现已上线！2025 年 Telegram 研究 — 年度关键洞察 
НЕФРО-ЛИГА | ЖИТЬ
前往频道在 Telegram
Объединяем людей с заболеваниями почек, пациентов на диализе и после трансплантации, а также их близких. Администратор канала @Tamilka68
显示更多3 204
订阅者
+324 小时
+137 天
+5630 天
数据加载中...
相似频道
标签云
进出提及
---
---
---
---
---
---
吸引订阅者
六月 '26
六月 '26
+36
在3个频道中
五月 '26
+91
在2个频道中
Get PRO
四月 '26
+75
在3个频道中
Get PRO
三月 '26
+124
在4个频道中
Get PRO
二月 '26
+166
在6个频道中
Get PRO
一月 '26
+163
在4个频道中
Get PRO
十二月 '25
+152
在3个频道中
Get PRO
十一月 '25
+266
在5个频道中
Get PRO
十月 '25
+142
在1个频道中
Get PRO
九月 '25
+193
在3个频道中
Get PRO
八月 '25
+101
在2个频道中
Get PRO
七月 '25
+123
在4个频道中
Get PRO
六月 '25
+110
在2个频道中
Get PRO
五月 '25
+185
在2个频道中
Get PRO
四月 '25
+153
在1个频道中
Get PRO
三月 '25
+179
在4个频道中
Get PRO
二月 '25
+193
在1个频道中
Get PRO
一月 '25
+120
在1个频道中
Get PRO
十二月 '24
+160
在0个频道中
Get PRO
十一月 '24
+131
在0个频道中
Get PRO
十月 '24
+84
在1个频道中
Get PRO
九月 '24
+70
在0个频道中
Get PRO
八月 '24
+84
在3个频道中
Get PRO
七月 '24
+61
在0个频道中
Get PRO
六月 '24
+61
在0个频道中
Get PRO
五月 '24
+74
在1个频道中
Get PRO
四月 '24
+38
在0个频道中
Get PRO
三月 '24
+64
在3个频道中
Get PRO
二月 '24
+75
在1个频道中
Get PRO
一月 '24
+58
在0个频道中
Get PRO
十二月 '23
+35
在0个频道中
Get PRO
十一月 '23
+64
在1个频道中
Get PRO
十月 '23
+32
在0个频道中
Get PRO
九月 '23
+32
在0个频道中
Get PRO
八月 '23
+32
在0个频道中
Get PRO
七月 '23
+36
在0个频道中
Get PRO
六月 '23
+24
在0个频道中
Get PRO
五月 '23
+43
在0个频道中
Get PRO
四月 '23
+34
在0个频道中
Get PRO
三月 '23
+24
在0个频道中
Get PRO
二月 '23
+26
在0个频道中
Get PRO
一月 '23
+22
在0个频道中
Get PRO
十二月 '22
+17
在0个频道中
Get PRO
十一月 '22
+23
在0个频道中
Get PRO
十月 '22
+10
在0个频道中
Get PRO
九月 '22
+15
在0个频道中
Get PRO
八月 '22
+30
在0个频道中
Get PRO
七月 '22
+25
在0个频道中
Get PRO
六月 '22
+15
在0个频道中
Get PRO
五月 '22
+213
在0个频道中
| 日期 | 订阅者增长 | 提及 | 频道 | |
| 13 六月 | +1 | |||
| 12 六月 | +3 | |||
| 11 六月 | +4 | |||
| 10 六月 | +3 | |||
| 09 六月 | +1 | |||
| 08 六月 | +5 | |||
| 07 六月 | +4 | |||
| 06 六月 | 0 | |||
| 05 六月 | +1 | |||
| 04 六月 | +5 | |||
| 03 六月 | +2 | |||
| 02 六月 | +5 | |||
| 01 六月 | +2 |
频道帖子
🧠 Симпозиум «Реабилитация до и после трансплантации»: живой диалог состоялся!
10 июня в Санкт-Петербурге прошёл научно-практический симпозиум, объединивший врачей, реабилитологов, психологов и — что особенно важно — самих пациентов.
Мы задумывали этот день как пространство для честного разговора о реабилитации — не только медицинской, но и человеческой. И этот замысел сбылся. Симпозиум собрал специалистов и пациентов из России, Узбекистана, Кыргызстана и Беларуси. Мы говорили о физической активности после трансплантации и на диализе, о психологической поддержке, о том, как помочь человеку вернуться к полноценной жизни на всех этапах болезни.
Что получилось:
✅ Живой диалог — без формальностей, с неподдельным интересом из зала
✅ Тёплая, почти семейная атмосфера — коллеги из разных стран общались как старые друзья
✅ Интересные доклады, после которых не хотелось отпускать спикеров
✅ Более 200 регистраций на онлайн-трансляцию — а значит, наша тема откликнулась далеко за пределами зала «Зеркальный» в отеле «Октябрьская».
Особенно ценно, что удалось создать пространство, где профессиональные дискуссии органично переплетались с живыми историями пациентов — от принятия диагноза до возвращения к активной жизни. Именно такие встречи доказывают: реабилитация — это не теория, а практика, доступная каждому.
Что дальше?
Запись симпозиума будет доступна. Мы надеемся, что информация окажется так же интересна всем, кто посмотрит её позже, как и тем, кто был с нами в этот день. Ведь наша цель — чтобы современные подходы к реабилитации стали доступны как можно большему числу врачей, пациентов и их семей.
Спасибо всем, кто был с нами, — очно и онлайн.
Сила сообщества — в таких встречах! 🧡
Мероприятие реализовано в рамках проекта "Трансплант Спорт 3.0. Сила сообщества", при поддержке Фонда президентских грантов.
#нефролига #Симпозиум2026 #Реабилитация #ТрансплантСпорт #СилаСообщества #ФПГ
| 2 | Серия "Синдром беспокойных ног"
Пост 3. «Как облегчить симптомы — от простого к сложному»
Разделим всё на три уровня. Начинаем с первого и идём дальше, только если предыдущий не помог.
Уровень 1. Домашние лайфхаки (без таблеток)
Попробуйте эти простые вещи — многим они серьёзно облегчают жизнь:
✅ Тёплая ванна или контрастный душ для ног перед сном. На 10–15 минут. Потом мягко разотрите ноги полотенцем.
