Stacy B#tch💃🏽
前往频道在 Telegram
2 444
订阅者
无数据24 小时
+27 天
+3330 天
正在加载数据
标签云
进出提及
---
---
---
---
---
---
吸引订阅者
十一月 '2611月 '26
十一月 '26
+6
在1个频道中
十月 '26
+46
在1个频道中
Get PRO
九月 '26
+51
在2个频道中
Get PRO
八月 '26
+41
在1个频道中
Get PRO
七月 '26
+26
在2个频道中
Get PRO
六月 '26
+17
在4个频道中
Get PRO
五月 '26
+65
在4个频道中
Get PRO
四月 '26
+18
在1个频道中
Get PRO
三月 '26
+38
在3个频道中
Get PRO
二月 '26
+33
在1个频道中
Get PRO
一月 '26
+51
在2个频道中
Get PRO
十二月 '25
+48
在3个频道中
Get PRO
十一月 '25
+34
在1个频道中
Get PRO
十月 '25
+41
在1个频道中
Get PRO
九月 '25
+38
在1个频道中
Get PRO
八月 '25
+48
在2个频道中
Get PRO
七月 '25
+38
在2个频道中
Get PRO
六月 '25
+41
在1个频道中
Get PRO
五月 '25
+87
在1个频道中
Get PRO
四月 '25
+21
在0个频道中
Get PRO
三月 '25
+135
在1个频道中
Get PRO
二月 '25
+62
在2个频道中
Get PRO
一月 '25
+68
在2个频道中
Get PRO
十二月 '24
+124
在5个频道中
Get PRO
十一月 '24
+39
在1个频道中
Get PRO
十月 '24
+93
在1个频道中
Get PRO
九月 '24
+37
在1个频道中
Get PRO
八月 '24
+52
在1个频道中
Get PRO
七月 '24
+48
在1个频道中
Get PRO
六月 '24
+73
在1个频道中
Get PRO
五月 '24
+163
在4个频道中
Get PRO
四月 '24
+47
在1个频道中
Get PRO
三月 '24
+87
在2个频道中
Get PRO
二月 '24
+40
在3个频道中
Get PRO
一月 '24
+40
在1个频道中
Get PRO
十二月 '23
+58
在2个频道中
Get PRO
十一月 '23
+46
在1个频道中
Get PRO
十月 '23
+41
在1个频道中
Get PRO
九月 '23
+53
在0个频道中
Get PRO
八月 '23
+41
在0个频道中
Get PRO
七月 '23
+26
在0个频道中
Get PRO
六月 '23
+24
在0个频道中
Get PRO
五月 '23
+51
在0个频道中
Get PRO
四月 '23
+36
在0个频道中
Get PRO
三月 '23
+32
在0个频道中
Get PRO
二月 '23
+24
在0个频道中
Get PRO
一月 '23
+63
在0个频道中
Get PRO
十二月 '22
+27
在0个频道中
Get PRO
十一月 '22
+22
在0个频道中
Get PRO
十月 '22
+26
在0个频道中
Get PRO
九月 '22
+21
在0个频道中
Get PRO
八月 '22
+31
在0个频道中
Get PRO
七月 '22
+31
在0个频道中
Get PRO
六月 '22
+47
在0个频道中
Get PRO
五月 '22
+93
在0个频道中
Get PRO
四月 '22
+71
在0个频道中
Get PRO
三月 '22
+1 172
在0个频道中
| 日期 | 订阅者增长 | 提及 | 频道 | |
| 07 十一月 | 0 | |||
| 06 十一月 | +1 | |||
| 05 十一月 | 0 | |||
| 04 十一月 | +1 | |||
| 03 十一月 | +3 | |||
| 02 十一月 | 0 | |||
| 01 十一月 | +1 |
频道帖子
Пока мне выставили дифференциальный диагноз Синдрома активации тучных клеток и системного мастоцитоза с изолированным поражением костного мозга, надеюсь, что все же в ближайшем будущем после дообследований будет уже точно понятно что это именно из них. П.С: данным постом хотелось бы сказать как важно получать мнения нескольких специалистов, особенно если это касается орфаных (редких) и сложных диагнозов. Ведь действительно не все об этом знают и это нормально, пациенты не должны настолько углубляться в данную проблему, но за время, что я боюсь за то, чтобы жить полноценной жизнью, я уже ни раз сталкиваюсь с такими ситуациями. У общего врача любой специализации просто может не хватать нужных знаний и поэтому и существуют врачи узкого направления. Что касается осведомления об орфаниках, она фактически нулевая. За последнее время несколько иммунологов сказали мне, что я могу спокойно садиться на их место и вести прием и это вообще не повод для радости, а скорее повод для глубокой печали.
