Ольга Шелест

Всю неделю к Юрику приходит Олечка Васильевна Осетрова! Ангел-хранитель многих людей в нашей стране, в последние дни-Юрика. Это она подобрала нам схему обезболивания, это она все подмечает и сегодня увидела аллергию. Это она подсказывает, как сбить темпепатуру, как лучше уложить. Это она подмечает приступы эпи, которых раньше не было… Это она видит, что Юрик еще не вернулся из наркоза: взгляд не тот, смех не тот… Ох и тяжело нам дался этот наркоз… Почему же анастезиолог не расспросил меня ни о чем? Может нам вообще нельзя такой длительный было наркоз…

"Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя потому, что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть. А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих. Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей. Даже когда свинцовые тучи - радуйся. В дождь и слякоть - радуйся. Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе Человек!". АРХИМАНДРИТ ЛОНГИН

Нет, я всегда это понимала! Просто логически рассуждая, что у наших детей просто нет времени! Не то, что трех дней, часто и трех часов нет! И ситуация с Юриком не только подтвердила мои знания, но я сама стала той мамой, для которой фонд оказался спасением! И это был последний концентратор кислорода, который сейчас спасает жизнь моему сыну! А я боюсь- вдруг завтра позвонит мама ребенка, которому срочно сейчас нужно дышать? А мы не сможем помочь! Ведь мы не минздрав, который месяцами рассматривает заявления родителей и все-равно не закупает медоборудование! Не врач, который говорит «Ну возьмите в аренду где-нибудь». По сути, я не отрицаю: часто, особенно в последние месяцы, наш фонд работает ЗА минздрав, ЗА государственную паллиативную службу, выполняя их функции! Почему, спросите вы? Да все потому же: мы понимаем, что если не поможем сейчас, ребенок умрет. А мы не хотим быть соучастниками убийства, не хотим быть причастны к горю семьи и страданиям маленького человека! Поэтому сейчас мы срочно закупаем 6 концентраторов кислорода, чтобы успеть вовремя!!!! И я прошу вас помочь нам собрать 264 000 рублей! Мы заказали три концентратора кислорода OWGELS OZ-5-01PW0 по 50 000 р/шт - 150 000 р. И три концентратора кислорода Atmung INT-5AY по 38 000 р/шт - 114 000 р. Вы вместе с нами уже больше шести лет спасаете жизни тех, в кого никто не верит. А я всегда говорю: это просто дети! И они ни в чем не виноваты, и их родители тоже. На видео Юрик сегодня. Вторые сутки он без кислорода. А сегодня появилось даже «хохотливое настроение». И даже удалось «поймать» его смех. Я хочу, чтобы каждый ребенок мог смеяться! Для этого нужна мама, дом, любовь и медоборудование! Помочь купить кислородный концентратор ( жизнь без отдышки) можно тут.

Кого-то с утра плющило, температура была и полудрема. А к вечеру настроение поднялось и даже смеяться начал. И что самое удивительное- на камеру. Обычно, как только видео включаю- сразу прекращает. А тут- пожалуйста)))

Да, мне не хватало знаний, я просто не знала, какие задать вопросы врачу/врачам. На что обратить их внимание? О чем предупредить? Конечно же и мне никто не рассказал о том, какой будет пост-операционный период, каким медоборудованием запастить, какие есть риски. И главное - каким должен быть маршрут реабилитации. Итог: ухудшение по неврологии, снижение сатурации, сильный болевой синдром и ограничение итак ограниченной жизни. Чего боюсь: пролежней под гипсами. И благодарю врачей, которые с нами на связи круглосуточно: Виктора Ларькина , Ольгу Осетрову , Татьяну Глушенкову и Армена Беняна . Винить, конечно, некого. Только себя

Если бы я знала, что будет так, я бы миллион раз подумала- а надо ли? Ведь для паллиативного ребенка главное баланс. Хрупкий баланс стабильности... Вообще-то я всегда, прежде, чем что-то сделать, задаю себе или врачу вопрос: не причинит ли это "новое" ( не важно: прием лекарства, смена дозировки, питания, положения и т.д.) больших страданий, чем есть. Не ухудшит ли это "новое" состояние Юрика? Сейчас, когда вот уже пятые сутки мы с няней кружимся вокруг Юрика без остановки, когда без кислорода у него падает сатурация, когда участились эпи-приступы и стартанули новые, когда чсс зашкаливает от боли и ты вне времени даешь снова обезболивающее, когда он перестал улыбаться, его перекосило вправо, я понимаю: я просто не представляла последствий операции и длительного наркоза для моего ребенка с его генетическим диагнозом, тяжелыми противоэпилептическим препаратами и особенностями неврологического статуса.

