بنیاد امور بیماری‌های خاص

✨با پرداخت فطريه خود به بيماران خاص عيد بندگي را جشن ميگيريم. 🌙 عيد سعيد فطر مبارك باد 🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم. 👈يكي از راه‌های کمک به بیماران خاص: ✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی: 6037991199505524 ✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان ۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰ 🌐www.cffsd.org👈 🌐www.khaspress.ir👈 @cffsd 🌿

📌رقابت های جهانی پیوند اعضا؛ 59 مدال به نام ایران ضرب شد 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

✨با پرداخت فطريه خود به بيماران خاص عيد بندگي را جشن ميگيريم. 🌙پيشاپيش عيد سعيد فطر مبارك باد 🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم. 👈يكي از راه‌های کمک به بیماران خاص: ✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی: 6037991199505524 ✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان ۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰ 🌐www.cffsd.org👈 🌐www.khaspress.ir👈 @cffsd 🌿

✨با پرداخت فطريه خود به بيماران خاص عيد بندگي را جشن ميگيريم. 🌙پيشاپيش عيد سعيد فطر مبارك باد 🍀هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم. 👈يكي از راه‌های کمک به بیماران خاص: ✅شماره کارت بنیاد امور بیماری‌های خاص بانک ملی: 6037991199505524 ✅شماره حساب کمک های مردمی  بانک ملی شعبه اسکان ۰۱۱۰۱۰۳۴۳۴۰۰۰ 🌐www.cffsd.org👈 🌐www.khaspress.ir👈 @cffsd 🌿

ادامه افتخارآفرینی کاروان ایران در بازی های جهانی پیوند اعضا؛ مجبد شاهسوند و محمد جواد نقی پور در دونفره پتانک نقره ای شدند 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

📌ادامه افتخارآفرینی کاروان ایران در بازی های جهانی پیوند اعضا - استرالیا امیرحسین تقدیریان در نخستین حضور خود در این مسابقات به مدال برنز بسنده کرد 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

📌ادامه افتخارآفرینی کاروان ایران در بازی های جهانی پیوند اعضا - استرالیا حسین رضایی در بدمینتون طلایی شد 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

یارخلجی هم طلایی شد مرضیه یارخلجی در اسکواش به مدال طلا رسید تا روز دوم رقابت های جهانی پیوند اعضا کاروان ایران در مجموع صاحب 9 مدال ( 4 طلا، 2 نقره و 3 برنز) شود.

🥇6 مدال به نام پتانک ایران به ثبت رسید ✅در ادامه مسابقات جهانی پیوند اعضا امروز قهرمانان کشورمان در رشته پتانک به مصاف رقبای خود رفتند که طی آن 6 مدال به نام ایران ضرب شد. https://b2n.ir/j78300 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

🥇تا پایان روز دوم رقابت های جهانی پیوند اعضا - استرالیا 9 مدال به نام ایران ضرب شد https://b2n.ir/s61866 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

‍ 🔻پیام فاطمه هاشمی پس از درج نام وی در تالار مشاهیر فدراسیون جهانی پیوند اعضاء ✅رئیس بنیاد امور بیماری های خاص و رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضای ایران در پیامی ضمن تشکر از فدراسیون جهانی به دلیل درج نام وی در تالار مشاهیر این فدراسیون گفت: عمومی کردن بیش از پیش ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا باید دغدغه اصلی همه ما باشد. ✍به گزارش روابط عمومی بنياد امور خاص، در پیام فاطمه هاشمی آمده است:  بسم الله الرحمن الرحیم خوشحالم که نام من در تالار مشاهیر فدراسیون جهانی پیوند ثبت شده است. 30 سال است که در خدمت بیماران خاص هستم، پدرم آیت‌الله هاشمی رفسنجانی در طول حیات اجتماعی و سیاسی‌اش بسیار بر حمایت از بیماران خاص (دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، دیابت، سرطان، MS، پیوند اعضا، EB، اوتیسم  و ... ) تاکید داشت و مشوق من بر استمرار این راه بود. اینجانب به عنوان رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با مشکلات و نگرانی های آنان در ایران آشنا هستم،همین آشنایی و شناخت مرا در پیشبرد اهداف فدراسیون بیماران خاص و پیوند اعضا کمک کرد و باید بدانیم که بدون شناخت روحیات و پیچیدگی های زندگی و درمان بیماران خاص و پیوند اعضا، دشوار بتوان به آنها خدمت کرد. من مفتخر بودم که با عزیزان پیوند اعضا در دفتر خود از نزدیک کار کرده ام و با آنان زیسته ام و در ۲۵ سال فعالیت، تمرکزم بر فعالیت های ورزشی و تسهیل دسترسی ورزشکاران به امکانات ورزشی و مشارکت فعال در سراسر ایران بوده است، عمومی کردن بیش از پیش ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا باید دغدغه اصلی همه ما باشد. 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

