کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران

گرمای یک دقیقه لبخند تهیه بسته‌های یلدایی برای بیماران تالاسمی #ما‌با‌هم_ميتوانيم ‏‌‎💳شماره کارت انجمن: 6396-0711-0027-4836 ‏📲شماره گیری کد دستوری: *724*6041*1# ⭕️فرصت مشارکت: روز ٢٧ آذر ماه ۱۴۰۲ ⭕️حساب کاربری انجمن در تلگرام برای ارسال پیام: ‏@ITSMediia روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

نخستین ژن‌درمانی‌ها برای درمان بیماران مبتلا به بیماری سلول داسی شکل تائید شدند 🔹فانا: سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) دو درمان جدید را به نام‌های Casgevy (شرکت‌های ورتکس فارماسوتیکالز و کریسپر تراپیوتیکس) و Lyfgenia (بلوبرد بایو) تائید کرد که نخستین ژن‌درمانی‌های مبتنی بر سلول برای درمان بیماری سلول داسی شکل (SCD) در بیماران ۱۲ سال و بالاتر هستند 🔹یکی از این درمان‌ها یعنی Casgevy، نخستین درمان مورد تائید FDA است که از نوعی فناوری جدید ویرایش ژنوم به نام CRISPR/Cas9 استفاده می‌کند. این فناوری نوآورانه ویرایش ژن، جایزه نوبل را در ۲۰۲۰ برای مخترعانش به ارمغان آورد 🔹بیماری سلول داسی شکل یک اختلال خونی دردناک و ارثی است که می‌تواند ناتوان‌کننده باشد و منجر به مرگ زودرس شود 🔹سازندگان هر دو ژن‌درمانی، آنها را به عنوان درمان‌های یکبار مصرف مطرح کرده‌اند اما داده‌ها در مورد مدت زمان ماندگاری اثر آنها محدود است. تنها درمان طولانی‌مدت برای بیماری سلول داسی شکل، پیوند مغز استخوان است./FDA www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/51945 @phanair

فانا: بزرگترین مرکز درمانی تالاسمی پایتخت روزهای هولناکی را سپری می‌کند/ازدحام بیمار، امکانات کم و بحران پزشک سابقه‌‌دار! www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/51875 @phanair

⭕️روز جهانی معلولان گرامی باد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

‍ ⭕️به مناسبت روز پرستار صورت گرفت؛ ⭕️تقدیر مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از پرستاران بخش‌های درمان تالاسمی ⭕️یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به بازدید از بخش تالاسمی بیمارستان طرفه و تقدیر از خانم عارف، پرستار با سابقه بخش تالاسمی این بیمارستان در روز پرستار گفت: حضور در این بخش به خاطر تقدیر از پرستارانی است که سال های متمادی و بعضاً در قالب فعالیت در حوزه‌های مختلف از جمله مددکاری، درمان، پیگیری دارو و ... در کنار بیماران تالاسمی هستند و تلاش می‌کنند تا رنج بیماری را در آنها کاهش دهند. ⭕️وی با بیان اینکه در گام بعدی برای تقدیر از پرستاران در درمانگاه تالاسمی ظفر حاضر شدیم، اضافه کرد: انجمن تالاسمی ایران به دستور مقام معظم رهبری؛ مالک ملک درمانگاه ظفر هست و البته این درمانگاه تنها مرکز درمانی بیماران تالاسمی بزرگسالان در کشور است و بیماران از اقصی نقاط کشور به این درمانگاه مراجعه می‌کنند. ⭕️عرب با بیان اینکه درمانگاه ظفر پناهگاه و خانه امید بیماران تالاسمی در سراسر ایران است، عنوان کرد: هر بیماری از هر نقطه کشور که در روند درمانی خود دچار مشکل باشد به درمانگاه بزرگسالان تالاسمی ظفر مراجعه می‌کند. ⭕️وی با بیان اینکه رییس درمانگاه زیر نظر مدیر عامل سازمان انتقال خون انتخاب می شود، تصریح کرد: در همین راستا بحث درمان بیماران تالاسمی با همکاری انتقال خون ایران در این درمانگاه صورت می گیرد. ⭕️مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه امروز بنده به نمایندگی از تمامی بیماران تالاسمی از ۴ پرستار زحمت‌کش درمانگاه ظفر تقدیر و تشکر کردم، گفت: همچین به طور ویژه از خانم بیگلرپور که با سابقه ترین پرستار این درمانگاه هستند؛ تقدیر کردیم. ⭕️عرب ادامه داد: انجمن تالاسمی ایران در نظر دارد تا در قالب نامه‌ای به وزارت بهداشت درخواست کند تا به پاس تقدیر و تشکر از زحمات پرستاران بخش تالاسمی در سایر نقاط کشور؛ به دلیل حضور مادام العمر در کنار بیماران تالاسمی تقدیر ویژه‌ای از آنها از سوی شخص وزیر محترم بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی صورت گیرد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