✅ Массаж стоп и голеней. Можно самомассаж, можно попросить близких. Без фанатизма, но достаточно интенсивно.
✅ Лёгкая растяжка и ходьба в течение дня. Главное — не перегружать ноги прямо перед сном. Активность днём — хорошо. Бег на месте в 23:00 — плохо.
✅ Исключите на ночь: кофеин (чай, кофе, кола), алкоголь, курение. Они усиливают симптомы СБН.
✅ Холодный диализат. Да, есть исследования, которые показывают: снижение температуры диализирующего раствора на 1°C помогает уменьшить беспокойство в ногах. Обсудите эту возможность с врачом в вашем центре!
Уровень 2. Коррекция анализов (вместе с нефрологом)
Очень часто симптомы уходят или слабеют, когда мы приводим в порядок ключевые показатели. Проверьте:
🔹 Железо. Цель — ферритин и насыщение трансферрина в целевых диапазонах. Если дефицит — нефролог назначит препараты железа (внутривенно на диализе или в таблетках).
🔹 Фосфор и ПТГ. Высокий фосфор и запущенный вторичный гиперпаратиреоз — мощные провокаторы СБН. Соблюдайте диету, принимайте фосфат-биндеры, контролируйте паратгормон.
🔹 Витамины группы B и фолиевая кислота. Их дефицит тоже ухудшает нервную проводимость. Врач может назначить курс.
Уровень 3. Лекарства (только по назначению!)
Если первые два уровня не помогли, не терпите. Идите к неврологу. Есть эффективные препараты:
💊 Агонисты дофамина (ропинирол, прамипексол). Они имитируют работу того самого дофамина, которого не хватает. Принимаются обычно в дни диализа. Очень хорошо снижают симптомы.
💊 Габапентин. Добавляется, если дофаминовые препараты работают не полностью.
⚠️ Важное предупреждение: Некоторые антидепрессанты (особенно из группы СИОЗС — флуоксетин, сертралин и другие) могут усиливать симптомы СБН. Если вы их принимаете — обязательно скажите об этом неврологу.
Друзья, что-то из перечисленного пробовали, помогало именно вам? Тёплые ванны? Препараты железа? Или дошли до уровня 3?
Поделитесь — это живая помощь другим пациентам!
#нефролига
#синдромбеспокойныхног
#СБН | 291 |
| 3 |  Серия "Синдром беспокойных ног"
Пост 4. «Главный вопрос: можно ли вылечиться полностью?»
Короткий ответ: ДА.
Длинный ответ — ниже.
И он того стоит.
Радикальное излечение — только после пересадки почки
Когда трансплантация прошла успешно и новая почка заработала, организм начинает сам выводить токсины. Уходит уремия. Восстанавливается обмен железа и дофамина.
И синдром беспокойных ног исчезает у подавляющего большинства пациентов.
Не становится слабее. Не возвращается время от времени. Исчезает.
Это подтверждают и исследования, и реальные истории пациентов. Трансплантация — единственный способ убрать причину, а не бороться со следствием.
А пока вы на диализе?
Полностью убрать СБН сложно. Но значительно облегчить — можно и нужно.
Вот что мы разобрали в этой серии (короткая памятка):
1. СБН — не выдумки. Это реальное неврологическое расстройство, и оно очень распространено именно при диализе (по разным данным — у 20–60% пациентов).
2. Причина — уремия + дефицит дофамина и железа. Виноваты токсины, которые не убирает диализ, и мозг, который не получает нужных веществ.
3. Начинайте с простого: тёплые ванны, массаж, отказ от кофеина на ночь, обсудите с врачом более холодный диализат.
4. Проверьте анализы: железо, фосфор, ПТГ, витамины группы B.
Коррекция этих показателей часто сильно снижает симптомы.
5. Если не помогает — не терпите. Идите к неврологу. Есть эффективные препараты (агонисты дофамина, габапентин), которые работают именно при СБН.
6. Предупредите врача, если принимаете антидепрессанты из группы СИОЗС — они могут усиливать симптомы.
Что запомнить главное
Синдром беспокойных ног — это не приговор и не «расплата за диализ».
Это проблема, у которой есть решение. Иногда простое (тёплая ванна + коррекция железа). Иногда посложнее (препараты невролога).
Но терпеть и недосыпать годами — неправильный путь.
Вы заслуживаете нормальный сон и спокойные ноги.
Друзья, вопрос к вам:
было ли у вас так, что после коррекции фосфора или железа ноги «успокаивались»? А может быть, вы уже прошли через трансплантацию и забыли об этой проблеме? Расскажите — это даёт надежду тем, кто только в начале пути.
#нефролига #СБН
#синдромбеспокойныхног | 394 |
| 4 |  Серия "Синдром беспокойных ног"
Пост 2. «Почему это происходит? Две главные причины»
Мы обещали объяснить простыми словами — выполняем.
Синдром беспокойных ног — это не проблема самих ног. Мышцы в порядке. Проблема — в двух вещах: что накопилось в крови и чего не хватает в мозге.
Причина №1. Токсины, которые не выводит диализ
Когда почки работают плохо, в крови накапливаются вещества, которые должны уходить с мочой. Диализ убирает многое, но не всё.
Некоторые токсины (особенно крупные молекулы) остаются. Они постепенно повреждают нервные волокна — особенно те, которые идут к ногам.
Это называется уремическая полинейропатия.
Простыми словами: нервы «оголяются» и начинают посылать хаотичные сигналы в мозг. Мозг их не понимает и интерпретирует как мурашки, жжение или электричество.
Причина №2. Железо и дофамин — где связь?
В мозге есть специальное вещество — дофамин. Это «гормон движения и удовольствия». Он отвечает за то, чтобы мышцы расслаблялись, когда мы не двигаемся.
При СБН уровень дофамина в определённых зонах мозга снижен. Мозг теряет способность «выключать» сигналы к движению.
А для выработки дофамина нужно железо.
У диализных пациентов дефицит железа — обычное дело (анемия, кровопотери, эритропоэтин). Нет железа — нет дофамина — ноги «беспокоятся».
Что ещё усугубляет ситуацию?
Врачи заметили: синдром беспокойных ног становится сильнее, если:
— высокий фосфор (не соблюдаете диету или пропускаете фосфат-биндеры);
— повышен паратгормон (ПТГ) (вторичный гиперпаратиреоз);
— не хватает витаминов группы B и фолиевой кислоты.
