Ольга Шелест

Я оставила брошюры #Юрикскнопочкой для медсестер и врачей, где не только про гастростомы, но и про законы, и про жизнь, и про развитие паллиативных детей. Да, по поручение Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна главный врач 7 горбольницы, депутат Самарской Губернской Думы Анна Дубасова вручила Илье Захарову благодарность минздрава нашего региона за значительный вклад в развитие паллиативной помощи самарским детям и взрослым. А основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: "Илья Захаров уже стал другом нашего фонда. Это удивительный специалист, настоящий мастер своего дела, обладающий уникальной компетенцией. Он помог уже сотням пациентов по всей стране, и я рад, что доктор Захаров передает свой опыт самарским хирургам и вносит значительный вклад в развитие паллиативной медицинской помощи в регионе". - Я буду беречь эут трубочку, - напоследок прошептала мне Маша. А я теперь стала лучше понимать, что думают паллиативные дети про все эти трубки в носу и горле, просто к сожалению не могут сказать. Маша, спасибо тебе, что рассказала за всех....

- Наконец-то я избавилась от этого проклятого зонда, - были первые слова Маши Медведевой, когда она отошла от наркоза. И мое сердце почти остановилось.... Маше Медведевой 18 лет, и читатели БФ ЕВИТА ее хорошо знают: девочку-сироту воспитываюсь бабушка и дедушка. Маленькая дружная семья живет в Сергиевске. У Маши Спина-бифида, из-за этого она не может ходить, и коварный синдром, однажды чуть не забравший у нее жизнь. Поэтому вот уже 8 лет Маша дышит через трахеостому и кушает через зонд - трубку в горле. Маша - одна из немногих подопечных фонда, которая умеет говорить и понимает абсолютно все: ее интеллект сохранен. И она может рассказать о том, что чувствуют паллиативные дети и как они живут... А живет Маша только благодаря бабушке и дедушке. Дома, в 4 стенах. К ней не приходят учителя, да-да эта умная девчонка не учится в школе. У нее не было друзей до тех пор, пока наш фонд не нашел ее. Теперь Машу поздравляют с днем рождения МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» , с новым годом волонтеры фонда, а мы помогаем ей жить без боли и страха.... Маша никогда не жаловалась на зонд, но вот только вчера выяснилось, как он ей надоел и как ей было все эти годы неприятно и больно от смены раз в неделю длиннющей трубки из носа...Зато бабушка всегда жаловалась на Машу, что она постоянно выдирала этот зонд из носа и мотала головой, не давая поставить его вновь.... Вчера Маша стала одной из 4 пациентов, кому московский хирург-эндоскопист, большой друг нашего фонда Илья Захаров установил гастростому. Вместе с ней Илья Владимирович провел операции еще для двух девушек - они живут в Самарском ДДИ, и так же кушали через зонд, потому что уже очень давно не умеют глотать. Таково тяжелое течение их болезни. Еще одному ребенку 23 лет заменили катетер Пеццера ( который ему установили вместо гастростомы) наконец-то на современный девайс. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег из Самарских городских больниц № 5 и № 7 на базе Седьмой городской больницы. Почему именно там и почему именно для этих хирургов? И почему вдруг наш фонд решил помочь взрослым хирургам освоить самую щадящую методику установки гастростом паллиативным пациентам? А потому что - это проблема!!! У нас в области, если тебе больше 18 лет и ты внезапно перестал глотать, или твоя болезнь так развивалось, что кушать ты не смог после 18 лет, у тебя два выхода - трубко в нос или ужасный катетер Фолея/Пеццера. Чтобы вы понимали, эти катетеры - для мочеполовой сферы, а их ставят в живот, за неимением лучшего или не умением ставить гастростомы. И вот однажды в самарском ДДИ я увидела двух детей с ужасными толстыми трубками в животе. Эти трубки были больше самих животов. И оказалось, что только такие и ставят взрослым детям! Тогда я предложила нашему минздраву научить самарских хирургов ставить гастростомы, как мы учили детских хирургов - привезти московского хирурга Илью Захарова с опытом постановки самым сложным пациентам низкопрофильных гастростом и провести мастер-класс. И Минздрав с радостью откликнулся на эту идею. Почему на базе 7 горбольницы? Потому что там давно уже есть опыт ухода за паллиативными пациентами в отделениях сестринского ухода и в хосписе. И вот вчера состоялись операции. К сожалению, один ребенок с катетером Фолея не дождался операции - ушел медленно и мучительно, как мы не старались ему помочь... А вот Димочка дождался и ему заменили этот ужасный шланг на аккуратную трубочку. Я заметила, как горели глаза самарских врачей и это было очень приятно! Как бурно шло обсуждение результатов операций, какие вопросы они задавали московскому коллеге. Все за эти 4 часа мастер-класса так сдружились, что обменялись телефонами, а наш фонд оставил еще 3 набора для проведение операций уже самостоятельно врачами из Самары, когда появится нуждающийся человек. Всех ребят сразу же осмотрела диетолог Сабирова Гузель Равильевна и сделал назначения по нутритивной поддержке. А Рустам Михайлов провел обучение сотрудников отделений по уходу за гастростомой.

