Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Шаг к обществу равных: инклюзивный забег для поддержки людей с эпилепсией ✅Дата: 5 октября 2025 года ✅Время: 12:40 ✅Место: город Черноголовка (Подмосковье) Зарегистрироваться можно по ссылке Эпилепсия — это заболевание, которое может коснуться каждого из нас. Но об этом заболевании часто не принято говорить, и важно проявлять понимание и поддержку. Мы верим: важно говорить открыто, проявлять понимание и поддержку — именно так рождается настоящее сообщество. И сегодня мы приглашаем всех на ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЗАБЕГ в рамках Черноголовского полумарафона 2025

Обращаем внимание: время забега изменилось, чтобы участники при желании могли пробежать и другие дистанции!

Это не просто забег — это шаг к обществу, где каждый важен. Где инклюзия — это не помощь, а естественное отношение к каждому человеку. Участников ждут: 📍дистанция 500 метров; 📍медали на финише; 📍море поддержки и отличное настроение! Присоединяйтесь, чтобы своим участием поддержать людей, столкнувшихся с эпилепсией. Вместе мы можем подарить им ещё больше понимания, заботы и надежды!🙏 Хотите присоединиться, но не знаете, как добраться? Есть идеи или желание стать волонтёром? Просто напишите нам — обязательно вам ответим!💜 📨 run@epileptologhelp.ru

Мы ждём и рады каждому: и детям, и взрослым, тем, кто идёт пешком, и тем, кто на коляске. Наш забег — это инклюзия в действии, где по-настоящему есть место для всех.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #инклюзивныйзабег

Друзья, начнём эту неделю с хороших новостей!🔥 Мы подвели итоги нашей сентябрьской акции 💐🔤🔤🔤🔤 🔤🔤🔤🔤🔤🔤 🔤🔤🔤🔤🔤🔤💐 В этом году вы помогли нам собрать 743 127 рублей — это в целых три раза больше, чем в прошлом году! К акции присоединились 55 классов из 34 школ в 15 городах России — география добра расширяется, и это вдохновляет! Москва, Большие Кабаны, Волгоград, Гатчина, Ижевск, Можайск, Мурино, Находка, Одинцово, Орёл, Пенза, Санкт-Петербург, Пущино, Фрязино, Химки. Спасибо вам, учителя, родители, ребята, за ваши большие сердца и готовность делать мир светлее. Вы не просто собирали средства — вы дарили надежду. Особенно ценно, что среди всех фондов, проводящих акцию, вы выбрали именно наш фонд. Мы — небольшой фонд, и ваша поддержка значит для нас невероятно много. 💜 Отдельное спасибо тем, кто помогал распространять информацию об акции.🙏 Очень скоро мы подробно расскажем, кому именно помогла ваша поддержка — какие дети получили шанс на обследование и лечение благодаря вам. #цветыпротивэпилепсии #эпилепсия #эпилепсиянеприговор

Эпилепсия: поддержка, забота и важные ресурсы 💜 Дорогие друзья! Мы понимаем, как важно знать, что вы не одни, и иметь доступ к проверенной информации, поддержке людей, которые вас понимают, и советам экспертов. Специально для вас мы напоминаем про подборку полезных каналов, где вы найдёте всё необходимое: рекомендации по клиникам и врачам, поддержку пациентских сообществ и психологическую помощь. Всё в одном месте, чтобы сделать ваш путь чуть легче. ⤵️ Ссылка на подборку: EPI-PSY-каналы 🧠 Подписаться на все каналы можно одним кликом через папку (если папка не отображается, проверьте раздел «Архив»); 🙏 Вы можете выбрать только те каналы, которые вам интересны, убрав галочки в списке. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #судорогиудетей

Друзья, сегодня мы хотим вам рассказать про наше 1 сентября!💜 Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» встретил этот день в удивительном месте — школе Центра педагогического мастерства в Хамовниках (г. Москва)💜 В школе сложилась замечательная традиция - ежегодно ученики и их родители в первый день учебного года делают пожертвования в какой-то один благотворительный фонд. Очень гордимся тем, что в этом году фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» был выбран школой для продолжения этой традиции.🙏 Это было невероятно!🔥 Нам повезло присутствовать на торжественной встрече, а затем представители фонда прошли по всем классам и рассказали ученикам о том, что такое эпилепсия, и как наша работа помогает тем, кто с ней живёт. Кто-то из малышей смог почувствовать себя волшебным супергероем, а некоторым старшим ребятам нам удалось рассказать (и даже показать!) о первой помощи при приступе. А потом ребята в каждом классе по очереди опускали конверты с пожертвованиями в наши ящики для сборов.

