کانال انجمن ویتیلیگو ایران

♦️ شنیده می شود شرکت بزرگ داروسازی ache صد میلیون دلار برای داروی جدید ویتیلیگو موسوم به ACH24 اختصاص داده است. 🔸 این شرکت که تحقیقات خود برای درمان ویتیلیگو را از سال 2011 آغاز نموده، اخیرا از آژانس نظارتی برزیل (ANVISA) برای مرحله سوم کارآزمایی بالینی درخواست مجوز کرده است. 🔸 انتظار میرود آزمایشات این شرکت بزرگ برزیلی تا سال 2023 به اتمام برسد. جزئیات دقیقی از دستاورد این کمپانی از داروی ACH24 در دسترس نیست. 🌎 وب سایت: https://www.ache.com.br/ @iranvitiligo

🧴 استفاده بیش از حد از مواد شوینده و ضدعفونی کننده میتواند باعث ایجاد و پیشروی ویتیلیگو گردد. 🦠 یافته های جدید نشان میدهد انتقال کرونا از طریق سطوح تقریبا غیرممکن است و این بیماری از طریق تنفس و قطرات تنفسی فرد آلوده منتقل میشود، لذا پیشنهاد میکنیم مبتلایان به ویتیلیگو حد اعتدال در استفاده از مواد ضدعفونی کننده را رعایت کنند. 📝 گزارشات رسیده از برخی مبتلایان به ویتیلیگو نشان میدهد تشدید لکها مخصوصا در ناحیه دست و صورت در ایام درگیری کرونا گسترش یافته است. 🧼 توصیه میکنیم برای شستشو و یا ضدعفونی کردن دست ها از محصولاتی استفاده کنید که برای پوست های حساس تولید شده است. 😷 از ماسک متناسب با اندازه صورتتان استفاده کنید طوری که کش سفت و یا گیره بینی سختی نداشته باشند چرا که در صورت ایجاد فشار و به اصطلاح رد انداختن در صورت، طبق پدیده کوپنر ممکن است در مبتلایان به ویتیلیگو لکهای جدید در آن نواحی ایجاد شود. 😷 از آنجایی که ماسک های پارچه ای به تنهایی هیچ گونه ایمنی در پیشگیری از ویروس ندارند لذا بایستی از زیرِ ماسکِ پارچه ای، ماسک یکبار مصرف سه لایه استفاده شود تا ایمنی در حد ۹۰٪ افزایش یابد و حتما دقت کنید جنس ماسک پارچه ای از الیاف طبیعی بوده و از الیاف مصنوعی نباشد تا باعث ایجاد حساسیت و آلرژی و به طبع آن موجب تشدید لکها در ناحیه صورت نگردد. 😰 استرس مهمترین عامل پیشروی در بیماری ویتیلیگو محسوب می شود، لذا ترس ابتلا به کرونا را در ذهن پرورش ندهید و در عوض با رعایت دقیق نکات بهداشتی اطمینان داشته باشید که به این ویروس مبتلا نخواهید شد. 🩺 در صورت بروز علائم سرماخوردگی سریعا به پزشک مراجعه کنید، تاخیر در مراجعه به پزشک و بیمارستان، انجام خوددرمانی مخصوصا با طب سنتی دو عامل مهم بیرونی در مرگ کرونایی محسوب می شود. @iranvitiligo

⚠️ بیماران مبتلا به ویتیلیگو در صورت ابتلا به آکنه (جوش) از مصرف ایزوترتینوئین (راکوتان) خودداری کنند. 💢 چندین گزارش موردی، گسترش ویتیلیگو را به عنوان یک عارضه جانبی ایزوترتینوئین ذکر کرده اند. 💊 داروی ایزوترتینوئین یا راکوتان (Roaccuntane)، یکی از مشتقات ویتامین A است که برای درمان آکنه های شدید پوستی به کار می رود. این دارو موجب کاهش فعالیت و کم شدن اندازه غدد سباسه (چربی) می شود و ترشح سبوم را کم می کند. @iranvitiligo

