حمایت از بیماران تالاسمی

همایش فعالین جامعه تالاسمی مازندران _ تیرماه ۱۴۰۱ @thalass

تکان دهنده و تلخ!/پای جان ۲۳ هزار نفر در میان است لطفا کار کنید 🔹بیماران تالاسمی بین مرگ و زندگی دست و پا می‌زنند و برای تهیه دارو و زنده ماندن حتی حاضرند داروی تاریخ مصرف گذشته را با قیمتی چند برابر بخرند. 🔹مردم از سراسر ایران ویدئوهای خود را برای خبر فوری ارسال کردند. این ویدئو را ببینید #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

✅ بررسی مشکلات کمبود داروهای بیماران تالاسمی در رادیو سلامت روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران @iranianthalassaemia

امضا کنید: کارزار درخواست تسهیل واردات داروی جیدنیو برای بیماران تالاسمی https://www.karzar.net/jadenu

✅ بدنبال استعفای رئیس پیشین هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران و مصوبه جدید هیأت مدیره انجمن ، جناب آقای محمد علی زاده بعنوان رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران بعنوان جایگزین آقای محمدرضا مشهدی انتخاب شدند و مراحل ثبت ایشان امروز به پایان رسید تا بصورت رسمی تا پایان دوره عهده دار این مسیولیت مهم باشند . بدینوسیله آرزوی موفقیت و سربلندی داریم برای ایشان در این راه سخت و آرزوی سلامتی برای ریاست قبلی هیأت مدیره که طی دوران طولانی مدت حضور خود در انجمن تالاسمی خدمات ارزشمندی را همواره برای بیماران تالاسمی کشور به ثبت رساندند . روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران @iranianthalassaemia

دوستانی که اومدن امروز واقعا دمتون گرم. جامعه تالاسمی باید به داشتن شماها افتخار کنه. اما گِله ی من و بقیه دوستانی که امروز تجمع کردن از همدردانی هست که نیومدن از حق خودشون دفاع کنن. خواهشا توی این حرکت ها پایه باشین اول از حق خودتون دوم از حق باقی همدرداتون دفاع کنین. مطلب بعدی اینکه بقول دوست خوبمون آقای نقیب زاده امروز بچه ها خسته شدن و جلسه ای که با وزارت بهداشت داشتیم قرار شد بهشون یه فرصتی بدیم پس بهتره فردا کنسل بشه. بنابراین فردا برنامه تجمع مقابل دفتر ریاست جمهوری کنسل و برنامه به زمان دیگری موکول می شود. تا آن زمان به نتیجه ی مشترکی باید برسیم بین دفتر ریاست جمهوری یا مجلس که کجا بریم برای اعتراض اگر که مشکلمون حل نشد. همینطور زمان مناسبی رو باید در نظر بگیریم برای تجمع. به امید تلاشهای خودمان موفق می شویم.