Ольга Шелест

Если бы у меня была вторая жизнь, я бы стала врачом. Первый врач, который пришел к Юрику- участковый педиатр, глядя на него, сказал «Я лечу здоровых детей, а с вашим я не знаю, что делать». У Юрика было банальное ОРВИ и уже тогда было понятно, что с ним что- то не то. Правда, диагноза не было еще. Потом мы нашли чудесную медсестру Ольга Кабанова , тогда она работала в ИДК, которая с первого раза могла попасть в венку и взять кровь, а уколы делала так, что Юрик даже не вздрагивал. Она всегда говорила «Ты мой жених, вырастешь- замуж пойду за тебя». Потом Бог нас познакомил с Владой- массажистом. Она первая тогда сказала мне: раньше таких детей называли убогими, потому что они у Бога, рядом с ним. Мне становилось легче от ее слов. Потом в нашей жизни появилась Абрамова Ирина Валерьевна, которая увидела суть болезни и сказала: неврология у вас вторична, проверьте генетику. Потом было еще много разных врачей. И тех, которые дрожащими от испуга руками осматривали Юрика, и тех, которые притронуться боялись, и тех, которые говорили «интеллекта ноль»…И тех, которые делали моему сыну скорой смерти, «чтоб не мучился» Еще 4 года назад я хотела стать врачом, чтобы помогать паллиативным детям. Потому что все мы были за бортом медицинской помощи и по ту сторону медицины нам было страшно и одиноко. А потом министром здравоохранения стал Врач и Человек. И все по- немногу стало меняться. Начали встречаться другие врачи. Настоящие! Которые честно признавались, что диагноза такого не знают, но «это ведь просто ребенок, значит и лечиться будем просто», и те, которые восхищались красотой Юрика и его улыбкой. И те, которые вообще не смотрели на диагноз, а видели просто мальчика с сиюминутной потребностью. И те, которые внимательно изучали моего сына и пытались помочь. И те, которые реанимировали его, бежали впереди меня и кричали «Дорогу!». И вот этих, вторых, стало больше…. Сейчас наши дети- не невидимки. Сейчас есть врачи, которые повернулись в нашу сторону. Врачи, которые не говорят «Ну вы что, не видите какой у вас ребенок», а врачи, которые вместе с нами идут по этому непростому и неизведанному пути, вместе с нами учатся понимать наших детей и помогают им жить без боли, страха и голода! Я благодарна судьбе за встречу с Элла Малютина , Ольга Осетрова и всеми врачами АНО «Самарский хоспис» , Наталья Короткова , Olga Galakhova , Артемом Александровичем Изосимовым, Антоном Сергеевичем Борисовым, Светлана Гаршина , Антоном Владимировичем Паршиным, Ильей Владимировичем Захаровым, Гузель Равильевной Сабировой, Александром Сергеевичем Серегиным, Борисом Борисовичем Стрепневым, Еленой Николаевной Тимофеевой, Константином Анатольевичем Борисовым, Еленой Владимировной Полевиченко, Дианой Владимировной Невзоровой, Арменом Сисаковичем Беняном! Я счастлива, что эти Врачи есть и для них клятва Гиппократа действительно клятва! И поверьте, в каждой области есть хотя бы один такой врач! И теперь я хотела бы стать врачом, чтобы стать причастной к тому чуду, которое каждый день творят эти невероятные Ангелы в белых халатах! Спасибо вам за ваш труд! Пусть у вас будет меньше работы, пусть ваши пациенты говорят вам «Спасибо за жизнь», пусть в душе никогда не погаснет огонь, пусть ваши родные будут здоровы. Без вас, ваших горячих сердец, ваших золотых рук, ваших слов поддержки нас всех не было бы! Спасибо, что вы есть! С праздником вас, дорогие наши врачи и медицинские сестры!