🔴 ایمونوپاتوژنز ویتیلیگو 🔵 سیستم ایمنی در ویتیلیگو چگونه عمل می کند؟ ✅ در افرادی که به لحاظ ژنتیکی زمینه و استعداد ابتلا به ویتیلیگو را دارند به دنبال بروز یک عامل زمینه ای مانند آسیب فیزیکی یا اشعه UV خورشید ملانوسیت ها و کراتینوسیت ها به شدت حساس شده و دچار آپوپتوز می شوند که نتیجه آن تولید میزان بالایی از DAMP و سایتوکاین های پیش التهابی می باشد. ✅ عوامل فوق سیستم ایمنی ذاتی را تحریک و متعاقبا باعث تحریک لنفوسیت های خاطره ای ساکن در پوست (TRM) و همینطور فراخوانی لنفوسیت های خاطره از نوع اجرایی (TEM) که CXCR3 و یا CCR6 را بیان می کنند به پوست می شوند. ✅ در ادامه این گروه از لنفوسیت ها با تولید سایتوکاین هایی مانند TNFα و IFNγ باعث نابودی ملانوسیت ها و ایجاد پلاک های سفید بر روی پوست می شوند. @iranvitiligo

🔰 وقوع یک اتفاق ساده موجب شد تا مدل برزیلی از شرایط وحشتناکی که به خاطر ابتلا به ویتیلیگو در زندگی اش حاکم شده بود خلاص شود. 🔰 راجر مونته که اهل ریودوژانیرو و اکنون ۳۷ سال دارد ۲۳ ساله بود که به بیماری ویتیلیگو مبتلا شد. 🔰 گسترش لکهای وی موجب افسردگی شدید این جوان شد تا جایی که او حتی از دیدن خود در آینه وحشت داشت. بنا به گفته مونته، ویتیلیگو تاثیر زیادی روی زندگی عادی اش گذاشته بود، مثلا در اتوبوس یا مترو غریبه‌ها از نشستن کنار وی خودداری می‌کردند، چون نگران بودند این بیماری پوستی به آن‌ها نیز سرایت  کند. 🔰 راجر با دیدن پوست طلایی بدنش که با ایجاد این لکه‌های سفید خراب شده بود اعتماد به نفس خود را از دست داد و حتی معتقد بود دیگر زندگی اش به انتها رسیده است. برای راجر شرایط به قدری دشوار شده بود که سعی می کرد با آرایش لک‌های سفید روی صورتش را بپوشاند.   🔰 اما وقوع یک اتفاق موجب شد تا راجر به زندگی عادی برگردد؛ آشنایی با دوستان جدید در باشگاه بدنسازی. او در سال ۲۰۱۶ دوستانی پیدا کرد که اعتماد به نفس از دست رفته راجر را به او بازگرداند. آن‌ها راجر را متقاعد کردند به جای مبارزه با شرایطی که در آن قرار گرفته، آن را بپذیرد. آن‌ها از راجر خواستند تا به جای استفاده از آرایش برای مخفی کردن این عارضه، پوست خود را به همگان نشان دهد. 🔰 راجر در این باره گفت: " سال ۲۰۱۶ با افرادی آشنا شدم که دوستانی فوق العاده برایم هستند. آن‌ها به من یاد دادند تا به زیبایی‌ها نگاه کنم، یاد بگیرم که من موجودی یگانه و منحصر به فرد در این هستی هستم که آفریده شده ام. یک روز که از خواب بیدار شدم، با تلفن همراهم یک عکس از خود تهیه کردم و در اینستاگرام منتشر کردم". 🔰 راجر واکنش‌های مثبتی از طرف کسانی که آن‌ها را نمی‌شناخت دریافت کرد. این اتفاق موجب شد تا او عکس‌های بیشتری از خود تهیه کرده و منتشر کند. 🔰 راجر در این باره نیز گفت: " اکنون من واقعا خوشحالم. ساعت‌ها در ساحل می‌گذارنم بدون آنکه از پوست بدنم احساس خجالت داشته باشم. من خودم را آنگونه که هستم پذیرفته ام و این بسیار مهم است". راجر در اینستاگرام👇 https://www.instagram.com/rogermon/ @iranvitiligo