‍ 📌گزارش / نام فاطمه هاشمی در تالار مشاهیر فدراسیون جهانی پیوند اعضا ماندگار شد ✅رقابت های جهانی پیوند اعضا در شرایطی به میزبانی استرالیا آغاز شد که در مراسم افتتاحیه و در نخستین روز این مسابقات، رئیس فدراسیون جهانی با بیان خدمات و تلاش‌های فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضای کشورمان، از ثبت نام وی در تالار مشاهیر این فدراسیون خبر داد. ✍🏻به گزارش روابط عمومی امور بيماريهاي خاص ، برای جامعه بیماران خاص و پیوند اعضای ایران که سالهاست در سایه حضور، حمایت ها و تلاش های فاطمه هاشمی، امید به آینده را در دل پرورانده و شادی را در زندگی تجربه کرده اند این انتخاب و ماندگار شدن نام وی در تالار مشاهیر فدراسیون جهانی حکایت از آن دارد که رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در مسیری گام نهاده که امروز اثر و نتایج آن فراتر از مرزهای ایران هم دیده می شود. 💠فاطمه هاشمی در طی سالیان گذشته به عنوان مادری دلسوز و خواهری مهربان، تمام هم و غم خود را معطوف به برطرف کردن مشکلات جامعه بیماران خاص و پیوند اعضا کرده و با تدابیر مختلف و بهره مندی از فرصت های موجود سعی در کاهش درد و آلام بیماران خاص و پیوند اعضای کشورمان کرده است و در این راه با احداث مراکز درمانی و تجهیز آن به علم روز دنیا سعی دارد تا رسالتی که آیت الله هاشمی رفسنجانی بر روی دوش او گذاشته است را به بهترین شکل ممکن به سرانجام برساند. ساخت بزرگترین مرکز درمانی بیماران سرطانی، خدمتی دیگر از بانویی است که همواره در کنار جامعه هدف حضور داشته و با تدبیر و درایت، ورزش را به سبد زندگی بیماران خاص و پیوند اعضای کشورمان وارد کرده است تا با ارتقای امید به زندگی و افزایش نشاط در بین آنها، فرصت بهتر بودن و بهتر زیستن را به آنان هدیه دهد. 💠به استرالیا باز می‌گردیم. مراسم افتتاحیه و رژه کاروان ورزشی ایران در رقابت های جهانی پیوند اعضا؛ زمانی که نام فاطمه هاشمی به عنوان یکی از چهره های ماندگار تالار مشاهیر فدراسیون جهانی مطرح شد شور و هیجان و تشویق های بی امان ورزشکاران کشورمان در این آوردگاه جهانی مهر تاییدی بود بر این انتخاب، چرا که این افراد از نزدیک شاهد تلاش های رئیس بنیاد امور بیمارهای خاص بوده و خود را در این شادی سهیم می دانستند. 💠در این مراسم به دلیل آنکه فاطمه هاشمی با توجه به نیاز حضورش در ایران و پیگیری فعالیت های مرتبط با بیماران خاص و پیوند اعضای کشورمان در سفر به استرالیا تیم اعزامی را همراهی نمی کرد، سیدمحسن موسوی دبیر فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا به نمایندگی از وی تندیس اهدایی فدراسیون جهانی را دریافت کرد. در ابتدای مراسم افتتاحیه کریس توماس رئیس فدراسیون جهانی در سخنانی با اشاره به نقش ارزنده و تلاش‌های صادقانه فاطمه هاشمی گفت: او با تلا‌ش‌هایی که از خود نشان داد شبکه ای از دفاتر را در تمامی شهرهای ایران ایجاد و امروز به بیش از ۹ هزار بیمار کمک می کند تا از طریق ورزش، سلامتی خود را به دست بیاورند. رئیس فدراسیون جهانی در ادامه به فعالیت‌های هاشمی در حوزه درمان هم اشاره و تاکید کرد: او همچنین تعدادی بیمارستان، مراکز درمانی را برای بیماران خاص احداث و در حال ساخت دارد که این تلاش‌ها کمک شایانی به بیماران خواهد کرد. جامعه ورزش بیماران خاص و پیوند اعضای ایران و چهره های ورزشی و غیر ورزشی بعد از این انتخاب و انتشار خبر ثبت نام دکتر فاطمه هاشمی در تالار مشاهیر فدراسیون جهانی با پیام های مختلف ضمن تبریک به وی از حمایت های و تلاش های رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تقدیر و تشکر کردند. 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