сли вы мама паллиативного ребенка, у которого гастростома, трахеостома, или он зависит от респираторного оборудования, проживаете в Самарской области и вам нужна социальная передышка, наш Хоспис готов вам помочь и поддержать. Заполните эту анкету и мы с вами свяжемся. На фото Юрик - без няни. Но она рядом....

Едва начав работать по субсидии и предоставлять нянь в семьи, выяснилось, что одна семья может воспользоваться этой услугой лишь 4 часа в день... Это стало неожиданностью. До субсидии наш Хоспис "Вкус жизни" предоставлял няню на 40 часов в месяц. И семья сама решала - или сразу одну неделю забирала, а потом три недели жила без няни. Или каждую неделю по 10 часов. Или два раза в неделю по 4. Но это всегда был выбор семьи и адаптация под ее обстоятельства. А вот когда услуга предоставляется от государства, почему-то семья не может выбирать. Положено один раз в день 4 часа. А я-то радовалась: с 1 апреля наша няня уже 4 сутки круглосуточно со мной и Юриком, потому что у нас почти реанимация и мы кружимся вокруг него без сна и покоя. И радовалась, что вдруг если внезапно маме надо лечь в больницу, почти 6 суток у ее ребенка дома может быть няня.... А оказывается - нельзя. Раз в день на 4 часа. В общем, сейчас директор Хосписа Елена Загоринская и сотрудники минсоца решают этот вопрос, чтобы помощь не превратилась в профанацию. Необходимо внести изменения в 59 Приказ Минсоца, а это происходит только два раза в год: в марте и в сентябре. Уверена, что все будет сделано и с сентября няня сможет выходить в семью по ее потребности, а не по придуманным кем-то правилам. Просто такой расклад стал полной неожиданностью для всех. И даже для сотрудников минсоца. Но слава Богу, что в нашем Минсоцдемографии Самарской области работают вдумчивые сотрудники, готовые видеть и признавать свои недоработки и решать вопросы. А пока... пока няня может выходить в семью только на 4 часа. Зато - каждый день, 31 день в месяц. 👇👇👇

МАЛЫШ-МУДРЕЦ Иван А., 2019 г.р. #енотыищеммамброшенныммалышам «Мальчик с глазами мудреца», - так говорят про Ванечку сотрудники детдома. - Ване 5 лет, и у ему очень нужен свой взрослый рядом. Ваня все понимает, у него большие перспективы в плане развития интеллекта и есть шансы улучшить самочувствие. Но нужна любовь. Надеемся, Ваня скоро её найдет. Любовь и объятия – вот что нужно мальчику в первую очередь. В учреждении они есть, но мало. Мало, мало, мало! Для более полноценного развития Ване надо в разы больше. Пожалуйста, важен каждый лайк, комментарий, репост. Любящие родители, найдитесь! Анкета Ванечки в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-83b7 Подробнее узнать о Ване можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24. #сын #ищусына #самарскаяобласть 78 Оценили 78 человек 6 12

Самая лучшая реабилитация после операции- брифабилити с любимой Ниной. К слову, правильное дыхание- одно из первых реабилитационных мероприятий после хирургического вмешательства, оказывается. Да, вчера удрали из больницы. Мы с Юриком любим дом и дома правда стены лечат. Тем более все медоборудование в наличии: и пульсоксиметр, и аспиратор, и кислородник. И замечательные врачи по паллиативной помощи, которые подобрали обезболивание и схему введения. Мой сын перестал плакать от боли, открыл глаза, а сегодня еще и снова смеялся в голос. Как вы такие операции переносили?

С Днем рождения, Владимир Евгеньевич!🎂 ✨Сегодня День рождения решительного и целеустремленного, мудрого и сильного человека – основателя Благотворительного фонда «ЕВИТА» Владимира Аветисяна 🤝Именно с его легкой руки был создан фонд, который шесть лет помогает неизлечимо больным детям и их семьям. Музыкант, меценат Владимир Евгеньевич однажды решил, что благотворительность должна быть системной и благодаря нему паллиативная помощь детям в Самарской области сделала огромный шаг вперед, став примером для других регионов. 🙏Владимир Аветисян уверен, чтобы помочь людям, не всегда нужны деньги, многое можно решить своими руками, сердцем, головой, потратив свое личное время, чтобы облегчить жизнь других. 🎉С Днем рождения, Владимир Евгеньевич! Желаю вам неиссякаемой энергии и силы, вдохновения и гармонии. Спасибо за то добро, которое вы делаете, и за то, что в каждом, кто встречается на вашем пути, вы прежде всего видите Человека!

Что и требовалось доказать. Только один вопрос: а почему раньше это не волновало прокуратуру? Более того, она в принципе не замечала такого двойного финансирования ребенка? Ну и, конечно, очень жаль детей, которые при не лишенных родительских прав мамах и папах по факту лишены жить в семье. Ведь родительскому ребенку нельзя искать приемную семью… https://t.me/samara_proc/2031

Все! Герой! Приходит в себя и наши будущие ровные ножки!!! Правда, 4 недели в гипсе…

В общем-то Юрик был спокоен))) это говорит о хорошей энергетике. Сотрудники больницы не нервные, все спокойно и неторопливо. Заселились в палату ( впоследствии переехали в соседнюю, потому что 3-я маленькая кровать нам не нужна), пока ждали каталку- развлекались, как могли. Одна из любимых песен Юры.