| 2 | Осведомленность. В начале сентября у меня должна была быть трепанобиопсия костного мозга. Помню как я сидела у кабинета 3,5 часа и ждала пока онкогематолог поведет меня на эту процедуру. В целом морально я была готова, даже осознавая последствия, но мой организм по итогу решил все иначе. Предыстория была такова, главный онкогематолог по системному мастоцитозу (онкологическому) направил меня в главное гематологическое заведение, чтобы её коллега с большим багажом знаний дала второе мнение, тк её знания ограничивались лишь заболеванием которое она курирует. Конечно же записи к ней не было и мне посоветовали обратится к общему гематологу убедительно заверив меня, что у нее очень большой опыт и она разберется в моем случае. С ней мы сделали нужные анализы, чтобы попытаться исключить без вмешательств мастоцитоз, но как и предупреждал меня генетик, по крови анализ на мутацию ничего не показал. Поэтому единственным решением было назначить трепанобиопсию костного мозга и я согласилась, но во всей этой истории есть единственное но. Данный врач после того как я передала ей заключение и памятку по Синдрому Элерса Данло, сказала - «а у кого этого синдрома нет», я с уважением сглотнула и промолчала не став ничего говорить. К сожалению осведомленность среди врачей практически нулевая и нам пациентам с СЭД приходится очень не легко. По непонятной причине до всего этого еще 30 августа мне резко стало плохо, немели конечности, верхняя челюсть, начало скакать давление, поднялась температура 37, впервые с 2019 года (да-да, у меня её не было так много лет ни при переломах, ни при болезнях итд, как и маркеры воспаления у меня постоянно тоже нулевые) вот и спустя эти 3,5 часа ожидания у кабинета мне было так плохо, что когда гематолог пришла за мной я уже понимала, что сейчас ничего делать нельзя. По итогу я задала ей 3 вопроса, которые и повлияли на мое решение. Мне хотели назначить гистологическое исследование костного мозга, хотя при диагностике мастоцитоза, костный мозг исследуют на определенную мутацию ДНК. Так же я рассказала свои переживания по поводу возможных осложнений после данной процедуры учитывая то, что у меня СЭД, на что гематолог сказал, ну сделаем аккуратно, но к тому моменту я уже решила, что нужно уходить. И ведь знаете, я не могла и не могу как-то злиться на этого врача, тк пока я сидела 3 раза часами у её кабинета, я видела как она помогает больным, онкобольным, тем у кого рак крови…как люди ее благодарят, как ждут её, как она принимает просто очередями людей по ОМС (когда у других врачей таких очередей нет). Вообщем я отпустила ситуацию, вернулась к иммунологу по мастоцитозу, она подтвердила, что ошибочно было бы делать гистологию костного мозга без анализа на мутацию и всё встало на свои места. Я подняла вопрос о возможном дебюте генетического иммунодефицита, который был найден в моем геноме и о наследственной триптазанемии, учитывая что моя сестра получает достаточно серьезные уколы каждый месяц и так же адреналин (эпинефрин) при анафилаксии. Но есть проблема в России этот анализ пока не делают, некоторые отделения только начали замораживать кровь пациентов ожидая пока вообще такой анализ появится, возможно это произойдет в следующем году, но никто точно не знает. И вот наконец-то на прошлой неделе спустя 1,5 месяца ожидания я наконец-то попала к нужному онкогематологу. И это просто небо и земля, я получила всю нужную мне информацию и рекомендации (кстати оба этих врача находятся в кабинетах напротив 🫠) Гематолог пояснил, что трепанобиопсию костного мозга действительно делать мне не безопасно, даже если назначенные ей дообследования не помогут, то может быть будут пытаться достать из меня ликвор (спинномозговая жидкость), а не костный мозг. Вообщем пока есть шанс установить точный диагноз при помощи очередного разбора моего ДНК, да это безумные деньги, время, но когда риск настолько высок, ты уже не думаешь об этом. Данный врач так же рекомендовал мне стабилизаторы тучных клеток и обязательно сделать пересмотр плотности костной ткани если все же придется делать биопсию костного мозга. | 1 185 |
