🎗ИНФОРМАЦИОННЫЙ Канал Москва # ОнкоДетки🎗

🎗🫂В РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России состоялась вторая встреча доноров костного мозга и реципиентов   🎗 Четырехлетний Ярослав, которому в Российской детской клинической больнице провели операцию по трансплантации костного мозга, встретился со своим спасителем. 🤱 Ярослав родился в Краснодаре с редкой формой врожденной аплазии кроветворения — анемией Даймонда–Блекфена. После постановки диагноза по месту жительства ребенка перевели в Российскую детскую клиническую больницу — филиал РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, для трансплантации костного мозга. Врачи провели поиск неродственного донора в Регистре, и совместимым оказался 🎗Иван Кириченко, врач-уролог, выпускник РНИМУ им. Н.И. Пирогова, вступивший в Федеральный регистр доноров костного мозга в 2019 году. 🎗 Трансплантацию Ярославу провели летом 2022 года, когда ему было два года. Операция прошла успешно: уже на 20 день врачи зафиксировали приживление костного мозга. Сейчас Ярослав полностью здоров благодаря врачам федеральной клиники и своему донору. 🎗Трансплантация костного мозга является единственным радикальным видом лечения анемии Даймонда–Блекфена. В случае, если донор не находится, назначается симптоматическая терапия, постоянные переливания крови, что значительно снижает качество и продолжительность жизни. 🌸🌸🌸 👩‍⚕️Второй пациент, точнее пациентка - Лилия Ковалева из Барнаула, заболевание начиналось как простуда, однако результаты обследования показали, что у Лилии острый лимфобластный лейкоз. Лилия прошла несколько курсов химиотерапии, и на какое-то время болезнь отступила. А когда случился рецидив, врачи дали неутешительный прогноз: исход может быть летальным, если не найти донора костного мозга. К счастью, донора нашли очень быстро. 👩‍⚕️Им стала Алина Аржанова, студентка РНИМУ им. Н.И. Пирогова. 📹 Дополнительно о том, как прошла встреча доноров костного мозга и реципиентов смотрите в сюжете «ВЕСТЕЙ». ❣️Низкий поклон донорам - спасителям! 👏 Спасибо, что вы делаете мир лучше и помогаете тем, кто нуждается в вашей помощи! ➿➿➿➿➿ НАПОМИНАНИЕ Федеральный регистр доноров костного мозга: 8-800-550-29-77 - горячая линия сайт kmdonor.ru Вконтакте Телеграм ➡️ ПОДРОБНЕЕ О ФЕДЕРАЛЬНОМ РЕГИСТРЕ И КАК ВСТУПИТЬ ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК 🎗 #МатеринскоеСердце