Главная новость (и она хорошая)
Всё это обратимо.
Как только мы корректируем железо, снижаем токсины и нормализуем дофамин — симптомы уходят или становятся намного слабее.
А после пересадки почки синдром беспокойных ног исчезает полностью у большинства пациентов. Потому что работающие почки сами выводят токсины и восстанавливают баланс.
Завтра в третьем посте:
Самое практическое — что делать уже сегодня, чтобы облегчить симптомы. От простых лайфхаков до лекарств, которые работают.
Друзья, а сейчас вопрос к вам: вы замечали, что симптомы усиливаются, когда фосфор или ПТГ «зашкаливают»? Есть такая связь? Делитесь — это важно для других.
#нефролига #СБН
#синдромбеспокойныхног | 576 |
| 5 |  Серия "Синдром беспокойных ног"
Пост 1. «Что такое синдром беспокойных ног? Узнать себя»
Вы когда-нибудь ловили себя на том, что…
…вы лежите в постели, устали за целый день, хотите спать — а ноги не дают?
Они не болят. Не ноют. Но внутри них будто бегают мурашки, пульсирует ток, чешется или жжёт. Могут быть разные ощущения. Единственное, что помогает — начать ими двигать. Вытянуть, согнуть, потрясти, встать и пройтись.
Но как только ложитесь обратно — всё возвращается.
Это не «вы сами себя накручиваете». И не лень.
Это синдром беспокойных ног (он же СБН, он же RLS — restless legs syndrome). И он очень часто встречается именно у пациентов на диализе.
Как понять, что это про вас?
Вот 4 главных признака СБН:
1. Ощущения появляются в покое. Когда вы сидите или лежите — в конце дня или ночью. Днём, когда вы активны, их обычно нет.
2. Хочется двигаться. И движение реально облегчает состояние. Но ненадолго.
3. Симптомы усиливаются вечером и ночью. Пик — после полуночи. Утром может быть легче.
4. Это мешает спать. Из-за этого вы не можете уснуть, просыпаетесь ночью, чувствуете разбитость днём.
Почему это важно знать?
Потому что многие терпят годами. Думают: «само пройдёт», «я просто устал», «всем тяжело на диализе».
Но синдром беспокойных ног ухудшает качество жизни не меньше, чем сама почечная недостаточность. Хроническое недосыпание ведёт к тревоге, раздражительности, депрессии и падению давления во время гемодиализа.
И главное — с этим можно и нужно бороться.
А что на ПД?
Да, синдром беспокойных ног встречается и на перитонеальном диализе. Просто исследований меньше. Если у вас на ПАПД такие же ощущения — это не «показалось». Это та же проблема, и способы помощи те же.
Завтра расскажем:
Почему это вообще возникает? Какие токсины виноваты? И при чём тут железо и дофамин?
А сегодня — давайте честно в комментариях.
Узнали себя? Как вы описываете свои ощущения? «Мурашки», «электричество», «что-то ползает»? Напишите — это поможет другим понять, что они не одни.
#нефролига #СБН
#синдромбеспокойныхног | 641 |
| 6 | Можно, пожалуйста, про СБН поподробнее? Как с этим бороться? Синдром сильно снижает качество жизни особенно в вечернее время и на диализе.
Друзья, предлагаем к разбору тему Синдрома беспокойных ног.
Спасибо, что спрашиваете 🙏
Знаем, что эта тема мучает многих. Ноги не дают спать. Возникает желание постоянно ими двигать. И кажется, что это «норма» для диализа.
Но это НЕ норма. И с этим можно бороться.
Мы подготовили серию из 4 постов. Без сложных терминов. Только то, что нужно знать пациенту.
Итак, начинаем!
#нефролига #СБН
#синдромбеспокойныхног | 486 |
| 7 | 🧬 Симпозиум «Реабилитация до и после трансплантации»
Международный опыт. Передовые подходы.
Живой диалог.
Когда: 10 июня 2026, 10:00–17:00
Где: Санкт-Петербург, отель «Октябрьская» (Лиговский пр., 10/118), зал «Зеркальный»
Формат: очно + онлайн-трансляция
О чём поговорим
🔹 Как устроена реабилитация в России, Узбекистане, Кыргызстане и Беларуси
🔹 Физические нагрузки после трансплантации и на диализе: безопасность, допуск, реальные возможности
🔹 Спортивное питание и анаболики: как не навредить в погоне за результатом
🔹 Психосоциальная поддержка: школы пациентов, йога, «о чём молчат пациенты»
🔹 Живая дискуссия: «Как заставить себя двигаться: от необходимости к желанию»
Кто участвует
🧑⚕️ Спикеры из России, Узбекистана, Кыргызстана и Беларуси
🩺 Трансплантологи, нефрологи, реабилитологи, психологи
💬 Пациенты, которые делятся реальным опытом
Кому будет полезно
✅ Врачам (нефрологам, трансплантологам, физиотерапевтам, реабилитологам)
✅ Психологам и социальным работникам
✅ Пациентам с ХБП, на диализе и после трансплантации
✅ Всем, кто хочет понять, как спорт и реабилитация меняют жизнь
🎯 Как зарегистрироваться
👉 Регистрация по ссылке для онлайн-участников:
https://my.mts-link.ru/j/64123797/19397807232
🗂️ Участие бесплатное (по предварительной регистрации).
📡 Онлайн-участники получат ссылку на трансляцию после регистрации.
Дедлайн регистрации: 8 июня 2026
Для очного участия отправьте заявку в свободной форме на мэйл: nefron39@yandex.ru
👫Организаторы:
Мероприятие проводит МООНП «НЕФРО-ЛИГА» ‒ основной и технический организатор, при научной и методической поддержке Российского диализного общества (РДО).
#нефролига #Симпозиум2026 #Реабилитация #Трансплантация #Диализ
#ФПГ | 511 |
| 8 |  🍑 #МОЖНОНЕЛЬЗЯХБП: ВЫПУСК 46. НЕКТАРИН — ГЛАДКИЙ ИСКУСИТЕЛЬ С ХРУСТАЛЬНОЙ ТАЙНОЙ
Друзья, на прилавках появился он — яркий, гладкий, пахнущий солнцем и мёдом. Нектарин. Он смотрит на нас с полок и загадочно улыбается: «Кто я? Персик? Слива? А может, нечто большее?» Сегодня разденем его до косточки и посмотрим, что скрывается под этой блестящей кожицей. С точки зрения ХБП, конечно.