Еще странно, почему они немного неуклюжие, всегда с разбалансированной походкой... Вот тут вышел разговор у нас с Владимир Громов, который фотографировал наше мероприятие в ДДИ к 1 июня. Он прислал фото и спросил: кто здесь сотрудники, а кто - воспитанники. Я ответила - все воспитанники. Он говорит: да нет же, вот посмотри - у вот этих видно по напряженным лицам, что да - они воспитанники, а вот тут и тут - смотри какие лица? Явно это сотрудники. А я предложила ему вспомнить, как они ходили и танцевали.... И тогда да, он согласился - все эти ребята живут в ПНИ, а не работают там. Хотя я с ним согласна, глядя на многих из них - не понятно, что они вообще тут делают, за высоким забором, с жизнью по чему-то расписанию, а не по своей воле. Всю жизнь. Вот Маша, ей 19 лет. Она хорошо говорит, поет, ходит, рассуждает.... Но почему-то лишена даже дееспособности... И таких там много.... Да, звездочки и искорки этот ПНИ, но не более... Потому что своей жизни у них нет. Своей воли - тоже. Никто из них не закончил школу, не получил профессию, не работает.... Их радость - тренировки, репетиции и выступления. Пусть и на всероссийских фестивалях, пусть и с призовыми местами, но .... не в своей жизни, а в жизни ПНИ.... И несмотря ни на какие тренировки и репетиции, их движения продолжают быть неуверенными, разбалансированными, как будто их кто-то дергает за ниточки как марионеток... Кстати, если вы посмотрите сегодняшний пост в БФ ЕВИТА о маленьких, но глобальных с точки зрения человека изменениях, произошедших в Пртаповском ПНИ ( https://vk.com/wall-178835730_13335 ), то, наверное, как и мы все поверите: все возможно! Было бы желание услышать, увидеть и действительно посмотреть на все гоазами подопечных.

Сейчас уже даже невозможно представить, что еще 5 лет назад собака для них была - инопланетянином и вообще они впервые в жизни увидели большую собаку, смогли ее погладить и поиграть... А теперь Барс - лучший друг ребят из самарского ДДИ. Они его знают и помнят. И когда мы долго не встречаемся из-за разных ограничений или карантинов, или когда Барс на службе, они всегда спрашивают: А как там Барс? А когда они придет? И когда Барс в свое нерабочее время приходит в гости - это столько счастья и визга! А между тем - он полицейский, ищет преступников по следу. Правда, ему уже 9 лет и через год его отправят на пенсию. Но это вовсе не значит, что он перестанет приходить к ребятам. Наоборот, может быть сможет чаще... Но рассматривая эти фото, я вдруг подумала - ведь и правда сейчас уже сложно представить, что впервые знакомство ребят и большой служебно овчарки произошло всего 5 лет назад.... Спасибо Ирина Светкина за то, что все эти годы ты и твой невероятный друг с нами и нашими детьми. Спасибо Владимир Громов за чудесные фотографии счастья. с БФ ЕВИТА P.S. Я в отпуске, уехала, как и обещала....

