Фонд AdVita

Невероятно гордимся врачами, которые лечат наших подопечных! Детский онколог-гематолог из НИИ Горбачевой Жемал Рахманова вошла в ТОП-5 классных и прогрессивных педиатров журнала @sobaka_ru. Эта невероятная фотосессия – часть проекта «Новые имена в медицине». — Мы с Жемал Зарифовной находимся постоянно на связи, — говорит руководитель службы сопровождения подопечных фонда AdVita Лада Давыдова. — Получаем от нее заявки на необходимые препараты, анализы и обследования, которые нужны нашим подопечным. Это чуткий и очень грамотный специалист, которому важно, чтобы лечение было максимально эффективным. Жемал Зарифовна не только практикующий врач, но и сильный молодой ученый. О новых методах лечения детских лейкозов, которые она применяет в своей практике, читайте здесь: https://www.sobaka.ru/health/health/182150 Фотограф Екатерина Шишкина, снимки предоставила Собака.ru

295 книг подарили нашим подопечным посетители Книжного салона! В этом году в рамках «Доброй акции» мы установили три ящика в основных павильонах, и все они заполнились книгами до самого верха! Чего там только нет: детективы, любовные романы, зарубежные и отечественные бестселлеры, нон-фикшн. Книгами с подопечными делились не только посетители, но и участники Книжного салона: как издательства, так и сами писатели. А мы в ответ дарили красивые закладки, которые специально к мероприятию сделала наша коллега Соня. Большое спасибо всем, кто поделился своими любимыми произведениями! И, конечно, от всего сердца благодарим большую команду организаторов Книжного салона за поддержку и внимание к проектам фонда: за производство и установку ящиков по сбору книг и за задействованные медиаресурсы! Мы рады, что издательства — участники этого крупнейшего культурного события становятся нашими друзьями.

У нас небольшой (хотя нет – большой) праздник! В ТРЦ «Галерея» открылась выставка «Фото. Парус. Жизнь». Этот проект мы помогали готовить несколько месяцев и впереди нас ждут три недели, насыщенные событиями! Подробности – по ссылке http://фотопарусжизнь.рф/program/ Этой весной к нам обратились ребята из Ассоциации крейсерско-гоночных яхт класса «Л-6». Они занимаются сохранением деревянных яхт, которые еще в 50-е годы начали строить на Ленинградской судоверфи. Яхтсмены предложили провести выставку работ фотографов-маринистов, которая завершится благотворительным аукционом. Мы, конечно, согласились! В итоге были отобраны 45 работ. Выставка открыта ежедневно, с 10:00 до 23:00. Достаточно зайти в ТРЦ «Галерея» со стороны главного входа, свернуть налево и подняться по металлической лестнице внутри ярмарки сувениров на второй этаж. Стать обладателем понравившихся работ можно на очном благотворительном аукционе 9 июня. Для регистрации на закрытое мероприятие нужно отправить заявку на [email protected].

Друзья, если вы любите книги так же, как мы, то приглашаем вас на ежегодный Международный книжный салон, который проходит на Дворцовой площади с 16 по 19 мая. Мы не могли пройти мимо, ведь подопечные фонда тоже очень любят открывать новенькие книги и перелистывать их в предвкушении чтения. Поэтому мы уже второй год подряд проводим «Добрую акцию» по сбору книг для наших подопечных! Три ящика (вы узнаете их по надписям AdVita и «Добрая акция») будут стоять у информационных стоек павильонов А, B и С. Если вы хотите порадовать ребенка или взрослого, которые приехали в Петербург на длительное лечение, то сделать это просто: вы покупаете книгу на ваш вкус и кладете ее в любой из ящиков. Еще туда можно положить творческий набор (например, для рисования или вышивания). Все подарки мы бережно собираем и передаем нашим подопечным. Но это еще не все! Для вас у нас тоже есть небольшой подарок: в пиковые часы возле ящиков будут дежурить волонтеры фонда и всем желающим подарят стильные закладки от фонда AdVita.