У нас сегодня был тату- салон от Елены. И он пользовался спросом. У нас сегодня было рисование на банданах от Свежий Ветер и Юлия Копылова и стояла очередь. У нас сегодня было рукоделие- и каждый хотел сделать поделку. У нас сегодня были воздушные шары- каждому! У нас сегодня была кроватная вечеринка для тех, кто не может сам ходить и сидеть в колясках. У нас сегодня был Клоун Сердечкин . У нас сегодня были МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» . Не перестаю удивляться этим потрясающим ребятам- подротскам, которые находят язык с любым ребенком, умеют просто дружить, просто ходить и к каждому найти подход. У нас сегодня было 500 кусочков самой вкусной Додо Пицца Самара У нас сегодня была встреча выпускников. Выпускников самарского ДДИ, которые… Нет, не разлетелись по домам, не нашли работу, а сменили один забоо на другой. В Сергиевсе, Сызрани, Приволжье… Но как они обнимались друг с другом, как вспоминали СВОЁ детство, как обнимали тех, у кого такое детство/ недетство сейчас… Меня поразили взрослые парни и девчонки, стоявшие в очереди за пиццей с протянутой рукой. Взрослые красивые мужчины и женщины, почему то оказавшиеся когда- то ненужными своим родителям и теперь вот живущие по чьему- то велению. Захочет директор- выйдешь гулять, выпьешь кофе, выкуришь сигарету, посмотришь телевизор… А не захочет- будешь сидеть в комнате еще с 10 такими же, как ты.. Как жадно они ели пиццу… Запихивая в рот почти целый кусок и тут же протягивая руку за новым. -Ты медленно кушай, не спеши! Почувствуй вкус. Здесь много. Я припрячу тебе еще кусочек. Не спеши,- уговаривала я каждого. Они слушались, начинали кусать и жевать, а не проглатывать и бесконечно говорили спасибо. Вот от этого было грустно… И только сегодня я поняла, что мы делаем на самом деле: наши дискотеки- это не просто «трясульки», как сказал бы Сердечкин. Это- встречи. Встречи в кругу семьи. Большой семьи, где родные по несчастью люди рвутся приехать сюда, в Самару, раз в месяц. Чтобы сменить обстановку, встретиться и обняться, вместе спеть и потанцевать, посидеть на лавочке и поговорить. Узнать и увидеть новое. В этот день мы все обнимаемся. Не важно- знакомы мы или нет. Это день обнимашек и простого человеческого тепла. Когда тебя принимают любым. Как это всегда в обычной семье. Спасибо каждому, кто вместе с нами делится частичкой своего сердца с этими большими маленькими детьми! Сегодня самарский ДДИ об’единил 120 одиноких сердец из четырех психо- неврологических интернатов. И это стало одним большим сердцем. Счастливым сердцем. Вот зачем мы все это делаем каждый месяц. Больше фото в комментариях 👇👇👇 С Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , БФ ЕВИТА , Ольга Соломанидина ,Владимир Громов

Волонтеры- художники феячат по тихоньку. В паллиативном отделении больниц Середавина дооборудуем еще 2 палаты))

