cookie

Sizning foydalanuvchi tajribangizni yaxshilash uchun cookie-lardan foydalanamiz. Barchasini qabul qiling», bosing, cookie-lardan foydalanilishiga rozilik bildirishingiz talab qilinadi.

avatar

Olga Germanenko

Обо всем понемногу

Ko'proq ko'rsatish
Reklama postlari
969
Obunachilar
-124 soatlar
-17 kunlar
+130 kunlar

Ma'lumot yuklanmoqda...

Obunachilar o'sish tezligi

Ma'lumot yuklanmoqda...

Друзья, уже не первый раз создают мой фейковый аккаунт здесь в телеграмме (с моим фото, именем) и пишут с него разным людям. Чего хотят не знаю. Но если вдруг так произойдет с вами - лучше всего свяжитесь со мной по другим каналам связи, чтобы удостовериться. Ну или если тон разговора или что-то в нем кажется вам странным - предположите, что это могу быть не я =) Если убедитесь, что это точно не я - смело блокируйте и жалуйтесь на аккаунт. Что еще с этим сделать -не знаю. Пока все люди - которым таким образом писали - были связаны с работой. Последние несколько месяцев - коллеги или бывшие коллеги по фонду, а сегодня и коллеги из других организаций.
Hammasini ko'rsatish...
🤯 7😢 1
ДЛЯ ВРАЧЕЙ РАБОТАЮЩИХ С ПАЦИЕНТАМИ СО СМА Наши международные коллеги, врачи-эксперты в области физической терапии, ортопедии и реабилитации (Charlotte Lilien, Tina Duong, Giorgia Coratti и Leslie Nelson) сейчас проводят исследование среди врачей, работающих с пациентами со СМА. Я буду очень признательна если вы заполните небольшой опросник. Это поможет представить в исследовании также российский опыт. К участию особенно приглашаются специалисты по физической терапии, логопеды-дефектологи, эрготерапевты, реабилитологи, специалисты по респираторной терапии. Буду признательна, если вы также передадите это сообщение своим коллегам Ссылка на опросник (на англ): https://form.jotform.com/241354292473053 Дедлайн для заполнения 5 июля
Hammasini ko'rsatish...
Modulo

Please click the link to complete this form.

4
Photo unavailableShow in Telegram
⚡️Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста» Приглашаем семьи с детьми со СМА и взрослых присоединиться к обсуждению на онлайн-встрече важной темы вместе с юристом Смирновой Натальей Сергеевной ✅5 июля в 11-00 (время московское) ✅Ссылка для регистрации - https://familysma.timepad.ru/event/2944511/ Недавно в России был зарегистрирован 4-й препарат для патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии, являющийся воспроизведенным лекарственным препаратом. Однако вместе с этим возникло много дополнительных вопросов. Особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством. Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна - эксперт в области медицинского права, руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ На вебинаре мы обсудим: • Как и на каком основании пациент со СМА может получить лекарственную терапию; • Маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства; • Что делать, если вам отказали в доступе к лекарственной терапии; • Что меняется с появлением нового препарата? И, конечно, будет время, чтобы ответить на вопросы участников. Онлайн-встреча проводится в рамках проекта «Правовой талисман» при поддержке Фонда президентских грантов
Hammasini ko'rsatish...
5
Секс и инвалидность Не часто обсуждаемая тема, но важная. Не потому что инвалидность. А потому что часть жизни человека. Где дополнительные табу ещё больше осложняют https://youtu.be/j9bHRWho3AE?feature=shared
Hammasini ko'rsatish...
Инвалидность и секс без ограничений / Бурлеск, вечеринки, свидания

Новое видео рассказывает о молодежи с инвалидностью Оформляйте подписку на Fitstars

https://fitstars.me/3NZq0JM

с 70% скидкой по промо REDAKTOR, выполняй тренировки и получай гарантированные подарки 🎁

https://clck.ru/38uU9S

— лубрикант Tishe про тех, кто громко заявляет о своих желаниях. До 15 марта по промокоду “TISHELOVE” получите скидку 15% при заказе на OZON

https://clck.ru/38zVoV

И подписывайтесь на соцсети:

https://t.me/tishe_tishe

https://vk.com/tishelubricant

Реклама. Рекламодатель ООО "СИКВАРУЛИ" ИНН: 970907952 LjN8KSDJ3 Секс-вечеринки, специальные практики и суррогаты, люди, которые помогают находить точки удовольствия даже лежачим пациентам Как не стесняться говорить о сексе людям с инвалидностью, с какими проблемами они сталкиваются, почему они все еще сталкиваются со стереотипами и как чувствовать себя более раскрепощенными? Наша героиня Алина много путешествует, ходит на свидания и танцует в шоу. Она рассказала много полезных и смешных историй ее свиданий и того, что ей помогает ценить себя Дима потерял ногу в армии, но это не лишило его ни привлекательности, ни юмора, ни красоты, ни уверенности в себе. Дима круто научился поддерживать девушек в разных ситуациях и делится своим опытом в сексе В ролике также есть и образовательная часть: кто такие люди, которые помогают обрести свою сексуальность лежащим пациентам и найти точки удовольствия, мы сходим с вами в музей, в котором попытаемся найти ответ на вопрос, почему мы стали менее раскрепощены, а еще поговорим с работницами в сфере секса и узнаем их опыт в работе с людьми с инвалидностью Этот фильм мы готовили год и надеемся вам понравится, герои и темы в течение видео увеличиваются и вас будет удивлять каждая новая глава! Приятного просмотра! Канал Димы

https://www.youtube.com/@ontheknee/videos

Алина @Alinakasha Мы в телеграмме

https://t.me/slaysexyflawless

Даша @dariakorol_ в инс 00:00 Бурлеск на коляске 4:31 «Член работает?» Первый секс после потери ноги 8:21 Три свидания в день это изи 11:22 Как поднять зад с дивана? 16:50 Как говорить о сексе легко? 18:07 Полностью лежачие и секс 19:09 Незрячие люди и секс симфонии 20:45 Как в 90е в России легко говорили о сексе и инвалидности 24:38 Музей эротики Барселоны 29:09 Рубрика: Пахнет как мужчина 31:48 Как защитить себя девушке на коляске от приставаний 33:59 Влечение к ампутантам - что с ним не так? 36:08 И снова шок про телек 90х и более свободные ценности 39:59 Какие вопросы Диме задают девушки на свиданиях? 41:21 Алина просит везти на коляске бойфрендов 42:35 Как парень уронил Алину на свидании и другие неловкие истории 45:50 Новые эрогенные зоны после разрыва спинного мозга 46:53 Скрывать с парнями свою инвалидность - КАК? 51:00 Почему чего Даша стала скрывать свою руку? 52:26 Учителя: «Таких как вы 👨‍🦽в сказках не бывает» 54:02 Секс услуги для людей с инвалидностью - опыт стран 58:45 Опыт России и секс услуги для людей с инвалидностью 1:08:30 Секс-вечеринки для людей с инвалидностью (это вау!) 1:10:10 Жалость к себе «почему я не спился» Как перестать страдать? 1:13:15 Нас не хотят брать на работу (ЧЕГО?) 1:18:15 Давайте не относиться к этой теме как к хрустальной и бояться

🔥 12❤‍🔥 3👍 2💋 1
Photo unavailableShow in Telegram
❗️Мы продолжаем сбор на резервный откашливатель в фонд, который поможет спасти еще не одну жизнь - вы можете помочь прямо сейчас!
Нам, в прямом смысле, приходилось несколько раз экстренно спасать нашу девочку, в период заболеваний с симптомами ОРВИ, с помощью откашливателя от фонда и аппарата НИВЛ. Возможно, если бы мы ждали от государства аппаратов, Есении с нами уже не было…" - рассказывает Виктория, мама маленькой Есении.
Есении сейчас 2 года, она живет в Севастополе. Диагноз поставили, когда малышке еще не было и месяца - уже в роддоме мама заметила у нее сильный гипотонус. Лечение начали получать только в 2,5 месяца, а вот проблемы с дыханием уже дали о себе знать к двум месяцам.
🤝"Координатор фонда помогла сориентироваться в наших действиях, заявка на получение аппаратов от государства уже была подготовлена и отправлена, но нас предупреждали, что получим мы их не скоро… Фонд в срочном порядке отправил нам аппарат НИВЛ и откашливатель, за что мы очень благодарны - это буквально спасало жизнь!"
📌Именно для того, чтобы подхватывать в такие моменты и помогать там, где государство пока недостаточно расторопно фонду необходим еще один откашливатель. Без вашей помощи мы не справимся! ⚡️Вместе нам уже удалось собрать 49% от необходимой суммы Осталось собрать 205 203 рубля ПОМОЧЬ ПРОСТО:Отправьте любую сумму на странице сбора: https://f-sma.ru/campaign/kraskovskij-okaschl/ Или ✅через ваше банковское приложение по реквизитам фонда: БФ «Семьи СМА» р/с № 40703810438000003439 в ПАО «Сбербанк России» ИНН 7724342940 КПП 772401001 БИК 044525225 к/с 30101810400000000225 💬Назначение: "Откашливатель" Или ✅Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300). 🕊Спасибо! Вместе мы сделаем жизнь людей со СМА проще и безопаснее!
Hammasini ko'rsatish...
7👍 1
Небольшая зарисовка о том, что СМА (да и любой диагноз) не определяет жизнь человека, хотя и вносит существенные (даже очень) коррективы. Но дает возможность развития, реализации и просто жить счастливо Статья на Милосердии про Андрея
Hammasini ko'rsatish...
Программист со СМА обеспечивает семью и помогает другим- Милосердие.ru