| 3 |  没有文字... | 1 |
| 4 |  Дорогие мои, всем привет! В последнее время в историях на канале я выкладываю много своих личных вещей на продажу и вот решила сделать об этом отдельный пост, тк истории смотрят примерно 400 человек. Все, что можно приобрести вы можете увидеть в профиле канала во вкладке «публикации», в ближайшие месяцы буду активно пополнять этот раздел. Если вас заинтересует какая-то вещь, то вы можете написать комментарий под этим постом или написать мне в личку в ВК. Можно будет приехать померить и забрать в Москве, если вдруг вы из другого города, то я смогу передать интересующую вас вещь вашим друзьям. Прошу с пониманием отнестись к этому, ситуация со здоровьем выходит из под контроля и я осознано это делаю и понимаю, что сейчас важно иметь средства на врачей, лекарства, поездки между больницами итд. Очень многое я все равно не могу носить и мне будет за радость передать кому-то из вас эти вещи, тем более уже у многих есть и мои шмотки и обувь, техника, карточки итд) Вообщем если вам что-то понравится и захочется заиметь такую вещь, не стесняйтесь и пишите, я на связи! Всех обнимаю 🫶🏽 | 1 600 |
| 5 |  архив: 2020 год 🥁 Хочу выразитьк свою особую любовь к моментам, когда мне приходилось играть на томах. Перкуссия меня всегда завораживала, не знаю толи это пошло с моей детско-подростковой любви к Slipknot, толи это нереализованное тайное желание стать барабанщиком 😁 | 2 536 |
| 6 |  архив: 2020 год 🥁 Хочу выразитьк свою особую любовь к моментам, когда мне приходилось играть на томах. Перкуссия меня всегда завораживала, не знаю толи это пошло с моей детско-подростковой любви к Slipknot, толи это нереализованное тайное желание стать барабанщиком 😁 | 1 |
| 7 |  +2Вообще здесь должен был быть пост с рассказом о том, как я отказалась от трепанобиопсии костного мозга, но т.к я позавчера умудрилась красиво со всех ног влететь в шоковую реанимацию, немного задержусь с написанием нового поста о том почему же я «сбежала» с исследования в назначенный день. П.с: дорогие мои без паники, я поступила в реанимацию с подозрением на транзиторную атаку, врач реанимации к счастью был знаком с Синдромом Элерса Данло, поэтому мне сделали все нужные исследования для исключения жизнеугрожающего состояния и в целом с меня сдували пылинки. Было очень плохо, сейчас состояние удовлетворительное, но более менее держусь, меня отпустили домой. В ближайшее время меня ждут дополнительные исследования чтобы установить точную причину. Со слов врача реанимации это прогрессирование заболевания, но нужно исключить ещё некоторые моменты. Вообщем как-то так… | 2 858 |
| 8 |  Мастоцитоз? В конце прошлого месяца по настоятельной рекомендации иммунолога я поехала показываться аллергологу. Для меня это рекомендация была достаточно сомнительной, особенно учитывая то, что несколько лет назад когда меня госпитализировали в Институт Иммунологии в связи с низкими иммуноглобулинами (гипогаммаглобуленимия), там заодно и взяли все возможные аллергопробы. Но приступы Синдрома Активации Тучных Клеток стали настолько сильными, что терпеть уже было просто невозможно, обычные антигистаминные с трудом сдерживают приступ на 50% и то в удвоенной дозе и помогают лишь ограниченное кол-во часов. Аллерголог назначил мне все возможные анализы крови на аллергены и между делом