❌ در حال حاضر ویتیلیگو علت مشخص و درمان واحدی ندارد، هر گونه ادعا و تبلیغ دارو تحت عناوین مختلف در شبکه های اجتماعی مبنی بر درمان قطعی کذب محض است. ‼️ شرکت های بزرگ داروسازی جهان با انعقاد قرارداهای مالی سنگین بین دانشمندان مختلف به دنبال سرنخ علت این بیماری و کشف درمان آن هستند که علاوه بر کمک به بشریت و ماندگار شدن در تاریخ به سود هنگفتی نیز نائل آیند چرا که بیش از 1.5% جمعیت جهان از ویتیلیگو رنج می برند. ❌ تبلیغ هر محصول بدون پشتوانه علمی صرفا توهین به شعور مخاطب و سوء استفاده از درماندگی فرد مبتلا می باشد. ✅ درمان ویتیلیگو بعد از بررسی جامع توسط پزشک برحسب وضعیت بیمار تعیین می شود. استعانت از خداوند متعال، اعتماد به پزشک، پیگیری منظم درمان و داشتن صبر و حوصله، چهار مولفه اولیه مهم جهت پیروزی بر این بیماری است. @iranvitiligo

لب تر نکنی نیز فداییِ تو هستیم عشاق ندارند نیازی به اشاره ... ▪️🏴فرا رسیدن تاسوعا و عاشورای حسینی تسلیت باد @iranvitiligo

🟠 شواهد تجربی و برخی گزارشات منتشره نشان می دهد پماد کریزابورول در درمان ویتیلیگوی پیشرونده موثر است. 🔸 سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) در سال 2016 پماد کریزابورول (Crisaborole) با نام تجاری اوکریزا (Eucrisa) را برای درمان اگزمای خفیف تا متوسط (درماتیت آتوپیک) در بیماران بالای 2 سال مورد تایید قرار داد. 🔸 این دارو یک مهارکننده فسفودی‌استراز 4 است، اثربخشی و ایمنی اوکریزا در 2 مطالعه بالینی با استفاده از دارونما روی 1522 بیمار که بین 2 تا 79 سال سن داشتند و به درماتیت آتوپیک خفیف تا متوسط مبتلا بودند بررسی شد که با استعمال روزانه دوبار طی 28 روز اکثر مبتلایان به بهبودی کامل رسیدند. 🔸 کریزابورول 2% توسط شرکت فایزر با نام تجاری اکریزا در تیوپ های 15 تا 100 گرمی تولید می شود که تیوپ 60 گرمی این دارو در آمریکا حدودا 650 دلار قیمت دارد. 🔸 کارآزمایی بالینی ایمنی و اثر بخشی اکریزا در بهبود ضایعات پیشرونده ویتیلیگو بعد از اتمام بیمارگیری بزودی آغاز خواهد شد. @iranvitiligo

جمله ای معروف از استاد دکتر محمد قریب به جا مانده که ایشان می گویند: اگر پزشک هستی متعلق به خود نیستی، اگر متعلق به خود هستی دیگر پزشک نیستی! ❤️ روز پزشک، بر تمام پزشکان سرزمینم گرامی باد ❤️ @iranvitiligo

🔴 ‍طرز تهیه لوسیون متوکسالن 1% ♦️ مواد لازم : 🔻1 گرم پودر متوکسالن خالص 🔻 14 میلی لیتر استون دارویی 🔻 14 میلی لیتر پروپیلن گلیکول 🔻 اتانول 96 درجه ♦️ روش ساخت : 🔻حدود 70 میلی لیتر اتانول را در شیشه بشر مدرج تمیز ریخته و استون و پروپیلن را به آن اضافه می کنیم تا یکنواخت شود. سپس پودر متوکسالن را به آرامی به مخلوط بالا افزوده تا حل شود. سپس حجم نهایی را با اتانول به 100 میلی لیتر می رسانیم. ⭕️ نکات : ♦️بهتر است به جهت حلالیت بهتر متوکسالن و استفاده از مقدار استون کمتر، مخلوط پروپیلن گلیکول+ استون بعنوان حلال متوکسالن استفاده شده و سپس با اتانول به حجم لازم برسد. ♦️به جهت تهیه و تدارک درصدهای کمتر از 1% می توان محلول فوق را رقیق کرد. ♦️ظرف نهایی بهتر است شیشه قهوه ای یا پلی اتیلن بوده تا مانع از نفوذ نور و هوا شود. در صورت رعایت شرایط ساخت تمیز ، لوسیون به مدت 6 ماه در دمای مناسب قابل نگهداری است. ♦️ توجه داشته باشید لوسیون قبل از استفاده بخوبی هم زده شود. @iranvitiligo

