کنار

چگونه با والد مبتلا به زوال عقل یا دمانس ارتباط برقرار کنیم؟ با پیشرفت دمانس، شیوه‌ی ارتباط هم باید تغییر کند. فرد مبتلا ممکن است دیگر زمینه‌ی لازم برای درک موقعیت یا دنبال کردن استدلال‌های پیچیده را نداشته باشد؛ بنابراین مراقب باید زبان و روش تازه‌ای پیدا کند. یکی از راه‌های مهم، زمینه دادن است: معرفی افراد، توضیح کوتاه درباره‌ی کاری که قرار است انجام شود و پرهیز از استفاده‌ی زیاد از ضمیرهایی مثل «او» و «اون». مثلا:«این هلن است، پرستارته، اومده کمکت کنه حموم کنی .» برای کاهش سردرگمی نیز بهتر است آرام و بدون لحن بچه‌گانه صحبت کنیم، تماس چشمی داشته باشیم، از روبه‌رو نزدیک شویم. اگر والد از این کار عصبانی شد («خودم می‌دونم اون کیه!»)، شخصی نگیرید — این واکنش از سردرگمی خودش می‌آید. در مواجهه با افت حافظه، بهتر است به‌جای اصلاح مداوم یا بازجویی (عینکتو کجا گذاشتی؟!) ، پاسخ را با صبر تکرار کنیم. در مورد افت زبان، جمله‌های کوتاه و مستقیم و زبان بدن کمک‌کننده‌اند. در مورد افت تمرکز و استدلال نیز سؤال‌های بله/خیر یا دوگزینه‌ای بهتر از پرسش‌های باز و استدلال منطقی عمل می‌کنند. در نهایت، سمعک می‌تواند ارتباط را آسان‌تر کند، اما استفاده از آن برای فرد مبتلا به دمانس همیشه ساده نیست و به توانایی او و خانواده بستگی دارد. -منبع: The complete family guide to dementia از Thomas F. Harrison Brent P. Forester @kenarcare #یادگیری

«آری، وجود رنج‌های درونم را می‌پذیرم اما چیز دیگری هم که پذیرفته‌ام این است که با‌وجودِ تمام رنج‌هایم همچنان سرشار از زندگی هستم.» نیلوفر و مرداب- تیچ نات هان @kenarcare #بریده_کتاب

🌊 بیا، مادر! ببین-جز من- غریبی را ازین تنهاتر و اندوهگین‌تر دیده‌ای آیا؟ از شعر مایا - مهدی اخوان ثالث @kenarcare #شعر

🎴پرسش و پاسخ سوال: مادرم مدام نگران و مضطربه و از مرگ، بیماری یا اتفاق‌های بد حرف می‌زنه. طبیعیه؟ اگر این نگرانی‌ها مدام تکرار می‌شوند، نباید آن را صرفاً به سن نسبت داد. بعد از بیماری، فوت نزدیکان یا تغییر شرایط زندگی، صحبت بیشتر درباره مرگ و بیماری می‌تواند طبیعی باشد. اما اگر تقریباً هر روز می‌گوید «نکند مریض شوم» یا «حتماً اتفاق بدی می‌افتد»، مرتب بدنش را چک می‌کند، از شما اطمینان می‌خواهد یا به‌خاطر ترس از خانه بیرون نمی‌رود، ممکن است اضطرابش بیشتر از یک نگرانی معمولی باشد. سعی نکنید هر بار با استدلال نگرانی‌اش را برطرف کنید. اطمینان دادن مداوم معمولاً فقط آرامش کوتاه‌مدت ایجاد می‌کند. بهتر است اول نگرانی‌اش را بپذیرید: «می‌فهمم نگرانی، بیا ببینیم چی اذیتت می‌کنه.» اگر موضوع مشخصی وجود ندارد، توجهش را به یک فعالیت دیگر ببرید. برای نگرانی‌های تکراری، می‌توانید زمان مشخصی برای صحبت درباره نگرانی‌ها بگذارید؛ مثلاً روزی ۱۵ دقیقه. این کار کمک می‌کند خانواده تمام روز درگیر پاسخ دادن به نگرانی‌ها نباشد. فعالیت و ارتباط روزانه هم مهم است. پیاده‌روی کوتاه، کارهای ساده خانه، دیدار با آشناها و داشتن برنامه ثابت روزانه می‌تواند فرصت غرق شدن در نگرانی را کمتر کند. اگر اضطراب تازه شروع شده، ناگهان شدیدتر شده، خواب و اشتها را تغییر داده یا با بی‌قراری، گیجی، درد یا تغییر رفتار همراه است، بهتر است از نظر جسمی و دارویی هم بررسی شود. و اگر اضطراب بیشتر روز او را گرفته، باعث کناره‌گیری از زندگی شده یا مرتب درباره مرگ خودش صحبت می‌کند، مشورت با پزشک یا روان‌پزشک سالمندان می‌تواند لازم باشد. نگرانی درباره مرگ با گفتن «کاش می‌مردم» فرق دارد؛ اگر چنین جمله‌هایی می‌زند، موضوع را جدی‌تر پیگیری کنید. @kenarcare #پرسش_و_پاسخ

