض زیاد آن بر روی بیماران قلبی و عروقی منسوخ شده و جایگزینهای زیادی دارد. مسئولین محترم خبر از تولید داخلی این قرص را میدهند! حال شربت ریسدیپلام با آنهمه پیچیدگی که فقط شرکت رش موفق به کشف و تولید آن شده است و کارش تاثیرگزاری بر روی ژن های انسان است پیچیدگی خاصی برایشان ندارد و دانشمندان ایرانی توانسته اند در عرض کمتر از یک سال به تولید داخلی آن برسند!!!! شنونده باید عاقل باشد. والسلام

وارفارین تولید داخل طی روزهای آینده توزیع می‌شود 🔹فانا: رئیس سازمان غذا و دارو از دستیابی ایران به فناوری تولید داروی وارفارین خبر داد و گفت: نخستین تولیدکننده داخلی وارفارین طی روزهای آینده مقدار زیادی از این دارو را در بازار توزیع خواهد کرد. این دارو داروی خاصی است و تولید آن با توجه به پنجره درمانی محدودی که دارد نیازمند شرایط ویژه‌ای است که یکی از تولیدکنندگان داخلی موفق به تولید آن شده است 🔹سخنگوی وزارت بهداشت هم اواسط بهمن ۱۴۰۲ گفته بود که به زودی نخستین محصول تولید داخل وارفارین به تعداد حدود ۱۰ میلیون عدد وارد بازار می‌شود @phanair

💟انجمن دیستروفی ایران در جهت توانمندسازی اعضای محترم برگزار میکند: کلاسهای قلاب بافی حضوری با اخذ مدرک فنی و حرفه ای شروع کلاسها از تاریخ ۲۵ اردیبهشت روزهای سه شنبه از ساعت ۱۵ الی ۱۶ مربی: سرکار خانم رحمانی مکان: دفتر انجمن دیستروفی ایران لطفا جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس گرفته و ثبت نام نمایید. 02136607995 02136607093 پ.ن. دوره برای اعضای محترم به صورت رایگان می باشد. وسایل و تجهیزات در اختیار اعضا قرار داده خواهد شد. محدودیت سنی ندارد. ثبت نام برای بقیه افراد به صورت آزاد امکان پذیر است. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

🔴درمان کودکان زیر هفت سال رایگان شد 💢تمامی هزینه‌های درمان سرپایی و بستری کودکان زیر هفت سال در مراکز دولتی و دانشگاهی رایگان شد 🗣سخنگوی وزارت بهداشت گفت: با ابلاغ مصوبه‌ خدمات درمانی رایگان کودکان، همه بیمه‌های پایه مکلف به پرداخت ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی برای همه‌ خدمات درمانی، سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال هستند. 👤پدرام پاک آئین افزود: موضوع رایگان شدن همه خدمات سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال در اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت که در هیأت دولت تصویب شده بود، به تازگی به بیمه‌های پایه ابلاغ شده و همه سازمان‌های بیمه گر پایه مکلف به پرداخت ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی برای خدمات سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال از جمله معاینه، آزمایشگاه، تصویربرداری، توانبخشی و همچنین استفاده از کیت غربالگری نوزادان در مراکز دولتی دانشگاهی سراسر کشور هستند. 🔻وی افزود؛ رایگان شدن خدمات درمانی به کودکان زیر ۷ سال به استثنا خدمات سرپایی دارویی است و آن بخش از خدماتی که ممکن است تحت پوشش بیمه‌های پایه نباشد هم تا سقف تعهد سازمان‌های بیمه گر از محل دیگری تأمین خواهد شد. ⚠️تخلفات را به سامانه ۱۹۰ گزارش دهید ⚖@dscampaign