کانون هموفیلی ایران

🎉🔥 آماده‌اید برای یک روز پر از شادی، هیجان و کلی حال خوب؟! 🎮🎵 این پنجشنبه قراره در جشنواره سراسری «ریتم و گیم»با هم بخندیم، بازی کنیم، ورزش کنیم، هیجان داشته باشیم و کلی خاطره قشنگ بسازیم! 😍🙌🏻 این جشنواره فرصتیه برای یک دورهمی شاد و پرانرژی؛ جایی که با هم می‌خندیم، بازی می‌کنیم و از بودن کنار هم لذت می‌بریم.🥳 📅 پنجشنبه ۱۹ شهریور ۱۴۰۵ ⏰ ساعت ۹:۰۰ تا ۱۳:۰۰ 📍 سالن شهید بهشتی، بین چهارراه خیام و میدان جانباز، اداره‌کل ورزش و جوانان 👨‍👩‍👧‍👦خانواده‌های عزیز، این جشنواره رو از دست ندید! بیاید کنار فرزندانمون باشیم و یک روز پر از لبخند، انرژی و خاطره‌های ماندگار بسازیم. 📝 برای ثبت‌نام، همین حالا از طریق لینک زیر اقدام کنید https://survey.porsline.ir/s/NcECGdCy منتظرتون هستیم. روابط‌ عمومی کانون هموفیلی ایران_نمایندگی خراسان رضوی

📣 برگزاری جلسه هماهنگی جشنواره سراسری «ریتم و گیم» در اداره‌کل 🔹 امروز جلسه هماهنگی و برنامه‌ریزی جشنواره سراسری «ریتم و گیم» با حضور جمعی از مسئولان و دست‌اندرکاران این جشنواره در اداره‌کل برگزار شد. در این نشست، آخرین هماهنگی‌ها و برنامه‌ریزی‌های لازم برای برگزاری هرچه باشکوه‌تر این رویداد مورد بررسی قرار گرفت و بر ایجاد فضایی شاد، پویا و پرنشاط برای حضور ورزشکاران خاص و خانواده‌های آنان تأکید شد. 🎮🎵 «ریتم و گیم»؛ یک جشنواره، یک تجربه متفاوت، یک روز پر از شادی و هیجان 🌟 این جشنواره به‌صورت همزمان در ۱۰۰ شهر کشور برگزار خواهد شد. روابط عمومی کانون هموفیلی ایران_ نمایندگی خراسان رضوی

هملیبرا؛ به روایت زندگی» پشت هر درمان، فقط یک نام دارو نیست؛ یک زندگی است، با روزهایی که شاید کمی آرام‌تر شده‌اند، با نگرانی‌هایی که کمتر شده‌اند و با تجربه‌هایی که فقط خود بیمار می‌تواند از آن‌ها بگوید. در این مجموعه، پای صحبت بیمارانی می‌نشینیم که هملیبرا را تجربه کرده‌اند؛ تا از مسیرشان، از تغییرات زندگی‌شان و از احساسی که در این راه داشته‌اند، برای ما بگویند. این‌بار، هملیبرا را نه از زبان مقاله‌ها و آمارها، بلکه به روایت زندگی می‌شنویم 🏥 مرکز درمان جامع هموفیلی ایران 🌐 وب‌سایت: https://ichcc.clinic 📨 صفحه تلگرام: https://t.me/ichcc_carecenter 📷 صفحه اینستاگرام: https://www.instagram.com/iranian_hemophilia_center 📞 تلفن: ۰۲۱۸۸۹۱۰۰۱ الی ۳

