انجمن دیستروفی ایران

💟بحران خود تحریمی معلولین بواسطه مسئولین بیشتر از مکانیسم ماشه نگران کننده است. «رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، اما نظری متفاوت دارد. او در گفت‌وگو با «شرق» تأکید می‌کند که بیماران خاص یا افراد دارای معلولیت بیش از اینکه تحت تأثیر تحریم‌های خارجی قرار گرفته باشند، از سوی مسئولان تحریم شده و دچار خودتحریمی هستند: «در دولت سیزدهم تلاش کردیم که برای بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» دارویی را وارد کنند. وزارت بهداشت وقت می‌گفت به دلیل تحریم‌ها دارو را در اختیار ما قرار نمی‌دهند، اما بعد از مدتی متوجه شدیم که حتی تعدادی از داروی مورد نظر ما را به صورت رایگان در اختیار وزارت بهداشت قرار داده‌اند اما این وزارتخانه همه را انبار کرده و پخش نمی‌کند. به این دلیل که اراده‌ای برای خریداری آن دارو نداشتند و نمی‌خواستند در این حوزه هزینه کنند. تحریم‌ بهانه‌ای شده بود در دست مسئولان وزارت بهداشت وقت، در حالی که از آن طرف هیچ مشکلی نبود و اساسا دارو تحریم نبود». حیدری به این موضوع هم اشاره می‌کند که تنگناهای موجود در حوزه وسایل توان‌بخشی بیماران ارتباطی به جوامع بین‌المللی ندارد: «اجازه ورود ویلچرهای خارجی داده نمی‌شود تا ویلچرهای بی‌کیفیت ایرانی و چینی فروخته شوند. مشکل اساسی ما مافیای داخلی است. این مافیا تجهیزات توان‌بخشی و حتی داروهای بیماران ما را در دست گرفته است. این مافیاها مانع ورود تجهیزات و داروهای باکیفیت به کشور می‌شود. به عنوان مثال سال‌هاست که داروی «دفلازاکورت» وارد لیست بیمه نشده، در حالی که کشور ترکیه آن را تولید می‌کند، جالب آنکه این دارو در کشور وجود دارد اما از مبادی رسمی قابل دسترسی نیست. تنها علت این موضوع هم به نظر من مافیای دارو است که داروی بیماران ما را قاچاق می‌کند، داروهایی که بچه‌های ما مجبورند به صورت مادام‌العمر خریداری و مصرف کنند». مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران معتقد است که جامعه افراد دارای معلولیت از مکانیسم ماشه بابت تشدید تحریم تجهیزات و داروهایشان دل‌نگران نیستند؛ زیرا تا به حال هم به این لحاظ تأمین نبوده‌اند که حالا بخواهند نگران فقدان دسترسی به نیازهایشان باشند. هیچ‌چیز تا حالا نداشتند که نگران باشند الان قطع شود. این تحریم‌ها شاید بتواند تأثیری غیرمستقیم بر بیماران ما داشته باشد مانند گران‌شدن دلار و تأثیر آن بر زندگی و نیازهای بیماران. به نظر من تشدید تحریم‌ها فقط بهانه‌ای در دست مسئولان می‌شود که اگر هم بخواهند خدماتی بدهند، همان را هم قطع کنند. ما تا به امروز نه کالای باکیفیت خارجی مورد نیازمان را در بازار دیده‌ایم و نه دارو». حیدری با اشاره به اینکه مسئولان افراد دارای معلولیت را از ابعاد مختلف دچار تحریم کرده‌اند، می‌گوید: «ما از همه چیز محرومیم؛ از رفتن به پارک تا رفتن به مدرسه. سال‌هاست که بچه‌های ما با وجود استعداد فراوان ترک تحصیل می‌کنند؛ این موضوع ارتباطی با مکانیسم ماشه ندارد، بلکه مسئله آن است که دانش‌آموزان مبتلا به دیستروفی به دلیل معلولیت نمی‌توانند در مدارسی حاضر شوند که مناسب‌سازی نشده‌اند. این موضوع برای آموزش و پرورش مهم نیست. معابر و مراکز ما هم مناسب‌سازی نشده‌اند و بیماران ما یک به یک خانه‌نشین شده‌اند». https://www.sharghdaily.com/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%B1%D9%88%D8%B2%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-100/1046680-%D8%B4%D9%84%DB%8C%DA%A9-%D8%A8%D9%87-%D8%AC%D8%A7%D9%86-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86 #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #روزنامه_شرق @IMDA2016

