Stacy B#tch💃🏽

Всем привет, родные 🫶🏽 ну что же, вот и приближается 29 мая, день моего рождения 🥳 прошедший год был достаточно тяжелым для меня, но я продолжаю бороться и иду вперед. Спасибо вам всем за то, что вы проходите этот путь со мной! Это самый лучший подарок для меня, моё маленькое и родное комьюнити. Обнимаю каждого крепко и пусть в вашей жизни будет только радость и любовь и вы добьетесь всех своих целей и мечт. Люблю 🫶🏽 Если кто-то из вас захочет сделать мне подарок на день рождения, то вы можете отправить донат (пожертвование) по данной ссылке ( https://tbank.ru/cf/7zj5XWEt1wr ) либо по реквизитам 5536 9140 7845 0156 (Т-банк). Так же вы можете поддержать канал голосами, ставить реакции в телеграмм старз и задонатить криптовалютой (для этого напишите в комментариях «хочу задонатить криптой»). Праздника не будет, буду отдыхать дома и читать ваши поздравления) п.с: ссылка открывается если выключить впн. Ушла переосмысливать наступающий день 💋

архив: январь 2021 год 🖤

Девчули, ещё вот, фен Dyson, в классном цвете Purple, покупала в Дубае в конце 2019 года. Продам вместе с кейсом, есть пару незначительных царапок, три насадки, использовался очень редко, розетка евро. 15 тысяч, кто захочет купить пишите в ВК или тут в комментариях. Просьба без спама 🫶🏽

архив: 2019 год, Москва 💋

Синдром активации тучных клеток. Страшный сон 80% людей с Синдромом Элерса Данло - САТК. Сложноконтролируемое и беспощадно изнуряющее заболевание с которым я столкнулась после того как в начале прошлого года я пострадала от попадания неизвестного химического вещества в моё постоянное съемное жилье. Именно эта история запустила у меня дебют САТК и по сей день я страдаю от него. Предпосылки появлялись до, но они были настолько незначительные, что я просто не обращала на них внимания, да и учитывая множественные гормональные блокады, лекарства от тромбоцитопатии и тромбоцитопении, циркуляции антифосфолипидных тел, контрасты, бесконечные мрт, кт и рентгены, ингаляции гормонами, антибиотики, обследования, нервы…поэтому периодические резкие и рандомные пищевые аллергии, высыпания по телу, непонятные экземы, не вызывали у меня особых подозрений, как и у врачей. Но февраль прошлого года изменил все, перевернул всю мою жизнь с ног на голову. За этот год я проживала и у маминых друзей и снимала 3 квартиры, которые мне пришлось по итогу покинуть. Сейчас я пишу этот пост из 4й, которую я тоже по итогу покину. САТК требует идеального жилья, качественных материалов, отсутствия побелки, извести, ремонтов рядом, правильно сделанной вытяжки, максимального избавления от любых возможных аллергенов. Да что тут говорить, если ещё в прошлом году мне невозможно было зайти без проявления реакции даже в магазин, т.к послековидная обработка которую сейчас используют во многих магазинах и ТЦ была триггером. Теперь я даже не могу пользоваться обычными стиральными порошками, в том числе и детскими гипоаллергенными. О САТК я узнала в конце прошлого года, когда мне поставили Синдром Элерса Данло и с того момента я ожидаю, когда мне начнут подбирать терапию. Это достаточно сложная история, тк данное заболевание не признано в России, по коду МКБ его пытаются проводить как Мастоцитоз, но понятия САТК как заболевания у нас нет. Низкая осведомленность врачей, сложность диагностики и подбора терапии вот с чем сталкиваются пациенты с этим заболеванием, оно не излечимо и нет единого лекарства от него, каждый случай уникален и требует особого подбора терапии. «Попробуйте пока попринимать разные антигистаминные, какое-нибудь да должно облегчить состояние» «При проявлении реакции не стоит возвращаться в жилье» и коронное «Как хорошо, что таких как вы мало» - приободряющие фразы которые я слышала от врачей из поликлиники. Сейчас я пишу этот пост и мучаюсь от очередного резкого приступа САТК (жжет и печет кожу как будто бы на нее нанесли кислотный пилинг и не смывают его, реакции во рту и слизистых), я могу просыпаться ночью от того, что расчесываю себя, за последние два месяца у меня сильно начали выпадать волосы, да и Синдром Элерса Данло вносит свои коррективы в мои попытки восстановления. Ещё полгода назад у меня произошел неожиданный хруст с треском в позвоночнике, который сопровождался сильным болевым синдромом, по итогу рентгены, мрт, осмотр невролога и радостные новости таз встал на место, тогда я вылетела из жизни на месяц тк было очень больно и сильная слабость валила меня с ног. Но в начале этого месяца я просто встала со стула и почувствовала, что внутри таза как будто что-то вылетело и я ощутила ужасную пульсирующую боль. Осмотр невролога - таз опять вылетел и стоит криво. Вишенкой на торте по результатам рентгена - умеренный склероз суставных поверхностей таза (когда пропустили начальную стадию только гадать). Все эти дни я много лежу, есть слабость и достаточно сильные боли. Когда таз решит самопроизвольно опять встать на место неизвестно, но таков СЭД. Где же искать радость и силы для борьбы? Как не впасть в уныние и не отчаяться? У меня нет ответа на эти вопросы, я просто дальше продолжаю бороться и верить в лучшее 🫶🏽