🎞 در ویدئوی فوق سلول درمانی در ناحیه صورت به کمک سیستم Recell کمپانی آویتامدیکال نمایش داده می شود. ⚠️ تماشای این کلیپ برای افراد زیر ۱۸ سال توصیه نمی شود. 📺 همانطور که مشاهده می کنید پزشک بعد از تزریق ماده بیحسی در نواحی مورد نظر، یک تکه از پوست ناحیه پشت گوش بیمار را بوسیله ابزار مخصوص برمیدارد. 📺 قطعه پوست برداشته شده جهت جداسازی سلولهای رنگدانه ساز به کمک سیستم ریسل برای پیوند در ناحیه مبتلا آماده سازی می شود. 💉 سوسپانسیون حاوی سلول های رنگدانه ساز بر محل ابتلا به ویتیلیگو که از قبل تراشیده و زخمی شده است اسپری و پانسمان می شود. 🧩 همزمان با بهبودی زخم، ملانوسیت ها در محل فعال و تکثیر شده و با ترشح ملانین رنگ پوست به حالت طبیعی باز می گردد. 🧩 چنانچه ویتیلیگوی فرد مبتلا فعال و دارای سابقه اخیر پیشروی باشد سیستم ایمنی با حمله به ملانوسیت های جدید آنها را مجددا از بین می برد و نتیجه کار بی حاصل خواهد بود. 🧩 این احتمال نیز وجود دارد نواحی تراشیده و زخم شده طبق پدیده کوبنر با ویتیلیگو همراه گردند. @iranvitiligo

✉️ در خصوص پست اخیر کانال پیامهای زیادی دریافت کردیم و سوالات مختلفی بیان کرده بودید، به دلیل مشغله کاری و حجم بالای پیام ها امکان پاسخ به تک تک سوالات وجود نداره، ضمن عرض پوزش از همراهان عزیز، پاسخ یک پیام رو درج میکنم: 📩 جناب آقای دکتر عزیزی بنده اکثر سایت های علمی را جستجو کردم ولی هیچ خبری درباره اینکه سازمان غذا و داروی آمریکا چنین دستگاهی تایید کرده باشه وجود نداشت!!! 💌 پاسخ: اگر متن ارسالی رو به دقت خونده باشید گفتیم کمپانی برای شروع ارزیابی و ایمن بودن اثربخشی این دستگاه تونسته از FDA تاییدیه بگیره، یعنی شرکت آویتا مستنداتی به FDA داده و اونا هم قبول کردن که واقعا موثره و برای اینکه شرکت بتونه تاییدیه نهایی رو بگیره، FDA مجوز داده که ایمن بودن و موثر بودن این روش در کارآزمایی های بزرگتر بررسی بشه تا به اثبات برسه. 🌐 برای آگاهی بیشتر از مطلب فوق دو لینک زیر رو مطالعه کنید: 1⃣ https://fdareporter.com/stories/522658969-avita-medical-receives-u-s-fda-investigational-device-exemption-approval-of-clinical-feasibility-study-to-evaluate-recell-system-for-vitiligo 2⃣ https://www.businesswire.com/news/home/20191229005010/en/AVITA-Medical-Receives-U.S.-FDA-Investigational-Device 💡 این دستگاه سلول درمانی برا پزشکاست و اینطور نیست که شما بخری و بتونی خونه استفاده کنی، پزشک یک قطعه از پوست سالم شما رو برمیداره و با این دستگاه سلولهای رنگدانه ساز رو جدا میکنه. در ادامه کار اون قسمتی که ویتیلیگو داره رو زخمی میکنه و به اصطلاح یه لایه از پوست ناحیه برداشته میشه و بعد اون سلولهایی که از پوست سالم جدا کرده و داخل محلول مخصوص قرار داره اسپری میکنه روی ناحیه زخمی شده ویتیلیگو و پانسمان میکنه. به مرور طی روزهای آتی سلولهای رنگدانه ساز در اون ناحیه شروع به تکثیر کرده و رنگدانه تولید میکنن... ⚠️ این نوع سلول درمانی فقط برای مبتلایانی مناسبه که هیچ گونه پیشروی یا لک جدید حداقل طی سه سال گذشته نداشته باشن. 🌐 نمایندگی غیررسمی در ایران : (صرفا جهت آگاهی است و مورد تایید نمی باشد) http://avitamedical.ir/ @iranvitiligo