داستان مراقبت: شماره ۸ آن بویر، شاعر و نویسنده‌ی آمریکایی، این روایت را از تجربه‌ی شخصی خودش از ابتلا به سرطان پستان نوشته است. او در این جستار، به‌جای روایت یک «مبارزه‌ی قهرمانانه»، از تجربه‌ی واقعی بیماری و مواجهه‌اش با مراقبت می‌گوید. خلاصه‌ی روایت: سرطان فقط چیزی نیست که در بدنم اتفاق افتاده باشد. از وقتی بیمار شده‌ام، فهمیده‌ام که بیماری می‌تواند بخش‌های زیادی از زندگی را با خودش ببرد؛ چیزهایی که تا پیش از آن حتی متوجه نبودم چقدر به آن‌ها وابسته‌ام. شیمی‌درمانی فقط سلول‌های سرطانی را هدف نمی‌گیرد. موهایم را از دست می‌دهم، بدنم ضعیف می‌شود، حافظه‌ام مختل می‌شود و توانایی‌هایی را که زمانی بدیهی به نظر می‌رسیدند، دیگر ندارم. بدنم دیگر آن چیزی نیست که پیش از بیماری می‌شناختم. حتی رابطه‌ام با خودم و تصویری که از زندگی روزمره داشتم تغییر کرده است. اما چیزی که بیش از خود بیماری آزارم می‌دهد، انتظاری است که از بیمار وجود دارد: اینکه قوی باشد، امیدوار بماند، بجنگد و از بیماری‌اش یک داستان الهام‌بخش بسازد. انگار حتی در رنج هم باید نقش یک قهرمان را بازی کنیم. من نمی‌خواهم سرطان را به یک داستان قهرمانانه تبدیل کنم. بیماری همیشه چیزی نیست که بتوان با اراده بر آن غلبه کرد. سرطان همچنین به من نشان داده که چقدر زندگی به امکان مراقبت وابسته است. وقتی بدنم دیگر از عهده‌ی خودش برنمی‌آید، دیگران وارد زندگی‌ام می‌شوند و بخشی از کارهایی را انجام می‌دهند که پیش‌تر خودم انجام می‌دادم. دوستانم در این مدت فقط همراه من نبوده‌اند؛ بخشی از مراقبت از من را بر عهده گرفته‌اند. شاید یکی از بزرگ‌ترین چیزهایی که سرطان با خود می‌برد، همان تصور ساده‌ای باشد که پیش از آن از «خود» و «زندگی» داشتم؛ اینکه بدنم همیشه در اختیارم خواهد بود و فردا شبیه امروز خواهد بود. -از بی‌کاغذِ اطراف @kenarcare #داستان_مراقبت

