Doctor_Syrkina

Ооочень крутой текст про макрофаги при лечении РАС. Как долго я ждала его!! Всем родителям, которые пока ещё не сдали анализы на белок s100, и nse, читать обязательно!!!

Что проверить бы такое этакое в своем организме?»

Публикую ещё одну историю семьи с эпилепсией. «Добрый вечер! Хочу поделиться своей историей жизни. Какая то есть в этом загадка, которую я видимо уже не смогу разгадать… Есть у меня дочь, уже взрослая, летом будет 20 лет. Если вернуться на 20 лет назад, до 1 года развитие по возрасту, начинала говорить, указательный жест, ловила мяч и т.д. Но в 1 год на фоне полного здоровья случился приступ эпилепсии, я еще тогда не понимала что это, потом еще и еще один, эпистатус, реанимация. В РДКБ на 1,5 месяца чередовались реанимация с палатой, консилиумы врачей, смена приема лекарств, моно- комплексная терапия, гормоны, реланиум, наркотики посильнее, но мертвому припарку - толку ноль. На организм ничего влияние не оказало. МРТ отклонений не выявило. Нас тогда так и выписали домой с приступами и уже аутистическими чертами, что это за беда я тогда еще не ведала. Ребенок после эпи резко изменился. Речь пропала, в глаза не смотрит и все время кружится волчком. Постараюсь короче, но чую, не выйдет) с той серии приступов в 1 год, теперь эпи начиналась у дочери только при попадании любого вируса в организм, будь то ротовирус, загноился глаз или просто простуда и доходило до статуса, так как организм никак не реагировал на препараты. Я тогда взяла на себя ответственность и отказалась от противосудорожных, оставив только Диазепам дезитин в клизмах и то, для собственного успокоения. Долгие 10 лет я искала причину и вид эпилепсии. И благодаря тому, что случаем моей дочери заинтересовался Петрухин с Мухиным, спасибо им большое я нашла диагноз! Я тогда даже возила дочь на обследование к другу Петрухина в Мюнхен, к сожалению тоже безрезультатно. Единственное, немцы предположили тогда, что скорее всего в организме сидело какое то спящее генетическое заболевание которое было спровоцировано в раннем возрасте серьезной инфекцией. И так как организм дочери показывал зашкаливающее количество антител на детские болячки, которыми она не болела, немцы предположили, что повлияла именно некачественная вакцина. Я продолжила поиски и результат дал Геномед, который только только начал проводить полное секвенирование экзома. Так вот, спустя 10 лет обнаружили редчайший вид эпилепсии, PCDH19, резистентный к лекарствам, который проявляется только у девочек. Я была первой в России, кто такое раскопал) Помню, получила описание от генетика, как будто к бабке гадалке сходила) К тому времени дочери было 11 лет, тяжелый аутизм, полностью неречевая, с несколькими сериями приступов в году. Дочь безумно любит воду, о чем и сказал генетик, именно находиться в ней, я на свою голову научила её плавать, так мы в Крыму за ней катер несколько раз посылали, уплывала за горизонт… Но одно все равно не понятно, даже для PCDH19 нестандартный случай тем, что запуск приступов только при попадании вирусов в организм… С годами, запуск случался все реже и реже. На данный момент ремиссия 4 года и тяжелая форма аутизма. Напоминаю, без противосудорожных с полутора лет. Дочери почти 20 лет. Вторая часть. Дочку я родила когда мне было 27 лет. И так сложилась моя жизнь, что я родила еще второго ребенка в 40 лет от второго брака и….. третьего в 44 года от третьего брака…) Мне сейчас 46,5) И прошлой осенью ночью во сне я сама пугаю до смерти мужа тяжелым приступом эпилепсии с потерей сознанием, сильным дерганием конечностей и истошным воплем!!! МРТ показало обширную опухоль мозга несовместимую с жизнью. Срочная операция со слабой надеждой на жизнь. Врачи в Бурденко не давали точных прогнозов, так как опухоль сильно вросла в какие то важные сосуды и посоветовали тогда составить завещание… Но, так как я вам сейчас пишу эти строки, врачи молодцы, хотя сказали, что я везунчик и благодарить нужно Бога, чего я и делаю!) Посидела я для профилактики 3 месяца на Кеппре, закончила принимать ее в январе. И вот 2 недели назад снова сильный приступ, снова МРТ, нейрохирурги сказали что рецидива после операции нет и отправили к эпилептологу. Эпилептолог стандартно назначил на всю жизнь Кеппру, а я хочу еще поковыряться в этом. Что разбудило? Почему не сразу после операции?