Доброе утро! Мы мчим за 150 км. Юрик, как обычно, на камеру не поет. А вообще- настроение 🔥🔥🔥 Мы с няней первый рубеж прошли- вынести из дома. Остался на сегодня второй- занести в больницу. Но тут я подстраховалась- взяла в прокат коляску-трость. Заодно попробуем)))

С утра пораньше под руководством игрового терапевта Хосписа «Вкус жизни» мы с Юриком сотворили картину- мантру! Хотела унести на работу. Но решила подождать. Пусть согревает дом. А еще: Юрик готовится к госпитализации, сегодня забрала анализы его. И что бы вы думали? Даже тут этот человек выпендрился! Оказывается у него вторая группа крови отрицательная!!! При том, что у всех в нашей семье первая положительная! Ну точно человек прилетел с другой планеты)))

Николай Ш., 2015 г.р. #енотыищеммамброшенныммалышам Коле 10 лет, из них девять он прожил в неблагополучной многодетной семье. Я не могу рассказать всего, что пережил мальчик, но его отношения с матерью и отчимом оставляли желать лучшего и следы на его теле остались до сих пор. Должного ухода Коля, передвигающийся на коляске, не получал. Год назад мама Коли умерла. В специализированный детский дом мальчик поступил в тяжелом состоянии. Двое из его братьев и сестер остались с родном отцом (отчимом Коли), еще двоих забрала себе 19-летняя сестра. Уже будучи в учреждении, Коля перенес две операции на ноги. Предстоит еще одна, и тогда у мальчика появится шанс подняться. я прошу вас рассмотреть в этом мальчике ребенка, которому пришлось перенести много страданий. И если вы заметите, как меняется его подведение при прикосновениях, поглаживаниях - то вы точно видите самое главное! Анкета Коли в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-djbc Подробнее узнать о Коле можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.

Мне хочется сказать: у каждого должен быть свой Юрик! Юрик, который дарит смысл жизни Юрик, который меняет тебя Юрик, который дает силы Юрик, который пахнет молоком ( и не важно при этом, сколько ему лет) Юрик, который сопит безмятежно под боком Юрик, который первым улыбается тебе по утрам и несмотря ни на какую погоду, в твоей день приходит солнце Юрик, которого ты точно слышишь и чувствуешь его каждой клеточкой своего тела Юрик, который и есть истинная любовь несмотря ни на что и вопреки всему И я хочу поделиться с вами таким Юриком, если у вас его еще нет.

Можно носить футболку со словами «Твори добро» и пройти мимо бабушки на улице, которая не может перейти дорогу… Можно рассказывать о важности помощи самым слабым, но ни разу не перевести ни в один фонд 100 рублей. Можно говорить «Я готов помогать», но когда к тебе обращаются за помощью найти сто пятьсот причин, почему именно сегодня, и завтра, и послезавтра ты не можешь… А можно быть Ромой Петросяном. Талантливым сакософонистом и ударником, востребованным музыкантом, который не кричит о своих добрых делах, а просто делает. Потому что есть настоящая потребность менять мир. И именно своим творчеством он это делает и помогает подопечным благотворительного фонда «ЕВИТА» приобщиться к настоящему искусству. Сегодняшняя случайная встреча на улице и Рома согласился приеять участие в нашем будущем открытом для всех благотворительном вечере. А еще -в мероприятии для врачей по паллиативной помощи. Если вы хотите помогать нашему фонду, напишите нам на почту bfevita@mail.ru

У меня в телеграмм есть подписчица, а скорее- виртуальный друг из Екатеринбурга. Потому что невозможно не друзьям читать о том, о чем пишу я. Недавно она поделилась жуткой историей, случившейся с ее сыном!

«Сына увезла на установку гастростомы, ему 28 лет. В день операции позвонила, мне сказали установить не смогли, забирайте😭. Привезла домой, отклеила пластырь, а там нитки торчат😱... Даже швы не сняли, как же так,ничего не сказали! Разрезали и зашили! И отдали! А знаете почему не получилось у врачей? Потому, что он не должен был дожить до 28 лет, столько не живут такие дети, и сейчас у него такие деформации внутренних органов, что хирурги не нашли желудок, Это говорит заведующая неврологии...»

А я скажу: это все, что вам нужно знать о паллиативной помощи неврологическим взрослым. В целом в стране. И в данном случае- в Екатеринбурге. Страшно в детстве. Еще страшнее стать взрослым по паспорту…