🔬 کمپانی Avita Medical در ژانویه ۲۰۲۰ تاییده FDA ، برای شروع ارزیابی و ایمنی اثربخشی سیستم RECELL جهت بهبود ضایعات ویتیلیگوی پایدار و مقاوم را دریافت کرد. 🧬 به کمک این فناوری یک قطعه از پوست سالم خود بیمار طی ۳۰ دقیقه جهت پیوند اتولوگ آماده سازی می شود تا سلولهای تولید کننده رنگدانه (ملانوسیت) روی ضایعات ویتیلیگو اسپری شود. 🧬 کارآزمایی های اولیه نشان می دهد این فناوری به بهترین وجه ممکن در درمان ویتیلیگوی پایدار عمل می کند. 🌐 اطلاعات بیشتر : https://avitamedical.com/pipeline/vitiligo/ @iranvitiligo

🔴 تفاوت بین ویتیلیگو و لوکودرما چیست؟ 🔶 ویتیلیگو و لوکودرما هر دو با لکه های سفید روی پوست مشخص می شوند و بسیاری از علائم مشابه را دارند. با توجه به ویژگی های مشابه، برخی دانشمندان حتی پیشنهاد می کنند که ویتیلیگو نوعی لوکودرما است. 🔶 اگرچه ویتیلیگو و لوکودرما هر یک علائم شروع متفاوتی دارند، اما در اکثر رفرنس های بیماریهای پوست، خط درمان برای هر دو یکسان است. درمان هر دو اختلال پوستی بر رنگدانه و همچنین بهبود ایمنی متمرکز است. 🔸 در ویتیلیگو از دست دادن رنگدانه جزئی است ولی در لوکودرما کلی است. 🔸 در ویتیلیگو موهای ناحیه مبتلا سفید نیست ولی در لوکودرما موهای ناحیه مبتلا نیز سفید می شود. 🔸 معمولا لوکودرما به دنبال پدیده کوبنر رخ می دهد اما ویتیلیگو عمدتا توسط شرایط خودایمنی و تغییرات هورمونی و وقایع احساسی ایجاد می شود. 🔶 امروزه برخی پزشکان با تجربه در درمان انواع مختلف ویتیلیگو و لوکودرما تفاوت قائل اند. @iranvitiligo