Сегодня размещаю историю пациента с эпилепсией, как и договаривались анонимно) удалила из сообщения имя пациента и город. «Здравствуйте, хочу рассказать нашу историю с сыном, мы ещё в самом начале пути знакомства с этим заболеванием. Мальчик, 10 лет, диагноз фокальная левовисочная эпилепсия (неуточненная, структурная?). Сын очень живой, талантливый неугомонный мальчик. С отличными способностями заводить знакомства. Занимается вокалом - отлично поет , занимается волейболом в спорт школе и ходит на танцы седьмой год. Победитель соревнований, вокальных и танцевальный конкурсов. Родила я его в 22 года, роды естественные быстрые, перенашивала на 2 недели, была гипоксия перед родами. Родился здоровым, ложная хорда левого желудочка (вариант нормы). Все было, как мы думали, отлично до марта 24 года. На что мы совершенно не обращали внимание, предвестники эпилепсии: - последние года 3 он мог встать ночью,смотреть испуганно и очень внимательно, что-то искать. - год назад (занимался плаванием) плыл брасом, внезапно потемнело в глазах и вырвало. Прямо в бассейне. На фоне гипервентиляции. - в феврале во время сна встал, испуганно смотрел, сжал до хруста правый кулак и стучал правой рукой (как сказал эпилептолог это был не стук, а клонии). Ну и в марте 24 года эпилепсия перешла из сна в бодорствование. Такой вот "привет". Сын играл в телефон, вечером мы ехали на танцы и он резко вскрикнул и стал бить телефон правой рукой. Так эту картину видела я. Я сделала замечание на слишком импульсивную реакцию на игру, так я думала, но он не отреагировал. Мне пришлось остановить машину, развернуть его лицо, и тогда я уже все поняла. Он "стучал" правой рукой, не слышал меня, все мышцы были в тонусе. Время приступа 40 секунд. Потом он резко пришел в себя и спросил: "Мама, почему мы не едем?". Через 2 недели поставили диагноз. Эти 2 недели были самые выматывющие в нашей жизни. Одну неделю, пока не могли записаться к эпилептологу, пройти обследования и назначить лечение сын лежал как тряпочка с поносом и рвотой, приступы были всегда во сне с криком, клониями в правой руке до 50 сек. Было горько, пугала неизвестность. Приступы случались до 7 раз за ночь, днем было за все время только 3 раза. Всегда: крик, тонус, клонии правой руки, амнезирует приступы, вялый, ухудшилось память. ЭЭГ ночного сна (благо, в нашем городе есть единственный центр эпилептологи, низкий им поклон) были зафиксировано 4 приступа, мрт не показало ничего. Рутинные ээг показывают эпилептиформную активность. Лечение - трилептал, остановились на дозе 1050, на большую дозу пока не переходили. Побочки: тошнота, головокружение. Таблетки начали действовать не сразу, постепенно! С увеличением дозировка поэтапно количество приступов стало уменьшаться. Приступов пока нет 2 месяца. Сейчас вернулся к прежнему образу жизни, правда с танцами завязали, к вечеру очень уставший. В школе его пригласили вести выпускной в 4 классе! Там же он будет петь и танцевать!🕺 Сейчас наша цель - это выяснить причину, едем на мрт по эпи протоколу в Питер в конце мая, сын ждёт не дождётся путешествия) Живем в ожидании, занимаемся принятием. Завели котёнка. Вопросы такого порядка: "как же так получилось?", "теперь путь в проф. спорт закрыт?" , пытаюсь заменить на вопросы другого порядка: "что хорошего можно в этом найти?" Иногда даже нахожу. Спасибо Вам за блог и дело, которым заниматесь. Это важно. Нужно. Благодаря обследованиям и лечению сын пришёл в себя. И я в него верю, несмотря на путь, который ему ещё только предстоит.»

Пока тысячи ещё нет, но скоро будет, благодаря вам! ❗️❗️❗️ предложение в конце поста! Спасибо всем, что делитесь своими эмоциями, мнением, мыслями. Это здорово, что вы звучите! Ваш голос очень важен! Тысячи лет люди с эпилепсией молчали. Сейчас пришло время вашего голоса! Вы только вдумайтесь, эпилепсия всегда существовала с человеком. Тысячи, десятки тысяч лет .. Тысячи лет неадекватного отношения к людям с эпилепсией. Вас боялись, вас изгоняли, вас обожествляли, вам запрещали вступать в брак и иметь детей 🙈 И только последние 100 лет вам научились помогать, лечить эпилепсию. И только совсем недавно, эпилепсию отделили от вашей личности, перестали считать её психическим заболеванием. Эпилепсия- это не ваша вина, как думали предки, это ваша беда. В мире конечно это понимают давно. С 1997г работает глобальная кампания «Выход из тени», которую проводит ВОЗ, Международная противоэпилептическая лига, Международное бюро по борьбе с эпилепсией. Кампания инициирует огромное число исследований, медицинских, демографических, социальных, исследований качества жизни. О некоторых я рассказываю в блоге. Цель глобальной кампании - повышение информированности людей об эпилепсии. Ведь эпи - самое частое неврологическое заболевание. Теперь крайне важно говорить об эпилепсии. Говорить от первого лица. У меня предложение! Пишите мне в личных сообщениях Ваши истории борьбы с болезнью, я буду размещать их в блоге. Анонимно. Постарайтесь в своих историях не скатываться в обвинения и жалобы. Попробуйте посмотреть со стороны, какой путь вы прошли, что получилось, а что только предстоит.