آیا ابتلا به یک اختلال خونریزی‌دهنده به‌معنای مصونیت در برابر ترومبوز است؟ پاسخ علمی، منفی است. خونریزی و ترومبوز دو وضعیت کاملاً متقابل نیستند. کاهش فعالیت بخشی از سیستم انعقادی می‌تواند احتمال تشکیل لخته را کمتر کند، اما سایر مسیرهای ایجاد ترومبوز همچنان فعال‌اند. بر اساس سه‌گانه ویرشو، کند شدن جریان خون، آسیب دیواره عروق و افزایش تمایل به انعقاد، سه سازوکار اصلی تشکیل لخته محسوب می‌شوند. برخی موقعیت‌های بالینی نیز می‌توانند این خطر را افزایش دهند؛ از جمله: • بارداری و دوره پس از زایمان • جراحی و بستری‌شدن • عفونت و التهاب شدید • بی‌حرکتی طولانی‌مدت • مواجهه با برخی درمان‌های هموستاتیک، به‌ویژه همراه با سایر عوامل خطر در پژوهش ما روی ۱٬۲۵۱ بیمار مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده نادر، ۱۲ بیمار معادل ۰٫۹۶ درصد، سابقه ترومبوز تأییدشده با تصویربرداری داشتند. تمام رویدادها وریدی بودند؛ ۵۰ درصد به‌صورت ترومبوز ورید عمقی (DVT) و ۴۱٫۷ درصد به‌صورت ترومبوز وریدهای مغزی (CVT) رخ داده بودند. این میزان، شیوع تجمعی مادام‌العمر در جمعیت مورد مطالعه است و نباید به‌عنوان میزان بروز سالانه تفسیر شود. نتایج این مطالعه نشان می‌دهد که ترومبوز در اختلالات خونریزی‌دهنده نادر است، اما خطر آن صفر نیست. بنابراین در موقعیت‌های پرخطر، احتمال خونریزی و ترومبوز باید به‌طور هم‌زمان و فردمحور ارزیابی شود. این موضوع به‌معنای حذف یا قطع درمان‌های هموستاتیک نیست؛ بلکه بر انتخاب دقیق درمان، تنظیم دوز و پایش بالینی تأکید دارد. 📄 Naderi M, et al. “Thrombosis in rare bleeding disorders: a bleeding phenotype does not fully preclude thrombotic risk—frequency, clinical contexts, and management in a large Iranian cohort.” Thrombosis Journal. 2026;24:69. 🔗 https://link.springer.com/article/10.1186/s12959-026-00901-5 DOI: 10.1186/s12959-026-00901-5

🔬 سه برنامه علمی، سه محور مهم و یک هدف مشترک: ارتقای تشخیص و درمان اختلالات خونریزی‌دهنده و ترومبوتیک در جریان هفدهمین کنگره بین‌المللی و بیست‌وسومین کنگره ملی ارتقای کیفیت خدمات آزمایشگاهی تشخیص پزشکی ایران، پنل‌ها و کارگاه‌های تخصصی زیر در برج میلاد تهران برگزار شد: 🔹 پنل «اختلالات انعقادی و ترومبوز» با مسئولیت پروفسور پیمان عشقی و دکتر معصومه شهبازی 🔹 پنل «چالش‌های نوین در اختلالات پلاکتی؛ تشخیص آزمایشگاهی و راهبردهای درمانی» با مسئولیت پروفسور محمد فرانوش و پروفسور محسن حمیدپور 🔹 کارگاه «کوآگولوپاتی‌ها؛ از تشخیص و تفسیر نتایج تا کامنت‌گذاری و چالش‌های تشخیصی بیماری فون‌ویلبراند» با تدریس دکتر شادی طبیبیان و دکتر علیرضا لطفی‌کیان این برنامه‌ها فرصتی ارزشمند برای تبادل تجربه، بررسی چالش‌های واقعی آزمایشگاه و مرور رویکردهای نوین در تشخیص اختلالات انعقادی، ترومبوز، بیماری‌های پلاکتی و بیماری فون‌ویلبراند بود. 🏥 مرکز درمان جامع هموفیلی ایران 🌐 وب‌سایت: https://ichcc.clinic 📨 صفحه تلگرام: https://t.me/ichcc_carecenter 📷 صفحه اینستاگرام: https://www.instagram.com/iranian_hemophilia_center 📞 تلفن: ۰۲۱۸۸۹۱۰۰۱ الی ۳