Были и обычные, и очень трогательные конверты, сделанные или украшенные своими руками! Так дети смогли передать личную «весточку» тем, кому они решили помочь.💜

В этот момент они не просто передавали деньги — они делали это более осознанно и с особым трепетом, который сопровождает маленькие чудеса. И могли почувствовать себя частью большого и важного дела.🙏 Хотим поблагодарить весь коллектив школы, родителей и, конечно, детей! Отдельное спасибо руководителю Школы ЦПМ в Хамовниках - не только за помощь в организации сбора. Но еще и за то, что в школе прививается культура благотворительности: с раннего возраста дети осмысляют, что делать добрые дела - просто и они могут привычно сопровождать жизнь любого человека. В результате акции было собрано 389 600 рублей! Мы обязательно расскажем, кому именно и как они помогут. Спасибо, что вы с нами! Ваша поддержка вдохновляет нас на новые дела! 💜 #ФондСодружествоЭпи #ДетиВместоЦветов #эпилепсия #Благотворительность #цветыпротивэпилепсии

Разница между масочным и внутривенным наркозом для детей: что безопаснее, какие риски? Почему не стоит бояться НАРКОЗА? 🔥

На эти вопрос специально для фонда Содружество ответили Салманов Александр Русланович (врач-анестезиолог-реаниматолог НИКИ им. Ю.Е. Вельтищева) и Казаков Дмитрий Олегович (врач-рентгенолог НИКИ им. Ю.Е. Вельтищева).

Самое главное для МРТ-исследования — это обеспечение неподвижности. Седация во время исследования способствует достижению этой цели‼️ Дети, особенно младшего возраста или с патологиями, сопровождающимися неврологическим дефицитом и поведенческими расстройствами, часто не могут сохранять неподвижность во время процедуры, что критично для получения качественного изображения. Аппарат МРТ во время исследования сильно шумит, что может испугать ребенка. Малейшее движение от испуга исказит изображение и может повлиять на трактовку результата. Есть очень продолжительные исследования, по примеру эпи-протокола, время которых может достигать двух часов. Что такое седация, анестезия, наркоз? В разных клиниках это указывается по-разному, но в итоге сводится к одному. Мы осуществляем седацию, но термин, чаще всего используемый, — это анестезия. Наркоз и анестезия, по сути, одно и то же и подразумевают отсутствие чувствительности, в том числе болевой. От седации они отличаются глубиной и использованием анальгетических препаратов. Какие используются методы седации и в чем между ними разница? ➡️Используются два вида седации — внутривенная и ингаляционная.

Ингаляционная седация — метод, когда препарат вводится в организм через дыхательные пути в виде смеси газов или паров.

Пациент вдыхает анестетик через маску с помощью специального наркозного аппарата. Этот аппарат дает возможность очень точно контролировать все параметры дыхания и при необходимости корректировать их. Эффективность дыхательной поддержки оценивается врачом-анестезиологом-реаниматологом по фракции газов на вдохе и выдохе. Ингаляционная анестезия проводится в большинстве своем с помощью препарата севофлуран. Преимущества: ✅Безболезненность. Ингаляция не доставляет неудобства пациенту. Подходит для детей с особенностями. ✅Быстрая индукция, легкое управление и быстрое пробуждение. Ребенок засыпает за несколько вдохов, просыпается в течение 10 минут после окончания анестезии, а глубина седации легко регулируется изменением концентрации препарата в газовоздушной смеси. ✅Минимальное действие на организм. Метаболизируется только 4–6% севофлурана, 2–5% выводится почками, все остальное выделяется легкими в неизмененном виде. Минимальное перекрестное взаимодействие с другими лекарственными препаратами. ✅Поддержание стабильного уровня анестезии даже при очень длительных манипуляциях. ✅Обеспечение чуткого контроля за системой дыхания за счет наркозного аппарата и газоанализатора. Недостатки: ♦️Требуется специальная аппаратура. ♦️В редких случаях возможно раздражение дыхательных путей, бронхоспазм, ларингоспазм и кашель в посленаркозном периоде. ♦️Редко — аллергические реакции. ♦️Очень редкое осложнение, характерное больше для более старых ингаляционных анестетиков галогенового ряда, таких как фторотан, — это злокачественная гипертермия. ♦️Частое осложнение — ажитация. Это психомоторное возбуждение при пробуждении, чаще встречается у детей с неврологическими и поведенческими расстройствами. ♦️Послеоперационная тошнота и рвота. Ингаляционная анестезия — это эффективный и широко применяемый метод, особенно у детей и при продолжительных процедурах. Про внутривенную анестезию далее в карточках ⬆️ #МРТ #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #важнообэпилепсии