Я стою перед тобой на коленях… Сегодня весь день командой БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой - в Сергиевском ДДИ. Впервые познакомились в рамках визита #Регионзаботы #ОНФ и вот сегодня приехали уже для более детального осмотра ребят из отделения милосердия. Что сказать? Слышат. В прошлый раз в этом отделении увидели ребят с синдромом Дауна- ходящих, ползающих активно. Удивились- а что они здесь делают? Оказалось- у них паллиативный статус. Дети признаны паллиативными, потому что у них умственная отсталость вследствие синдрома Дауна! Даже ничего не говорите мне! Можете представить мое удивление??? Такое же удивление тогда было и у Антона Борисова- медицинского эксперта #Регионзаботы. И вот сегодня эти дети уже в другой группе, а на 5 августа назначено выездное заседание Врачебной комиссии Сергиевской ЦРБ для снятия статуса. Итого- минус 12 детей, необоснованно «списанных» в паллиатив. Потому что этих ребят реально списали!!! А у них хороший потенциал и для развития и для жизни. Диетолог Сабирова Гузель Равильевна осмотрела 19 детей с тяжелой степенью белково- энергетической недостаточности. Двоим точно необходима гастростома и перевод в Самару- ближе к цивилизации и медицинской помощи. Каждый нуждается в лечебном питании. Олеся Кисарова - эрготерапевт фонда сразу стала удобно укладывать искривленных детей, пытаясь хоть немного из выпрямить, подбирая им правильные положения. Мы привезли с собой несколько подушек для позиционирования и все они сразу пошли в дело. Как изменилось лицо и расслабилось тельце Артема, когда Олеся уложила его в П- образную подушку заметили все сотрудники. И воодушевились- стали ходить за Олесей и внимательно смотреть и задавать вопросы. Это тоже радует- значит, есть шанс научить. Всем детям нужна консультация ортопеда. Не того, который считает, раз ребенок не ходит, то ни тутора, ни обувь ортопедическая ему не нужны. А того, который понимает к чему ведут контрактуры в суставах и как от этого страдают дети. Такой ортопед у нас тоже есть, и мы его постветовали. Еще одному малышу рекомендовали консультацию челюстно- лицевого хирурга. И совершенно каждому необходим пересмотр ИПРА. Коляски есть у всех. Не всем подходящие, но работать с чем есть. Так что мы еще вернемся сюда и не раз))) Малыш в оранжевой футболке прижимал пальчиком верхнее веко глаза и внимательно всех нас рассматривал. Когда я обратила внимание сотрудников на это, предположив, что возможно он плохо видит и ему нужны очки, все стали меня переубеждать- просто играет так и развлекается. И именно это-самое больное оказалось для меня… Потому что снова никто не замечает ребенка. Ну и что, что другого, неговорящего на нашем языке. Но ведь если бы это был наш ребенок, мы бы задумались, почему он так делает и попытались бы разобраться. Так почему, если это ничейный малыш, тех, кто призван помочь ему в жизни, волнует только накормить и сменить памперс??? На прощание я сказала, что если сотрудники этого ДДИ откроют уши, глаза и сердца- вместе мы сможем подарить этим детям настоящую жизнь без боли и тотального одиночества, вернем им потерянное детство хотя бы чуть- чуть и дети будут чувствовать себя нужными... Регина Воробьева , благодарю за доверие, сотрудничество и за то, что хотите реально помочь вашим детям. Потому что все они-ваши. И вы - единственная мама всех детей- сирот!!

Она перенесла множество операций. Большинство -потому что была государственной. Потому что мама билась бы и пыталась понять - отчего не функционирует шунт, требовала бы его заменить. А за нее биться было некому. Поэтому первые 2 года она провела в больнице, еженедельно под наркозами.. Я ездила к ней и в дом ребенка, и в больницу. Однажды мое сердце не выдержало. Мне показалось, что это просто издевательство - каждую неделю давать наркоз и откачивать ликвор... Я пошла в Александру Фетисову, рассказала ему о ней и попросила вмешаться. Нет, тогда я конечно услышала от всех, что помощь ребенку оказывается в полном объеме и все такое, но я сказала - если ваша помощь только в ЭТОМ заключается, давайте отправим ее в больницу в Москву. Через неделю ей провели операцию, заменили шунт, состояние ее наконец-то стабилизировалось и малышка наконец-то уехала в единственное родное место - дом ребенка. Эта была уже не та кроха, которую я встретила впервые, ее головушка и шея были испещрены шрамами и швами, но это все бы ничего... Бесчисленные наркозы и операции, бесконечная боль и страх этой боли, отсутствие любви мамы и занятий сделали сове коварное дело - малышке дали паллиативный статус, не увидев больше в ней потенциала для развития... А я... я не теряла надежды. Понимая умом, что наверное - это совсем невозмонжо.... Только родная мама может принять и любить паллиативного ребенка без остатка, просто потому что он есть.... Но я все равно упорно продолжала писать о ней и снимать видеоролики... Однажды мне написала женщина: Ольга, спасибо вам, что рассказывает о паллиативных детях, я прохожу школу приемных родителей и забрать из детского дома ребенка-инвалида. Благодаря вашим постам - я не боюсь и чувствую, что у меня получится. А потом, в начале июля она мне написала: Сегодня ездила знакомиться. Сначала, конечно, испугалась, но потом сотрудники мне все объяснили и показали, я носила ее на руках и она расслабилась. Я написала согласие. Вы не может представить, что было со мной.... Я поверила сразу,и ей, и себе! Но от радости на какое-то время забыла как дышать. И вот сегодня она уехала домой! Моя маленькая крошка, моя боль, моя царевна-Владлена! Теперь она - не моя, а мамина! Владлена станет подопечной нашего фонда, у нас с ее мамой уже есть план по реабилитации, Владлена станет первым ребенком -участником нашего нового проекта #Маршрут жизни. Я честно сказать, уже предупредила всех врачей, уже договорилась о ботоксе и о реабилитации. Не сразу, пару-тройку месяцев девочкам нужно будет на то, чтобы изучить друг друга, привыкнуть и довериться. Но чудеса в этой жизни есть! Можно потерять надежду, главное - не терять веру! И я верю, что царевна-Владлена стала первым паллиативным ребенком, который обрел семью. Но именно первым. И что вместе с собой она открыла эту дверь, портал в мир счастья, детства, любви и семьи и другим тяжелобольным неизлечимым детям. Ранние посты про Владлену: https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_47… - 1 марта 2018 г https://ol-shelest.livejournal.com/126115.html - 3 июля 2018 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_5071 - 10 июля 2018 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_51… - 5 сентября 2018 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_65… - 18 сентября 2019 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_91… - 5 ноября 2021 г Счастья вам, Владлена и Алина! И помните, что вы не один, наш БФ ЕВИТА всегда рядом. Я лично - всегда рядом! Пусть скорее исчезнет твоя анкету из ФБД!