📊 КОРОТКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА (на 100 г)
Калорийность 44–48 ккал
🟢 Низкая
Белки 0,9–1,1 г
🟢 Очень низкое
Жиры 0,1–0,3 г
🟢 Минимальное
Углеводы 8,9–12,4 г
🟡 Умеренно (сахар, но не критично)
Клетчатка 1,7 г
🟢 Полезна
Калий (K⁺) 200–270 мг
🟡 Среднее/повышенное!
Фосфор (P) 26 мг
🟢 Низкое
Натрий (Na⁺) 0–9 мг
🟢 Минимальное
Витамин С 5,4–8 мг
🟢 Умеренно
Главный вывод: он низкокалорийный, в нём мало фосфора, практически нет соли. Но есть калий.
Нектарин содержит ~200–270 мг калия на 100 г. Это не смертельная цифра, но и не зелёный свет.
Как это оценить?
· Для ранних стадий ХБП (1–3а): Это допустимая и даже полезная порция. Калий нужен сердцу.
· Для поздних стадий и диализа: Это уже весомый вклад в дневной лимит калия (обычно ~2000 мг). Одна штука (150 г) даст 300–400 мг калия — 15–20% дневной нормы.
Что это значит? Не то, что нельзя. А то, что нельзя ведро.
Важно: Всё зависит от ваших индивидуальных анализов. Кому-то и два нектарина в день не навредят, а кому-то и половина — перебор. Главное правило — вписывать в дневной калийный бюджет.
🕵️♂️ ДРУГИЕ ТАЙНЫ ПОД КОЖИЦЕЙ (ПЛЮСЫ И НЮАНСЫ)
1. Мочегонный эффект — плюс или минус?
Нектарины богаты калием и водой, что даёт мягкий мочегонный эффект.
· Плюс: Если мучают отёки, это помощник.
· Минус: Если у вас строгий контроль жидкости или вы принимаете мочегонные препараты, нужно быть аккуратнее.
2. Витаминная поддержка
В нектарине есть витамин А (в 6 раз больше, чем в персиках!), витамин С и каротиноиды. Это антиоксиданты, которые поддерживают иммунитет и защищают сосуды — актуально при ХБП.
3. Кислотность
Нектарин содержит органические кислоты. В период обострения гастрита или язвы свежие фрукты могут вызвать изжогу. Лучше съедать после еды.
4. Сахар — умеренный
Гликемический индекс нектарина составляет около 43 — это низкий показатель. Для диабетиков это хорошая новость, но переедать не стоит.
🧐 ИНТЕРЕСНЫЕ ФАКТЫ О НЕКТАРИНЕ
Факт 1. Его имя от нектара
Название «нектарин» происходит от слова «нектар» — напитка богов в древнегреческой мифологии. Согласитесь, божественное имя для такого сочного фрукта.
Факт 2. Ему 400 лет
Первое письменное упоминание о нектарине датируется 1616 годом в английской книге. В ней рассказывалось о том, как на персиковых деревьях в результате природной мутации появились плоды с гладкой кожицей.
Факт 3. Чемпион по витамину А
Среди косточковых фруктов нектарин — один из лидеров по содержанию витамина А. В нём его в 6 раз больше, чем в обычном персике.
Факт 4. Красит даже без косметики
Тёмно-оранжевая мякоть нектарина содержит много бета-каротина и лютеина — мощных антиоксидантов, которые защищают зрение и замедляют старение клеток.
📌 ИТОГ: Нектарин при ХБП — можно, но с умом и счётом. Если у вас стабильный калий и нет проблем с ЖКТ — смело наслаждайтесь солнечным вкусом нектарина. Это полезный и безопасный фрукт в разумных количествах.
Если вы на диализе или у вас гиперкалиемия — ешьте маленькими порциями, не чаще 2-3 раз в неделю, и обязательно учитывайте в дневном калийном балансе.
Помните: гладкий искуситель не враг, но требует уважения. И тогда он подарит вам свой солнечный вкус без вреда для почек.
🎯 Друзья, а вы любите нектарины? Как часто их едите? Делитесь в комментариях!
#нефролига #можнонельзяхбп | 1 020 |
| 9 | 🔥 Кумбия за 3 минуты: 4 движения для новичков — танцуй прямо сейчас! 🔥
Зажигательная кумбия ближе, чем кажется! Всего 4 простых движения — и вы уже танцуете под ритмы Латинской Америки. Никаких навыков не нужно: мы собрали самую лёгкую связку, которую можно повторить сразу.
Кому подойдёт это видео:
тем, кто никогда раньше не танцевал; любителям латиноамериканских ритмов, которые хотят выучить что‑то новое;
тем, кому нужен короткий и эффективный танцевальный заряд бодрости.
Никаких сложных элементов — только базовые шаги, которые легко запомнить и повторить!
Включайте видео, надевайте удобную одежду и обувь и танцуйте вместе с нами! 🔥
4 базовых движения кумбии в реальном танцевальном темпе под музыку, собранные в мини‑комбинацию.
Исполнение связки целиком под зажигательный трек кумбии — танцуем в полном темпе, повторяем 3-4 раза подряд с текстовыми подсказками на экране.
🕺 Готовы почувствовать себя на карнавале в Колумбии? Нажимайте «плей», вставайте с дивана и танцуйте вместе с нами! 💃
Попробуйте прямо сейчас — и пусть ваш день станет ярче! ✨
https://rutube.ru/video/19068c1365fe4742f997ad7b43ec81ed/?r=a
При поддержке Фонда Президентских Грантов на реализацию проекта "Трансплант Спорт 3.0: К новым победам"
#нефролига #фпг #кумбия #танцыдляначинающих | 548 |
| 10 | Люди с хронической болезнью почек (ХБП) часто испытывают проблемы с засыпанием и сном. Ваше физическое и психическое здоровье может способствовать вашим проблемам со сном.
