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#Uniquely CP! / Check It out! Vibes of AAC!
제13회 세계뇌병변장애인의날(World Cerebral Palsy Day ; WCPD) 및 국제보완대체의사소통(Augmentative & Alternative Communication ; AAC) 인식의달 기념
‘2024 뇌병변 옥토 페스타(CP OCTO FESTA)’
- 보도자료: https://readmore.do/ardq
10월 6일은 제13회 세계뇌병변장애인의날(World Cerebral Palsy Day : WCPD)이며, 10월은 국제보완대체의사소통(Augmentative and Alternative Communication : AAC) 인식의 달입니다.
의사소통은 모든 인간의 기본 권리이자, 사회적 참여와 자립을 위한 필수 요소입니다. 본 정책토론회에서는 뇌병변장애인과 발달장애인의 의사소통 권리 보장을 위한 다양한 지원 시스템 구축, 정책과 제도정비, 사회적 인식 개선 등을 “의사소통권리보장법률안” 초안을 마련하여 사회적 공론화를 모색하려 합니다.
‘뇌병변장애인 의사소통 권리입법, 어찌할 것인가?’ 정책토론회 개최
∙ 일시 : 10월 16일(수) 오후 14시 ~ 17시
∙ 장소 : 하이서울유스호스텔 다이아몬드홀
∙ 공동주최 : 사)한국뇌병변장애인인권협회, 국회의원 서미화, 최보윤, 용혜인
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조회수 1,093회!!
✈️ 오슬로에서 보낸 3일간의 기록 with 이형숙 활동가 | 2024 파리패럴림픽 특사단
👀시청하기 : https://youtu.be/EMvV8XDDLnk?si=yYG1bN75UCpR4A3x
이번에는 파리패럴림픽 특사단 편이다!
전장연은 대한민국 장애인권리 약탈자 오세훈 서울시장을
전세계에 고발하기 위해 장애/비장애 활동가 40명으로 특사단을 꾸렸습니다.
그리고 8월 17일부터 30일까지
유럽 3개국 3개도시 순방을 하고 왔는데요. ✈️✈️✈️
🙌 첫번째 방문 국가도시, 노르웨이 오슬로
전장연은 어떤 투쟁을 하고 왔을까요?
✊ 이형숙 서울장애인차별철폐연대 활동가의 투쟁 브이로그
함께 볼까요?
비장애인중심 사회를 철폐하기 위해, 랜선 투쟁으로 우리 함께해요!
📻 제작 : 전장연 TV
📻 편집 : 황나라
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[감사인사] "격리와 배제가 아닌 지역사회 통합과 변화에 후원을 ! 장애인도 시민으로 이동하는 시대로 에 함께 해주셔서 감사드립니다.
: https://youtu.be/biFucp75UsU?si=NVkWzu9DgildEgsh
⏰2024 대항로 사람들 시간여행: 2001
2001 to 2024 다함께 떠나는 시간여행 : 무대 영상중 대항로 활동가들이 준비한 영상입니다.
전국장애인차별철폐연대에 후원을!
시민여러분, 장애인을 장애인을 배제하고 격리하는 수용시설보다 지역사회에의 변화를 위해 투쟁하는 전장연에 후원을 부탁드립니다."
: https://bit.ly/3XM2TYc
🎫 후원 계좌 : 국민은행 009901-04-017161 전국장애인차별철폐연대
[대항로란? 혜화 '대학로'는 우리에게 곧 불의에 '대항'하는 공간이기도 하기에, '대항로'라고 부르기 시작했답니다. '대항로'란 장애인권운동이 지나온 길, 또 앞으로 나아갈 길을 뜻하기도 합니다.]
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[의견서] 국회 정무위원회 권성동 의원 질의 및 조선일보 보도 관련 사실관계 참고자료
- 의견서 전문: https://readmore.do/TW9B
- 관련 성명서: https://readmore.do/4gR3
지난 10월 7일 국회 정무위원회 국정감사에서 국민의힘 권성동 의원은 ▲중증장애인의 탈시설은 재앙이다, ▲전장연이 돈 때문에 탈시설을 요구한다, ▲탈시설이 가속화될 수록 전장연이 돈을 번다는 주장으로 질의를 했습니다.