Павел Щ., 2009 г.р. #ищусемью #Самарскаяобласть Паше 13 лет. Большую часть жизни он прожил в семье. Когда умерла родная мама, Пашу забрал под опеку близкий знакомый семьи. Несмотря на то, что мужчина и мальчик не были родственниками, между мальчиком и взрослым были очень теплые отношения и полное доверие. Но в 2022 году опекун тоже умер от внезапной болезни. Так Паша оказался в государственном учреждении. Сейчас уже, по прошествии года он адаптировался к жизни в центре, - говорят сотрудники, - но при этом продолжает мечтать о семье. Паша нуждается в любви и заботе, и сам готов платить тем же, - отмечают воспитатели. Говорят, Паша очень ждет тех, кто захотел бы назвать его пусть не сыном, но другом, стать для него близким человеком. По словам сотрудников центра, он воспитан, отличается некоторой застенчивостью, умеет ценить доброе отношение к себе, любит поэзию и участвует в конкурсах выразительного чтения. Обязательно посмотрите видео, где Паша читает стихотворение 10-летнего мальчика Льва Протасова «Мал еще, но рассудить я в силе…» Запись прислали сотрудники учреждения. По информации из ФБД, Паша спокойный, уравновешенный, коммуникабельный. Легко вступает в контакт с детьми и взрослыми. Со сверстниками поддерживает ровные, доброжелательные отношения. Умеет проявлять заботу, оказывать помощь, проявлять сочувствие. Школьный материал усваивает в полном объеме. Любимые предметы – литература, рисование. Трудолюбивый, старательный. Ответственно относится к любому порученному делу. Любит изготавливать различные поделки своими руками. Увлекается чтением, систематически посещает библиотеку. У Паши 3 группа здоровья, мама умерла, отце лишен родительских прав. Его можно взять под опеку или усыновить. Ссылка на страницу в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c5118-ukea Здесь же есть видео-анкета от фонда "Измени одну жизнь". Подробнее узнать о Паше, пригласить в гости для знакомства можно у регионального оператора Самарской области: 8-846-331-10-97 или 8- (846) 956-06-56 Конечно, Паша уже взрослый - ему 13 лет. И конечно, за такими взрослыми детьми нет очереди из опекунов. Но это не значит, что сам Паша не нуждается в семье. Ему действительно, не просто, ведь он знает, что такое доверие и эмоциональная близость со взрослым, ему никак нельзя оставаться в центре! Давайте вместе поможем Паше встретиться с будущей семьей. Ваши лайки, комментарии и репосты помогут узнать о мальчике как можно большему количеству людей. #ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

Здравствуй, мой отпуск! Я долго к тебе шла, не разрешая себе полноценно отдохнуть. Но уже мой организм сказал: не пойдешь в отпуск, пойдешь в больницу отдыхать. Я полноценно не отдыхала 4 года. Максимум- дня три раз в год. Все казалось: нельзя, на кого оставить фонд? Как без меня справятся сотрудники? В МВД было чуть проще: там тебя раз в год выгоняли в отпуск. А в фонде- только я решаю, когда мне идти в отпуск или не идти совсем. И все эти годы я решала, что отдыхать некогда. Но в последнее время все чаще банальная истина стучится ко мне: если ты упадешь, что будет с фондом, с Юриком? Я настолько устала, что даже не могу ( не хочу) ничего писать. А мне есть о чем рассказать, и о хорошем, и не очень. И о проблемах, и о чудесах. Поэтому я решила взять полноценные две недели отпуска. И даже уехать на 4 дня в круиз по Волге. Тем более, никогда не плавала на теплоходах, или как их там трехпалубные корабли называют? Правда, 13 июня- день рабочий, и 21 июня- тоже. Но остальные дни, клянусь, никакой работы!!! БФ ЕВИТА остается в надежных руках Елена Загоринская , Олеся Кисарова , Тимур Аверин и Оксаны Глушиной. И вас прошу- не писать мне про работу🙏🙏🙏 Давайте эти две недели- про лето, про детей, про солнце и радость. Все вопросы по работе присылайте на почту фонда bfevita.help@mail.ru А я буду писать наконец- то не урывками, а со всей душой и сердцем.