«همراه داشتن تو این مسیر خیلی مهمه. یک بار داشتم مادر رو حمام می‌کردم و نتونستم بیارمش بیرون. اگه کسی نمیومد کمک باید همونجا می‌موندیم. همراه خیلی مهمه. هم از لحاظ جسمی و هم روحی.» -از گفت‌و‌گوهایمان با یک مراقب #کوت_مراقب

معرفی فیلم| Amour آن‌ها سال‌هاست با هم زندگی می‌کنند. هر دو موسیقی‌دان بازنشسته‌اند و حالا در خانه‌ای آرام در پاریس، روزهای سالمندی‌شان را کنار هم می‌گذرانند. تا اینکه آنه سکته می‌کند و زندگی مشترک‌شان ناگهان شکل دیگری پیدا می‌کند. ژرژ تصمیم می‌گیرد از همسرش در خانه مراقبت کند؛ تصمیمی که کم‌کم تمام زندگی او را تحت تأثیر قرار می‌دهد. با پیشرفت بیماری، مراقبت دیگر فقط کمک کردن نیست؛ تبدیل می‌شود به لباس پوشاندن، غذا دادن، تحمل کردن، مراقب بودن و روبه‌رو شدن با لحظه‌هایی که هیچ‌کدام برایشان آماده نیستند. Amour داستان عشق است، اما نه آن عشقی که معمولاً در فیلم‌ها می‌بینیم. فیلم می‌پرسد وقتی عشق با مراقبت، فرسودگی، وابستگی و از دست دادن استقلال گره می‌خورد، چه چیزی از آن باقی می‌ماند؟ @kenarcare #معرفی_فیلم

گاهی رنج مراقبت فقط از خودِ مراقبت کردن نمی‌آید؛ از دیدن رنج کسی می‌آید که از او مراقبت می‌کنیم. مثلا گاهی مراقبت‌شونده خودش را سربار مراقب می‌داند؛ از موقعیتی که در آن قرار گرفته معذب است و مدام این احساس را با حرف‌ها یا رفتارش نشان می‌دهد. این احساس می‌تواند مراقب را هم تحت تأثیر قرار دهد. مراقب ممکن است علاوه بر خستگی و دشواری‌های روزمره، مدام با احساس گناه، نگرانی یا ناراحتی او روبه‌رو باشد و تلاش کند ثابت کند که حضورش بار اضافه‌ای نیست. @kenarcare #رنج_مراقبت

🌍 در جهان زنان حدود دو برابر مردان در طول زندگی در معرض ابتلا به آلزایمر قرار دارند. بیشتر بودن تعداد زنان مبتلا، تا حد زیادی با طول عمر بیشتر زنان در ارتباط است. اما پژوهش‌ها همچنان در حال بررسی این هستند که آیا عامل جنسیت در خودِ خطر ابتلا هم نقشی دارد یا نه و هنوز نتیجه‌ای قطعی در این باره به دست نیامده. 📑 گزارش سالیانه انجمن آلزایمر امریکا - سال۲۰۲۶

دیدی سالسدو سال‌ها مراقب اولین کورسینی بوده. اولین درباره‌ی او می‌گوید:«از اینکه مجبور باشم به کسی وابسته باشم خوشم نمی‌آید. اما اگر قرار بود به کسی وابسته باشم، نمی‌توانستم فرد بهتری از او برای کمک به خودم انتخاب کنم.» عکس‌ها از Francine Orr @kenarcare #تصویر_مراقبت

«اما او هر چه بیشتر رنج می‌کشید، بیشتر می‌فهمید و از آن‌جا که فراتر از حد تصور رنج کشید، فهمش هم شگرف شد.» باختن به بدن- کاستیکا براداتان @kenarcare #بریده_کتاب