같은 날, 유사한 논조로 조선일보는 ‘[단독] 서울 ‘탈시설’장애인 700명 중 24명 사망’이라는 제목으로 기사를 보도했습니다.
권성동 의원의 주장과 조선일보의 보도는 기 발표된 자료 및 기사를 재탕한 짜깁기와 혐오 선동입니다. 장애인의 권리를 왜곡하고자 사실 관계조차 확인하지 않은 채 왜곡과 허위사실 유포를 반복하는 행태에 유감을 표하며, 이를 바로잡고자 의견서를 제출합니다.
2024. 10.11.
전국장애인차별철폐연대
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[보도자료] 권리중심공공일자리 법안 발의, 노동의 패러다임 전환, 무능력하다고 여겨진 최중증장애인 우선고용, Ableism(비장애중심) 사회에 도전
https://m.site.naver.com/1v2C2
전권협은 지금까지처럼 권리중심공공일자리가 지방자치단체장의 임의적인 결정에 따라 도입되거나 폐지되는 것이 아니라 보건복지부의 재정 일자리로 책임 있게 자리매김할 수 있도록 ‘권리중심공공일자리지원특별법’을 22대 국회에 제안했으며 두 의원(더불어민주당 서미화 의원, 조국혁신당 김선민 의원)이 권리중심공공일자리의 의미와 지금까지 실패해온 중증장애인 일자리 대책으로서의 필요성에 공감하여 공동대표발의를 하게 되었습니다.
22대 국회에서 이 법이 통과되어 지금까지 노동 시장에서 버려졌던 최중증장애인들의 노동권을 보장하고 비장애중심주의(Ableism)를 탈피한 새로운 노동 패러다임을 통해 통해 누구도 배제되지 않고 지역사회에서 함께 일할 수 있는 변화를 만들기를 기대합니다.
많은 취재와 관심을 부탁드립니다.
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<서울시 자치구 순회투쟁단 물결>
영등포에서 시작되는 장애인 권리 물결!
- 오후 7시 30분, 영등포구청 앞, 영등포구 장애시민 문화제
- 생중계
https://www.facebook.com/share/v/SxL6dRW8P7x6puhK/
* 영등포구청에서 탈시설 FM, 와서 든는 라디오 - 탈시설의 볼륨을 높혀요가 시작합니다
<전체 일정>
- 일시: 2024.10.10(목) 오전 8시~다음날 오전 8시
- 장소: 영등포구청 앞
- 일정:
오전 8시, 혜화역, 출근길 지하철 선전전
오후 12시, 영등포구청 앞, 피켓팅
오후 2시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애인권리 페스티벌
오후 6시, 퇴근길 지하철 선전전 및 영등포구 Disability Pride 행진
오후 7시 30분, 영등포구청 앞, 영등포구 장애시민 문화제
- 보도자료: https://sadd.or.kr/data/?bmode=view&idx=121198450&back_url=&t=board&page=
*오세훈 서울시장이 외면한 장애인권리! 이제는 영등포구가 책임질 차례다!
서울시 자치구 순회투쟁단 물결은 서울시 자치구를 순회하며 오세훈 서울시장이 약탈한 장애인권리를 자치구가 책임지고, 자치구에서 장애인권리의 물결을 일으켜 오세훈 서울시장이 거부할 수 없는 파도로 만들고자 합니다.
*10/10(목) 물결 순회투쟁단은 영등포로 출동합니다!
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<서울시 자치구 순회투쟁단 물결>
영등포에서 시작되는 장애인 권리 물결!
- 오후 6시, 퇴근길 지하철 선전전 및 영등포구 Disability Pride 행진
-생중계 https://www.facebook.com/share/v/14cP8XX4G9nawhas/
* 당산역에서 퇴근길 지하철 선전전을 진행합니다.
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"격리와 배제가 아닌 지역사회 통합과 변화에 후원을 !
전국장애인차별철폐연대에 후원을!
시민여러분, 장애인을 장애인을 배제하고 격리하는 수용시설보다 지역사회에의 변화를 위해 투쟁하는 전장연에 후원을 부탁드립니다."