В Ульяновске паллиативные дети будут путешествовать по континентам... Такую концепцию мы разработали совместно с Детской городской клинической больницей, создавая паллиативное отделение... Три месяца наш БФ ЕВИТА вместе с руководителем проекта Vera Khokhlova и художниками-волонтерами Натальей Тихомировой и Дарьей Марковой почти жили в стенах больницы, чтобы получилось уютно, красиво и по-домашнему. Вчера состоялось официальное открытие. Нас тоже пригласили и вручили благодарственные письма за помощь в создании отделения. Поговорила там с мамой Муслима - 4-летнего малыша, совершенно худого и с тяжелым дыханием. говорили с мамой и про гастростому, чтобы накормить, и про трахеостому, если врачи примут решение ее устанавливать. Мама закидала меня вопросами и по лекарственному обеспечению, и по ИПРА, и по получению ТСР от СФР... В общем, из двух часов, что я пробыла в отделении, час точно мы разговаривали с мамой. И это стало лишним подтверждением того, насколько родителям не хватает информации, как важно им, чтобы с ними просто поговорили и никуда не спешили. Как много у них вопросов. А паллиативная помощь - это ведь про разговор. Разговор обо всем, а не только о ребенке. Часто - о смысле жизни. Мы привезли в подарок на открытие отделения много важного и нужного: лечебного питания, катетеров, зондов, средств ухода, наши брошюры #Юрикс кнопочкой, #маршрутжизни и #нутритивнаяподдержка, книги "Синдром Канаван" талантливого самарского писателя Кристина Лысова, а еще - картины от подопечных Благотворительный фонд “Источник Веры”, которые нам передала Вера Кобаладзе. Эти картины украсят холл отделения, а так же кабинеты врачей. Показывая картины, я говорила: вы только подумайте сколько труда вложено в них детьми, которым простые движения даются с трудом, а здесь - прорисовать реснички у птички, или мелкие листья сакуры... Из невероятного: сотрудники отделения скачали видеоуроки нашего проекта #Юрикскнопочкой, загрузили их в телевизоры и родителям не нужно искать их в интернете, они теперь у них в доступе всегда. На открытие приехали и губернатор Ульяновской области и я от нашего фонда подарила ему открытку с рисунками наших детей и божью коровку. Мне кажется, он не ожидал такого подарка, но потом с интересом читал открытку... Вообще, наши открытки-предсказания подарила каждому, кто вчера там был. И снова говорила: паллиативный дети могут жить полной жизнью, если им не страшно, не больно и не голодно! И это отделение - важный шаг в повышении качества жизни неизлечимо-больных детей. По-человечески, я очень рада, что мы оказались причастны к рождению еще одного детского отделения. Надеюсь, что теперь в Ульяновской области помощь будет приходит быстрее и качественнее. Благодарю каждого, кто создавал эти континенты: ООО "Панацея", Главного врача ДГКБ города Ульяновска Марию Шалягину, невероятных девушек - сотрудниц библиотеки, рисовавших на стенах и в коридоре. А так же Сергея Кучица. Мамы детей из Ульяновска, расскажите - кто уже был здесь? Кто собирается?

Поздравляю каждого причастного с днем социального работника. Сколько лет социальной службе? Мне кажется, социальные работники были всегда, и нужны всегда. Потому что именно к ним приходит человек, когда ему сложно в одиночку справляться с ситуацией, в которую он попал. За советом, за разговором, за помощью. В этои и есть истинная суть человека, работающего в социальной сфере. Это самая душевная и теплая профессия во всех смыслах слова. Это великий дар- в любой ситуации, несмотря и вопреки, протянуть руку помощи. Я знаю невероятных людей, всю жизнь посвятивших помощи другим, чужим для себя людям, которые в одночасье становятся родными. И сегодня я хочу сказать им СПАСИБО! Спасибо за ваши сердца, за вашу душу, за вашу теплоту, любовь и сочувствие. За то, что в любой ситуации, в любое время дня и ночи, в любой день недели вы всегда рядом. Во истину- социальный работник- это состояние души и образ жизни. Регина Воробьева , Ольга Слесарева, Анастасия Ферапонтова , Елена Николаевна Тимофеева, Людмила Людмилова , Елена Удовенко , Ольга Кондрашова- директор Пансионат Гармония. С праздником, настоящие люди.