🔆 ولادت با سعادت حضرت زینب (س) و روز پرستار گرامی باد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

♦️برای نخستین بار در تاریخ، «ویرایش ژن» برای درمان دو بیماری ژنتیک (تالاسمی بتا و کم‌خونی داسی‌شکل) به تایید رسید 🔹 این شیوه‌ی جدید درمانی بر اساس تکنیک CRISPR است که کاشفان آن برنده‌ی نوبل ۲۰۲۰ شدند. منتظر درمان بسیاری از بیماری‌های ژنتیک در آینده باشیم. منبع: خبر فوری روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

🔆٢٣ آبان روز جهانی دیابت یادآور این موضوع است که همه افراد از جمله بیماران تالاسمی می‌توانند با غربالگری قند خون ناشتا در فواصل معین و منظم از ابتلا به دیابت پیشگیری کنند. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

🩸انواع تالاسمی و راههای پیشگیری از آن را بهتر بشناسیم روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

واردات داروهای تالاسمی نیازمند ارز مرغوب اروپایی/حتی با ارز قطر هم نمی‌توان این داروها را وارد کرد 🔹فانا: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: سازمان غذا و دارو و دولت پذیرفته‌اند که واردات داروهای تالاسمی در کنار تولید این داروها انجام شود اما در انتقال ارز مشکلاتی وجود دارد و تا همین حالا به دلیل تحریم سیستم‌ بانکی، چهار مرتبه انتقال ارز ناموفق بوده و شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌ها موفق به خرید داروهای ما نشده‌اند 🔹یونس عرب افزود: اگر این روال پیش برود تا بهمن‌ ماه موجودی داروی بیماری‌های تالاسمی در کشور به پایان می‌رسد و دستکم سه ماه گپ دارو قطعی خواهد بود، مگر اینکه واردات فوریتی داشته باشیم. شرکت سوئیسی نوارتیس هم ما را دچار مشکل کرده است. آنها یک نوع ارز خاص و مرغوب با منبع اروپایی می‌خواهند و ارزهای کشورهای دیگر را تائید نمی‌کنند. ما حتی نمی‌توانیم از ارزی که در کشور قطر هم داریم در این باره استفاده کنیم 🔹در جلسه اخیر کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با مسوولان وزارت بهداشت اعلام شد که ذخیره داروی وارداتی بیماران تالاسمی تا بهمن به اتمام می‌رسد www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/51445 @phanair

🔴 ماجرای داروی تقلبی بیماران تالاسمی چیست؟ ♦️مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی گفت: چهار بار است که برای دریافت دارو و انتقال دارو از شرکت سویسی اقدام کرده ایم، اما هر بار با مشکل روبرو شده ایم، زیرا تمام راه‌ها برای انتقال ارز بسته شده است. 🔗   مشروح خبر را در اینجا مشاهده فرمایید 📌 اینستاگرام | تلویزیون اینترنتی آنا | بله 🔗 @anapress1 🔻دیده‌بان پیشرفت علم، فناوری و نوآوری🔻