: https://bit.ly/3XM2TYc
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[생중계 재안내]
<서울시 자치구 순회투쟁단 물결>
영등포에서 시작되는 장애인 권리 물결!
- 오후 6시, 퇴근길 지하철 선전전 및 영등포구 Disability Pride 행진
-생중계 https://www.facebook.com/share/v/14cP8XX4G9nawhas/
* 영등포구청에서 출발해, 영등포구의회를 거쳐 당산역으로 힘차게 행진합니다!
* 행진 이후에는 당산역에서 퇴근길 지하철 선전전을 진행합니다 :-)
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<서울시 자치구 순회투쟁단 물결>
영등포에서 시작되는 장애인 권리 물결!
- 오후 6시, 퇴근길 지하철 선전전 및 영등포구 Disability Pride 행진
- 생중계링크: https://www.facebook.com/share/v/HTbPTzwBWGGp5Y2F/?mibextid=WC7FNe
* 영등포구청에서 출발해, 영등포구의회를 거쳐 당산역으로 힘차게 행진합니다!
* 행진 이후에는 당산역에서 퇴근길 지하철 선전전을 진행합니다 :-)
<전체 일정>
- 일시: 2024.10.10(목) 오전 8시~다음날 오전 8시
- 장소: 영등포구청 앞
- 일정:
오전 8시, 혜화역, 출근길 지하철 선전전
오후 12시, 영등포구청 앞, 피켓팅
오후 2시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애인권리 페스티벌
오후 6시, 퇴근길 지하철 선전전 및 영등포구 Disability Pride 행진
오후 7시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애시민 문화제
- 보도자료: https://sadd.or.kr/data/?bmode=view&idx=121198450&back_url=&t=board&page=
*오세훈 서울시장이 외면한 장애인권리! 이제는 영등포구가 책임질 차례다!
서울시 자치구 순회투쟁단 물결은 서울시 자치구를 순회하며 오세훈 서울시장이 약탈한 장애인권리를 자치구가 책임지고, 자치구에서 장애인권리의 물결을 일으켜 오세훈 서울시장이 거부할 수 없는 파도로 만들고자 합니다.
*10/10(목) 물결 순회투쟁단은 영등포로 출동합니다!
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[성명] 보건복지부 장관님, 저희가 경장영양제 품절대란 문제 스터디해드리겠습니다! 만나 주십시오!
🎬국정감사 영상: https://youtu.be/1fZeHSNmGps
📝국정감사 전문: https://readmore.do/qMMc
지난 10월 8일(목) 전국장애인건강권연대 김신애 대표는 보건복지부 국정감사에 참고인으로 출석하여 경장영양제의 품절 대란 사태에 대해 다루었다. 유동식은 입을 통해 식사를 할 수 없는 노인, 환자, 그리고 장애인의 주식으로 없어서는 안 될 필수품이다. 유동식 중 현재 건강보험 급여 대상 의약품으로 인정되는 하모닐란과 엔커버를 경장영양제라고 부른다. 전량 수입해오는 이 의약품은 반복적으로 품절 대란이 일어났다. 품절 대란 때마다 경장영양제를 구할 수 없는 장애인들은 강제로 굶을 수 밖에 없었다.
이번 국정감사에서는 해당 사안에 대한 질의가 이루어졌으나, 보건복지부 장관은 “좀 깊은 스터디를 해가지고, 대응 방안을 만들도록 하겠습니다”라고 답변하였다. 이에 전국장애인건강권연대는 성명을 통해 보건복지부 장관에게 면담을 통한 합동스터디를 제안한다.
스터디 주제1: 계획 대비 90% 수준은 매우 부족한 수치다. 해외 생산은 이미 한계에 다다랐고, 앞으로 수요는 늘 것이다.