Forget-Me-Not: Dementia App یک اپلیکیشن شخصی‌سازی‌شده برای افراد مبتلا به دمانس و مراقبان آن‌هاست که از عکس‌های واقعی خانواده، دوستان، حیوانات خانگی و مکان‌های آشنا برای تمرین حافظه و فعالیت‌های شناختی استفاده می‌کند. فرد می‌تواند با بازی‌های ساده‌ی تطبیق کارت‌ها یا پرسش‌هایی مثل «این کیست؟» با عکس‌های آشنا تعامل کند و مراقب هم می‌تواند میزان عملکرد و روند پیشرفت او را ببیند. اهمیتش این است که تمرین حافظه را از یک فعالیت خشک و عمومی به چیزی شخصی و بازی‌گونه تبدیل می‌کند؛ عکس یک فرزند، همسر یا خانه‌ی قدیمی می‌تواند هم محرکی برای یادآوری باشد و هم فرصتی برای گفت‌وگو و ارتباط میان فرد مبتلا به دمانس و مراقبش. لینک‌های دانلود: https://apps.apple.com/us/app/forget-me-not-dementia-app/id6756541473 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.cloudia9.vergissmeinnicht&hl=en @kenarcare #یادگیری

ز دل و دیده گرامی‌تر هم آیا هست؟ دست! آری؛ ز دل و دیده گرامی‌تر دست! . دست در دست کسی داری اگر دانی، دست چه سخن‌ها که بیان می‌کند از دوست به دوست! -فریدون مشیری- سهیل این شعر رو درباره‌ی دست‌ها برامون ارسال کرد و ظهر شنبه‌مون رو روشن کرد✨ @kenarcare #شعر

ز دل و دیده گرامی‌تر هم آیا هست؟ دست! آری؛ ز دل و دیده گرامی‌تر دست! . دست در دست کسی داری اگر دانی، دست چه سخن‌ها که بیان می‌کند از دوست به دوست! -فریدون مشیری- سهیل این شعر رو درباره‌ی دست‌ها برامون ارسال کرد و ظهر شنبه‌مون رو روشن کرد✨ @kenarcare #شعر

چرا سر مادرت داد می‌زنی؟ چرا او سر تو داد می‌زند؟ نمی‌توانم بگویم همین حالا چرا داری داد می‌زنی، اما می‌دانم چه حسی داری. داری تلاش می‌کنی شنیده شوی. اگر دختر باشی، از نظر علمی واقعیت این است که اگر مادرت آن‌قدر سالخورده باشد که دچار کم‌شنوایی حسی‌عصبی در محدوده فرکانس‌های بالا شده باشد، بلندتر و زیرتر کردن صدایت باعث نمی‌شود بهتر صدایت را بشنود. اگر پسر باشی، خب، شاید احتمال بیشتری داشته باشد که صدایت را بشنود. شاید داری داد می‌زنی چون تمام این سال‌ها او هیچ‌وقت به حرفت گوش نداده است. حتی اگر حالا خوب بشنود، ممکن است دیگر زبان را آن‌طور که باید درک نکند. این همان آفازی دریافتی است، حتی اگر هنوز تشخیص مشخصی نداشته باشد. داری داد می‌زنی چون سرت شلوغ است و او به‌اندازه کافی سریع حرکت نمی‌کند. تو برای امروز برنامه داری و مادرت ندارد، اما دوست دارد در برنامه تو جا بگیرد. حواست پرت است و درگیر چیزی که برای او اهمیت دارد نیستی. مادرت سر تو داد می‌زند. نمی‌دانم چرا، اما تو صدایش را واضح می‌شنوی. او ۳۰ یا ۴۰ سال پیش هم دلایلی برای داد زدن سر تو داشته است. سال‌ها این پویایی را تغییر نداده‌اند، جز اینکه برای مادرت روشن کرده‌اند که شاید دیگر فکر نمی‌کنی او اختیار امور را در دست دارد. تو داد می‌زنی چون فکر می‌کردی بعد از تمام این سال‌ها، او باید می‌خواست به حرفت گوش بدهد. متن از تایم ن.هاف @kenarcare #داستان_مراقبان

«اگر با کسی حرف می‌زدم که از چی می‌ترسم و دلواپسیم چیه خیلی موثر بود.» -از گفت‌‌و‌گوهایمان با یک مراقب #کوت_مراقب