👇🏻Вот некоторые распространенные причины нарушения сна у пациентов с заболеваниями почек:
📍Синдром беспокойных ног. Синдром беспокойных ног часто возникает, когда ноги находятся в состоянии покоя, например, когда человек сидит или лежит в постели. Ощущение варьируется от пациента к пациенту. Они могут быть раздражающими, зудящими или болезненными. Некоторые пациенты считают, что перемещение ног уменьшает или полностью устраняет дискомфортные ощущения.
📍Апноэ во сне. Апноэ сна вызывает прерывание или остановку дыхания более чем на 10 секунд, когда вы находитесь в глубоком сне. Врач может определить, есть ли у вас апноэ во сне, проведя физическое обследование и исследование сна.
📍Неадекватный диализ. Накопление отходов в крови может вызвать у вас плохое самочувствие и дискомфорт. Это может затруднить сон.
📍Кофеин. Многие люди пьют кофе утром, чтобы проснуться, а затем пьют кофе под вечер, чтобы «взбодриться». К сожалению, слишком много кофеина в конце дня может повлиять на вашу способность засыпать ночью.
👇🏻Советы, которые помогут вам побороть бессонницу:
📍Расходуйте энергию в течение дня с помощью физической нагрузки. Упражнения могут помочь вам почувствовать усталость, чтобы вы могли быстрее заснуть и крепко спать. Ваш лечащий врач может порекомендовать программу, основанную на ваших физических способностях и текущем состоянии здоровья.
📍Отрегулируйте часы сна.
📍Сократите потребление кофеина, алкоголя и табака.
📍Найдите способы расслабиться перед сном. Расслабление является важной частью засыпания. Найдите легкую деятельность, которой вы можете наслаждаться перед сном.
📍Комфортная обстановка может означать более здоровый ночной сон. Удобная кровать и постельное белье могут уменьшить количество раз, когда вы встаете ночью. В темной и тихой комнате будет меньше отвлекающих факторов, способных разбудить вас.
Если у вас все еще есть проблемы со сном или если вы испытываете бессонницу в течение недели или более, сообщите об этом своему врачу. Адекватный отдых является важной частью лечения ХБП.
💻 Информация взята на www.davita.com
#нефролига #ХБП #диализ #сон | 690 |
| 11 | РЕГИСТРАЦИЯ НА ЧЕТВЕРТЫЕ УРАЛ НЕФРО-ИГРЫ!
Друзья! С радостью объявляем старт регистрации на IV Урал Нефро Игры, которые пройдут в живописном месте Челябинской области.
📅 Когда: 29–30 августа 2026 года
📍 Где: База отдыха «Алёнушка», озеро Еланчик (Челябинская область)
👥 Кто участвует: Нефрологические пациенты и после трансплантации органов. Мы ждём спортсменов из Челябинской области и соседних регионов!
💪 Дисциплины, в которых можно побороться за медали:
🏊 Плавание (25 метров)
🎳 Боулинг
🏓 Настольный теннис
🚶 Скандинавская ходьба
🎯 Дартс
🎲 Нарды
🎱 Бильярд (для мужчин — русский, для женщин — американский)
🔫 Пулевая стрельба
Нас ждут не только соревнования и азарт борьбы, но и чудесные призы от наших спонсоров! Это отличный повод проверить свои силы, отдохнуть на природе и встретить старых друзей.
Участие в 4х Урал Нефро Играх для всех желающих БЕСПЛАТНОЕ.
Проживание в номерах оздоровительного комплекса Аленушка платное, по прайсу. Цены указаны в анкете. В цене возможны изменения в сторону уменьшения.
Желающим принять участие необходимо заполнить анкету по ссылке
https://forms.yandex.ru/u/69ff5f2649363974794f1add/
⚠ Регистрация открыта строго до 23:00 (по ЧЛБ*) 30 июня 2026 года. Не откладывайте!
📞 По всем вопросам обращайтесь к бессменному организатору игр:
Ольга Абдрахманова vk.com/chsp74 89514879286
Ставьте ❤, делайте репосты и скорее заполняйте заявку, чтобы забронировать место в команде! Будет ярко и душевно!
Мероприятие реализуется в рамках проекта «Трансплант спорт 3.0: Сила сообщества» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ТрансплантИгры2026 #ФПГ #Челябинскаянефролига #Уралнефроигры #нефролига #трансплантСпорт #Трансплантация #Диализ #НефроСпорт | 969 |
| 12 | 📟 Новый порядок контроля за медтехникой: что изменится для пациентов?
С 1 сентября 2026 года в России начинает действовать обновлённый порядок сообщения о неблагоприятных событиях при обращении медицинских изделий. Новый приказ Минздрава сменит старый регламент, который действовал с 2021 года.
Это, на первый взгляд, сугубо бюрократическая новость. Но за ней стоит безопасность пациентов. Давайте попробуем разобраться, что меняется и почему это важно для тех, чья жизнь зависит от аппаратов «искусственная почка», диализных магистралей, картриджей и иммуносупрессии.
🩺 Что такое «неблагоприятное событие»?
Это любая проблема, связанная с медицинским изделием:
· поломка или сбой в работе аппарата
· разрыв магистрали или брак картриджа
· неожиданная реакция организма, вызванная самим изделием
Раньше обо всём этом нужно было сообщать по сложной бумажной процедуре. Теперь систему модернизируют.
✨ Что меняется?
1. Полный переход на «цифру»
Больницы и производители будут отправлять сообщения о проблемах через специальную автоматизированную систему Росздравнадзора. Бюрократии станет меньше, а скорость реакции — выше.
2. Чёткие сроки
На подачу сообщения о неблагоприятном событии отводится 20 рабочих дней. На экспертную оценку серьёзных отчётов — до 120 дней. У процесса появилась определённость.
3. Упрощение отчётности
Из регламента убрали два громоздких приложения, которые усложняли работу. Это тоже ускорит выявление и устранение проблем.
4. Особый контроль за самой важной техникой
Для медицинских изделий высокого класса риска (а это всё диализное оборудование) производители обязаны проводить ежегодный клинический мониторинг и до 1 февраля отчитываться о его результатах в Росздравнадзор. Раньше чёткой обязанности не было — теперь она есть.
🤔 Почему это важно для пациентов?
✅ Повышается ваша безопасность. Любая поломка или брак будут зафиксированы и расследованы по чёткой процедуре. Риск, что проблема повторится, снижается.
✅ Ускоряется реакция на проблемы. Электронный документооборот и отмена лишних бумажек означают, что об опасности узнают быстрее.
