Ольга Шелест

Привет от Юрика! Он счастлив! Особенно потому, что может гулять))) Вступил в сговор с няней и уговаривает меня оставить его в паллиативном отделении еще на недельку. Именно, чтобы гулять. А я говорю: нельзя так. Другие дети ждут палату, не будь эгоистом. А он после прогулки сложил губеи бантиком и приготовился плакать. Потому что мало… Все-таки как много лишаются дети от того, что не могут выходить на улицу… Кстати, зиму Юрик никогда не видел. К слову, однажды один чиновник в качестве решения вопроса с доступной средой предложил продать мне мою трехкомнатную квартиру в Ленинском районе и купить однушку в новостройке в Волгаре. Как раз то на то по деньгам….

Со мной в поезде едет детеным Петровского дуба. Такой малышок-дубёнок, который очень нуждается в заботе и бережном отношении. Пока не подрастет и не окрепнет. Это неожиданный подарок от участников форума социальных проектов «Формируя завтра», в котором я принимала участие как эксперт. Рассказывала, как проекты становятся социальными практиками региона и даже федеральным законом. Конечно, на примере работы Благотворительный фонд «ЕВИТА».Для этого приехала по приглашению организаторов «Атлас НКО» | Ресурсный центр в Ростов-на-Дону. Волновалась- насколько актуальная тема помощи паллиативным детям для участников? Ведь они все разные: кто-то занимается развитием фандрайзинга, кто-то адаптивным футболом, кто-то выращивает петровские дубы… Но оказалось, задело каждого и по-своему. Для кого-то открылся новый мир. Кто-то пересмотрел свои ценности, а кто-то захотел перейти на другую сторону, в том смысле, что стать причастным к паллиативной помощи. Было много вопросов. И про команду, а это всего 4 человека, и мы богачи! Потому что в некоторых НКО команда, меняющая мир- это два человека. И где лично я беру ресурс, и как нахожу силы. Это про каждого, кто горит своим делом. А после форума я успела заскочить в гости к мальчику Сереже, у которого тоже лейкодистрофия, как у Юрика. Только другая форма. И он говорит. Не четко, но понять его можно. Для меня была важна эта встреча, потому что я хотела быть уверена- у наших детей сохранный интеллект, и отсутсвие речи- это лишь то, что забрала болезнь. Спасибо, Сережа!!! Теперь я тысячу раз знаю- Юрик все понимает и я права, что общаюсь с ним на равных!!! А детеныш Петровского дуба станет новым проектом фонда и Дубки - роща Петра и МОЯ! . Хочу организовать поездку в Таганрог наших семей, в дубовую рощу, собрать желуди и вырастить дубят. А через год высадить их… в память о наших детях…. Спасибо за приглашение и вдохновение!

Два рецепта, рекомендуемые производителем волшебных смесей — компанией «Инфаприм» для разнообразия детского рациона. МОЛОЧНЫЙ КОКТЕЙЛЬ Здесь пойдут в ход любые ягоды или фрукты, которые можно есть вашему ребенку. К примеру, Вам понадобится: 🔷банан. Метод приготовления: 🔷перебить 1-2 банана в блендере до однородной консистенции; 🔷добавить 200 млн «нутриэн стандарт» и тщательно взбить. 👆Можно комбинировать банан с любыми замороженными ягодами, которые разрешены диетологом. 👆Таким же образом можно добавлять смесь в любые другие смузи, которые по вкусу ребенку. 🍵ФРУКТОВОЕ ПЮРЕ Вам понадобится: 🔷зеленое десертное яблоко — 1 шт., средней величины 🔷груша — 1 шт., средней величины 🔷возможно другие фрукты, исходя из рекомендаций диетолога. 🔷смесь «Нутриэн стандарт сухая пачка» — 150 мл (10 столовых ложек) Метод приготовления: 🔷фрукты вымойте, очистите от кожицы и порежьте на небольшие кусочки; 🔷потушите немного в кастрюле с небольшим количеством воды или с использованием пара (водяная баня, пароварка); 🔷удалите лишнюю воду; 🔷приготовьте из смеси фруктов пюре с помощью блендера или протрите горячие фрукты через мелкое сито до однородной массы; 🔷дайте пюре немного остыть; 🔷добавьте во фруктовое пюре приготовленную заранее смесь «нутриэн» и тщательно перемешайте.