انتقاد شدید کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از عملکرد سازمان غذا و دارو 🔹فانا: جلسه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس برای بررسی موضوع کمبود شیرخشک و دارو دوشنبه ۱۵ آبان برگزار شد ◀️سلمان اسحاقی سخنگوی کمیسیون در گفت‌وگو با خبرگزاری مجلس: 🔹ذخیره داروی وارداتی بیماران تالاسمی تا بهمن به اتمام می‌رسد 🔹مسوولان در توزیع داروی بیماران SMA تعلل می‌کنند 🔹رئیس‌جمهوری باید قرارگاه غذا و دارو را تشکیل دهد 🔹میدان جنگ دشمن از رزم به سمت غذا و دارو کشیده شده اما نشانی از اهمیت موضوع در عملکرد سازمان غذا و دارو مشاهده نمی‌شود 🔹سازمان اراده‌ای برای توجه به اهمیت موضوع تامین و واردات به موقع دارو و شیرخشک ندارد 🔹در بحث سفارش دارو، قصور، کوتاهی و عدم توجه مسوولان مشهود است www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/51409 @phanair

مرگ بیش از ۷۵۰ بیمار تالاسمی به دلیل تحریم/ تامین دارو ضروری‌تر از واردات واکسن اچ پی وی مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران: 🔹ایران در کمربند تالاسمی دنیا قرار دارد؛ ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور داریم و تخمین زده می شود شمار مبتلایان به تالاسمی مینور پنج تا هشت میلیون نفر باشد. 🔹اکنون در سطح درمان این بیماری در منطقه پیشرو هستیم و دارو و درمان آن از سال ۷۶ با حمایت دولت که به عنوان بیمار خاص شناخته شد، رایگان شد. 🔹تزریق خون برای این بیماران ۲ تا ۳ هفته یکبار ضروری است و بدن آنها نیاز به یکسری داروها برای دفع خون دارند که آهن زای داروها نیاز دارند که تزریق و خوراکی هستند، از سال ۹۷ با اعمال تحریم ها با مشکل تامین دارو از یک شرکت سویسی هستیم و شرکت های تامین کننده داخلی نیز در مواد اولیه مشکل دارند و این مسایل باعث شده به دلیل نرسیدن دارو بیش از ۷۵۰ بیمار تالاسمی فوت کرده و بیش از ۱۲ هزار بیمار نیز آسیب جدی دیدند. 🔹سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی اعلام کرده‌اند که چهار مرتبه برای این کار انتقال ارز صورت گرفته است اما سفارشات دارویی ناموفق بوده و پول برگشت شده در حالی که دارو و غذا در جوامع معاف از تحریم هستند. لینک خبر روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

اهدای بسته‌های معیشتی به بیماران نیازمند تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران- مرداد تا مهر ماه ١۴٠٢ روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