🔬 سه برنامه علمی، سه محور مهم و یک هدف مشترک: ارتقای تشخیص و درمان اختلالات خونریزی‌دهنده و ترومبوتیک در جریان هفدهمین کنگره بین‌المللی و بیست‌وسومین کنگره ملی ارتقای کیفیت خدمات آزمایشگاهی تشخیص پزشکی ایران، پنل‌ها و کارگاه‌های تخصصی زیر در برج میلاد تهران برگزار شد: 🔹 پنل «اختلالات انعقادی و ترومبوز» با مسئولیت پروفسور پیمان عشقی و دکتر معصومه شهبازی 🔹 پنل «چالش‌های نوین در اختلالات پلاکتی؛ تشخیص آزمایشگاهی و راهبردهای درمانی» با مسئولیت پروفسور محمد فرانوش و پروفسور محسن حمیدپور 🔹 کارگاه «کوآگولوپاتی‌ها؛ از تشخیص و تفسیر نتایج تا کامنت‌گذاری و چالش‌های تشخیصی بیماری فون‌ویلبراند» با تدریس دکتر شادی طبیبیان و دکتر علیرضا لطفی‌کیان این برنامه‌ها فرصتی ارزشمند برای تبادل تجربه، بررسی چالش‌های واقعی آزمایشگاه و مرور رویکردهای نوین در تشخیص اختلالات انعقادی، ترومبوز، بیماری‌های پلاکتی و بیماری فون‌ویلبراند بود. 🏥 مرکز درمان جامع هموفیلی ایران 🌐 وب‌سایت: https://ichcc.clinic 📨 صفحه تلگرام: https://t.me/ichcc_carecenter 📷 صفحه اینستاگرام: https://www.instagram.com/iranian_hemophilia_center 📞 تلفن: ۰۲۱۸۸۹۱۰۰۱ الی ۳

📲 به‌روزترین مطالب آموزشی، اخبار درمان‌ها و تازه‌های حوزه اختلالات خونریزی‌دهنده را در کانال تلگرام مرکز درمان جامع هموفیلی ایران دنبال کنید: 🔗 https://t.me/ICHCC_carecenter