Вакансия в фонде AdVita! Детям и взрослым на любом этапе лечения онкологического заболевания необходима эмоциональная поддержка. Цель больничного проекта фонда AdVita – отвлечь подопечных и их родственников от болезни, подарить им новые впечатления. Мы верим, что искреннее участие, позитивные эмоции и впечатления поддерживают как людей, оказавшихся в тяжелой ситуации, так и их близких. Наши координаторы каждую неделю устраивают поездки на онкологические отделения, где вместе с волонтерами проводят мастер-классы и игротеки для подопечных. Мы ищем коллегу, который будет развивать проект дальше. Подробности – на сайте https://clck.ru/3AeGbB

Кто вы сегодня? Первая после праздников рабочая неделя может даваться непросто и тогда вы немного Апатиссон. А возможно у вас накопилась куча неотложных дел и вы понимаете, что вы колючий Ёмоёж. Десятки смешных, но жизненных персонажей придумала друг нашего фонда — художник Татьяна Задорожняя. Узнавать, кто из них соответствует вашему сегодняшнему «внутреннему я», можно хоть каждый день в специальном телеграм-боте. Он вот тут: t.me/Advitafund_bot Бот существует уже месяц и за это время для кого-то стало приятной ежедневной игрой — делать комфортное для себя пожертвование и получать либо портрет «внутреннего я», либо «печеньку с предсказаниями» на день. За время работы бота Апатиссон (а также Храбрысь, Занутка и другие герои) помогли собрать более 40 тысяч рублей! Эти средства как раз покроют месяц аренды одной из квартир для наших подопечных из других городов! Так что даже шуточные и забавные персонажи могут не только подарить вам улыбку, но и принести реальную пользу другим людям!

Евгения и Юрий Смирновы ― пара, которая иллюстрирует поговорку «не было бы счастья, да несчастье помогло». Мы встретились с ними в квартире, аренду которой оплачивает наш фонд. В Петербург Смирновы приезжают уже далеко не первый раз. Причина одна: оба их ребенка ― 13-летняя Ксюша и 15-летний Матвей ― пациенты НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Сложно поверить, но три года назад Евгения и Юрий еще не были знакомы. Они приехали с разных концов страны и заселялись в соседние комнаты адвитовской квартиры. Каждый из них должен был спасти своего ребенка. Евгения и Юрий оказались «соседями по несчастью»: бесконечные хождения из больницы в квартиру и обратно, консилиумы у врачей, анализы, капельницы, постоянный страх за здоровье детей… Сталкивались на общей кухне, как-то вместе шли из клиники. Завязался разговор, посмотрели друг на друга внимательнее. Романтические чувства оба не готовы были признавать сразу. У каждого по трое детей и своя трудная борьба. Теперь в семье Смирновых шестеро детей ― трое погодков-подростков и трое младших. Евгения и Юрий говорят, что не делят их на своих и чужих, хотя первый год жизни на новом месте дался непросто. –– Мы реалисты, понимаем, что нам еще много раз придется обращаться к нашим врачам в клинике Горбачевой, –– говорит Евгения. –– Если б не было возможности жить в квартире от фонда AdVita, то мы бы точно не потянули эти приезды финансово. Но даже с помощью фонда все равно трудно, ведь приходится оставлять младших детей дома и уезжать сюда. Поэтому и думаем о том, чтобы обосноваться в Петербурге уже всем вместе. Евгению и Юрия «свела» одна из квартир, аренду которых оплачивает наш фонд. Всего у фонда AdVita таких квартир 20, в каждой из них мы можем поселить по 3-4 подопечных с сопровождающим. Это люди, которые, как и Смирновы, приехали на долгое лечение из разных концов России. Сейчас нам надо собрать 8 миллионов, чтобы оплатить аренду до конца 2024 года. Помочь нам любой комфортной суммой можно по ссылке.

Мы возобновляем реабилитационную программу «Семейные выходные» Программа рассчитана на семьи, в которых есть взрослый или ребенок в ремиссии после длительного лечения от онкологического заболевания. Первый заезд состоится этой осенью с 4 по 6 октября в парк-отеле «Золотая Долина». Мы приглашаем семьи (маму, папу и детей) стать участниками глубокой реабилитационной программы, которая позволит психологически восстановиться после прохождения через долгое лечение. Это возможность побыть вместе, забыть на время о бытовых проблемах, перезагрузиться и проработать накопившийся в семье за время болезни стресс.

