Редкое Сердце

✨6 июля врачи-кардиологи отметили свой профессиональный праздник. Всем, кто связал свою жизнь с кардиологией, выражаем огромную благодарность за преданность делу, за знания и труд, которые возвращают пациентам, столкнувшимся с сердечно-сосудистыми заболеваниями, здоровье и качество жизни. ❤️ Примите наши сердечные поздравления. Желаем новых побед и достижений на профессиональном пути, радости и благополучия!

Центр лекобеспечения закупит селексипаг для подопечных "Круга добра" с легочной артериальной гипертензией, сообщает "Фармацевтический Вестник".

К команде телемедицинской системы Института Вельтищева присоединились врач-детский кардиолог, кандидат медицинских наук Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова, врач-детский кардиолог Екатерина Константиновна Кульбачинская, врач-детский кардиолог Ангелина Юрьевна Якшина. Телеконсультации проводятся только для пациентов, которые уже лечились или консультировались в Институте Вельтищева очно. В иных случаях необходимо записаться на очный приём. https://t.me/pedklin/390

Дорогие друзья! 🙌 Хотите первыми узнать программу соцфеста «Редкая Жара»? ✔️ Тогда 1 июля подключаетесь к прямому эфиру на канале «Дом Редких» в Телеграм. 🎙 Анастасия Татарникова расскажет о том, что ждет участников и гостей фестиваля на открытых и закрытых площадках в течение дня, какой известный телеведущий будет вести вечернюю программу мероприятия, какой артист станет хедлайнером соцфеста и многое другое! ✔️ Начало онлайн-трансляции в понедельник, 1 июля, в 16:00 по московскому времени. 🔗 Для подключения к прямому эфиру необходимо в указанное время зайти на канал «Дом Редких» в Телеграм и наверху нажать на значок «Вступить». ❤️ До встречи! #РедкаяЖара

Как инвалиду восстановить соцпакет? На этот вопрос мы попросили ответить председателя МОО «Другая Жизнь», эксперта медицинского права Кирилла Куляева. 📌 Инвалидам любой группы предоставляется социальная помощь в виде набора социальных услуг (НСУ). НСУ состоит из следующих услуг: 1️⃣ обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов; 2️⃣ предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение; 3️⃣ бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Если по какой-то причине человек в свое время отказался от права на НСУ, но сейчас появилась потребность в таких услугах, то он может подать заявление в Социальный фонд России (СФР) о возобновлении права на весь НСУ или конкретную услугу. ❗️Заявление о возобновлении предоставления набора социальных услуг (социальной услуги) подается до 1 октября текущего года на период с 1 января года, следующего за годом подачи заявления. Таким образом, если вы подали заявление на возобновление предоставления НСУ 1 января 2024 года — то восстановят вам его только с 1 января 2025 года. Заявление можно подать разными способами, в том числе: ✅ непосредственно в территориальный орган СФР; ✅ через МФЦ; ✅ через личный кабинет на портале Государственных услуг (Госуслуги) или личный кабинет на портале СФР. 💬 Я настоятельно рекомендую не отказываться от социальной помощи в виде НСУ, а в случае раннего отказа — возобновить право на НСУ! *********** ✍️ Если у вас есть вопросы, касающиеся медицинского права, оставляйте их в комментариях в этому посту. Ответы на самые актуальные из них будут опубликованы в рубрике "Я только спросить". #ятолькоСпросить

Центр лекобеспечения пытается закупить повторно селексипаг и элосульфаза альфа для «Круга добра» Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан принимает заявки на участие в аукционах на поставку для «Круга добра» препаратов: селексипаг для пациентов с легочной артериальной гипертензией; элосульфаза альфа для пациентов с мукополисахаридозом IV типа А и ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор для больных муковисцидозом в возрасте от двух до пяти лет. Препараты селексипаг в дозировке 800 мкг и элосульфаза альфа фонд пытается закупить повторно, так как проводимые ранее аукционы не состоялись из-за отсутствия заявок на участие.