‍ 🩸حضور نمایندگان ایران در مجمع فدراسیون بین‌المللی تالاسمی/ اعلام آمادگی ایران برای میزبانی مجمع بین‌المللی تالاسمی در سال آینده ⭕️یونس عرب در گفت‌وگو با روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به حضور نمایندگان این انجمن در مجمع فدراسیون بین‌المللی تیف (فدراسیون بین‌المللی تالاسمی) گفت: از روز گذشته مجمع بین المللی تیف آغاز به کار کرده و ایران به عنوان یکی از اعضای این فدراسیون در این مجمع حاضر شده است، همچنین انجمن تالاسمی ایران نیز ٢ نفر را به عنوان کاندیدا برای حضور در انتخابات هیات مدیره تیف معرفی کرده است. ⭕️مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه پس از چند سال با توجه به محدودیت‌های سراسری کرونا برای نخستین بار مجمع بین المللی تیف به صورت حضوری برگزار شد، اضافه کرد: در این مجمع جدیدترین و به روزترین روش‌های درمان بیماری تالاسمی دنیا ارائه می شود و به همین منظور تعدادی از نمایندگان بیماران که از استان های پر جمعیت مبتلا به این بیماری توسط انجمن های استانی انتخاب شده بودند، با سایر نمایندگان این انجمن در مجمع برای آموزش همراه شدند. ⭕️وی با بیان اینکه انجمن تالاسمی ایران باتوجه به آمادگی و علاقه بیماران تالاسمی ایران برای حضور بیشتر در این رویداد بین المللی به صورت رسمی برای قبول میزبانی نشست سالانه فدراسیون بین المللی تالاسمی در سال آینده اعلام آمادگی کرده است و دعوتنامه رسمی خود را بصورت حضوری تحویل مقامات ارشد فدراسیون داد، اظهار امیدواری کرد تا با قبول این دعوت ایران بتواند میزبانی شایسته ای برای برگزاری این مجمع سالانه باشد. ⭕️بر اساس این گزارش TIF یک NGO بین المللی در حوزه پیشگیری و درمان بیماران تالاسمی است که مقر اصلی آن در قبرس واقع شده و در حال حاضر ۶٠ کشور به صورت رسمی به عضویت این فدراسیون درآمده‌اند. ایران نیز از سال ٢٠٠٨ تاکنون به صورت رسمی عضو فدراسیون بین‌المللی تالاسمی است و از خدمات علمی آن استفاده می‌کند. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

✏️روز دانش‌‌آموز گرامی باد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

تاکید وزیر بهداشت بر ایجاد ذخیره استراتژیک داروهای بیماران تالاسمی 🔹مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با فانا درباره دیدار اخیر خود با وزیر بهداشت گفت: وزیر بهداشت در این دیدار بر ایجاد ذخیره استراتژیک حتی تا یک ساله از داروهای بیماران تالاسمی تاکید کرد تا بیماران دغدغه‌ای برای تهیه داروهای موردنیاز خود نداشته باشند و دسترسی به این داروها حتی برای یک روز هم قطع نشود 🔹یونس عرب افزود: از طرفی وزیر درباره شرکت‌های تولید داخل هم گفت با شرکت‌هایی که کیفیت داروها را رعایت نکنند هیچ مسامحه‌ای نخواهد شد و ملاک وزارت بهداشت داروی تولید داخل با کیفیت است نه داروی تولید داخل با هر کیفیتی www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/51300 @phanair

💠دیدار مدیران عامل انجمن های بیماران پروانه ای و تالاسمی با دکتر عین اللهی 🔺سیدحمیدرضا هاشمی، مدیر عامل انجمن بیماران پروانه ای (ای بی) و یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران صبح امروز (دوشنبه 8 آبان ماه) با دکتر بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ستاد وزارت بهداشت دیدار و گفتگو کردند. http://behdasht.gov.ir/X4X9 . #تداوم_رعایت_شیوه_نامه_های_بهداشتی 🌐 www.behdasht.gov.ir 🆔 @webda

📢خبر خوب 💊با توجه به درخواست‌های جامعه تالاسمی ایران و همکاری شرکت نوارتیس ایران و شرکت شفایاب، سهم پرداختی بیماران تالاسمی برای هر ویال دسترال از ۵۰۰۰ تومان به صفر رسید تا با این تخفیف مستقیم شرکت وارد‌کننده عزیزان تالاسمی در سراسر کشور از این تاریخ به بعد داروی دسفرال را بصورت رایگان از داروخانه‌های سراسر کشور تهیه کنید. 💊لطفا هر گونه مطالبه دریافت وجه در ازای داروی دسترال را مستقیماً به انجمن‌ تلاسمی ایران گزارش کنید. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران