🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

‍ سخنرانی خانم دکتر صدیقه نیکبخت متخصص علوم اعصاب کودکان در بیستمین کنگره سالانه اعصاب کودکان و نوجوانان ایران با عنوان کیفیت زندگی در کودکان مبتلا به بیمارهای عصبی عضلانی #smainiran

اگر به عنوان یک ترویج‌گر، به دنبال بهبود و گسترش فعالیت پروژه ترویج‌گری خود در راستای ارتقای کیفیت زندگی و حقوق افراد دارای معلولیت هستید، این دوره تخصصی برای شماست. با تکمیل این فرم، در دوره ثبت‌نام کنید. این دوره هشت هفته‌ای، آنلاین و رایگان بوده و جلسات آموزشی به صورت گروهی و اختصاصی، و با ظرفیت محدود برگزار می‌شود. 👈لینک ثبت‌نام🔗 @PartoKarafarin

کتاب زندگی ضروری کتاب زندگی ضروری، زندگی‌نامه سعید ضروری ماجراجوی دارای معلولیت خیلی شدید است، کتاب با اولین تصویری که او در ذهن دارد آغاز می‌شود. اولین تصویر از آخرین شب بهار و زلزله سال 69 که برای هزاران نفر آخرین شب زندگی‌شان شد. این کتاب صرفاً بیان اتفاق‌ها و ماجراهای زندگی نیست بلکه نمایش نحوه عملکرد ذهن او در مواجه با چالش‌ها، سختی‌ها، شکست‌ها و موفقیت‌ها است. کتاب حاوی کلمات کلیدی و جملات نابی است که به فراخور موقعیت نوشته‌شده‌اند. فروریختن، تخریب شدن و از نو ساختن در سراسر کتاب به‌خوبی روایت‌شده و در دوران نوجوانی این فروریختن‌ها و تخریب شدن‌ها و از نو ساختن‌ها به شکلی دیگر و به‌صورت روحی در او که انسانی در جستجوی تأثیرگذاری است بیان‌شده‌اند. این کتاب در قالب روایت ماجراها و تصمیم‌گیری‌ها، به‌خوبی نشان می‌دهد مرور اتفاق‌های دوران کودکی چه تأثیری بر روی افراد می‌تواند داشته باشد. سعید در بخشی از کتاب به ترجمه نمادهای نصب‌شده بر روی اتاق دوران نوجوانی‌اش می‌پردازد و آن‌ها را به‌صورت واقعی در دهه سوم زندگی‌اش پیدا می‌کند. ادامه مطلب: https://www.saeedzaroori.com/zaroorilife/

✅بیماری دیستروفی در گروه بیماریهای خاص قرار گیرد 💠کمپین معلولان اقدامات خود را در راستای قرارگرفتن #بیماری_دیستروفی در گروه بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به رئیس و اعضاء کمیسیون بهداشت و درمان محلس شورای اسلامی شروع کرد 📝در این نامه با اشاره به شرح مختصری از بیماری دیستروفی،آلام و رنجهای آنان،نیازها، ضرورت،عوارض و عواقب و هزینه‌های جانبی قرار نگرفتن در گروه بیماریهای خاص، چشم‌انداز و درخواست و امید این بیماران از کمیسیون بهداشت و درمان مطرح شده است. 🔗متن نامه؛ https://vrgl.ir/BSKNO ⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

جردن مسوم عکاس جوان ۲۳ ساله اهل کامبریا در انگلستان است. او دارای بیماری ‘دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن’، یک بیماری عضلانی نادر است و به همین دلیل به صورت دايم نیاز به مراقبت دارد. جردن که دارای مدرک دانشگاهی عکاسی‌است به دلیل شیوع کرونا مجبور بود چندین ماه در خانه بماند و هرگز بیرون نرود. او تصمیم گرفت از این زمان استفاده کند و زندگی خود را سوژه یک پروژه عکاسی کند. در این مجموعه عکس مستند، لنز دوربین عکاسی را به سمت خود چرخانده تا واقعیت زندگی کسی که دارای معلولیت جسمی است را به تصویر بکشد. جردن این مجموعه عکس را ’معلولیت در نور روز’ نامیده است. او در این عکس‌ها می‌خواهد نشان دهد که زندگی‌ وابسته به دستگاه‌های پزشکی و پرستار به چه شکل است. او می‌گوید با انتشار این مجموعه عکس امیدوار است برای سایر جوانانی که شرایط مشابه او مواجه هستند الهام‌بخش باشد و در نتیجه با بازگو کردن شرایط خود، درباره این افراد اطلاع رسانی کند. شما هم اگر معلولیت جسمی دارید و به دلیل شیوع کرونا در خانه‌ مانده‌اید، از چالش‌های روزمره خود عکاسی کنید و بفرستید. می‌توانید همراه با فرستادن تصاویرتان شرح دهید در چه شرایطی زندگی می‌کنید. عکس‌هایتان را در پیامگیر‌های ما در تلگرام و واتس‌اپ بفرستید. شماره واتس‌اپ 447342032113+ پیامگیر تلگرام @bbcshoma https://t.me/bbcpersian/76776

عدم مناسب سازی مانع ارزش‌آفرینی افراد دارای معلولیت می‌شود / دانوش میرعلایی چاپ نظرات مدیرعامل انجمن قدم خراسان شمالی و حامی بیماران دیستروفی و تحلیل عضلانی درباره مناسب سازی معابر و ساختمان‌ها در مجله بی‌محابا / شماره خرداد و تیر ۹۹ 🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی @dystrophy_society 🔰 انجمن قدم خراسان شمالی instagram.com/muscular_weakness

✅ نامه مهم وزیر بهداشت به معاون رییس جمهور و رییس سازمان برنامه و بودجه ⚡️ دکتر نمکی وزیر بهداشت در نامه‌ای به دکتر نوبخت، معاون رییس جمهور و رییس سازمان برنامه و بودجه کشور، درخواست ۵۰۰ میلیارد تومان بودجه جهت اجرای بند ۶ قانون حمایت از حقوق معلولان جهت اجرای بیمه‌های توانبخشی نمود. ⚡️ دکتر نمکی تاکید کرده است که این وزارت خانه ساختارهای لازم جهت اجرای این قانون را دارد. 🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی @dystrophy_society 🔰 انجمن قدم خراسان شمالی instagram.com/muscular_weakness

با #عینک_دوم هم ببینیم! اگه دوست دارید بدونید عینک دوم چیه و چه هدفی داره، حتما این ویدیو رو ببینید و عینک دوم رو در رسانه‌های اجتماعی دنبال کنید. این ویدیو رو با دوستاتون به اشتراک بذارید Telegram, Twitter, Instagram: @eynake_dovom

سعید ضروری، ماجراجوی دارای معلولیتی است که از اوج آسمان تا اعماق دریا و زمین ماجراجویی و سفر می‌کند، در این کتاب ماجراها و اتفاق‌های زندگی ماجراجویانه مردی به رشته تحریر درآمده است که موانع زندگی‌اش را به پله‌هایی برای موفقیت تبدیل کرده است. کتاب از دوران کودکی او آغاز و شما با چالش‌ها، ترس‌ها، موانع، شکست‌ها و موفقیت‌های او همراه می‌شوید؛ و می‌بینید که چطور او از سد تمام موانع زندگی‌اش عبور می‌کند و درنهایت به فردی تأثیرگذار بر روی گردشگری ماجراجویانه افراد دارای معلولیت در ایران تبدیل می‌شود. او در این کتاب به‌خوبی نشان می‌دهد برای رسیدن به علاقه‌هایش چه مسیر طولانی و دشواری را طی کرده است و نشان می‌دهد چگونه شبانه‌روز برای رسیدن به رؤیاها و آرزوهایش برای بودن در آسمان و اعماق دریا و غارهای سرد و تاریک با شدیدترین نوع معلولیت تلاش کرده است. لینک پیش خرید کتاب در پلتفرم همبودگاه: https://bit.ly/3d2dAwQ

🔴#حالاخورشید و همه پولهایی که به بیماران پرداخت نشد! 👤#سارا_یزدانی نماینده رسمی کودکان مبتلا به sma در ایران: همه پولی که مردم به برنامه #حالاخورشید دادند تحویل بیماران نشد! 🔻از مردم ۱۲میلیارد پول جمع کردید برای کودکان مبتلا، اما فقط ۸.۵میلیارد به خانواده‌ها دادید! 🔻شماره کارتی که در حالا خورشید اعلام شد، به نام #اردوان_رحیمی بود، اما کل پول را تحویل نداد. جواب بدهید این مابه‌التفاوت کجاست؟ چی کار کردید؟ دست کیست؟ ما از حق این بچه‌ها نمیگذریم! 🔻۲ سال است پیگیری می‌کنیم، اما هیچ نتیجه‌ای نگرفتیم. 🔻نقش نظارتی شبکه ۳ و صداوسیما در این ماجرا چیست؟ چرا باید شماره کارت یک شخص اعلام شود و هیچ گزارشی از نحوه هزینه کمک‌های مردمی داده نشود! ⚖@dscampaign | کمپین معلولان