✅ Усиливается контроль за импортозамещением. Сейчас на рынок будут активно выходить новые отечественные аппараты и расходники. Строгий контроль — гарантия того, что они будут не только доступными, но и надёжными.
💬 Поэтому, если вы или ваши близкие столкнулись с неисправностью оборудования или браком расходных материалов — не молчите. Сообщите об этом врачам или администрации диализного центра. Ваша информация — часть общей системы, которая делает лечение безопаснее для всех.
Новый порядок вступает в силу 1 сентября 2026 года и будет действовать до 2032 года.
Источник
#нефролига #безопасность #гемодиализ #импортозамещение #ПраваПациентов #Росздравнадзор | 770 |
| 13 |  🫘 В Чите прошла Седьмая школа пациента: «Диализ — не приговор»
31 мая в Чите состоялась Седьмая школа пациента, организованная для нефрологических пациентов и их близких. Встреча прошла под лозунгом «Диализ — не приговор» и была посвящена жизни на заместительной почечной терапии.
Многие пациенты, которым только предстоит столкнуться с диализом, испытывают тревогу и страх перед неизвестностью. Главная цель школы — живое общение и возможность получить ответы от тех, кто уже прошёл этот путь.
🗣️ О чём говорили?
· Участникам представили презентацию о работе Забайкальского отделения НЕФРО-ЛИГИ, её проектах и возможностях поддержки пациентов.
· Состоялась дискуссия о различных видах заместительной почечной терапии — гемодиализе, перитонеальном диализе и трансплантации почки.
· Присутствующие услышали реальные истории людей, имеющих опыт этих методов лечения, и смогли задать им любые вопросы — без ограничений и формальностей.
🩺 Участником встречи стала Мария Наделяева, директор медицинского центра гемодиализа Читинского филиала ООО «ПМК МЦ». Она внимательно выслушала истории и вопросы как действующих пациентов гемодиализа, так и людей, находящихся в преддиализной стадии. Мария Александровна рассказала о том, как специалисты центра помогают решать возникающие проблемы и какие дополнительные возможности доступны пациентам.
Важно, что в ходе встречи был налажен ещё один канал прямого взаимодействия между медиками и пациентами: Мария Наделяева предложила обращаться к ней напрямую по возникающим вопросам, подчеркнув готовность к открытому диалогу и сотрудничеству.
💚 Школа пациента вновь показала, насколько важны открытое общение, обмен опытом и поддержка людей, которые уже прошли через серьёзные испытания. Ведь именно личные истории помогают лучше всего понять, что жизнь на диализе не заканчивается, а продолжается — с новыми возможностями, планами и достижениями.
#нефролига #регионы #Чита #ШколаПациента | 736 |
| 14 | 🏥 Сергей Готье посетил Екатеринбург: региону поставлены задачи по развитию трансплантации
На прошедшей неделе делегация специалистов НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова работала в Екатеринбурге. Главный трансплантолог Минздрава России Сергей Готье провёл ряд встреч, посвящённых развитию трансплантационной помощи в Свердловской области.
📍 Программа трансплантации органов в Екатеринбурге действует уже много лет на базе Свердловской областной клинической больницы № 1. Здесь выполняют пересадки почки, печени и сердца. Но, как отметил Сергей Готье, в последнее время наблюдается некоторая стагнация по количеству операций.
При этом потребность в трансплантации растёт, а возможности медицины в регионе позволяют увеличить объёмы помощи.
«Трансплантация почки теперь выполняется в рамках ОМС. Это важный фактор для наращивания объёмов операций. На совещании были поставлены задачи и обозначены реперные точки для развития направления»,
— прокомментировал Сергей Готье.
🧩 Что предложил Центр Шумакова?
· Образовательные мероприятия для сотрудников СОКБ № 1 в связи с расширением команды трансплантологов.
· Обучение для специалистов других учреждений региона, которые наблюдают пациентов до и после трансплантации, для повышения их квалификации.
📋 В программе визита также:
· Заседание профильной комиссии по трансплантологии Минздрава России по Уральскому федеральному округу (с участием главного внештатного специалиста-трансплантолога УФО Наталии Климушевой)
· Обход структурных подразделений больницы
· Консилиумы по сложным клиническим случаям
· Методические семинары
💡 Визит главного трансплантолога и постановка конкретных задач — сигнал о том, что регион не брошен на произвол судьбы. Федеральный центр видит проблемы (стагнацию, нехватку кадров, недостаточные объёмы) и предлагает системные решения: обучение, методическую поддержку, пересмотр подходов.
Теперь слово за регионом — выполнение поставленных задач должно привести к тому, что жители Свердловской области будут получать трансплантацию чаще, быстрее и с лучшим качеством наблюдения.
Во всяком случае, мы на это надеемся 🙏
Источник
#нефролига #регионы #Екатеринбург #Трансплантация #СергейГотье #трансплантацияпочки #ОМС #ЦентрШумакова | 907 |
| 15 |  🫐 #МОЖНОНЕЛЬЗЯХБП: ВЫПУСК 45. ЖИМОЛОСТЬ — ПЕРВАЯ ЯГОДА СЕЗОНА
Друзья, пока клубника только начинает завязываться на грядках, у нас в садах уже вовсю поспевает жимолость. Эта синяя красавица открывает ягодный сезон в конце мая, начале июня, опережая всех.
Многие считают её недооценённым «суперфудом», но давайте посмотрим правде в глаза: полезна ли она для пациентов с ХБП? Давайте разбираться, где здесь радость, а где — подводные камни.
📊 КОРОТКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА (на 100 г свежих ягод)
Давайте сразу к цифрам, чтобы развеять мифы.
Калорийность 30-40 ккал
🟢 Очень низкая
Белки ~0 г
🟢 Нет нагрузки (идеально для МБД по белку)
Калий (K⁺) 70 мг
🟢 Очень низкое содержание!
Фосфор (P) ~35 мг
🟢 Низкое содержание
Натрий (Na⁺) ~35 мг
🟢 Низкое
Витамин С 20-150 мг *
🟢 Высокое
\*Содержание витамина С сильно варьируется в зависимости от погоды: в прохладу его больше, в жару — меньше.