🟠 نقش ۵ ژن در سلول درمانی ویتیلیگو 🧬 در پژوهشگاه رویان هم اکنون در سه مرحله از کارآزمایی بالینی (فاز۳،۵و۱) برای درمان بیماران ویتیلیگو از پیوند اتولوگ (دریافت سلول بنیادی از بدن خود بیمار) سوسپانسیون سلولی اپیدرمی استفاده می شود که روشی ساده، ایمن و کارآمدی است. 🧬 اما پاسخ به درمان در این روش در بیماران مختلف متفاوت است و در ۲۴٪ از بیماران به رغم گذشت دوسال از سلول درمانی، پاسخ به درمان مشاهده نمی شود. 🧬 حدیث عبدالله زاده، با راهنمایی دکتر سعید شفیعیان و دکتر ناصر اقدمی طی پژوهشی، ترانسکریپتوم پوست (مجموعه ای از مولکول‌ های RNAپیام ‌رسان که در یک سلول یا در جمعیتی از سلول‌ها بیان می ‌شود) بین بیماران ویتیلیگوی مقاوم و پاسخ دهنده به سلول درمانی را مقایسه و ارزیابی کرده است. 🧬 در این پژوهش، بیماران به مدت 6 ماه از لحاظ بالینی ارزیابی شدند. سپس RNA های استخراج شده از پوست این بیماران توالی یابی شدند. 🧬 نتایج توالی یابی این پژوهش نشان داد، ۳۷۶ ژن در بیمارانی که به درمان پاسخ می دهند در مقابل بیماران مقاوم به درمان تفاوت بیان دارند که از این میان ۲۳۱ ژن افزایش بیان و ۱۶۳ ژن کاهش بیان داشته اند. 🧬 سپس با بررسی  مسیرهای پیام رسانی درگیر و مطالعه منابع موجود، در نهایت ۵ ژن زیر:  ATP6V0B, PAX8, SRI, THRA, C9  به عنوان بیومارکرهای پیشنهادی انتخاب شدند. 🧬 بر پایه یافته های این مطالعه، این ۵ ژن احتمالا در پیش بینی پاسخ به سلول درمانی نقش دارند، اگرچه برای تایید نتایج لازم است این ژن ها در تعداد بیماران بیشتری بررسی شوند. @iranvitiligo

🎈 امروز ۲۵ ژوئن ۲۰۲۰ روز جهانی ویتیلیگوست. 🌎 مایکل جکسون خواننده و ترانه سرای مشهور آمریکایی که به ویتیلیگو نیز مبتلا بود در ۲۵ ژوئن ۲۰۰۹ براثر سکته قلبی درگذشت. به افتخار این هنرمند، روز ۲۵ ژوئن روز جهانی ویتیلیگو نامگذاری شد. @iranvitiligo

💠 کاور ویتیلیگو به کمک میکروسکین @iranvitiligo

💠 میکروسکین محصولی جدید در جهت پوشش عیوب پوستی از جمله ویتیلیگو می باشد که به فناوری شبیه سازی پوست دوم مشهور شده است. 💠 این محصول در ناحیه صورت تا دو روز و در نواحی بدن تا هفت روز پایداری اثر دارد و با استحمام و شنا پاک نمی شود. 💠 با نصب برنامه ارائه شده میکروسکین در گوشی هوشمند خود میتوانید منطبق ترین رنگ موجود با پوست خود را خریداری نموده و براحتی لکهای خود را بصورت کاملا طبیعی استتار نمایید. 🌐 اطلاعات بیشتر: https://www.microskin.com/ 🌐 فروش محصولات: https://shop.microskincenter.com/ @iranvitiligo

🔵 کرایوتراپی 🔹 در مواردی که هدف از رنگ‌زدایی (سفید کردن) در مبتلایان به ویتیلیگو، از بین بردن رنگ قسمت کوچکی از پوست باشد، روش کرایوتراپی با نیتروژن مایع از کارایی بالایی نسبت به منوبنزن برخوردار است. 🔹 کرایوتراپی روشی است که از نظر اقتصادی مقرون به صرفه بوده و نتایج دائمی و ماندگاری را حاصل می‌کند. این روش در صورتی که توسط پزشک باتجربه انجام شود، کاملاً ساده و راحت خواهد بود و در مدت زمان کوتاهی قابل انجام است. 🔹ملانوسیت‌ها يا سلول‌هاي توليد کننده ملانين، حساسیت شدیدی نسبت به منجمد شدن به وسیله نیتروژن مایع دارند و بنابراین کرایوتراپی می‌تواند منجر به از بین رفتن رنگ پوست به طور کامل و دائمی شود. 🔹 بهترین نتایج حاصل از این روش درمانی معمولاً ۴ هفته بعد از انجام عمل مشاهده می‌شود. ممکن است لازم باشد در قسمت‌هایی از پوست که بعد از عمل، رنگ آن به طور کامل از بین نمی‌رود، این عمل در چند جلسه به فاصله هر ۴ تا ۶ هفته تکرار شود تا که رنگ پوست به طور کامل محو شود. @iranvitiligo