Интересная история про возникновение люмбальной пункции. Я не знала. Спасибо, @epidoc за пост! https://t.me/epidoctor В 1890 году была впервые проведена люмбальная пункция, чтобы спасти жизнь умирающего ребенка. И провел её Генрих Квинке (да-да, тот самый, чьим именем назван угрожающий ангионевротический отек). Пациентом стал мальчик по имени Ганс (возраст 1 год и 9 месяцев), у которого была гидроцефалия. Пункцию провели трижды с целью снижения внутричерепного давления. После выздоровления мальчика Квинке изучал скелеты (30 взрослых и 12 детских), отыскивая самые удобные места и позы для пункций. Он отработал методику прокола так, что она не изменилась до сих пор! А в 1898 году хирург Август Бир обсудил с Квинке возможности впрыскивания кокаина при люмбальной пункции . И 16 августа 1898 года впервые была проведена спинальная анестезия! #историямедицины, почему ты такая интересная 🤓 «100 рассказов из истории медицины» Михаил Шифрин

Табличка с дозами антибактериальной терапии для лечения абсцесса головного мозга. Не спрашивайте, долгая история 😬 Суть. Тезисно. Абсцесс мозга всегда вторичен по отношению к первичной бактериальной инфекции: синусит, отит, сепсис, бактериальный эндокардит, инфекция мягких тканей при травме. Флора зависит от первичного очага. От этого пляшем в выборе антибиотика. Спинальная пункция чревата вклинением. Посев ликвора не информативен, особенно когда сформирована капсула абсцесса. Клиническая картина может быть, а может НЕ БЫТЬ совсем. Судороги, головная боль, рвота, застойные диски зрительных нервов - могут начаться внезапно. В любом случае лечим агрессивно, тк это гной в голове! Даже за плотной капсулой из клеток и соединительной ткани он опасен и может расти, сдавливая окружающие ткани. 2-3 антибиотика. Иногда операция. Всегда консультация нейрохирурга. Динамика КТ с контрастом каждые 2-3 дня в начале терапии. Тк на фоне антибиотиков абсцесс всё ещё может расти.

Бессонница у детей тоже бывает. Бессонница - снижение продолжительности сна, трудности засыпания. «Мам, я хочу попить!», «Мам, я хочу пописать!» и вот это вот всё часами. ⠀ Основной вариант лечения бессонницы у детей - модификация поведения. Смысл - научить мозг засыпать быстро в кроватке, без дополнительных походов и валяний. С этим помогают психологи, настойчивость родителей и время. ⠀ Ко мне можно прийти на консультацию, если волнуетесь нет ли у ребёнка органических проблем нервной системы, которые мешают ему заснуть. Рекомендации Американской академии медицины сна звучат так: «Детскую бессонницу лечат жёсткие ограничения». ⠀ Сказано, в 20.00 ложимся спать, значит в 20.00 ребёнок ложится спать. ⠀ «Если ребёнок сопротивляется, вы можете отобрать у него вещи, которые ему нравятся, или создать систему поощрений в качестве стимула». ⠀ «Маленькие дети должны засыпать в своих кроватках без укачиваний. Если ребёнка укачивать, то он не научится засыпать без посторонней помощи». ⠀ «Самостоятельное засыпание или повторное засыпание - это навык, которому ребёнок МОЖЕТ научиться». ⠀ А я добавлю. На то чтобы каждый день укладывать орущего ребёнка в 20 или 21 нужна железная мотивация и стальные нервы. У мамы, в основном) ⠀ ❓❓❓Подскажите, дорогие мамы, что Вас мотивирует уложить-таки орущее чадо вовремя?

Калькулятор времени сна. Сколько должен спать ребёнок? Рекомендации Американской академии медицины сна по продолжительности сна для детей и взрослых. ✅младенцы от 4 до 12 мес - 12-16 часов. ✅1-2 года- 11-14 часов сна в сутки. ✅3-5 лет- 10-13 часов сна. ✅6-12 лет- 9-12 часов сна. ✅13-18 лет - 8-10 часов сна. ✅взрослые: 7 часов сна достаточно. Подростки и взрослые могут использовать калькулятор сна. Нужно ввести возраст и время когда нужно проснуться. Калькулятор рассчитает время, в которое нужно лечь спать. Переключите язык на русский, если нужно. https://sleepeducation.org/healthy-sleep/bedtime-calculator/ Кроме того, на сайте есть полезные советы по гигиене сна и информация по нарушениям сна.