чтобы понять САТК это или нет назначил анализ на триптазу. Моему возмущению не было предела, тк на прием я приехала без проявления приступов, а при САТК у всех пациентов с установленным Синдромом Элерса Данло уровень триптазы ловится только в начале приступа, в первые 30-60 минут, но доктор убедил меня в том, что нам нужно узнать показания вне приступа и я успокоилась и стала ждать результатов. Спустя время получив результаты конечно же все аллергопробы как всегда были пустыми, но когда я увидела мой показатель триптазы вне приступа я побледнела. Выше нормы, показатель фактически такой же как и при анафилактическом шоке, только вот проблема в том что он такой вне приступа 😳. К тому моменту я уже много знала о мастоцитозе и от осознания того, что все указывает на то, что у меня именно он, кажется, что я иногда забывала дышать, нет меня не охватил страх, но на время я ощутила глубокую грусть и печаль. Срочно вернувшись в отделение первым делом я задала вопрос доктору - «у меня мастоцитоз?». Он лишь посмотрев анализы вышел из кабинета за старшим иммунологом и тут я услышала «да у нас тут подозрение на мастоцитоз, нужно подключать гематологов». Спасибо врачам, что в этот момент окружили меня заботой, объяснили дальнейшие действия, что в хорошем варианте меня ждет терапия точно такая же как у моей сестры, а вот в плохом…но об этом позже, сейчас немного проясню для вас принцип этих заболеваний. При САТК свои тучные клетки просто в любой момент сходят с ума и начинают выбрасывать гистамин и др. аллергические медиаторы, при Синдроме Элерса Данло он появляется из-за выработки дефектного коллагена. Но при мастоцитозе тучных клеток становится намного больше чем должно быть. Мастоцитоз бывает кожный либо системный. При кожном мастоцитозе увеличение кол-ва тучных клеток является доброкачественным заболеванием, но вот при системном мастоцитозе все тучные клетки становятся злокачественными. На данный момент меня уже ведет онкогематолог, стоит вопрос биопсии костного мозга, а я лишь жду момента получения терапии. Тем временем вместе с показателем трипазы мне пришли новые показатели иммуноглобулинов и они тоже стали опускаться ниже. Что же ждет меня дальше? Я не знаю, но я не сдаюсь. | 3 071 |
| 9 |  не архив, просто оставлю эту фотографию тут, чтобы вы знали, что несмотря на ухудшения самочувствия и изматывающие приступы, я продолжаю заниматься. | 2 551 |
| 10 |  Синдром Элерса Данло. Тип?! Когда в сентябре прошлого года после консультации в институте генетики мне поставили Синдром Элерса Данло, генетик усомнился именно в сосудистом типе (как вы помните именно этот тип был найден у меня при полноэкзомном и полногеномном секвенировании ДНК) поэтому в заключении написали сосудистый тип
мягкая форма? (см. пост от 14.10.25). Конечно же этот вопрос в заключении не давал мне покоя и я решила изучить зарубежное сообщество и различные медицинские статьи и сайты о СЭД в поисках сертифицированных диагностов в РФ. Мне очень хотелось получить правильную маршрутизацию, узнать какие у меня есть шансы на нормальную жизнь, где мне могут помочь и все таки понять какой у меня действительно тип. Так я нашла данные о сертифицированном заграницей генетике с ученой степенью, который принимает в Московском федеральном центре и ещё в ноябре прошлого года поехала к нему на прием. Тогда же я впервые и узнала о Синдроме Активации Тучных Клеток (САТК) и Мастоцитозе. Сразу же отдать заключение с определенным типом было невозможно т.