"올해 2월부터 5월까지가 특히 이제 부족을 했고 지금 많이 계획 대비 구십 프로 수준 제 까지 올라왔다고 하는데,”
경장영양제는 제약사 공급량이 지난 평균 4년동안 평균 25%씩 증가해왔다. 게다가 매년 수급대비 사용량은 1:1이었는데, 이는 공급되는 대로 모두 소비되고 있다는 것이다. 앞으로 노인 인구의 증가 등 수요량은 점차 늘 것이다. 지금까지 경장영양식은 품절대란이 크게 3번이 있었다. 2011년 일본 후쿠시마 지진으로 인한 공장 파괴로 엔슈어, 페디아슈어를 공급하던 한국애보트의 국내 시장 철수, 2019년 엔커버 역시 일본 제조사인 EN오츠카의 공급중단, 그리고 2024년 올해 초 홍해 예멘사태로 하모닐란의 수입에 차질을 빚으면서이다. 처음 일어나는 일이 아니며, 반복해서 나타나는 이 사태로 인해 김신애 대표는 ‘트라우마’를 갖게 되며 상할 것을 알면서도 매번 6개월분을 미축해야 만 한다고 이야기했으나, 장관은 올해의 일만을 알고 있었다. 올해의 일만을 놓고 본다면, 반복되는 품절 대란의 원인이 무엇인지 모르는 것은 어쩌면 당연한 일이다.
스터디 주제2: 수가 인상은 답이 아니다. 답은 보건복지부의 유동식 지원사업 신설이다.
“모니터링을 하고, 뭐 수가 인상 그 다음에 수입 독려 있는 조치를 다 한번 해가지고, 안정적으로 이러한 그 영양제를 구매하실 수 있도록, 그렇게 조치를 해보도록 하겠습니다.”
보건복지부와 식품의약품안전처는 지난 2월 7일 「제12차 수급 불안정 의약품 대응 민관 실무협의」를 통해 이 문제를 다룬 바 있다. 이에 삭감되었던 하모닐란 약가 인하에 대한 일부 인상, 의약품 안전사용서비스(DUR) 알리미를 통한 공급 부족 안내, 제약사 수입 독려를 진행했다. 하지만 제약사는 해외의 공장에서 생산량의 대부분을 한국으로 수출하며, 공장이 한계치에 달해서 불도 난 적이 있는 등 생산량을 더 늘리기 어려운 상황이다. 수가를 인상한다고 해서 답이 아닌 것이다. 또한, 보건복지부는 엔커버가 Big5에 우선 공급하라는 차별적 조치를 했다는 사실이 밝혀졌음에도 불구하고, 전체 공급량을 파악할 뿐, 얼만큼의 의약품이 어디로 가는 지는 알 수 없다고 하였다. 모니터링, 수가 인상, 수입 독려 등 보건복지부 장관이 말한 모든 조치는 이미 이루어졌다. 그러나 실효성이 없는 것이다.
스터디 주제3: 보건복지부는 지금까지 안일했다. 수많은 사람들이 굶고 있다. 빠르게 만나 진짜 대응 방안을 논의하자.
“안일하게 한 건 아니고요 짧게 말씀드린다고 그랬는데, 예 대응방안 만들도록 하겠습니다.”
장애인건강권법, 국민영양관리법에는 장애인에 대한 영양지원을 권리로서 명시해두고 있으나, 현재 몇몇 보건소만이 지역사회중심재활사업(CBR)을 통해 영양관리 교육만을 할 뿐이다. 분유는 영양분이 적절하게 들어가있지 않아 속에 탈이 나고, 경장영양제 품절로 인해 공급받는 유동식이 줄어들면, 지원하는 주변 사람들은 경관영양을 하는 장애인에게 유동식의 양을 줄이게 된다. 그리고 이는 곧 의사표현이 어려운 와상장애인을 굶기는 학대 행위로 이어지기 쉽다. 정부는 학대 행위를 일으키도록 방치해오고 있었다. 처음 이러한 일이 발생한 지 13년이 지났다. 하지만 보건복지부 장관은 해당 사안에 대해 제대로 파악하지도 못 하고 있었다. 안일했다.
그나마 다행인 점은 이러한 문제가 이번 국정감사에서 처음으로 드러났다는 점이다. 전국장애인건강권연대는 경장영양제 품절 대란 문제가 해결될 때까지, 끝까지 투쟁할 것이다. 보건복지부 장관은 전국장애인건강권연대가 제안하는 스터디에 성실하게 임하라.
2024.10.10.
전국장애인건강권연대
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<서울시 자치구 순회투쟁단 물결>
영등포에서 시작되는 장애인 권리 물결!