🩸 درمان اختلالات خونریزی‌دهنده وارد فصل تازه‌ای شده است. تا سال‌ها، تزریق وریدی فاکتورهای انعقادی اصلی‌ترین راه پیشگیری و کنترل خونریزی بود؛ اما امروز مسیر درمان به‌سمت گزینه‌هایی حرکت کرده است که می‌توانند با تزریق‌های کمتر، روش مصرف ساده‌تر و هدف‌گیری دقیق‌تر بخش‌های مختلف سیستم انعقاد، بار درمان را کاهش دهند. در هموفیلی A و B، درمان‌های غیرجایگزین مانند آنتی‌بادی‌های دوگانه، مهارکننده‌های مسیرهای ضدانعقادی و فناوری siRNA، در کنار فاکتورهای طولانی‌اثر و ژن‌درمانی، افق‌های تازه‌ای ایجاد کرده‌اند. در بیماری فون‌ویلبراند نیز علاوه بر VWF نوترکیب، رویکردهایی مانند افزایش آزادسازی VWF، درمان‌های زیرجلدی و گزینه‌های مستقل از جایگزینی مستقیم فاکتور در حال بررسی هستند. حتی در اختلالات نادری مانند ترومباستنی گلانزمن و کمبود مادرزادی فاکتور VII نیز مطالعات به‌سمت درمان‌های هدفمند و پروفیلاکسی مؤثرتر پیش می‌روند. هدف این تحول فقط متوقف‌کردن خونریزی پس از وقوع آن نیست؛ بلکه پیشگیری بهتر از خونریزی، کاهش دفعات تزریق، افزایش استقلال بیمار و بهبود کیفیت زندگی است. البته همه درمان‌های معرفی‌شده برای تمام بیماران مناسب نیستند. نوع بیماری، شدت خونریزی، وجود یا نبود مهارکننده، سن، شرایط بالینی و مجوزهای هر کشور در انتخاب درمان نقش دارند. گزینه‌های «در حال توسعه» نیز هنوز در مراحل کارآزمایی بالینی هستند و ممکن است نتایج یا جایگاه نهایی آن‌ها تغییر کند. در این مجموعه اسلاید، نگاهی کوتاه داریم به مهم‌ترین درمان‌های تأییدشده و مسیرهای درمانی در حال توسعه برای هموفیلی، بیماری فون‌ویلبراند و برخی اختلالات نادر خونریزی‌دهنده. مرکز درمان جامع هموفیلی ایران همراه با دانش روز، برای مراقبتی جامع‌تر و آینده‌ای با خونریزی کمتر 🏥 مرکز درمان جامع هموفیلی ایران 🌐 وب‌سایت: https://ichcc.clinic 📨 صفحه تلگرام: https://t.me/ichcc_carecenter 📷 صفحه اینستاگرام: https://www.instagram.com/iranian_hemophilia_center 📞 تلفن: ۰۲۱۸۸۹۱۰۰۱ الی ۳

هملیبرا؛ به روایت زندگی» پشت هر درمان، فقط یک نام دارو نیست؛ یک زندگی است، با روزهایی که شاید کمی آرام‌تر شده‌اند، با نگرانی‌هایی که کمتر شده‌اند و با تجربه‌هایی که فقط خود بیمار می‌تواند از آن‌ها بگوید. در این مجموعه، پای صحبت بیمارانی می‌نشینیم که هملیبرا را تجربه کرده‌اند؛ تا از مسیرشان، از تغییرات زندگی‌شان و از احساسی که در این راه داشته‌اند، برای ما بگویند. این‌بار، هملیبرا را نه از زبان مقاله‌ها و آمارها، بلکه به روایت زندگی می‌شنویم 🏥 مرکز درمان جامع هموفیلی ایران 🌐 وب‌سایت: https://ichcc.clinic 📨 صفحه تلگرام: https://t.me/ichcc_carecenter 📷 صفحه اینستاگرام: https://www.instagram.com/iranian_hemophilia_center 📞 تلفن: ۰۲۱۸۸۹۱۰۰۱ الی ۳

نشست هم‌اندیشی مدیران تشکل‌های مردم‌نهاد خراسان رضوی برگزار شد به مناسبت گرامیداشت هفته تشکل‌ها، نشست هم‌اندیشی مدیران سازمان‌های مردم‌نهاد استان خراسان رضوی با حضور جمعی از مدیران و فعالان تشکل‌های اجتماعی برگزار شد. در این نشست، جناب آقای دکتر نبی‌پور، معاون سیاسی و اجتماعی استاندار خراسان رضوی و جناب آقای دکتر زارعی‌هدک، مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری، حضور داشتند و مدیران تشکل‌های مردم‌نهاد به بیان دیدگاه‌ها، دغدغه‌ها و پیشنهادهای خود در حوزه‌های فرهنگی و اجتماعی پرداختند. در ادامه این نشست، علی عالی‌مقام، مدیر کانون هموفیلی استان خراسان رضوی، با اشاره به اهمیت آگاهی‌رسانی و فرهنگ‌سازی در حوزه هموفیلی، بر ضرورت افزایش آموزش‌های عمومی و تخصصی در زمینه پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به هموفیلی تأکید کرد. وی همچنین بر نقش مؤثر تشکل‌های مردم‌نهاد در ارتقای آگاهی خانواده‌ها، توسعه آموزش‌های پیشگیرانه و کمک به کاهش تولد موارد جدید هموفیلی تأکید کرد و خواستار توجه بیشتر به ظرفیت سازمان‌های مردم‌نهاد در این حوزه شد. روابط عمومی کانون هموفیلی خراسان رضوی