нашла ещё одни Jeffrey Campbell, 25 см по стельке (я носила с 24,5) 39 размер, 5000 тысяч. Так же остались ещё белые туфли. Если вдруг захотите приобрести пишите так же либо в ВК либо тут в комментарии.

В связи с последними новостями если пользоваться ВПН будет СЛИШКОМ ДОРОГО — буду рассылать вам посты в СМСках! 😁

Полногеномное секвенирование ДНК: В конце октября прошлого года моя кровь была направлена на полногеномное секвенирование ДНК и вот несколько недель назад наконец-то пришли результаты. 4 месяца пересматривали весь мой геном. Одним из ведущих меня генетиков в научную лабораторию были отправлены все возможные предположения по поводу того, что со мной может быть, но результат оказался точно такой же как и при проведении полноэкзомного секвенирования ДНК. Одно радует, что ничего нового не нашли т.к и этих двух «подарков» уже достаточно. Чуть позже дополню ещё информацию, а я тем временем буду пытаться набираться сил и как-то «вывозить». Найден ген Аутосомно-доминантной агаммаглобуленимии, тип 8А ранее не описаный в литературе, вариант встречается в базе данных популяционных частот с низкой частотой (5 носителей). Найден ген Синдрома Элерса-Данло, сосудистый тип, ранее не описанный в литературе, вариант не встречается в базе данных популяционных частот.

Полногеномное секвенирование ДНК: В конце октября прошлого года моя кровь была направлена на полногеномное секвенирование ДНК и вот несколько недель назад наконец-то пришли результаты. 4 месяца пересматривали весь мой геном. Одним из ведущих меня генетиков в научную лабораторию были отправлены все возможные предположения по поводу того, что со мной может быть, но результат оказался точно такой же как и при проведении полноэкзомного секвенирования ДНК. Одно радует, что ничего нового не нашли т.к и этих двух «подарков» уже достаточно. Чуть позже дополню ещё информацию, а я тем временем буду пытаться набираться сил и как-то «вывозить». Найден ген Аутосомно-доминантной агаммаглобуленимии, тип 8А ранее не описаный в литературе, вариант встречается в базе данных популяционных частот с низкой частотой (5 носителей). Найден ген Синдрома Элерса-Данло, сосудистый тип, ранее не описанный в литературе, вариант не встречается в базе данных популяционных частот.