Друзья, с началом нового учебного года мы хотим поговорить об образовании детей с эпилепсией и ограниченными возможностями здоровья🙏 Эпилепсия — хроническое неврологическое заболевание, при котором в головном мозге возникают аномальные нейронные разряды, что может приводить к судорожным приступам. Согласно Федеральному закону «Об образовании в РФ» (№ 273-ФЗ), в России создаются условия для инклюзивного обучения детей с ОВЗ, включая детей с эпилепсией. Не каждому ребёнку с эпилепсией требуются особые условия: многие успешно учатся в обычных школах. 💜Но сегодня мы обсудим важный вопрос о коррекционных образовательных учреждениях. Коррекционные школы: какие особенности? ✅Индивидуальный подход и адаптированные программы; ✅Специальные методики обучения; ✅Особый режим дня; Отличия от обычной школы: 1.Цель обучения: 📍Обычная школа — дать знания для жизни в обществе 📍Коррекционная — помочь с социализацией и развитием навыков 2.Методики: 📍В коррекционных школах программы учитывают особенности здоровья 3.Педагоги: 📍В коррекционных школах учителя дополнительно подготовлены для работы с особыми детьми Расскажите о вашем опыте! В какую школу ходит или пойдёт ваш ребёнок? Ваши советы могут помочь другим родителям.🙏 #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи #вшколусэпилепсией

ссылка на пост в ТГ https://t.me/epilepsyhelp/1816

ВРАЧЕБНЫЕ КОМИССИИ: новые правила с 1 сентября🔥 С 1 сентября 2025 года вступает в силу новый порядок создания и деятельности врачебных комиссий (ВК), утвержденный Приказом Минздрава № 180н. Что меняется для ВК? 📋 Упрощение организации и документооборота. Из существенных нововведений порядка работы врачебных комиссий, новый порядок содержит следующую информацию: ✅Реже заседания. Врачебную комиссию теперь нужно собирать не реже 1 раза в месяц (ранее было не реже 1 раза в неделю); ✅Меньше членов. Минимальный состав комиссии сократили до 3 человек, включая председателя и секретаря. При этом комиссия будет правомочной при присутствии 2/3 членов. То есть провести ее смогут только два специалиста (председатель и секретарь); ✅Привлечение внешних экспертов. В состав комиссии могут быть включены врачи из других медицинских учреждений (это актуально для маленьких медицинских организаций, не имеющих ряда профильных врачей-специалистов); ✅Электронный протокол. Протокол заседания может быть оформлен электронно и подписан усиленными электронными подписями членов комиссии; ✅Сокращение сроков. Срок выдачи пациенту копии протокола составит теперь три рабочих дня с момента поступления заявления о выдаче. Сам протокол тоже должен быть составлен в течении 3 дней с момента проведения заседания. 💊 Существенное расширение полномочий (главное новшество)‼️ Теперь ВК наделены правом принимать решения о назначении пациентам: 1. Незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов и медицинских изделий (по жизненным показаниям) в случае принятия решения о назначении не зарегистрированного в РФ лекарственного препарата, определение порядка его применения на основе или с учетом инструкции по применению (дозировки, способа введения и применения, режима дозирования, продолжительности лечения и обоснования назначения), включая наблюдение за пациентом, применяющим такой препарат; 2. Индивидуальных биомедицинских клеточных продуктов Принятие решения о назначении отдельному пациенту биомедицинского клеточного продукта, предназначенного для исполнения индивидуального медицинского назначения биомедицинского клеточного продукта, специально произведенного для отдельного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется данный биомедицинский клеточный продукт, и которой предоставлено разрешение на производство и применение индивидуального биомедицинского клеточного продукта; 3. Индивидуальных биотехнологических лекарственных препаратов, созданных на основе генетических исследований конкретного пациента Принятие решения о применении биотехнологического лекарственного препарата, предназначенного для применения в соответствии с индивидуальным медицинским назначением и специально изготовленного для конкретного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется такой биотехнологический лекарственный препарат, имеющий в своем составе соединения, синтезированные по результатам генетических исследований материала, полученного от пациента, для которого изготовлен такой биотехнологический лекарственный препарат, при наличии у указанной медицинской организации разрешения на применение индивидуального биотехнологического препарата;