💟روز چهارشنبه ۱۲ شهریورماه جلسه گفت و شنید عمیق قلبی برای اعضای انجمن برگزار گردید و در این جلسه اعضا توانستند با همدردی و بیان داستانهایی از زندگیشان لحظاتی را برای تخلیه روان خود داشته باشند. این جلسه با تسهیلگری سرکار خانم عطیه حسینی و جناب آقای آبتین غلامپور برگزار شد و قرار بر این شد تا حداقل ماهی یکبار چنین جلساتی برای اعضا برگزار گردد. شما نیز میتوانید با ثبت نام از طریق شماره های دفتر، در این جلسات شرکت نمایید. شماره های دفتر ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #گفت_و_شنید_عمیق_قلبی @IMDA2016

💟روز چهارشنبه ۱۲ شهریورماه ورکشاپ نقاشی روی سنگ و چوب در دفتر انجمن دیستروفی با مربیگری سرکار خانم صبا کهنگی برگزار گردید. هنرمندان توانستند با خلق آثاری بسیار زیبا روزی شاد را برای خودشان و انجمن رقم بزنند. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #نقاشی_روی_سنگ_و_چوب @IMDA2016

🥁به مناسبت روز جهانی دوشن انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند؛ تلفیقی از نتهای موسیقی و DNA های گم شده: 🎻بدینوسیله از همه اعضای محترم (مخصوصا عزیزان مبتلا به دوشن) که علاقمند به یادگیری موسیقی هستند دعوت می شود تا در این گردهمایی شرکت کنند و نواختن با انواع سازها را تجربه نمایند. این کار شروعی متفاوت خواهد بود که میتواند سبک زندگیتان را تغییر دهد. 🎼یکشنبه ۱۶ شهریورماه معادل با هفتم سپتامبر ساعت ۱۰ صبح در انجمن دیستروفی ایران 🎹مربی ها: سرکارخانم سهیلا مسیب زاده و جناب اقای علی فروغ 🎺جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس بگیرید: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #آموزش_موسیقی @IMDA2016

💟نزدیک به روز جهانی دوشن (۷ سپتامبر معادل با یکشنبه ۱۶ شهریورماه) هستیم. خوب است با چهره الهام بخش انجمن امیر همتیان مبتلا به دوشن بیشتر آشنا شویم. این فیلم چندین سال پیش توسط یونیسف تهیه شد. امیر جان بارها کنسرت اجرا کرده، آهنگسازی کرده، کنار شخصیتهای بزرگ هنری نوازندگی کرده، در صدا و سیما نیز اجرا داشته و اکنون یک استاد تمام عیار در زمینه صدا و موسیقی است. همچنین ایشان یک چهره الهام بخش برای دیگر مبتلایان به دوشن میباشد. باید یاد بگیریم و بپذیریم که با بیماری زندگی تمام نمیشود. نتهای زندگی همچنان ادامه دارند و میتوان زندگی را در کنار مشکلات ساخت. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #روز_جهانی_دوشن #duchenne_awareness_day #duchenne @IMDA2016