Поездка в Новороссийск. Когда вся твоя жизнь состоит из поездок и перелетов, из разных городов и стран и потом в какой-то момент это все обрывается, не передать словами как тяжело принять тот факт, что ты физически не можешь больше куда-то поехать или полететь. Да даже находясь просто в Москве, не иметь возможности полноценно увидеть её. Это было частью моей жизни - мчаться туда где меня ждут. 5 лет, 5 изнурительных лет ожидания и вот в середине января я приняла безоговорочное решение - я поеду к маме. Последние полгода я проживала в ЖК, который находился рядом с торговым центром буквально в 3х минутах от дома и практически каждый вечер с наступлением холодов я заставляла себя очень много ходить там. Достаточно тяжелая полоса испытаний дойти в дальнюю часть тц от дома и потом пытаться самостоятельно дойти назад. Поток людей, которые не замечают тебя и могут снести в любой момент, а самое главное я и забыла как выглядит толпа людей, не знала как сейчас выглядит молодежь и с большим удовольствием вглядывалась в лица пока сидела на лавочке и набиралась сил. И вот в январе я физически ощутила это самое - я смогу поехать к маме сама. Вооружившись маленьким чемоданчиком и взяв билеты на поезд, в предпоследнюю неделю января я уже мчалась в сторону Новороссийска. 22 часа в пути, ни капли страха и вот она моя первая поездка. Мои первые попутчики были достаточно интересными собеседниками (мужчина на экспериментальном лечении от меланомы и два лаборанта везущие масс-спектрометр) и помогали мне если вдруг я с чем-то не справлялась. И вот я оказалась в Новороссийске, в том самом городе, где каждый вид моря словно с картин Айвазовского. Я планировала задержаться там на пару недель, в итоге пробыла почти месяц и это было прекрасно. Новороссийск оказался городом с достаточно сложными для меня дорогами, там я начала учиться спускаться и подниматься в горку, каждый вечер просто выходила и заставляла себя это делать, ощущала как гуляют все суставы в ногах, но когда есть цель и пару тюбиков обезбола даже фибромиалгия и нестабильность суставов уходят на второй план. Этот прекрасный вид моря который помогает забыть обо всем, о всей той боли, что ты несешь с собой. Мы провели прекрасное время с мамой, гуляли по набережной, посмотрели все сезоны The Boys (если кто-то не смотрел, смотреть исключительно в переводе Кубик в Кубе!), смотрели музыкальные клипы, старые семейные альбомы, просто болтали, готовили и думали о будущем. Т.к физически свой прекрасный Warwick’ я не могла привезти с собой, мне удалось познакомимся с человеком, который привез мне для занятий достаточно классный 4х струнный Фендер Джаз Басс, поэтому занятия на данный период не прекращались. А так же мне удалось поиграть через нереально классную педаль Darkglass Adam и теперь я мечтаю о такой педальке. К сожалению, на данный момент в Новороссийске достаточно не спокойно и пока я была там почти каждый вечер орали сирены, были слышны взрывы, и даже в один из дней было землятресение магнитудой 4.7. Но несмотря на это, я очень довольна этим маленьким путешествием и тем, что мне удалось побыть с мамой, это для меня бесценно 🥹🫶🏽

Поездка в Новороссийск. Когда вся твоя жизнь состоит из поездок и перелетов, из разных городов и стран и потом в какой-то момент это все обрывается, не передать словами как тяжело принять тот факт, что ты физически не можешь больше куда-то поехать или полететь. Да даже находясь просто в Москве, не иметь возможности полноценно увидеть её. Это было частью моей жизни - мчаться туда где меня ждут. 5 лет, 5 изнурительных лет ожидания и вот в середине января я приняла безоговорочное решение - я поеду к маме. Последние полгода я проживала в ЖК, который находился рядом с торговым центром буквально в 3х минутах от дома и практически каждый вечер с наступлением холодов я заставляла себя очень много ходить там. Достаточно тяжелая полоса испытаний дойти в дальнюю часть тц от дома и потом пытаться самостоятельно дойти назад. Поток людей, которые не замечают тебя и могут снести в любой момент, а самое главное я и забыла как выглядит толпа людей, не знала как сейчас выглядит молодежь и с большим удовольствием вглядывалась в лица пока сидела на лавочке и набиралась сил. И вот в январе я физически ощутила это самое - я смогу поехать к маме сама. Вооружившись маленьким чемоданчиком и взяв билеты на поезд, в предпоследнюю неделю января я уже мчалась в сторону Новороссийска. 22 часа в пути, ни капли страха и вот она моя первая поездка. Мои первые попутчики были достаточно интересными собеседниками (мужчина на экспериментальном лечении от меланомы и два лаборанта везущие масс-спектрометр) и помогали мне если вдруг я с чем-то не справлялась. И вот я оказалась в Новороссийске, в том самом городе, где каждый вид моря словно с картин Айвазовского. Я планировала задержаться там на пару недель, в итоге пробыла почти месяц и это было прекрасно. Новороссийск оказался городом с достаточно сложными для меня дорогами, там я начала учиться спускаться и подниматься в горку, каждый вечер просто выходила и заставляла себя это делать, ощущала как гуляют все суставы в ногах, но когда есть цель и пару тюбиков обезбола даже фибромиалгия и нестабильность суставов уходят на второй план. Этот прекрасный вид моря который помогает забыть обо всем, о всей той боли, что ты несешь с собой. Мы провели прекрасное время с мамой, гуляли по набережной, посмотрели все сезоны The Boys (если кто-то не смотрел, смотреть исключительно в переводе Кубик в Кубе!), смотрели музыкальные клипы, старые семейные альбомы, просто болтали, готовили и думали о будущем. Т.к физически свой прекрасный Warwick’ я не могла привезти с собой, мне удалось познакомимся с человеком, который привез мне для занятий достаточно классный 4х струнный Фендер Джаз Басс, поэтому занятия на данный период не прекращались. А так же мне удалось поиграть через нереально классную педаль Darkglass Adam и теперь я мечтаю о такой педальке. К сожалению, на данный момент в Новороссийске достаточно не спокойно и пока я была там почти каждый вечер орали сирены, были слышны взрывы, и даже в один из дней было землятресение магнитудой 4.7. Но несмотря на это, я очень довольна этим маленьким путешествием и тем, что мне удалось побыть с мамой, это для меня бесценно 🥹🫶🏽