❗️ Важнейшее изменение для регионов: Право назначать незарегистрированные лекарства передано региональным ВК ведущих многопрофильных больниц субъектов РФ. Раньше это было исключительной прерогативой федеральных медицинских организаций.

Условия для назначения незарегистрированных препаратов: ✅Отсутствие зарегистрированных аналогов в РФ; ✅Неэффективность проводимой терапии и прогрессирование болезни; ✅Отсутствие альтернативных немедикаментозных методов; ✅Индивидуальная непереносимость имеющихся аналогов; ⚖️ Новые обязанности: Теперь именно ВК (а не лечащий врач самостоятельно) должна принимать решение о направлении в Росздравнадзор сообщений о нежелательных реакция. Это означает, что теперь врачи не смогут самостоятельно составить Извещение о нежелательной реакции при приеме лекарственного препарата, а только после разрешения комиссии‼️

Дорогие друзья, учителя и родители💜 Участие в акции «Дети вместо цветов» — это уже прекрасная традиция. Но в этом году мы предлагаем сделать его по-настоящему особенным, творческим и объединяющим! Вы ещё можете успеть принять акции к 1 сентября🔥 Регистрируйте свой класс Всего 15 минут — и ваш класс создаст символ добра и заботы своими руками! Мы подготовили для вас простые и увлекательные мастер-классы, чтобы всей группой или всем классом сделать: 🍃 «Ветерки» — лёгкие и воздушные, как само добро! 🕊 «Птиц счастья» в технике оригами — прекрасный символ надежды и полёта к мечте. Совместное творчество — это не только весело, но и возможность стать настоящей командой, почувствовать, как приятно вместе делать что-то красивое и значимое. А ещё — это прекрасный повод сделать памятные фотографии, которые останутся с вами на долгую память! Всё уже готово для вас! Бланки благодарственных писем и наклеек вы получите сразу после регистрации. Также участники акции найдут на нашем Яндекс.Диске подробные инструкции по созданию «ветерков» и «птиц счастья» и готовую презентацию для классного часа — с информацией о благотворительности и шагами мастер-класса. P.S. Важная информация для Москвы‼️ Сегодня последний день, когда мы принимаем заявки на готовую атрибутику, которую мы сможем напечатать и отправить в школы от нашего фонда. С завтрашнего дня останется возможность печатать лишь самостоятельно. 🙏 Такое ограничение обусловлено временем, до акции остались считанные дни и всё должно дойти на получателей. Сами заявки для участия в акции принимаем непосредственно до 1 сентября💜 #ДетиВместоЦветов #ФондСодружествоЭпи

Продолжаем сотрудничать с проектом MeetForCharity 🔥 Как государство смотрит на искусственный интеллект и большие данные — и какие решения определяют будущее цифровой экономики? Узнайте ответ из первых уст на встрече с Григорием Борисенко, заместителем министра цифрового развития, связи и массовых коммуникаций РФ. Курирует в Минцифры вопросы развития искусственного интеллекта, больших данных и аналитики. Сделайте ставку и выиграйте встречу, которая поможет тем, кто нуждается в поддержке💜 Аукцион: https://clck.ru/3Nqh9m Средства от аукциона будут направлены в наш Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»🙏