— Такие программы «с полным погружением» очень нужны семьям, которые на протяжении нескольких лет все силы бросали на борьбу с тяжелой болезнью, — уверена координатор проекта Екатерина Балюк. — Родители и дети отвыкли проводить время все вместе, они долго были разделены. Например, мама лежала в больнице с ребенком, а папа оставался дома с другими детьми. Вне зависимости от того, кто в семье болел – ребенок или взрослый – рак создает для всех целый ряд ограничений, от которых потом сложно и страшно отказываться. Многие семьи после долгого лечения еще и финансово истощены и поездка всей семьей в хороший загородный отель – за гранью их бюджета. Поэтому такие реабилитационные программы – это прекрасный шанс в теплой и поддерживающей атмосфере пробовать что-то необычное, открывать в себе и в своих близких новые грани и просто побыть вместе. Все лето координаторы «Семейных выходных» из фонда AdVita будут готовить программу: работать с командой волонтеров, искать партнеров и спонсоров, придумывать сценарии активностей и мастер-классов.

Если кто-то из вашей семьи перенес онкологическое или гематологическое заболевание, сейчас находится в ремиссии, и вы готовы принять участие в нашей программе «Семейные выходные», то заполняйте анкету. Мы внесем вас в нашу базу и координаторы свяжутся для обсуждения деталей.

Дважды донор костного мозга Андрей Гринин – обычный человек. Живет в пригороде Петербурга вместе с семьей, родителями, собаками и котами. Никто, кроме самых близких, не знает, что на самом деле Андрей – уникальный. Таких людей, как он, в России пока только двое, а в мире – не больше пяти. Он спас жизнь двум подопечным фонда AdVita, дважды став донором костного мозга. Андрей и его жена Наталья мечтали о ребенке. Спустя несколько лет брака в 2012 году у них родилась дочь. Девочку назвали Аня. Когда ей было всего семь месяцев, мама заметила на ее теле мелкие синяки, у ребенка поднялась температура. Обследование выявило острый лимфобластный лейкоз. Химиотерапия, ремиссия, рецидив. Врачи заговорили о пересадке костного мозга. Донор нашелся в Германии, трансплантацию провели, но Анюту спасти не удалось. Потеря двухлетней дочери – огромное горе. Семье Грининых пришлось учиться жить дальше. О том, что Андрей состоит в регистре доноров костного мозга, он не вспоминал. Но в 2016 году ему позвонили и сообщили, что он генетически совпадает с маленьким мальчиком, которому необходима трансплантация. Андрей говорит, что ни на секунду не задумался, сразу согласился.

— В 2017 году у нас в семье произошло счастливое событие — родилась Катя, — говорит Андрей. — А в 2018 мне предложили познакомиться с семьей мальчика, чьим донором я стал. Родители Игорь и Галина, а малыша зовут Арсений. Мы встретились в кафе, когда они приехали в Петербург для сдачи анализов. Они подарили мне часы с гравировкой.

Чего уж Андрей точно не ожидал, так это еще одного звонка из регистра.

— Осенью мне позвонили и сказали, что я опять могу стать донором. На этот раз для взрослого мужчины. Я, конечно, снова не сомневался. Хотя очень удивился: врачи говорили, что по статистике шансы встретить генетического близнеца – один к десяти тысячам. А тут я дважды подошел разным людям!

Андрей пока не знает, для кого стал донором. Но говорит, что изо всех сил желает своему реципиенту здоровья и спустя два года с удовольствием с ним познакомится ❤️❤️

Что такое «Death Tech решения»? Это возможности виртуального пространства для проживания цифрового горя. Мы с вами проводим значительную часть времени в сети, куда перемещаются практики из реальной жизни. Например, люди могут писать своим друзьям и близким в личные аккаунты, которые давно опустели, зная, что им никто не ответит. Для многих это особый канал общения. Какие сегодня существуют технологии, связанные со смертью и гореванием? В новом эпизоде подкаста «В конце концов» мы обсудили с Оксаной Мороз, культурологом и доцентом ВШЭ, что привносят в нашу жизнь, а чего лишают Death Tech решения.

— Мне кажется, что на фоне широкого разговора на тему смерти и уже довольно большой степени привычности этой темы, было бы здорово подумать над тем, как цифровые технологии позволяют осваивать новые профессии, которые помогут широкому спектру людей. — рассказывает Оксана. — Если мы будем использовать цифру для наращивания глубокого знания о том, как помогать людям и себе, проживать смерть – это будет полезно для многих. Самое главное, что мы можем извлечь из цифры – это не эффекты самого технологического устройства, а то, как они могут помочь нам нарастить социальные и культурные практики.