Традиционный пост для того, чтобы прекрасные мужчины поздравили всех прекрасных женщин моего канала с Международным женским днём! П.с: девочки, дорогие мои обнимаю вас всех 🫶🏽 и поздравляю вас с 8 марта, пожалуйста сияйте ярче бриллиантов 😻 ведь быть женщиной это великий дар 🤗

просто оставлю это здесь 🌊 п.с: я уже дома в Москве, пытаюсь разгребать навалившийся ком проблем, чуть позже вернусь с постом о поездке и с новой информацией по здоровью! Всех обнимаю 🫶🏽

Я обещала маме, что доеду до нее, она очень долго ждала меня тут и вот я здесь. Январь, 2026 год, Новороссийск.

Уникальность? Чуть больше месяца назад, я снова мучалась от периодических болей в грудине и связавшись со своим торакальным хирургом, мне напомнили о том, что пора бы уже делать КТ средостения. А я и забыла об этом, со всеми этими квартирными приключениями и комом проблем. Эти годы был риск, что тимус может перерасти в опухоль т.к у взрослых людей его нет. Примерно к 20 годам у всех он полностью прекращает свою функцию и исчезает, остается лишь небольшая жировая прослойка от него. Но у меня он есть и не проходит стадию инволюции. В течении этих двух лет я проходила специальные МРТ средостения и бесконечное количество КТ с контрастом и без, сдавала анализы на миастению т.к если гиперплазия тимуса приводит к ней, тимус вырезают из груди и это единственное лечение в данной ситуации. Но миастения не подтвердилась, тимус комфортно без каких-либо изменений живет в моей грудной клетке переодически напоминая о себе болезненной дискотекой в груди и отеком лица. Надеюсь, что когда будут новые данные по гену агаммаглобуленимии найденном у меня в ДНК, картина с причиной данной уникальности будет ясна, т.к на данный момент ни один врач не может дать 100% ответ по данному вопросу, хотя к примеру мой торакальный хирург не исключает варианта того, что тимус возможно от чего-то меня защищает.

архив: фестиваль Нашествие с симфоническим оркестром, кто помнит какой это год? 😅

Я сегодня без ёлки и даже без гирлянды и вообще без какого-либо намека на праздник и думается мне, что здесь есть такие же как я. Поэтому данный пост для того, чтобы те кто отмечают закинут для нас фото своих украшенных квартир, новогодних столов и гуляний! С наступающим всех 🫶🏽

Новый год наступит уже через несколько дней и я хотела бы сказать «спасибо» каждому из вас за то, что вы рядом. За вашу веру в меня и поддержку 🫶🏽 Если кто-нибудь из вас захочет помочь и сделать подарок (донат/пожертвование) на Новый год, то это можно сделать по данным реквизитам: 5536 9140 7845 0156 (Т-банк, ех-Тиньков) либо по ссылке: ( https://www.tbank.ru/cf/7zj5XWEt1wr ) Так же вы можете поддержать канал голосами, ставить реакции в телеграмм старз и задонатить криптовалютой (для этого напишите в комментариях «хочу задонатить криптой») п.с: наверное самым лучшим подарком было бы для меня если бы я смогла в ближайшее время сдать в химчистку и разобрать хоть какую-то часть вещей, получить доп.обследования, которые помогут облегчить моё состояние, закупить нужные лекарства итд. И я хочу чтобы вы знали, что у меня очень большие планы, которые абсолютно противоречат моим диагнозам, но моя борьба приносит свои плоды и без вас я вряд ли бы смогла пройти этот путь. И надеюсь, что в наступающем 2026 году мне будет чем вас порадовать. Всех обняла 🫶🏽