Только я могу везти за 2 тысячи километров росток уникального дуба…. Трясусь над ним, как над ребенком. Это подарок и… кажется начало нового проекта

Переваривание белка не равно усвоению. Сегодня продолжаем говорить о том, как в человеческом организме усваивается белок и почему порой это не происходит. Из ранее опубликованной информации вы уже знаете, что для переваривания белка необходимо достаточное количество ферментов. 📣Но усвоение белка происходит в кишечнике, и хорошее переваривание совсем не значит, что усвоение пройдет также хорошо. 👆Качество усвоения белка зависит от здоровья слизистой кишечника и наличия ворсинок, через которые расщеплённые до аминокислот белки попадают в кровь. И вот представим себе, что поверхность этих ворсинок покрыта слизью, налетом, каловыми отложениями или вообще повреждена от избыточного потребления сахара, антибиотиков. В такой ситуации процесс усвоения белка ухудшается. А где же их взять? Ферменты? Есть лечебное питание, которое уже создано для тех, у кого ферментация нарушена, это нутриэн стандарт или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. Пищевые волокна нужны тем, у кого есть трудности сос тулом. На фото Юрик, который уже 4 года только на лечебном питании. С усвоением белка все отлично.

Хочу позвать вас в телеграмм канал Про паллиатив в Самаре Это об’единенный канал Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Вы же помните, что это папа и сынок?))) Тут мы публикуем истории наших подопечных, полезную информацию, отчеты о помощи и анонсы мероприятий. Вдруг вам так удобнее??? Что радует меня, это то, что несмотря на только начавшуюся активную жизнь нового канала- а в нем уже 162 подписчика и очень активные комментарии. Даже у меня столько нет В общем, присоединяйтесь и расскажите о нашем канале друзьям. Там точно будет много и про паллиативную помощь в Самаре, и в стране, и полезная информация.

Пенза. Мой ужин. То, что я не ем. Но в этом поезде нет вагона-ресторана и выбора почти нет. 6 часов хода только на воде- выше моих сил. Тем более, в поезде почему-то ВСЕГДА ХОЧЕТСЯ ЕСТЬ. В общем, хоть какой-то ужин вместо чипсов и семечек, что вообще для меня нереально и было бы просто диверсией против самой себя. Вы вообще как в поездах? Едите? Что? Берете с собой или в вагонах-ресторанах?

Все, что нужно знать о доступной среде в Самаре. Так мы преодолевали трудности, чтобы выехать из дома и попасть в больницу. Стресс еще тот. Который вчера вечером и сказал мне, что он просто умело прятался, но вообще-то - есть. Сейчас все хорошо. Еду в поезде в Ростов на Дону. Рассказывать о развитии паллиативной помощи. А Юрик под надежным присмотром врачей паллиативного отделения и нашей незаменимой няни. Ага, Юрик еще успел выступить «учителем» вместе с Татьяной Парфеновой по лечению пролежней и хронических ран для медсестер.

1/3 пути пройдена до Ростова на Дону. Кузнец. Какой тихий приятный вокзал…

А пока мама едет в поездк, Юрик планирует гулять))) в Паллиативном отделение все ок с доступной средой! Сегодня эрготерапевт Хосписа «Вкус жизни» настроила Юрику и прогулку и домашку))) С погодой Юрик обещал в Самаре договориться. Что планируют ваши дети?

📍 Место проведения: Ростов на Дону, проспект Театральный, 85, 4-й этаж, коворкинг «Рубин» ☕️ Сбор и приветственный кофе-брейк — с 10:30 🎤 Начало программы — в 11:00 Увидимся!

При этом завтра я везжаю в Ростов на Дону, рассказывать о том, как развивать паллиативную помощь НКО. Вместе с государством. 23 мая моя лекция, организованная АНО «Атлас НКО» Приходите, если вы участвуете или может еще не участвуете, но хотите. Просто приходите увидеться и обняться. Ох, пугает поезд и почти сутки с половиной дороги. Прям социофобия проснулась))) До встречи.