к для этого требовалась кровь родителей для проведения секвенирования по Сэнгеру. Доставка пробирок с маминой кровью в Москву оказалась тем ещё квестом, особенно когда есть определенные температурные и временные рекомендации 🫠, но несмотря на все сложности пробирки все же удалось доставить и отправить в работу. К сожалению кровь отца так и остается недоступной, он продолжает меня игнорировать переодически отправляя смайлики на мои сообщения и обещая перезвонить, исчезает на месяцы. С сестрой примерно та же ситуация - просто игнор и ответы раз в полгода 😔. Только в марте я получила результаты маминой крови и вуаля ген Синдрома Элерса Данло сосудистого типа оказался у нее в крови и при этом она здорова и не имеет совершенно никаких проявлений данного заболевания. В международных клинических критериях постановки сосудистого типа четко прописано, что для его официальной постановки должен быть случай установления сосудистого типа у родственников. Таких данных у нас нет, все что мы имеем это данные о большом кол-ве мертвых детей в раннем возрасте по маминой линии примерно 100 летней давности и что в один из случаев установлена смерть от воспаления легких. Со слов генетика скорей всего это связано именно с геном агаммаглобуленимии (первичного иммунодефицита), но пока это лишь догадки. При сборе данных я получила информацию, что в международной практике встречались уже случаи когда родитель является носителем такого агрессивного гена при этом оставаясь полностью здоровым, но вот ребенок получал все признаки заболевания. Так что как видите даже здесь я умудрилась выделиться 🙄. Что касается моего типа, в прошлом месяце я наконец-то получила заключение и этот самый генетик установил мне гипермобильный тип, исходя из всех международных клинических критериев и моего анамнеза. Мне достаточно подробно объяснили о том, что у Синдрома Элерса Данло есть специфика - каждый тип берет какие-то характерные признаки другого типа, в моем случаи это сосудистые проявления, но не такие агрессивные как при том же сосудистом типе. Однако в моем заключении остаются рекомендации для врачей, что в случае резких острых болей в животе, груди, по ходу крупных сосудов требуется срочное исключение спонтанных кровотечений, разрывов полых органов, расслоения аневризм, исключение инсульта итд. В декабре этого года выйдет новая классификация типов и обновление клинических критериев Синдрома Элерса Данло (выход запланирован на 1 декабря в American Journal of Medical Genetics) возможно меня переведут на другой тип, а может и нет. Во всяком случае я обязательно вам расскажу об этом. п.с: Тем временем Мастоцитоз и Синдром активации тучных клеток с бешеной скоростью набирает обороты, полностью выбивая меня из колеи, но это тема уже другого поста. Всех обняла 🫶🏽 | 2 588 |
| 11 |  архив: Лос Анджелес, февраль 2018 год, клуб Whisky a Go Go 💃🏽 | 2 748 |
| 12 |  +1Из отделения в отделение. Т.к не все смотрят истории на канале, расскажу коротко, что сейчас происходит в моей «насыщенной» жизни. Последний месяц я активно занимаюсь вопросом гена агаммаглобуленимии и добиваюсь возможности получения помощи по купированию Синдрома Активации Тучных Клеток (САТК). Касаемо первого вопроса цитата иммунолога - «Отпустить с наблюдения мы вас не можем», но при этом сделать ничего тоже не могут. Запросили снова кровь мамы на генетические исследования. Спасибо, что хоть в моей мед.карте написано, что в экстренных случаях и при тяжелых инфекциях мне требуется вводить иммуноглобулин. Что касаемо САТК иммунологи скидывают это на гематологов, гематологи скинули меня на гематологов по мастоцитозу т.