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Андрей из Южно-Сахалинска. Он — долгожданный первенец, весёлый и подвижный малыш с огромными карими глазами. К сожалению, в 2,5 года у него начался регресс: он перестал откликаться на имя, смотреть в глаза и говорить. После долгих обследований врачи диагностировали расстройство аутистического спектра, но на этом испытания не закончились. Недавно ночной ЭЭГ-мониторинг выявил у Андрея эпилептическую активность, а утром мама заметила у него приступ. Врачи предположили синдром Ландау-Клеффнера — редкое заболевание, которое вызывает потерю речи и когнитивных функций. Ситуация усугубляется тем, что похожие симптомы появились и у младшего брата Андрея — Лёвы. Сейчас очень важно провести полное генетическое исследование, которое точно определит причину болезни и поможет подобрать лечение. Это сохранит интеллектуальный потенциал мальчиков и предотвратит новые приступы. 🔥Сбор открыт на платформе нашего партнера «ВК Добро» ✅Сумма к сбору: 94 900 рублей. ➡️ссылка на сбор Каждый ваш вклад — это шаг к спасению двух детей💜Даже небольшое пожертвование приближает нас к цели. #ФондСодружествоЭпи #ВКДобро #редкиезаболевания #синдромЛандауКлеффнера

«Дети вместо цветов» Дорогие друзья!💜 Хотим напомнить вам про важную благотворительную акцию «Дети вместо цветов» к 1 сентября🙏 Кратко напоминаем суть: 📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий от всего класса 💐 Сэкономленные средства направляются на помощь детям с эпилепсией ❤️ Учитель получает не просто цветы, а символ доброты и соучастия ➡️ Подробности и регистрация: https://dvc.epileptologhelp.ru/ Почему это важно?

Ваше участие подарит детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.

💜19000 руб. – это ночной видео-ЭЭГ мониторинг 💜79 350 руб. – это МРТ с наркозом по эпипротоколу 💜95 00 руб. – это генетическое исследование 💜260 000 руб. – это введение специальной кетогенной диеты под контролем врачей Участие в таких акциях — это прекрасный повод для обсуждения в классе и создания доброй традиции. Но не всегда весь класс готов участвовать в акции. 🙏 Участвовать в акции может и небольшая группа активных учеников, а также отдельные ученики. Самое важное — это добровольное желание помочь. Не стоит настаивать или переубеждать, можно просто сделать личный выбор и своим примером показать, что поверить в добро — это совсем несложно. P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете помочь, рассказав об акции знакомым или поделившись этим постом. Иногда одно слово становится мостиком между теми, кто нуждается в помощи, и теми, кто готов её оказать. Мы будем вам очень благодарны! 💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #цветыпротивэпилепсии

Присоединяйтесь к нашей #ФиолетовойКоманде💜 Пока одни наши волонтеры участвовали в тренировке на крыше в Москве в фиолетовых футболках с информацией об эпилепсии, другая часть команды бежала в забеге «Садовое кольцо» в ярких фиолетовых майках!🔥 Для нас это не просто забег и не просто тренировка — это способ быть на виду, говорить о важном и менять представление людей об эпилепсии. Каждый шаг и каждый километр — это шаг к обществу, которое понимает и поддерживает. И теперь у вас есть отличный шанс продолжить эту традицию!⬇️ 🔥Мы приглашаем вас стать частью нашей Фиолетовой Команды и принять участие в особом инклюзивном забеге в рамках Полумарафона 2025 в Черноголовке 🔥

Дата: 5 октября 2025 года Время: 10:23 Дистанция: 500 м

Присоединяйтесь! Давайте вместе докажем, что спорт, поддержка и понимание творят чудеса. Как присоединиться? Для регистрации на инклюзивный забег в Черноголовке заполните форму Если вы хотите стать частью Фиолетовой команды и помогать распространять информацию об эпилепсии на спортивных мероприятиях в вашем городе, напишите нам на почту: 📨run@epileptologhelp.ru «Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!» #ФондСодружествоЭпи #ЭпилепсияНеПриговор #ИнклюзивныйСпорт #Черноголовка #эпилепсия