Благотворительный вечер с искусством в помощь подопечному @bfevita (БФ «ЕВИТА») Это было по-настоящему, интересно и во истину- лечебно. И еще: каждый человек проходит свой путь. Все дело в том- как он его проходит и кем становится. Две судьбы Анны Ахматовой и Фаины Раневской еще раз подтвердили, что когда есть цель- никакие трудности тебя не могут свернуть с истинного пути. Спасибо @id175893401 (Олеся Минейкина), @zoyavolovikova (Певица Зоя Воловикова) и каждый, кто этот вечер посвятил терапевтическому искусству и помощи Артему Клаперу.

Этой девочке врачи не давали шанса на жизнь! Она родилась на 26 неделе с критически низкой массой тела и 9 месяцев провела в реанимации на трубках одна без мамы. Потому что маму не пускали, советовали отказаться и родить другую, уверяли, что Настена не выживет. Но Настя всем показала фигу и жила. Скоро этой чудо- малышке исполнится 3 года. Она уже давно дышит без ИВЛ, хоть и с помощью трахеостомы. Она умеет ползать, переворачиваться, танцевать, рисовать и озоровать. Она- мамина и папина радость. Это видео про стереотипы, которые держите при себе. Все, о чем мамы особенных детей просят вас- делайте хорошо свою работу! А прогнозы и советы можете дать тогда, когда у вас спросят! Спасибо Наталья Травкина за разрешение поделиться твоим счастьем и видео твоей невероятной дочки.

Госпитализировались в паллиативное отделение. Тот еще квест и нервы((( Про отсутствие доступной среды и как мы преодолевали препятствия- отдельно выложу видео.

Сегодня коснусь важной темы: почему порой организм не усваивает белок. Хотя получать его может в достаточном количестве из пищи. На то есть пять основных причин: ❌1. Болезни ЖКТ. Путь белка можно описать так: ✔в желудке начинается его расщепление под действием кислой среды желудочного сока; ✔Затем в кишечнике белок распадается на аминокислоты, ряд из которых жизненно важны и не синтезируются в человеческом организме. Чтобы этот процесс шел нормально, должны быть достаточная кислотность и отличное состояние слизистой желудка, вырабатывающей ферменты; ✔В кишечнике процесс расщепления белка завершается и там же происходит его усвоение. Любое нарушение в одном из звеньев этой цепи вызовет сбои в процессе усвояемости белка. ❌2. Недостаток клетчатки (пищевых волокон), сопровождающей белок. ❌3. Переедание. Наша поджелудочная железа может 4-5 раз в день выделять одинаковое количество ферментов, нужное для переваривания 35 г белка за один прием пищи. Все, что выше нормы, не усвоится и начнет гнить в кишечнике. ❌4. Несоблюдение водного баланса. И в момент расщепления белка до аминокислот в желудке и во время продвижения пищи в кишечнике, организм активно использует воду. Если воды недостаточно, пищеварение затрудняется. Но при этом, лучше не пить воду непосредственно во время еды, чтобы не разбавить желудочной сок и не снизить таким образом кислотность. ❌5. Чрезмерная обработка продуктов. Ферментам должно быть удобно добраться до белка. Поэтому если котлеты, то на пару или в духовке, если мясо, то отварное, а не обжаренное в большом количестве масла или в кляре. В лечебном питании белок уже разложен на аминокислоты, которые сразу же всасываются в тонком кишечнике. Именно по этой причине его легко усвоить даже несовершенному пищеварительному тракту. На видео Юрик, принимающий лечебное питание через мешок для кормления. Ребенок кушает, руки мамы свободны)