«Р-Фарм» зарегистрировал препарат от идиопатического рецидивирующего перикардита ГК «Р-Фарм» сообщила о завершении процесса регистрации оригинального препарата Арцерикс (прежнее название – RPH-104, МНН гофликицепт) для терапии орфанного заболевания – идиопатического рецидивирующего перикардита (ИРП). Как рассказали в фармкомпании, Арцерикс стал первым лекарством в классе и на данный момент единственным препаратом в России, зарегистрированным для таргетной терапии ИРП. Эффективность гофликицепта у пациентов с ИРП была подтверждена в исследовании Course, проведенном в сотрудничестве с НМИЦ им. В.А. Алмазова и другими кардиологическими центрами. По итогам КИ было выявлено, что снижение показателей признаков развития рецидива происходит уже на третий день после первого введения гофликицепта. Фармпроизводитель также планирует расширить перечень показаний собственного препарата. Так, известно о проведении КИ Арцерикса с участием пациентов с острым инфарктом миокарда, колхицин-резистентной семейной средиземноморской лихорадкой, тяжелой формой COVID-19, болезнью Стилла. Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) присвоило препарату компании «Р-Фарм» орфанный статус по показанию «синдром Шницлера» – на фоне отсутствия других препаратов, одобренных американским регулятором для лечения этого заболевания.

Уважаемые медицинские работники, дорогие врачи! В преддверии вашего профессионального праздника от лица команды «Дома Редких» и нашего пациентского сообщества разрешите выразить вам огромную благодарность и признательность. Мы благодарим вас за уникальные знания, бесценный опыт, который вы по крупицам, год за годом, через тяжелый труд, профессиональную пытливость собираете и вкладываете в каждого своего пациента. Мы благодарим вас за чуткость и сердечность. Именно эти ваши качества становятся главным оружием в борьбе за жизнь и здоровье пациентов. Мы благодарим вас за долгие годы сотрудничества и внимательного отношения к деятельности пациентских сообществ. И отдельное спасибо вам за редких — детей и взрослых с орфанными заболеваниями. В ваших надежных и добрых руках — их жизни и здоровье. Будьте здоровы, наши дорогие врачи! Благополучия и счастья вам и вашим семьям!

В Москве создадут первый специализированный кардиоонкологический центр Департамент здравоохранения Москвы утвердил приказ об организации Городского кардиоонкологического центра на базе ГКБ им. С.С. Юдина. Он должен быть сформирован до 15 июня 2024 года. Центр объединит консультативно-диагностическое отделение, отделение функциональной диагностики, экспертный отдел и организационно-методический кабинет больницы, сообщает "Медвестник". Планируется, что в центре будут работать 12 врачей-кардиологов в консультативно-диагностическом отделении, восемь специалистов по функциональной диагностике в профильном отделении и не менее восьми кардиологов в экспертном отделе. Центр будет оказывать помощь городским медорганизациям онкологического профиля в ведении пациентов с сердечно-сосудистыми проблемами. В задачи специалистов войдет разработка индивидуальной тактики специализированного противоопухолевого лечения, учитывающей появление побочных эффектов у онкобольных. Также центр будет заниматься подбором оптимальной медикаментозной терапии, анализировать результаты применения кардиотоксических схем у пациентов со злокачественными новообразованиями разных возрастных групп.

Заменитель сахара ксилит повышал риск сердечно-сосудистых событий и тромбообразования Серия независимых исследований Научного института Лернера в Кливленде показала, что потребление ксилита повышает реактивность тромбоцитов и образование тромбов, трехлетний риск серьезных неблагоприятных сердечно-сосудистых событий: инсульта, инфаркта миокарда и смерти. Исследовательская группа Марко Витковски и Стенли Хейзена опубликовала результаты в European Heart Journal, сообщает "Медвестник".