. 💟سومین دوره المپیاد و پاراالمپیاد استعدادهای برتر ورزشی استان تهران در تاریخ ۱۱ شهریورماه ۱۴۰۴ در سالن ورزشی ۲۲ بهمن برگزار میشود. در این دوره مسابقات ۱۰ نفر از اعضای تیم بوچیای انجمن دیستروفی ایران شرکت میکنند که برایشان آرزوی موفقیت و سربلندی داریم. در دوره گذشته که در سال قبل برگزار گردید تیم انجمن دیستروفی ایران توانست با کسب رده های بالا مقام دوم را کسب نماید. از زحمات و تلاش بی دریغ مربی تیم بوچیای انجمن جناب اقای افشین پرفکر مقدم نهایت تشکر را می نماییم. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #بوچیا @dystrophy_iran

💟با عنایت به تفاهم نامه مرکز وکلای قوه قضاییه با انجمن دیستروفی ایران جهت حل مشکلات حقوقی اعضای محترم، سومین جلسه مشاوره حقوقی در شهریورماه در دفتر انجمن برگزار میگردد. عزیزانی که مایل به گرفتن مشاوره (چه به صورت حضوری و چه به صورت تلفنی) میباشند لطفا جهت ثبت نام و هماهنگی با دفتر انجمن تماس بگیرند. زمان برگزاری متعاقبا اعلام خواهد شد. شماره های تماس ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #مرکز_وکلا @IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند: 🎨✨ ورکشاپ نقاشی روی سنگ و چوب✨🎨 می‌دونستی هر سنگی یه دنیای پنهان داره؟ هر تکه چوبی یه قصه ناگفته؟ 🤔 حالا وقتشه با قلم‌مو و رنگ، این قصه‌ها رو زنده کنیم! 🔹 توی این ورکشاپ قراره یاد بگیریم چطور با چند رنگ ساده، روی سنگ‌ها و چوب‌های طبیعی طرح‌هایی بزنیم که هم خاص باشن و هم پر از انرژی مثبت. 🔹 این کار فقط یه سرگرمی نیست؛ راهیه برای آزاد کردن خلاقیتت، تقویت تمرکز و خلق کردن چیزهایی که هیچ‌کس دیگه مثلشون رو نداره. 🔹 از حیوانات کوچک و بامزه گرفته تا طرح‌های انتزاعی، از نقوش سنتی تا ایده‌های مدرن؛ همه چیز دست خودته! 🌱 می‌تونی سنگی که نقاشی می‌کنی رو همیشه همراهت داشته باشی یا به کسی هدیه بدی؛ یه یادگاری پر از عشق و هنر. 📌 بیا با هم ساده‌ترین چیزهای طبیعت رو به زیباترین آثار هنری تبدیل کنیم. تاریخ ورکشاپ: چهارشنبه ۱۲ شهریور ۱۴۰۴، از ساعت ۱۰ الی ۱۳ مکان: دفتر انجمن دیستروفی ایران مربی: سرکار خانم صبا کهنگی ثبت نام از طریق تماس با دفتر: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه پ.ن. این ورکشاپ برای کودکان نیز میتواند جذاب باشد. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند: دعوتی برای چشیدن گفت و شنیدی از قلب✨️ در این تجربه گفت و شنید قلبی راوی قصه هایی از جان و قلبمان خواهیم بود و از جان و قلبمان دیگری را می شنویم. این دایره ویژه‌ی بزرگسالانی است که با دیستروفی عضلانی زندگی می‌کنند؛ محفلی امن و آرام برای شنیدن و شنیده شدن، برای کنار هم بودن و لمس نیروی شگفت‌انگیز همدلی. 📅 تاریخ: چهارشنبه ۱۲ شهریورماه ⏰ ساعت: ۱۴:۳۰ الی ۱۶:۳۰ تسهیلگران:آبتین غلامپور و عطیه حسینی مکان: دفتر انجمن دیستروفی ایران جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس بگیرید: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه پ.ن. ظرفیت محدود میباشد. لطفا سریعتر ثبت نام نمایید. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند: 🌿 رویداد ویژه: رهایی از طریق آغوش کشیدن کودک درون 🌿 (بر اساس وبینار Liberation through Embracing Your Inner Child اثر هیرویوکی میزایاکی) ✨ تسهیلگر: عطیه حسینی – روانشناس و تسهیلگر و مربی دوره های مدتیشن در این رویداد، سفری آرام و عمیق به درون خواهیم داشت؛ جایی که می‌آموزیم با احساسات سرکوب‌شده و دردهای کودکی‌مان روبه‌رو شویم، آن‌ها را با نگاهی مهربانانه ببینیم و در نهایت از طریق یک مراقبه‌ی ویژه، کودک درون خود را در آغوش بگیریم و شفا، عشق و آرامش را به او هدیه کنیم. 🗓 زمان: سه‌شنبه ۱۱ شهریور ⏰ ساعت: ۲۱ تا ۲۲ 📍 محل برگزاری: آنلاین (Google Meet) 🤍 حضور برای همه آزاد و امکان‌پذیر است. جهت ثبت نام با دفتر انجمن دیستروفی ایران تماس بگیرید: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه @IMDA2016