Андрей свободно владеет английским – мама с детства говорила на нем с сыном: врачи не давали ему больше 4-х лет жизни, и мама спешила

👍 18 11
Я знаю, знаю, что совсем забросила писать сюда, нет ресурса, эмоционального прежде всего. Каждый раз соберусь с мыслями, силами - но все откладываю) Несмотря на то, что рассказывать по прежнему есть что и много =) Коротенькие сторис про личное пощу в нельзяграмме довольно регулярно. Но там картиночками с мини-микро текстовым содержанием. И мало связанное со СМА Не теряйте, я вернусь
Hammasini ko'rsatish...
34
В СМА Европе открылась оплачиваемая вакансия менеджера по науке и исследованиям, а также есть несколько фриланс вакансий 👉Описание вакансии постоянного сотрудника - Research and Medical Manager - deadline in application 23rd June 👉Другие предложения с частичной занятостью - https://www.sma-europe.eu/join-our-team Freelance Opportunity in Community Education Freelance Opportunity: Newborn Screening and Clinical Trial Readiness По обоим дедлайн для заявок - 9 июня
Hammasini ko'rsatish...
🔥 7
Photo unavailableShow in Telegram
Уже завтра - вебинар проекта "Физика СМА" 👨‍👩‍👧‍👦 Что переживают родители детей со СМА и как их поддерживать 👩‍👧‍👦 6 июня в 15:00 по Москве клинический психолог проведет вебинар, где расскажет, с какими чувствами сталкиваются родители и что может им помочь. Эксперт проекта «Физика СМА» Ольга Харькова в прямом эфире расскажет о том, с какими переживаниями и проблемами сталкиваются родители, когда узнают о диагнозе ребенка, как меняется их жизнь и где искать помощь и ресурсы. ● Узнать о диагнозе — значит, пережить психологическую травму. Как справляться? ● «Зачем мне психолог? Мне нужно лечить ребенка!» — в чем опасность такого подхода. ● «Это все из-за меня», «Я недостаточно помогаю своему ребенку», «Я раздражаюсь», «Мне страшно» — как понимать и контролировать свои чувства? ● Как родительская жалость может навредить ребенку? ● Что делать, когда сил не осталось? ● Как поддерживать себя каждый день? ● Что можно сделать для близких? Мы ждём на вебинаре семьи детей со СМА: родителей, бабушек и дедушек, опекунов. Регистрироваться не нужно. В день трансляции просто перейдите по ссылке https://физикасма.рф/webinar/ 🤝Проект "Физика СМА" создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией «Новартис». ❤️Ждём вас!
Hammasini ko'rsatish...
👍 6 3
Photo unavailableShow in Telegram
⚡️Приглашаем семьи с детьми со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями присоединиться к онлайн-встрече, посвященной возможностям реабилитации на базе государственного Федерального Детского Реабилитационного Центра Российской Клинической Детской Больницы "Кораблик" 📅 Встреча пройдет онлайн 28 мая с 14:00 до 15:30 по московскому времени 👩‍⚕️На встрече представители Реабилитационного центра РДКБ "Кораблик" расскажут о том: - возможностях и оснащении центра - реабилитационных подходах и программах, которые в центре предлагают детям с нервно-мышечными заболеваниями - как можно бесплатно попасть на реабилитацию в центр из любого региона РФ - условиями размещения и пребывания в центре и конечно будет время, чтобы ответить на ваши вопросы ❓Как попасть на встречу? ✅Зарегистрироваться по ссылке: https://smafund.timepad.ru/event/2896453/ (бесплатно) и в назначенное время подключиться по ссылке, которая придет на указанный вами при регистрации e-mail Мы уверены, что встреча будет полезна для вас! Пожалуйста, приглашайте присоединиться своих друзей и знакомых с нервно-мышечными заболеваниями! До встречи 28 мая! пс. Вот здесь на сайте РДКБ можно найти информацию о реабилитационном центре: https://rdkb.ru/about/fdrc/
Hammasini ko'rsatish...
5👍 1
Boshqa reja tanlang

Joriy rejangiz faqat 5 ta kanal uchun analitika imkoniyatini beradi. Ko'proq olish uchun, iltimos, boshqa reja tanlang.