- 1 в системе/+ 1 дома 5 лет! 5 долгих лет я искала ей семью! Впервые мы познакомились в ее 4 месяца. Такая забавная кроха в шапочке из ниточек любопытно выглядывала из своей кроватки... Что с ней? - с просила я медперсонал, и услышала тяжелую историю маленькой судьбы. Ненужной сразу, уже при зачатии. И конечно, сразу же изъятой у неблагополучной мамы после рождения. 👇👇👇

Это она в том далеком 2014 году сняла меня с окна с #Юрикскнопочкой. Она сказала слова, которые меня отрезвили «Ты эгои-и-и-истка,- протянула она,- а о Тимуре ты подумала, о маме с папой, обо мне, в конце концов?» У нее есть одно качество, от которого она сама же страдает. Эмпатия. Чужую боль она чувствует как свою. Еще в яслях, сама полуторогодовалая кнопка, она успокаивала одногруппников, плачущих от разлуки в мамой: «Мама придет вечером. Не плачь. Пойдем играть сейчас». В школе она всегда была на стороне слабого. Как- то в классе нашли «белую ворону» и дразнили ее: обзывались, толкали, рисовали в тетрадях. И тогда она стала ее подругой и везде ходила с ней. И все удары класса также принимала на себя. На выпускном в школе ей дали звание «Мисс целомудренность». И этим все сказано. Эту свою целомудренность, чистоту, свет и открытость миру она несет всю жизнь. Страдая от этого сама в первую очередь, но по другому не умеет. Она очень терпеливая. Умеет считать до 100, и даже до 1000. Но потом - дороги назад не будет. Она очень талантлива и все, за чтобы она не взялась- доводит до конца. Каких бы сил ей это не стоило. Все наши паллиативные палаты и отделения- ее рук дело. Еще она очень красивая. Это то случай, когда внутренняя красота и внешняя живут в одном человеке. Она мама двоих чудесных детей, она жена, она дочь наших лучших родителей, она тетя моих сыновей и она лучшая сестренка на свете. Я могу позвонить ей в любое время суток- и она всегда на связи, всегда найдет самые важные слова. Или просто помолчит в трубку с тобой. И хоть мы очень разные, мы самые близкие люди на свете!!! И как я благодарна родителям, что у меня есть сестра и я не останусь одна в этом мире! Дорогая моя маленькая большая девочка Vera Khokhlova ! Оставайся такой же! Не растеряй свой свет, ведь он согревает каждого, кто краешком проходит на твоем пути! Он освещает дорогу каждому, кто идет с тобой рядом! Береги свою душу вопреки всему! Будь счастлива и по- чаще будь просто сестренкой!!! Люблю тебя!