💟ورکشاپ ویترای (نقاشی روی شیشه) روز سه شنبه ۴ شهریورماه در انجمن دیستروفی ایران با مربیگری سرکار خانم شیدا مطیعی برگزار گردید. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟شنونده سخنرانی کامل سرکارخانم دکتر حیدری باشید. ✅عنوان سخنرانی: آشنایی با چالش افراد دارای معلولیت در بحرانها و طرح مسئله ✅تاریخ: ۲۷ مردادماه ۱۴۰۴ ✅مکان: پژوهشکده سوانح طبیعی و کرسی یونسکو در مدیریت سوانح طبیعی ✅عنوان نشست: چالش ها و راهکارهای حمایت از جمعیتهای با نیازهای ویژه در شرایط اضطراری #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟باز فتح قله ای دیگر... اینبار زردکوه بختیاری با ارتفاع ۴۲۲۱ متر با یخچالهای پر از برف. این تاریخ نیز برای همه ما، محمدجان سعادتی فر و همراهان عزیزش بماند به یادگار: ۶/۶ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کوهنوردی #سفیر_کوهستان @IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند: «کمپ تخصصی نقش ورزش در زندگی» (ویژه بیماران نوروموسکولار) ✅با شرکت در این کمپ تخصصی میتوانید شنونده سخنرانی های زیر باشید: ۱- تغذیه هدفمند ۲- ناهنجاری قامتی ۳- کاربرد EMS ۴- تمرین‌های ایمن و مؤثر برای شرایط خاص همچنین در انتهای این کمپ به سوالات تک تک شما عزیزان پاسخ داده خواهد شد. ✅سخنرانان: - سرکارخانم دکتر خدیجه سهرابی، فیزیولوژیست ورزشی - جناب آقای دکتر قشقایی، فیزیولوژیست ورزشی - جناب آقای دکتر خورشیدی، آسیب شناسی و حرکات اصلاحی ✅زمان: پنجشنبه ۲۷ شهریورماه از ساعت ۱۴ الی ۱۷ ✅مکان: متعاقبا اعلام خواهد شد. ✅جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس بگیرید: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی سه پ.ن. سخنرانی های کلیدی جهت استفاده اعضای محترم در سراسر ایران به صورت لایو از صفحه اینستاگرام پخش خواهد شد. همچنین کل مراسم فیلمبرداری شده و در سایت بارگزاری خواهد گردید. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #ورزش #ورزش_و_زندگی @IMDA2016

💟روز اول شهریورماه دوباره شنبه دیگری با حضور کودکان سپری شد. از کلاس نقاشی و تئاتر بگیر تا تولد بازی... کودکان آمدند بازی کردند، شادی کردند و یاد گرفتند. ما هم با آنها شاد شدیم. شنبه های کودکانه برای ما پر از نشاط است ❤️ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟پزشکان ضامن سلامت جامعه، امنیت روحی بیماران و فرشتگان نجاتی هستند که درد جسم را با روح بلندشان در سایه لطف الهی التیام می‌بخشند. ❤️این روز بر جامعه پزشکی و تمامی پزشکان متعهد کشور، مبارک باد❤️ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016