к думают, что есть вероятность того, что у меня именно он. У мастоцитоза и САТК существует специальные анализы, включаю анализы на мутации в генах. После консультаций гематолога с лаборантами, оказалось, что полногеномное секвенирование ДНК не показывает такие мутации, а делается специальный анализ ПЦР, что оказалось для меня большим шоком. Ожидая очереди на сдачу крови, оказалось, что провести меня по ОМС не могут из-за отсутствия московской прописки 🫠 поэтому анализ сдать не удалось. Ещё большим шоком для меня оказалось, что пациенты с системным мастоцитозом сдают показатели мастоцитоза в частных лабораториях…молчу уже о пациентах с Синдромом Элерса Данло, да и о других орфанных заболеваниях. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих, хочешь жить - плати. За последние месяцы моё состояние было максимально нестабильным, то приступы тромбоцитопенической пурпуры с паданием тромбоцитов до низкого уровня, падение железа, усилилась нестабильность суставов, вдобавок ухудшилось зрение и мне поставили миопический астегматизм при зрении 1 оба глаза, изводящие боли в рандомных местах тела и органах, сильные онемения рук. Приступы САТК при смене места жительства несколько дней назад привели к моему первому в жизни отеку квинке, повезло, что я находилась около дома и успела быстро принять антигистаминные, но по итогу все равно пришлось вызывать скорую, т.к с одной таблетки состояние не стабилизировалось и я начала задыхаться и испытывать ужасную боль в груди сопровождаемую остаточной аллергической реакцией. Самое печальное, что скорая оказать помощь мне толком и не смогла, т.к ставить мне гормональный укол это ещё больший риск, поэтому после осмотра, пришлось повышать дозу антигистаминных, после чего я смогла уснуть. При всем при этом я продолжаю верить в лучшее хоть и все, что я прохожу достаточно страшно. На всякий случай распечатала и заламинировала памятку Синдрома Элерса Данло для скорой и врачей, хотя я надеялась до последнего, что делать этого не придется…Несмотря на всё это я продолжаю заниматься на басу и эта маленькая радость помогает мне держаться и верить в лучшее, иметь возможность играть на любимом инструменте после перерыва в 5 лет - бесценно 🥹 благодаря этому я снова чувствую себя «живой» | 2 962 |
| 13 |  архив: 2019 год 👀🎹 | 2 832 |
| 14 |  没有文字... | 2 623 |
| 15 | Всем привет, родные 🫶🏽 ну что же, вот и приближается 29 мая, день моего рождения 🥳 прошедший год был достаточно тяжелым для меня, но я продолжаю бороться и иду вперед. Спасибо вам всем за то, что вы проходите этот путь со мной! Это самый лучший подарок для меня, моё маленькое и родное комьюнити. Обнимаю каждого крепко и пусть в вашей жизни будет только радость и любовь и вы добьетесь всех своих целей и мечт. Люблю 🫶🏽 Если кто-то из вас захочет сделать мне подарок на день рождения, то вы можете отправить донат (пожертвование) по данной ссылке ( https://tbank.ru/cf/7zj5XWEt1wr ) либо по реквизитам 5536 9140 7845 0156 (Т-банк). Так же вы можете поддержать канал голосами, ставить реакции в телеграмм старз и задонатить криптовалютой (для этого напишите в комментариях «хочу задонатить криптой»). Праздника не будет, буду отдыхать дома и читать ваши поздравления) п.с: ссылка открывается если выключить впн. Ушла переосмысливать наступающий день 💋 | 2 499 |
| 16 |  архив: январь 2021 год 🖤 | 2 759 |
| 17 |  Девчули, ещё вот, фен Dyson, в классном цвете Purple, покупала в Дубае в конце 2019 года. Продам вместе с кейсом, есть пару незначительных царапок, три насадки, использовался очень редко, розетка евро. 15 тысяч, кто захочет купить пишите в ВК или тут в комментариях. Просьба без спама 🫶🏽 | 1 882 |
| 18 |  архив: 2019 год, Москва 💋 | 2 107 |