🔹 نشست صمیمانه استاندار خراسان رضوی با مدیران و فعالان تشکل‌های اجتماعی استان در حال برگزاری است به مناسبت هفته دولت و هفته تشکل‌ها، نشست صمیمانه مدیران و فعالان تشکل‌های اجتماعی استان خراسان رضوی با حضور جناب آقای دکتر مظفری، استاندار خراسان رضوی در حال برگزاری است. در این نشست که با هدف تقویت هم‌افزایی، تعامل و ارتباط نزدیک‌تر میان مسئولان استان و مدیران تشکل‌های اجتماعی برگزار می‌شود، آیت‌الله سید احمد علم‌الهدی، نماینده ولی‌فقیه در خراسان رضوی و امام جمعه مشهد نیز حضور دارند. این نشست هم‌اکنون در فضای باز (حیاط) استانداری خراسان رضوی در حال برگزاری است و جمعی از مدیران و فعالان عرصه‌های مختلف اجتماعی استان در آن حضور دارند. #علی_عالی_مقام #کانون_هموفیلی_خراسان_رضوی #هفته_دولت #هفته_تشکل_ها #سازمان_های_مردم_نهاد

واردات ۲۵ میلیون دلاری یک فاکتور خونی 🔹فانا: وزیر بهداشت در جریان سفر به سیستان و بلوچستان گفت: اخیرا حدود ۲۵ میلیون دلار برای تامین یک فاکتور خونی موردنیاز بیماران هزینه شد 🔹محمدرضا ظفرقندی اشاره‌ای به نام این فاکتور خونی نکرد اما به نظر می‌رسد منظور وی فاکتور ۱۳ موردنیاز بیماران هموفیلی است که توسط هیات امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران و از شرکت نوو نوردیسک تامین شده است www.daroovasalamat.ir/news/65299 @phanair

کمبود «هیومیت» و «داروی فاکتور XIII» همچنان یکی از چالش‌های جدی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده است. در این گزارش تلویزیونی از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، بیماران و مسئولان مرکز درباره پیامدهای این کمبود و ضرورت تأمین پایدار داروهای حیاتی صحبت کرده‌اند.

بدهی ۱۸۴ همتی تامین اجتماعی و بیمه سلامت به نظام سلامت 🔹فانا: وزیر بهداشت در جریان سفر به استان سیستان و بلوچستان با اشاره به بدهکاری بیمه‌ها به مجموعه نظام درمانی کشور گفت: تامین اجتماعی ۷۴ همت و بیمه سلامت ۱۱۰ همت به مجموعه حوزه سلامت بدهکارند 🔹محمدرضا ظفرقندی افزود: در زمینه بیمه سلامت همه قبول دارند که در سال گذشته حدود ۹۰ همت باید پول می‌دادند که محقق نشد. در همین راستا امسال در قالب سهام مقرر شد که این موضوع جبران شود. از اول فروردین پیگیری می‌کنیم که موارد مشخص شود و در بورس بگذارند و تامین شود اما تا امروز به نتیجه نرسیده است www.daroovasalamat.ir/news/65318 @phanair