- 오후 2시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애인권리 페스티벌
- 생중계링크: https://www.facebook.com/share/v/PV2QuGVngpEKHaeU/?mibextid=WC7FNe
* 많은 활동가들이 함께 모여 영등포구청 앞에서 장애인권리 페스티벌 진행합니다!
<전체 일정>
- 일시: 2024.10.10(목) 오전 8시~다음날 오전 8시
- 장소: 영등포구청 앞
- 일정:
오전 8시, 혜화역, 출근길 지하철 선전전
오후 12시, 영등포구청 앞, 피켓팅
오후 2시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애인권리 페스티벌
오후 6시, 퇴근길 지하철 선전전 및 영등포구 Disability Pride 행진
오후 7시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애시민 문화제
- 보도자료: https://sadd.or.kr/data/?bmode=view&idx=121198450&back_url=&t=board&page=
*오세훈 서울시장이 외면한 장애인권리! 이제는 영등포구가 책임질 차례다!
서울시 자치구 순회투쟁단 물결은 서울시 자치구를 순회하며 오세훈 서울시장이 약탈한 장애인권리를 자치구가 책임지고, 자치구에서 장애인권리의 물결을 일으켜 오세훈 서울시장이 거부할 수 없는 파도로 만들고자 합니다.
*10/10(목) 물결 순회투쟁단은 영등포로 출동합니다!
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[성명서] 권성동 의원 유엔장애인권리협약 위반, 사실왜곡과 짜깁기, 탈시설 혐오 선동, 국감장이 국민의힘 혐오정치 굿판인가.
전문링크: https://sadd.or.kr/data/?bmode=view&idx=121781491&back_url=&t=board&page=
(…) 장애인거주시설은 고립된 집단 거주구역인 장애인게토(ghetto)다. 권성동의원의 장애인거주시설정책에 대한 기초 지식 부족으로 객관적 사실을 짜깁기하고 왜곡함으로써 무지의 굿판을 만들었다. 권성동 의원은 활동지원서비스제도가 전장연이 돈벌이하는 구조라는 거짓말 굿판을 만들었다. 거주시설에서 1년 사이 58.8% 증가한 사망률이 국정감사 대상이다. 권성동의원은 국회의원으로 자격이 있다면 이 부분을 지적하고 개선을 촉구했어야 했다. 정부는 중증장애인을 장애인 게토(ghetto)로 내몰면서 게토 운영자들의 돈벌이 작물로 장애인을 전락시키지 말아야 한다. 중증장애인과 장애인가족의 재앙은 탈시설 정책이 아니라 유엔장애인권리협약을 부정하고 탈시설권리를 유기하는 국가와 지방자치단체의 무책임이다. (…)
2024.10.10.
전국장애인차별철폐연대
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<서울시 자치구 순회투쟁단 물결>
영등포에서 시작되는 장애인 권리 물결!
- 오후 12시, 영등포구청 앞, 피켓팅
* 많은 활동가들이 함께 모여 영등포구청 앞에서 피켓팅 진행합니다!
<전체 일정>
- 일시: 2024.10.10(목) 오전 8시~다음날 오전 8시
- 장소: 영등포구청 앞
- 일정:
오전 8시, 혜화역, 출근길 지하철 선전전
오후 12시, 영등포구청 앞, 피켓팅
오후 2시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애인권리 페스티벌
오후 6시, 퇴근길 지하철 선전전 및 영등포구 Disability Pride 행진
오후 7시, 영등포구청 앞, 영등포구 장애시민 문화제
- 보도자료: https://sadd.or.kr/data/?bmode=view&idx=121198450&back_url=&t=board&page=
*오세훈 서울시장이 외면한 장애인권리! 이제는 영등포구가 책임질 차례다!
서울시 자치구 순회투쟁단 물결은 서울시 자치구를 순회하며 오세훈 서울시장이 약탈한 장애인권리를 자치구가 책임지고, 자치구에서 장애인권리의 물결을 일으켜 오세훈 서울시장이 거부할 수 없는 파도로 만들고자 합니다.
*10/10(목) 물결 순회투쟁단은 영등포로 출동합니다!
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