Письмо маме..."Я не прощаю тебя" Мама, я знаю, ты живешь хорошо: ходишь гулять, веселишься, встречаешься с друзьями, смотришь свои любимые программы по телевизору и чатишся в Интернете.А Я ЖИВУ ПЛОХО, МАМА. Потому что ты бросила меня. Мне плохо, потому что меня никто не носит на руках, не поет мне колыбельных песен. Я никогда не знал вкуса маминого молока. Я лежу целыми днями в своей кроватке, как в клетке, и из-за ее прутьев смотрю на мир. Мой мир - это комната 5 на 5 метров, по периметру которой стоят такие же кроватки, и в них лежат такие же, как я. Мама, хоть когда - нибудь, ты вспоминаешь обо мне? О том, что предала меня - самого родного человека в жизни? Хоть когда-нибудь, ты думаешь о том, как я тут живу? Наверное, нет! Ты бросила меня, как ненужную вещь выбрасывают в помойку, и пошла гулять по жизни дальше. Ты думаешь, ты счастлива? Сейчас, пока ты молода и тебе кажется, что вся жизнь впереди - наверное, тебе так кажется! Но пройдет 10, 20, может быть 30 лет, и ты состаришься, и что останется в твоей жизни? А в ней мог бы быть я - тот, кто не предаст, не обидит ни словом ни делом, кто скрасит твою старость, и станет тебе опорой. Я - которым ты бы гордилась, потому что этот путь мы прошли бы вместе. Но ты выбрала веселье, "взяла от жизни все"... Мама, я тебя не прощаю за это предательство! За мое одиночество, за мои ночные страхи, за то, что ты лишила меня своего запаха и ласки, за то, что мне некому сказать свое первое слово "мама", некому подарить свою беззубую улыбку. За то, что я один на один в этом огромном мире, никому не нужный. За то, что я погибаю без любви и ласки. Иногда ко мне приходят люди. Они берут меня на руки, играют со мной, смешат и что-то говорят ласковым голосом, но потом уходят. Навсегда. А я все-равно надеюсь, что МАМА придет и заберет меня отсюда!И тогда у меня тоже будет настоящее детство, с колыбельными и сказками на ночь, с мытьем полов и посуды, с прогулками в парке и катанием на велике. А если я никому не понравлюсь, то проведу все свое детство в казенных стенах, с чужими людьми, для которых я - это всего лишь работа. Твой брошенный ребенок. P.S. Это письмо я написала 30 марта 2016 года ( еще в живом журнале). Писала его под впечатлением общения с мальчиком Серёжей, оставленного биомамой в доме ребенка. Этот малыш давно нашел семью. Сейчас я думаю: а может этот собирательный образ малыша ее мог бы простить? Глядя в глаза тяжелобольных детей из ДДИ, проживающих всю свою короткую и однообразную жизнь в кроватках, думаю: можно за такую нежизнь простить??? Вы как думаете?

Почти что ведьмы… или «Зумба- пати» мам паллиативных детей Разве кто- то нужен, чтобы ррраз! И пойти потанцевать зумбу? Просто собраться вместе и поиграть в «Бункер»? Просто посмеяться и на несколько часов стать не мамой, не дочерью, не женой, и даже не танком, разрушающим бюрократические преграды, а просто- девчонкой: озорной и веселой? Да никто не нужен, кроме тебя самой и твоего желания))) Сегодня мамы БФ ЕВИТА зажгли на пляже на 9 просеке)) Немножко смотрели на нас как на сумасшедших, так необычно было видеть танцующих на берегу Волги озорных девченок. А потом заливисто хохотавших и поедающих арбуз. - Да разве три года назад я могла бы себе представить, что оставлю дочку с мужем и уеду на 5 часов из дома??? Просто для себя??? -Все изменилось! Все! Я счастлива и свободна от своих тараканов. Я хочу жить и умею. - Я раньше даже улыбаться себе не позволяла, а теперь хохочу третий час подряд и мне не стыдно… Примерно так мы вспоминали себя тех и себя сегодняшних. А в моей голове крутилось «Ну все! Миссия выполнена. Я и наш БФ ЕВИТА им больше точно не нужны. Теперь они все могут сами». Дорогие мои прекрасные мамы Олеся Кисарова , Анастасия Рогожкина , Ася Петросян - вы неповторимые!!! И пусть кто- то смотрел на нас как на сумасшедших, вы мне сегодня напомнили Маргариту из «Мастера и Маргариты», которая намазавшись волшебным кремом, летала над ночным городом, освобожденная!!! А как прошел ваш субботний вечер? Фото 👇👇👇👇 и видео