شوخی تلخ تامین اجتماعی با داروخانه‌ها/۳۷۰۰ میلیارد تومان از مطالبات پرداخت شد 🔹فانا: سازمان تامین اجتماعی روز پنج‌شنبه پنجم شهریور ماه مصادف با روز ملی داروسازی، ۳۷۰۰ میلیارد تومان از مطالبات داروخانه‌ها و مراکز درمانی طرف قرارداد را پرداخت کرد 🔹پرداخت این میزان مطالبات از داروخانه‌ها و مراکز درمانی طرف قرارداد سازمان تامین اجتماعی در حالیست که حجم ریالی همکاری داروخانه‌ها با این سازمان، ماهانه ۱۲ همت است و داروخانه‌ها حدود ۸ ماه طلب معوق از این سازمان دارند 🔹همچنین مجموع مطالبات داروخانه‌ها از سازمان‌های بیمه‌گر تا مرداد ۱۴۰۵، حدود ۷۷ همت برآورد می‌شود که پرداخت ۳۷۰۰ میلیارد تومان از این رقم، یک شوخی تلخ آن هم در روز داروسازی است www.daroovasalamat.ir/news/65296 www.daroovasalamat.ir/news/65319 @phanair

گزارش بازدید و هم‌اندیشی در آستانه راه‌اندازی درمانگاه کانون هموفیلی ایران در استان گیلان در راستای برنامه‌ریزی برای راه‌اندازی و توسعه خدمات درمانگاه کانون هموفیلی ایران در استان گیلان، بازدیدی از مراکز درمانی ارائه‌دهنده خدمات به بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در این استان انجام شد. در جریان این برنامه، از مرکز آموزشی، درمانی و پژوهشی ۱۷ شهریور بازدید به‌عمل آمد و نشست‌هایی با جناب آقای دکتر باقر سلیمی، فوق‌تخصص خون و انکولوژی کودکان، جناب آقای دکتر بهرام دربندی، فوق‌تخصص خون و انکولوژی کودکان، و سرکار خانم دکتر حمیدی از بیمارستان رازی برگزار شد. در این دیدارها، ضمن آشنایی بیشتر با ظرفیت‌ها، امکانات و خدمات موجود در استان، درباره نحوه ارائه خدمات در درمانگاه هموفیلی گیلان، نیازهای بیماران و زمینه‌های همکاری و هماهنگی میان تیم‌های درمانی تبادل نظر و مشورت صورت گرفت. یکی از محورهای اصلی این جلسات، بررسی زمینه‌های همکاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران با درمانگاه گیلان بود. در همین راستا، ظرفیت‌های تخصصی مرکز، به‌ویژه آزمایشگاه تخصصی ترومبوز و هموستاز، آزمایشگاه ژنتیک پزشکی و آزمایشگاه تشخیص مولکولی، به‌عنوان پشتوانه تشخیصی درمانگاه مورد بحث و بررسی قرار گرفت تا بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده در سطح استان گیلان بتوانند از خدمات تشخیصی تخصصی و تکمیلی بهره‌مند شوند. هدف از این همکاری، تسهیل دسترسی بیماران به تشخیص دقیق‌تر، تقویت ارتباط میان تیم‌های درمانی و فراهم‌کردن زمینه ارائه خدمات تخصصی و منسجم‌تر به بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده در استان گیلان است. این جلسات با حضور جناب آقای امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، جناب آقای مهندس باباعلی، نایب‌رئیس هیئت‌مدیره، سرکار خانم جهان‌طلب، مدیر محترم درمانگاه هموفیلی گیلان، و سرکار خانم دکتر شادی طبیبیان، مدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران برگزار شد. همچنین سایر اعضای هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران نیز ضمن بازدید از درمانگاه، در بررسی ظرفیت‌ها، نیازها و برنامه‌های پیش‌رو مشارکت کرده و دیدگاه‌ها و پیشنهادهای خود را در خصوص نحوه فعالیت و توسعه خدمات این درمانگاه ارائه کردند. این بازدید و گفت‌وگوها گامی در جهت تقویت شبکه همکاری میان کانون هموفیلی ایران، مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و تیم‌های درمانی استان گیلان و فراهم‌کردن زمینه ارائه خدمات منسجم‌تر، تخصصی‌تر و در دسترس‌تر به بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده در استان است.