Эпилепсия и беременность: современный взгляд Во всем мире более 15 миллионов женщин детородного возраста живут с эпилепсией. Ежегодно около 600 000 из них беременеют.💜 Если раньше беременность при эпилепсии считалась противопоказанием, то сегодня, благодаря современной медицине, такие женщины могут родить здоровых детей.🔥 Применение противосудорожных препаратов при беременности исследовано достаточно хорошо. В исследовании (также полезная статья) оценивалось 7355 беременностей и 8 различных ПЭП: вальпроаты, фенобарбитал, фенитоин, топирамат, окскарбазепин, карбамазепин, ламотриджин, леветирацетам. ➡️для вальпроевой кислоты доля серьезных врожденных пороков развития составила 142 (10,3%) из 1381 беременности – наиболее высокий показатель; ➡️для окскарбазепина 10 (3,0%) из 333; ➡️для ламотриджина 74 (2,9%) из 2514; ➡️для леветирацетама 17 (2,8%) из 599 (показатели, сравнимые с риском возникновения пороков развития для беременности без воздействия противосудорожных препаратов) Риск возникновения пороков развития плода зависел от дозы принимаемого препарата. Особенно это касается вальпроатов — чем меньше доза, тем меньше риск. Опасность Вальпроевой кислоты: Проводились исследования, показавшие более высокий риск расстройства аутистического спектра, снижения коэффициента интеллекта (IQ) и т.д.

Именно поэтому важно планировать беременность заранее, чтобы заменить препараты вальпроевой кислоты на более безопасные для будущего ребенка.

К сожалению, есть такие формы эпилепсии, при которых эффективны только вальпроаты, в этом случае до беременности доза снижается до минимально эффективной, решается вопрос о добавлении второго (более безопасного) препарата. Главное всю коррекцию провести заранее, до наступления беременности‼️ К счастью, в абсолютном большинстве случаев можно обойтись без вальпроатов, сейчас есть гораздо более безопасные препараты. Согласно результатам долгосрочного исследования, у детей матерей, принимавших определенные противосудорожные препараты во время беременности, не наблюдается ухудшения показателей неврологического развития в возрасте 6 лет.

В ходе исследования ученые оценили языковые способности 387 детей в возрасте 6 лет (298 из них родились у женщин с эпилепсией, принимавших противосудорожные препараты). Детей тестировали на различные вербальные способности, включая словарный запас и сопоставление произнесенных слов с картинками. Различий в результатах между детьми женщин, принимавших лекарства, и тех, кто их не принимал, не было. Большинство женщин принимали ламотриджин, леветирацетам или комбинацию обоих препаратов во время и после беременности.

Кроме того, Власовым П.А. и Петрухиным А.С была написана глава об эпилепсии в книге «Неврологическая патология и беременность». Здесь также указаны Ламотриджин, Леветирацетам, Окскарбазепин и в меньшей степени Карбамазепин как наиболее безопасные для плода при беременности. К сожалению, данных по новым противосудорожным препаратам, таким как Лакосамид, Перампанел – недостаточно. Будем ждать результатов исследований этих препаратов🙏 заключение и другая важная информация в карточках⬆️ Пост написан с заботой о людях, столкнувшихся с эпилепсией.🙏 Пусть ваша беременность будет наполнена адекватной информацией и счастливыми моментами, а не тревогой💜 Благодарим за текст невролога-эпилептолога Ушакову Ольгу Сергеевну 🙏 #беременностьприэпилепсии #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Кетогенная диета для Олега – шанс на жизнь без приступов💜 Олег появился на свет в срок, казалось бы, совершенно здоровым малышом. Но его жизнь разделилась на "до" и "после" уже на вторые сутки, когда он неожиданно перестал реагировать на внешние раздражители. Мама, обнаружившая сына в этом состоянии, в ужасе бросилась за помощью, но врачи не сразу поняли, что происходит с ребенком. Лишь годы спустя генетический анализ покажет: спонтанная мутация, которая навсегда изменила жизнь этой семьи. Первые часы без медицинской помощи стали роковыми. У малыша развился эпилептический статус, упал уровень глюкозы до критических значений, несколько раз останавливалось сердце. Когда Олега наконец доставили в реанимацию, врачи обнаружили у него еще и пневмонию. Казалось, судьба испытывала этого малыша на прочность с самого рождения. Но Олег выжил. Выжил, несмотря ни на что. Сегодня ему 6 лет, и каждый его день - это борьба. Борьба с эпилепсией, которая не дает развиваться. Однако этот мальчик - настоящий воин. После реабилитаций он научился переворачиваться и подниматься на коленки. Но после ухудшения состояния по приступам у Олега случился откат и все умелки пропали. Сейчас для Олега особенно важна кетогенная диета - последняя надежда уменьшить количество приступов и дать ему шанс на развитие. Но семье, где мама одна воспитывает еще двоих детей, очень трудно справиться с этим в одиночку. Сумма сбора: 260 тыс. руб. (40650 руб мы уже собрали на нашем сайте), а сейчас сбор продолжается на платформе "Совкомбанк Про Добро" осталось собрать 208 948 руб🙏 Помочь можно на сайте "Совкомбанк про добро"(карта совкомбанка не нужна!) с помощью: ✅Добробаллов (при регистрации вы получите 500 приветственных баллов!) ✅Собственных средств Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Олега🙏 #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