Сегодня я побывала в раю. Больше- Глушицкое подразделение пансионата для пожилых… Уютные коттеджи на 10 человек, двухместные комнаты, гостинная. Ухоженная территория, заботливые скамейки возле каждого дома… -Да, сотрудникам не удобно- ходить между коттеджами, водить в столовую, бегать в медпункт, но зато нашим благополучателям- хорошо,- сказал руководитль этого оазиса добра Андрей Кондрашов. Впервые я услышала, что живущих одиноких бабушек и дедушек называют не «проживающие», «Жильцы», «ПСУ», а именно благополучатели. И впервые встретила руководителя, готового мириться с неудобством персонала во благо тех, для кого этот персонал работает. Сами сотрудники- невероятно светлые и наполненные заботой. Конечно, есть над чем по- работать и что исправить, но это абсолютные мелочи по сравнению с умиротворенными лицами благополучателей этого учреждения. Именно таким должно быть каждый «дом- интернат» как с недавнего времени юридически называются пансионаты. Настораживает одно: директором этого рая на земле вот уже как два месяца стал бывший директор ада на земле - Высокинского ПНИ. И страшно за всех, кто теперь зависит от его воли, настроения и представлениях о помощи социально- незащищенным людям… #право_на_жизнь с Ольга Соломанидина , Олеся Кисарова , Ольга Липашева , Нина Грязева Спасибо нашему водителю- волонтеру сегодня Ольге Кондрашовой

Где вы берете вдохновение, - спросил меня сегодня Артем Метелев Добро.Конференции в рамках пленарного заседания... Так много хотелось сказать... И про Юрика, и про губернатора, и про министра здравоохранения, и про министра соцразвития Регина Воробьева, и про наших невероятных родителей... В нашей области проходит Добро. Конференция. Со всей страны приехали более 1800 добровольцев и руководителей НКО. Каждый - со своим добрым делом... Для меня было так ответственно и волнительно выступать для такого большого количества людей, что я даже в какой-то момент не смогла с первого раза выговорить слово... А потом, по окончании пленарной сессии, ко мне подходили люди и приглашали в свой регион. Поделиться опытом, помочь находить семьи детям-сиротам с инвалидностью, выстроить паллиативную помощь... А еще спрашивали: как вам удается дружить с органами власти? Мой ответ - совсем простой: -не ныть -не требовать -не занимать позицию жертвы - не ждать, что кто-то все решит за тебя У каждой проблемы есть не только ФИО, но и причина. Выявить эту причину, найти путь решения и придти с этим предложением к министру или губернатору. Не кричать "Вы должны", а протянуть руку и предложить свою помощь. И только вместе можно решить любую проблему.... Ведь лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту... Уже сегодня вечером пришло сообщение - слова благодарности мамы паллиативной девочки Евы, которые впервые госпитализировались Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина. Где я беру вдохновение? Вот из таких сообщений в первую очередь.... Потому что понимаю - как бы трудно и непросто иногда не было, свет в конце тоннеля всегда есть. Нужно просто его видеть. P.S. Послушайте меня.... Очень переживаю - все ли верно сказала? Все ли понятно? https://youtu.be/TrSQvC9s4M8

2 месяца интенсивного обучения, 2 дня глубокого погружения. Теперь у меня есть не только личный опыт, но и удостоверение. Еще один рубеж пройден: навыки двигательного взаимодействия с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями. Учились мы втроем от @евита: вместе с Олеся Кисарова и Елена Брыткова . Я, к слову, на обучении изобразила #Юрикскнопочкой, а задача моих сокурсников была спозиционировать меня лежа на спине. Олеся не знаю кого изображала, но ее нужно было спозиционировать лежа на боку. Еще поизучали ТСР, покрутили и понастраивали. Сделали еще один важный вывод: нам срочно нужен в фонд физический терапевт. И помощник главного волшебника наших детей Нина Грязева. Поэтому, если вы инструктор по ЛФК, хотите и готовы работать с нашими подопечными в нашем фонде - напишите мне. Если вы любите творить и вытворять и в обычной кляксе от чернил видите целый мир- тоже напишите. Нина возьмет вас на стажировку, а у наших детей будет больше простора для творчества. Благодарю БФ «Игра» за возможность пройти такое крутое обучение.

Пока мама в командировках: 30-31 мая в Пензе, 2-5 июня в Москве, #Юрикскнопочкой путешествует тоже))) Как думаете, где он?