Итак, калий - значение 70 мг — это один из самых низких показателей среди ягод. Это делает жимолость не просто безопасной, а почти идеальной почечной ягодой.
Чтобы вы понимали масштаб:
✅ · Жимолость: ~70 мг калия
⚠️ · Клубника: ~160 мг
❌ · Абрикосы/Персики: ~200-300 мг
Резюме для ХБП: По калию жимолость проходят с зеленым светом даже для пациентов на диализе. Это отличная новость!
🤔 А В ЧЁМ ЖЕ ТОГДА ПОДВОХ? (ОСТОРОЖНОСТЬ)
1. Витамин С — тоже палка о двух концах
Да, это мощный антиоксидант и поддержка иммунитета. Но при выраженной почечной недостаточности нарушается метаболизм. Избыток витамина С (а в жимолости его много) в редких случаях может превращаться в оксалаты — а это прямой путь к камням в почках, если у вас есть к этому склонность.
2. Мочегонный эффект
Специалисты отмечают, что жимолость (особенно отвар из веточек) обладает мочегонным действием.
· Плюс: Это может быть полезно при отёках.
· Минус: Это опасно при нестабильном давлении (риск падения давления) или если врач строго ограничил вам жидкость (можно случайно усилить обезвоживание).
3. Желчегонный эффект
Жимолость стимулирует отток желчи. Если у вас камни в жёлчном пузыре или хронический холецистит, активное употребление ягод может спровоцировать движение камней и приступ. Будьте осторожны.
4. Кислотность (для желудка)
В жимолости много органических кислот. В период обострения гастрита или язвенной болезни свежие ягоды могут вызвать изжогу или боль.
✅ ИТОГ: КОМУ, КАК И СКОЛЬКО?
Жимолость — это уникальный случай, когда ягода безопасна по главному почечному параметру (калий) и полезна по витаминам. Это настоящий подарок для ХБП-шников.
Наш вердикт:
· Можно и нужно, но в разумных пределах.
· Порция: 100-150 граммов в день в сезон — это безопасно и полезно.
Не ведро, а горсть 👆.
· Противопоказания:
· Оксалатные камни в почках (из-за витамина С).
· Камни в желчном пузыре (желчегонный эффект).
· Обострение гастрита/язвы (кислоты раздражают слизистую).
· Для МБД: Это отличный источник витаминов при почти нулевой нагрузке белком.
Калий 70 мг — это зелёный свет! Ешьте на здоровье, просто зная меру и помня о сопутствующих болезнях ЖКТ и желчного.
🧐 ИНТЕРЕСНЫЕ ФАКТЫ О ЖИМОЛОСТИ
Факт 1. Ягода-невидимка
В отличие от клубники или смородины, жимолость редко можно найти в магазинах. Всё потому, что она очень нежная — мнётся при сборе и мгновенно портится без холода. Это удел садоводов-любителей, которые срывают её прямо с куста.
Факт 2. Синяя краска
Тёмно-синий цвет жимолости — это антоцианы. Это мощные антиоксиданты, которые защищают сосуды и помогают бороться с воспалением.
Факт 3. Можно ли замораживать?
Роспотребнадзор и эксперты уверяют, что это лучший способ хранения. При заморозке жимолость не теряет своих полезных свойств, а излишняя горечь уходит. Так что запасайтесь на зиму!
🎯 Друзья, а у кого на даче растёт жимолость? Как вы её любите есть — свежей, перетираете с сахаром или замораживаете? Делитесь рецептами и сладкими сортами в комментариях!
#нефролига #можнонельзяхбп | 1 631 |
| 16 | СУББОТНЯЯ СВОДКА: БАДМИНТОН, БЕГ, БОУЛИНГ И ДАЖЕ ПУЛЕВАЯ СТРЕЛЬБА
За эту неделю наши команды раскидало по разным активностям — от спокойных прогулок с палками до винтовок в тире. Смотрим, чем жил проект "Трансплант Спорт 3.0."
КАЗАНЬ: БАДМИНТОН НА СИСТЕМЕ
В Казани продолжаются тренировки в центре бадминтона «Smashers». Для новичков там всё продумано: ракетку и воланчики выдадут, правила объяснят, ошибки поправят. И главное — всегда найдётся группа по уровню, так что никто не чувствует себя лишним.
НОВОСИБИРСК: ПРОГУЛКИ, БЕГ И ЗНАКОМСТВО С ЖИВОТНЫМИ
В Новосибирске прошёл очередной оздоровительный поход со скандинавскими палками под руководством тренера Ларисы Аезжевой. Гуляли по лесу, дышали свежим воздухом, а заодно встретили животных — осликов и лошадок, которых удалось погладить. Говорят, впечатление от прогулки стало только ярче.
А 20 и 22 мая к делу подключилась тренер Елена Василевская с тренировками по бегу. Кардио, мышцы, настроение — стандартный набор. Но судя по эмоциям, получили даже больше, чем ожидали.
ЧЕЛЯБИНСК: ЖАРА И КЕГЛИ
На улице жара, в Челябинске — жаркие соревнования по боулингу. Пациенты собрались поиграть, посмеяться и просто хорошо провести время. Без пафоса, без отчётов — просто дружеская встреча на дорожках.
ЕКАТЕРИНБУРГ И НОВОКУЗНЕЦК: ТОЧНОСТЬ РЕШАЕТ ВСЁ
В Екатеринбурге и Новокузнецке неделя прошла под знаком пулевой стрельбы.
Новокузнечане завершили вторую тренировку: винтовки, мишени, концентрация. Ребята учатся управлять эмоциями — и результаты становятся увереннее.
В Екатеринбурге подошли с душой. Альбина Хенсртдинова и Екатерина Скобелева менялись винтовками, подстраивались под разные экземпляры и ловили кайф от сосредоточенности.
«Первые несколько выстрелов были неудачными — мишени остались почти нетронутыми, — делится Екатерина. — Но постепенно начала привыкать к визуализации, дыханию и выстрелам. Мне понравилось ощущение сосредоточенности и адреналина. Я даже начала попадать в десятку».
Альбина признаётся:
«Я в восторге от пулевой стрельбы. Это не просто весело — это настоящий вызов твоей концентрации и самоконтролю. Кто бы мог подумать, что попадать в "яблочко" на бумаге так же круто, как и в сердечки?»