НАПОМИНАНИЕ 🚉При покупке билетов дети-инвалиды и одно сопровождающее их лицо, являющиеся участниками программы лояльности «РЖД Бонус» могут оформить билеты 🔣со скидкой 50% на проезд (СВ, купе) в поездах дальнего следования Чтобы получить скидку детям-инвалидам, пассажирам с инвалидностью I группы и их сопровождающим необходимо ✔️Стать участником Программы. Зарегистрируйтесь на сайте РЖД «РЖД Бонус» ✔️ Обратиться в службу поддержки «РЖД Бонус» для присвоения уникального статуса участника Программы ◾️по телефону 8 (800) 100-10-00 или ◾️электронной почте [email protected] (в теме письма указать «Оформление скидки по карте РЖД бонус для инвалидов») и сообщить ➖номер СНИЛС пассажира с инвалидностью и ➖номера карты «РЖД Бонус» Проверка наличия статуса «ребенок-инвалид» или инвалидности I группы для предоставления скидки осуществляется на основании сведений Федерального реестра инвалидов. ✔️Также можно обратиться в кассу АО «ФПК», не менее чем за 10 дней до приобретения билетов и предъявить ➖паспорт (свидетельство о рождении для лиц младше 14 лет), ➖справку об инвалидности и ➖номера карты «РЖД Бонус». Оформление проездного документа на проезд сопровождающего производится только при условии единовременного оформления проездных документов на детей-инвалидов или инвалида I группы. Если сопровождающее лицо меняется, то для оформления скидки нужно повторно обратиться в службу поддержки Программы не менее чем за 3 дня или в кассу не менее чем за 10 дней. ➡️ ПОДРОБНЕЕ ➡️ Инструкция по оформлению электронных билетов со скидкой по программе лояльности «РЖД Бонус» на сайте ОАО «РЖД» ❗️Внимание! Скидкой можно воспользоваться после получения подтверждения о присвоении уникального статуса. ➿➿➿➿➿➿ ДОПОЛНИТЕЛЬНО ✔️Условия оформления билетов на специализированные места ✔️Помощь на вокзалах ✔️Проезд по талонам СФР (ранее – ФСС) ✔️ПРОЕЗД В ПРИГОРОДНЫХ ПОЕЗДАХ Льготы для граждан – получателей социальной услуги ✔️Центр содействия мобильности. Оформление заявок: Сопровождение и оказание помощи, Резервирование мест для детей-инвалидов и инвалидов Iгр. в поездах дальнего следования и д.р. ✔️Об УСЛУГЕ "РЕЗЕРВИРОВАНИЕ МЕСТ ДЛЯ ПАССАЖИРОВ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ I ГРУППЫ И ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В ПОЕЗДАХ ДАЛЬНЕГО СЛЕДОВАНИЯ" ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК 🎗 #МатеринскоеСердце

☀️ЗДРАВСТВУЙ, ЛЕТО! КАК НЕ СТАТЬ ЗАЛОЖНИКОМ СОЛНЦА? Эфир «Детской среды» НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина На вопросы родителей отвечает: 👩‍⚕️Татьяна Белышева - врач-дерматовенеролог, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отделения НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, д.м.н. 🟠Всегда ли ребенку нужен солнцезащитный крем летом? 🟠 Стоит ли, отправляясь в поездку, покупать детский солнцезащитный крем или можно купить один общий? 🟠 Что делать, если у ребенка есть родинки на лице и теле? Может ли жара спровоцировать развитие опухоли? 🟠Сколько времени должно пройти после окончания противоопухолевого лечения, чтобы ребенок мог загорать? 🟠Правда ли, что солнце средней полосы не так опасно, как южное? ➿➿➿➿ НМИЦ ОНКОЛОГИИ ИМ. Н.Н. БЛОХИНА ☎️Единый контактный центр + 74994442424 Ежедневно с 8:00 до 20:00 📍Адрес: 115522, г. Москва, Каширское шоссе, д. 23 ▪️ЗАПИСЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ: ☎️ По телефону +7 (499) 444-24-24 🎗 НА САЙТЕ ▪️Оказание медицинской помощи по ОМС/ ВМП ▪️Правила госпитализации ▪️Порядок записи на МРТ/КТ ▪️Порядок записи на ПЭТ-исследования ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК

Минздрав РФ разрешит оказывать первую помощь пострадавшим по инструкциям диспетчера «скорой» 📃 Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 03.05.2024 № 220н"Об утверждении Порядка оказания первой помощи" Согласно документу, помощь можно будет оказывать непосредственно на месте происшествия, а также при перемещении пострадавшего в безопасное место или по пути к нему. Для этого будут использоваться аптечные наборы, специальные комплекты, одобренные Минздравом. В некоторых случаях можно будет применять подручные средства. ✔️ Перечень состояний, при которых оказывается первая помощь 1. Отсутствие сознания. 2. Остановка дыхания и (или) остановка кровообращения. 3. Нарушение проходимости дыхательных путей инородным телом и иные угрожающие жизни и здоровью нарушения дыхания. 4. Наружные кровотечения. 5. Травмы, ранения и поражения, вызванные механическими, химическими, электрическими, термическими поражающими факторами, воздействием излучения. 6. Отравления. 7. Укусы или ужаливания ядовитых животных. 8. Судорожный приступ, сопровождающийся потерей сознания. 9. Острые психологические реакции на стресс. 😉Помощь пострадавшим оказывается без согласия пострадавшего, если он ранее не высказался против этого. 📲Граждане могут оказать первую помощь пациенту по инструкциям диспетчера «скорой» и продолжить даже в случае приезда специалистов — под их руководством. Приказ вступает в силу 1 сентября 2024 года ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК

ПЕРСОНАЛЬНАЯ ПРОГРАММА ЛЕЧЕНИЯ В ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИИ 🎗🎗Кирилл Киргизов, заместитель директора НИИ ДОиГ и Гарик Сагоян, старший научный сотрудник отделения химиотерапии опухолей торакоабдоминальной локализации, дали интервью «Российской газете» – говорили о детской онкологии, ЭКО, персонализированной терапии и возможностях ранней диагностики. "Персональная медицина стала одним из ключевых направлений развития современной службы здоровья. Фактически – это способ подобрать конкретному пациенту, в нашем случае ребенку со злокачественным новообразованием, индивидуальную программу лечения на основе тех или иных факторов" - Кирилл Киргизов "Медицина будущего во многих случаях уже реальность. На практике это выглядит следующим образом. У ребенка заподозрили злокачественное новообразование. Ребенок попадает к нам в центр, где мы проводим биопсию, устанавливаем диагноз. Нередко на опухоли можно обнаружить специальные «мишени» к которым, как ключ к замку, подбирается тот или иной препарат" - Гарик Сагоян ➡️ ИНТЕРВЬЮ ПОЛНЫЙ ТЕКСТ ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК

В Госдуму внесены законопроекты ✔️1️⃣О ежегодной выплате к Международному дню защиты детей https://sozd.duma.gov.ru/bill/640314-8 Согласно поправкам, на выплату сможет рассчитывать один из родителей (усыновителей, опекунов, попечителей) детей в возрасте до 16 лет, имеющих гражданство РФ. Производить выплату планируется ежегодно в период с 1 по 31 мая. Размер выплаты составит 20% величины прожиточного минимума на душу населения в целом по России. На 2024 год такая величина установлена в сумме 15 453 руб. Если законопроект одобрят, выплату начнут предоставлять с 2025 года. Причем ее не будут учитывать в составе доходов семей при оказании им иных мер социальной поддержки. А также исключат из доходов, на которые может быть обращено взыскание по исполнительным документам. Порядок и условия осуществления ежегодной выплаты к Международному дню защиты детей, который отмечается 1 июня, должно определить Правительство РФ. Финансировать расходы на ее предоставление планируется из федерального бюджета. "Предусмотренная законопроектом небольшая выплата к Международному дню защиты детей позволит взрослым подарить детям еще один повод для радости и улыбки, а также станет еще одним напоминанием о необходимости соблюдения прав и законных интересов детей", – отмечается в пояснительной записке к документу. ✔️ 2️⃣Законопроект о ежегодной выплате работающим родителям, имеющим двух и более детей. https://sozd.duma.gov.ru/bill/638814-8 Если законопроект будет принят, то выплату будут получать семьи, у которых среднедушевой доход не превышает 1,5-кратную величину прожиточного минимума на душу населения в регионе. Размер выплаты будет рассчитываться таким образом, чтобы в итоге налог на доходы физических лиц у таких родителей составил бы 6%. ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК

Скорректирован порядок ведения информресурса о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т. ч. редкими (орфанными), о закупке для них лекарств, медизделий и результатах лечения. 📃 Изменения отображены в Постановлении Правительства РФ от 18.05.2024 №627 «О внесении изменений в постановление Правительства Российской Федерации от 8 апреля 2021 г. №555» Изменения, которые вносятся в ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 8 апреля 2021 года N 555 Правила ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей Информресурс будет включать в т. ч. запросы региональных органов и федеральных медорганизаций о формировании резерва препаратов для незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей, согласованные с главным внештатным специалистом Минздрава по соответствующим заболеваниям. Также он будет содержать сведения о закупке, перераспределении и выдаче лекарственного препарата из названного резерва. 🟠Постановление вступает в силу с 1 июля 2024 г., за исключением положений, которые начнут действовать с 1 января 2025 г. https://docs.cntd.ru/document/1306000987 ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК

Напоминание 👁‍🗨 08 июня (суббота) 2024 года в 11:00 состоится онлайн-конференция по теме "Жизнь после ретинобластомы" Конференция адресована региональным детским офтальмологам, онкологам и педиатрам, к которым возвращаются ребята после лечения ретинобластомы на динамическое наблюдение, а также специалисты по глазному протезированию и помогающие специалисты. Другая важная аудитория – родители детей с РБ, у которых после окончания лечения и выписки из больницы обычно появляется много вопросов, и их не кому задать из-за отсутствия специалиста рядом. 🎗👩‍⚕️Спикеры конференции – ведущие РБ-специалисты профильных медучреждений и организаций: онкологи, офтальмологи, генетики, специалисты по глазному протезированию, онкопсихологи и др. ✅ Участие бесплатное ➡️ РЕГИСТРАЦИЯ В форме регистрации можно предложить свои темы и вопросы для обсуждения (заранее передадим спикерам). Во время конференции будет работать онлайн-чат. ✔️ Главные темы конференции: • Динамическое наблюдение за пациентами с РБ после окончания активного лечения. • Генетическое обследование и планирование семьи после лечения РБ. • Соматические заболевания у детей с РБ в отдаленном периоде наблюдения. • Особенности наблюдения после лечения РБ локальными методами. • Особенности ухода и наблюдения после эндопротезирования орбиты. • Организация динамического наблюдения за пациентами с РБ на территории Кемеровской области-Кузбасса. • Электронный сертификат для получения глазного протеза • Как использовать глазной протез для комфортной жизни. • Психологическое здоровье семьи после лечения ребенка с РБ. 👁‍🗨 Организатор конференции: информационно-просветительский проект "Ретинобластома Инфо" ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК

🔬Новое исследование ученых Научно-образовательной школы «Мозг, когнитивные системы, искусственный интеллект» поможет лучше понять проблемы, с которыми сталкиваются дети, перенесшие опухоли мозжечка, который расположен в области задней черепной ямки (posterior fossa tumors, PFT). Ученые выяснили, что у таких детей могут возникать серьезные проблемы с движениями глаз, что затрагивает не только их зрение, но и другие аспекты жизни. 🟠Результаты работы опубликованы в журнале The Cerebellum и представляют важный шаг в области педиатрической нейроонкологии. Целью исследования было изучить глазодвигательные нарушения у детей, перенесших опухоли задней черепной ямки, и выявить связь этих нарушений с возрастом, когда опухоль была обнаружена. Глазодвигательные функции изучали методом айтрекинга — инфракрасной видеосъемкой глаза ребенка при выполнении определенных заданий. Ученые также исследовали взаимосвязь между глазодвигательными функциями и выраженностью атаксических симптомов, которые характерны для мозжечковых пациентов, используя Международную кооперативную шкалу атаксии (ICARS). В исследовании участвовали 110 детей в возрасте от 9 до 17 лет, включая пациентов, проходящих реабилитацию в ЛРНЦ «Русское Поле» НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, и здоровых детей. Ученые обнаружили, что чем раньше был поставлен диагноз опухоли, тем серьезнее были нарушения удержания взора, а движения глаз менее точными. При этом у здоровых детей с возрастом эти функции улучшались. В ходе работы ученые обнаружили положительную корреляцию между оценками ICARS и количеством неточных движений глаз, что указывает на важность количественной оценки глазодвигательных функций для диагностики атаксии у пациентов. ➡️ ПОДРОБНЕЕ Исследование обеспечивает основу для новых методов диагностики ПФТ и оценки реабилитационных процедур, которые играют важную роль в современной детской нейроонкологии. ➿➿➿➿➿➿➿➿ 🎗 #инфоОнкоДетки 🎗ДЗЕН 🎗 #инфоОнкоДетки в ВК