| 19 | Синдром активации тучных клеток. Страшный сон 80% людей с Синдромом Элерса Данло - САТК. Сложноконтролируемое и беспощадно изнуряющее заболевание с которым я столкнулась после того как в начале прошлого года я пострадала от попадания неизвестного химического вещества в моё постоянное съемное жилье. Именно эта история запустила у меня дебют САТК и по сей день я страдаю от него. Предпосылки появлялись до, но они были настолько незначительные, что я просто не обращала на них внимания, да и учитывая множественные гормональные блокады, лекарства от тромбоцитопатии и тромбоцитопении, циркуляции антифосфолипидных тел, контрасты, бесконечные мрт, кт и рентгены, ингаляции гормонами, антибиотики, обследования, нервы…поэтому периодические резкие и рандомные пищевые аллергии, высыпания по телу, непонятные экземы, не вызывали у меня особых подозрений, как и у врачей. Но февраль прошлого года изменил все, перевернул всю мою жизнь с ног на голову. За этот год я проживала и у маминых друзей и снимала 3 квартиры, которые мне пришлось по итогу покинуть. Сейчас я пишу этот пост из 4й, которую я тоже по итогу покину. САТК требует идеального жилья, качественных материалов, отсутствия побелки, извести, ремонтов рядом, правильно сделанной вытяжки, максимального избавления от любых возможных аллергенов. Да что тут говорить, если ещё в прошлом году мне невозможно было зайти без проявления реакции даже в магазин, т.к послековидная обработка которую сейчас используют во многих магазинах и ТЦ была триггером. Теперь я даже не могу пользоваться обычными стиральными порошками, в том числе и детскими гипоаллергенными. О САТК я узнала в конце прошлого года, когда мне поставили Синдром Элерса Данло и с того момента я ожидаю, когда мне начнут подбирать терапию. Это достаточно сложная история, тк данное заболевание не признано в России, по коду МКБ его пытаются проводить как Мастоцитоз, но понятия САТК как заболевания у нас нет. Низкая осведомленность врачей, сложность диагностики и подбора терапии вот с чем сталкиваются пациенты с этим заболеванием, оно не излечимо и нет единого лекарства от него, каждый случай уникален и требует особого подбора терапии. «Попробуйте пока попринимать разные антигистаминные, какое-нибудь да должно облегчить состояние» «При проявлении реакции не стоит возвращаться в жилье» и коронное «Как хорошо, что таких как вы мало» - приободряющие фразы которые я слышала от врачей из поликлиники. Сейчас я пишу этот пост и мучаюсь от очередного резкого приступа САТК (жжет и печет кожу как будто бы на нее нанесли кислотный пилинг и не смывают его, реакции во рту и слизистых), я могу просыпаться ночью от того, что расчесываю себя, за последние два месяца у меня сильно начали выпадать волосы, да и Синдром Элерса Данло вносит свои коррективы в мои попытки восстановления. Ещё полгода назад у меня произошел неожиданный хруст с треском в позвоночнике, который сопровождался сильным болевым синдромом, по итогу рентгены, мрт, осмотр невролога и радостные новости таз встал на место, тогда я вылетела из жизни на месяц тк было очень больно и сильная слабость валила меня с ног. Но в начале этого месяца я просто встала со стула и почувствовала, что внутри таза как будто что-то вылетело и я ощутила ужасную пульсирующую боль. Осмотр невролога - таз опять вылетел и стоит криво. Вишенкой на торте по результатам рентгена - умеренный склероз суставных поверхностей таза (когда пропустили начальную стадию только гадать). Все эти дни я много лежу, есть слабость и достаточно сильные боли. Когда таз решит самопроизвольно опять встать на место неизвестно, но таков СЭД. Где же искать радость и силы для борьбы? Как не впасть в уныние и не отчаяться? У меня нет ответа на эти вопросы, я просто дальше продолжаю бороться и верить в лучшее 🫶🏽 | 1 955 |
| 20 |  +1нашла ещё одни Jeffrey Campbell, 25 см по стельке (я носила с 24,5) 39 размер, 5000 тысяч. Так же остались ещё белые туфли. Если вдруг захотите приобрести пишите так же либо в ВК либо тут в комментарии. | 2 152 |