Такая разная неделя получилась. Кто-то бегал, кто-то стрелял, кто-то просто гулял по лесу. Но главное общее — все вернулись с хорошим настроением и желанием повторить.
Все мероприятия прошли в рамках проекта «Трансплант Спорт 3.0: Сила сообщества» при поддержке Фонда президентских грантов.
#нефролига #ТрансплантСпорт #СилаСообщества #ТрансплантСпорт30 #ФПГ #Казань #Новосибирск #Челябинск #Екатеринбург #Новокузнецк | 702 |
| 17 | Синдром Альберта: Эволюция взглядов.
Лектор: Каган Михаил Юдович, заслуженный врач РФ, нефролог ГАУЗ "Областная детская клиническая больница", г. Оренбург
В лекции объясняется, почему прежние термины вроде «доброкачественная семейная гематурия» или «болезнь тонких базальных мембран» могут снижать настороженность и приводить к поздней диагностике.
Особое внимание уделено роли генетического исследования, семейного скрининга, различиям между COL4A3, COL4A4 и COL4A5-вариантами, а также показаниям к ранней нефропротекции. Лекция поможет педиатру понять, когда ребёнка с гематурией можно наблюдать спокойно, а когда необходимо направить к нефрологу, думать о генетике, биопсии или раннем лечении.
Практическая цель — научить видеть за «маленькой» находкой в анализе мочи возможную большую траекторию заболевания и вовремя изменить почечную судьбу ребёнка.
https://rutube.ru/video/8c8bba4532a6c75abc5a1c39ef28c11a/?r=a
#нефролига #нефрология #СиндромАльпорта #гематурия #Каган | 877 |
| 18 | ⚖️ Бурятия: Верховный Суд в третий раз встал на сторону пациентов на гемодиализе
25 мая Верховный Суд Республики Бурятия подтвердил право пациентов на гемодиализе на бесплатную транспортировку к месту получения жизненно важной процедуры.
Это уже третье подряд решение апелляционной инстанции за последние два месяца. Ранее Верховный Суд оставил в силе решения Иволгинского и Железнодорожного районных судов, обязав республиканский Минздрав организовать транспортировку пациентов от места фактического проживания до диализного центра.
🗣️ Член Правления НЕФРО-ЛИГИ Александр Золотарев, курирующий эту проблему с самого начала, отмечает: победы в судах не было бы без двух ключевых факторов.
Во-первых — содействие органов прокуратуры.
Во-вторых — сплочение самих пациентов под предводительством Марины Данзановой. Именно она сумела объединить вокруг себя активных пациентов и на своих плечах вынесла весь груз психологического давления — от организации акций протеста до личного сопровождения в суде.
😟 Драматичный поворот в зале суда
Марина Данзанова делится деталью, которая, возможно, ускорила решение:
«Прямо в ходе судебного заседания в Верховном Суде одному из пациентов стало плохо в связи с гиперкалиемией. Перепугавшиеся судьи решили долго не затягивать процесс и, чтобы не создавать обстановку напряжения среди пациентов, быстро вынесли своё решение: оставить решение суда первой инстанции в силе. Вероятно, судьи поняли всю серьёзность и тяжесть осложнений пациентов и для чего самим пациентам нужна эта транспортировка».
💚 Третье подряд решение Верховного Суда — это уже система. Судебная практика в пользу пациентов сформирована. Теперь слово за исполнением — Минздрав Бурятии обязан организовать бесплатный проезд для тех, чья жизнь зависит от диализа.
Поздравляем активистов с этой важной победой!
История развития событий.
Источник
#нефролига #регионы #Бурятия #Гемодиализ #Транспортировка | 1 093 |
| 19 | 🎯7 июня 2026 года в 9:00 в ФОК ЗабГУ (г. Чита, ул. Баргузинская, 43А) состоится особенный турнир, посвящённый светлой памяти Юлии Крыловой.
🤚Мы приглашаем нефрологических пациентов, людей после трансплантации органов, а также работников диализных центров провести этот день вместе — в атмосфере поддержки, доброго общения и памяти о человеке, который был частью нашего сообщества.
☺️Главная особенность турнира — он создан именно для новичков. Если вы никогда не играли в дартс или только хотите попробовать себя в этой игре — смело приходите. Здесь не важны спортивные достижения и опыт. Важны участие, улыбки, общение и возможность почувствовать себя частью большой и сильной команды.
🤝️В турнире также примут участие пациенты из Республики Бурятия, что сделает эту встречу ещё более тёплой и объединяющей.
❤️Иногда самые важные события — не про победы и медали, а про людей, память и моменты, которые остаются с нами надолго.
Регистрация до 05.06 по ссылке https://forms.yandex.ru/u/6a085a681f1eb556b75a745c
Будем рады каждому участнику ❤️
Мероприятие реализуется в рамках проекта «Трансплант спорт 3.0: Сила сообщества» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
#нефролига #фпг #дартсчита #жизньнадиализе #диализчита #юляснами | 1 031 |
| 20 |  🫘 Жителям Читы: Школа пациента — честный разговор о диализе и трансплантации
Друзья, приглашаем вас на Седьмую Школу пациента — открытую встречу для тех, кто живёт с хронической болезнью почек, находится на диализе или уже прошёл через трансплантацию.
🤚 Важно знать: диализ — это не приговор
Слово «диализ» часто пугает. Но правда в том, что на диализе люди работают, путешествуют, создают семьи, занимаются спортом, достигают целей и продолжают жить полноценной жизнью.
На встрече вы сможете:
· ✅ Узнать, как устроен диализ и чего действительно стоит ожидать
· ✅ Пообщаться с врачами и медицинскими работниками
· ✅ Познакомиться с представителями разных диализных центров
· ✅ Услышать реальные истории людей, которые живут на диализе и после трансплантации почки
· ✅ Задать любые вопросы — без стеснения и страха.
☘ Мы хотим, чтобы эта встреча дала вам не только полезную информацию, но и уверенность, поддержку и понимание того, что вы не одни.
📍 Где и когда?
🏥 Место: малый конференц-зал «Академии Здоровья» (ул. Коханского, 13)
🕐 Время: начало в 13:00
🎟 Участие бесплатное
Приходите сами, приводите тех, кому эта тема важна. Ждём вас!
#нефролига #Чита #школапациента #Диализ #трансплантацияпочки #ХБП | 730 |