هموفيلي يك بيماري بسيار قديمي است كه 2 هزار سال پيش در تورات از آن نام برده شده است. با وجود اين كه در مقايسه با ساير بيماري‌ها، اين بيماري نادر است، ولي نمونه بارزي از تجلي مبارزه بشر با بيماري و پيروزي بر مشكلات آن در هر دوره محسوب مي‌شود. در دهه 1950 و 1960 تغييرات وسيعي در پيش آگهي بيماري ايجاد شد، كه اين تغييرات به علت شناسائي بيماري زائي و اختلالات انعقادي بود. از آن زمان استفاده از عوامل انعقادي و پلاسما هر سال آسانتر و بهتر شده است. در دهة 1970 اين درمان‌ها موجب افزايش طول عمر شد. در دهه 1980 بيماري ايدز كشتار بي‌سابقه‌اي از هموفيلي‌‌هاي بي‌گناه به راه انداخت، ولي نتيجه‌ي آن بهتر شدن فرآورده‌هاي انعقادي و سالم شدن خون براي مردم و يافتن درمان ايدز بود كه آن‌را به صورت يك بيماري مزمن در آورد. در حال حاضر ژنتيك بيماري به‌خوبي شناخته شده است و مطالعاتی در زمینه درمان بيماري با ژن درمانی بيماران انجام گرفته است. شناسائي ژن به ساختن صناعي عامل انعقادي هشت و نه منجر شده است كه با استفاده‌ي روزانه از آن‌ها مي‌توان از عوارض هموفيلي جلوگيري كرد. اگر چه همه اين درمان‌ها‌ گران هستند ولي به‌تدريج در دسترس همگان قرار خواهند گرفت. با پيشرفت‌هاي به دست آمده طول عمر اشخاص هموفيل از چندين سال به طول عمر طبيعي رسيده است. هموفیلی یک بیماری ارثی انعقاد خون است. برای توقف خونریزی بعد از هر آسیب و کمک به روند ترمیم زخمها به انعقاد خون نیاز است. درحالت طبیعی واکنشهای انعقاد خون ، مانع از خونریزی به درون عضلات و مفاصل به دنبال فعالیتهای روزمره می گردند. انعقاد خون طبیعی به تعامل مواد بسیاری در خون بستگی دارد که برخی از این مواد فاکتورهای انعقادی نامیده می شوند. در صورتی که یکی از این فاکتورها به مقدار لازم در بدن موجود نباشد، ممکن است بند آمدن خون به طول انجامد. افراد هموفیل در مقایسه با افراد طبیعی فاکتورهای انعقادی کمتری دارند. هموفیلی A و B شایع ترین اختلالات هموراژیک ارثی حاد هستند. هموفیلی A و B ناشی از کمبود پروتئین فاکتور VIII(8) و فاکتور IX (9) است. شایع ترین شکل هموفیلی ،هموفیلی نوع A است که به علت کمبود یک فاکتور انعقادی موسوم به فاکتور 8 بروز می کند. هموفیلی B به علت کمبود فاکتور 9 پدید می آید. فرد مبتلا به هموفیلی سریعتر از افراد عادی خونریزی نمی کند، بلکه خونریزی او بیشتر از حد طبیعی طول می کشد. بیماران بسته به فعالیت فاکتور با خونریزی طولانی با یا بدون تروما مراجعه می کنند. هدف اصلی مراقبت باید جلوگیری و درمان خونریزی باشد. از سال 1989، در سرتاسر جهان هرساله روز جهانی هموفیلی را در 17 آوریل به منظور افزایش آگاهی و درک در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده ، گرامی داشته می شود. روز جهانی هموفیلی در حال حاضر در سطح جهانی برای بهبود تشخیص و دسترسی به درمان تخصصی گرامی داشته می شود. هدف از روز جهانی هموفیلی گرد هم آوردن افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده از سراسر جهان است. 17 آوریل 2023 مصادف با 28 فروردین ماه 1402 روز جهانی هموفیلی است. موضوع رویداد سال 2023 ، "دسترسی برای همه: پیشگیری از خونریزی به عنوان استاندارد جهانی مراقبت" است. StatPearls Publishing-WFH 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

📌6 مدال به نام پتانک ایران به ثبت رسید 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿

🛑 تاثير ورزش بر بيماران هموفيلي: 🔻انجام ورزش به صورت منظم براي حفظ وزن سالم بدن و بهبود وضعيت عضلات و نيز استحكام استخوان ها بسيار مفيد است. 🔻افراد مبتلا به هموفيلي بايد از انجام ورزش هايي كه احتمال آسيب به عضلات در آن ها زياد است 🔻 ورزش هاي تن به تن و رزمي خود داري كنند. گزينه هاي ورزشي امن براي اين افراد شامل موارد ذيل مي باشد : 🏊🏼‍♂️➖شنا 🏌🏿➖پياده روي 🚴🏾➖دوچرخه سواري 🌐www.cffsd.org 👈 🌐www.khaspress.ir 👈 @cffsd 🌿