Маленький Юрик, еще без кнопочки. 9 месяцев))) Ну что за чудо- малыш❤️❤️❤️

оворите, один в поле не воин? Это смотря какой тот самый один!!! Еще три года назад самарский ДДИ был местом страха и одиночества, отчаяния. Я много писала о проблемах, много ловила хейтерства и брошенный фраз «Вы все врёте»! Наверное, человек 100 сотрудников соцучреждениц разного типа находятся у меня в чс. Это посещение и все, что я видела и слышала в самарском ДДИ легли в основу моей самой сильной с точки зрения духовности и гуманности, смыслов и мисси презентации «Не лежаки». И вот в 2022 году здесь меняется директор! После скандала с луковым салатом, связанными и избитыми детьми, когда через два года в связи с карантином по косида и тотальным закрытием, в ДДИ впервые наконец-то смогли придти общественники и прокуратура. Толда возбудили несколько уголовных дет, в том числе в отношении директора. И она увольняется а на ее место приходит чудесная Елена Николаевна Тимофеева, которой было не все равно! Она смело и решительно взялась за дело, несмотря на закостенелый коллектив и большой объем работы, которую предстояло провести. Да, с ее приходом уволились те сотрудники, которые работали по 30 -40 лет и считали, что в ДДИ живут овощи, лежаки. Они не любили свою работу, раздражались и злились. При поддержке Благотворительного фонда «ЕВИТА», Волонтеры - Особым детям. Самарская область., лично Регины Воробьевой в ДДИ начали менять систему работы. Нас называли «комиссией», которая приходила «проверить» учреждение, и постоянно говорила о проблемах и недочетах в работе с детьми. В какой-то момент стало ясно, что директору нужен помощник, и толда по просьбе министра соцразвития я написала пост и вакансии замдиректора по реабилитации, на который откликнулась Анастасия Ферапонтова! Анастасия Николаевна хорошо понимала, куда она идет и с какими трудностями столкнется. Но прошло еще два года и изменения невозможно не заметить: изменился график работы санитарок, появились воспитатели, которые с детьми разговаривают и занимаются творчестаом, ребята ездят на реабилитацию в «Волжские Зори», им проводят необходимые ортопедические операции, отправляют на обследования в Москву, им оформили Пушкинские карты и карты болельщиков! Ребята ездят по всей России и выступают за Самарскую область и как адаптивные спортсмены, и как художники! И еще они заядлые болельщики и не пропускают ни одного матча любимого футбольного клуба ПФК «Крылья Советов»! Но и это еще не все! Теперь сотрудники ДДИ уделяют большое внимание техническим средствам реабилитации для детей. Именно наш самарский ДДИ первым в России освоил систему электронных сертификатов! Теперь сердце нашего эрготерапевта Олеси Кисаровой меньше болит! Вот только что она написала: - Сегодня в ДДИ настраивала две коляски «ЭкзоСит», - рассказывает Олеся. - Гордость берет за наш ДДИ и за работу Анастасии Ферапонтовой, которая добивается таких многофункциональных качественных колясок для детей! А сам Дима начал чётче говорить, его речь стала более развернутой, заметны явные успехи! А я добавлю: чень радостно за Диму ( мальчик на фото), который теперь сидит в удобной, хорошей коляске, радостно, что специалисты соблюдают постуральные режим. И отдельная благодарность воспитатеям и няням, которые включены в исполнение всех рекомендаций по ТСР и честно соблюдают режим их использования. А Дима - подопечный самарского ДДИ - не остался в долгу и преподнес Олесе особый подарок - открытку, сделанную своими руками. Горжусь нашими совместными результатами работы: команды фонда и команды сотрудников ДДИ! Вместе мы точно можем свернуть горы!!!

Новая мода от #Юрикскнопочкой🤦🏽‍♀️🤦🏽‍♀️🤦🏽‍♀️ Не только ноги, но и уши… Не ребенок, а нежнятина… На самом деле- это особенность кожи, СЛИШКОМ нежная, и нарушенная трофика тоже как-то уж сильно по-особенному. На самом деле- ноги, ттт, почти долечили. А уХи- отлежал((( видимо, складка на подушке была.

Почему так важен белок и как определить, что его не хватает? О том, что организм не усваивает белок, может свидетельствовать целый ряд состояний: 📣общая слабость и головокружение; 📣ухудшение сна; 📣бледность кожи, высыпания; 📣анемия, при которой также свойственны сухость кожи и слизистых; 📣отеки; 📣плохая заживляемость ран и ссадин, так как организму не хватает строительного материала, чтобы нормально регенерировать; 📣потеря веса; 📣ухудшение работы ЖКТ; 📣одышка и кашель без объективных причин. 👆Хроническая нехватка белка в организме ребенка может спровоцировать замедление не только физического, но и умственного развития; понижение иммунитета; отсутствие эмоционального отклика на мир. Детям элементарно нечем радоваться, сил лишних нет. 👆Поэтому так важно вовремя подобрать лечебную смесь, кормить ею ребенка в правильных объемах.