"Дети вместо цветов": как ваша помощь изменила жизни💜 Друзья, честно, очень приятно писать такие посты. Посты, когда ты рассказываешь о результатах, когда можешь поделиться историями тех, кому помогли — их результатами, их победами и… иногда неудачами (да, случается и такое). Прошёл почти год с момента прошлогодней акции "Дети вместо цветов", и мы хотим поделиться с вами реальными результатами вашей доброты. В карточках — истории помощи, которые стали возможны благодаря вам.🙏

В этом году мы вновь проводим акцию "Дети вместо цветов" и будем рады, если вы вновь поддержите наш фонд. Каждый ваш рубль — это шанс для ребёнка на полноценную жизнь.

Нет школьников в семье? Расскажите об акции друзьям — возможно, именно через вас к нам придёт новая помощь! В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это: ✨ Просто и душевно ✨ Объединяет детей ✨ Дарит памятные моменты (и отличные фото!) А ещё всех участников, как всегда, ждут благодарственные письма — как знак нашей искренней признательности. Давайте вместе писать новые истории помощи — те, о которых нам будет приятно рассказывать через год! https://dvc.epileptologhelp.ru/ #ДетиВместоЦветов #Доброе1Сентября #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор

Друзья, сегодня завершающий пост нашего фонда о травли совместно с проектом ТравлиNET 💜 Ранее мы уже выпустили несколько постов о истории нашей подопечной и важной информации о буллинге Хотим ещё раз коротко напомнить важное: ➡️Предотвращение травли – это задача всего общества. Родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка. ➡️Травля может коснуться каждого. Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. А также могут сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь. ➡️Если травля уже произошла, поддержите ребенка, покажите ненормальность происходящего. Скажите, что вы сделаете все возможное, чтобы он чувствовал себя безопасно. А затем действуйте! ➡️Изучите основные признаки начала буллинга (в наших постах ранее) И конечно, мы не можем не упомянуть о кибербуллинге…

Если одноклассники пишут обидные вещи о ребенке в интернете, выкладывают видео с ним, родителям важно объяснить ребенку, что в этом нет его вины. Жертвой кибербуллинга может стать любой. Это однозначно проявление насилия, и с этим можно и нужно бороться. За оскорбления налагаются штрафы и административная ответственность.

Алгоритм действий внутри школы такой же, как при буллинге (нужно идти к классному руководителю и так далее), но есть свои особенности (см карточки⬆️) Можно ли обратиться в полицию? Да, можно. Лучше это делать родителям. Если не получается решить вопрос самостоятельно, можно получить консультацию профессиональных психологов телефону Горячей линии проекта "Травли NET": 8 800 500 44 14 (пн-пт, 10:00-20:00 по Мск) Также вы можете написать на psy@zhuravlik.org Напоминаем‼️Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ. Это полноценная система борьбы с травлей. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #буллинг

Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке 💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять. Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче. ⤵️⤵️⤵️ EPI-PSY-каналы 🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив); 🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Четыре года назад у Нади диагностировали эпилепсию. С тех пор она ежедневно принимает противосудорожные препараты, но болезнь пока не отступает – результаты ЭЭГ продолжают показывать активность в мозге. Учёба даётся девочке с большим трудом. Простые для других детей вещи – математика, составление рассказов – становятся для Нади настоящим испытанием. Она быстро устаёт, теряет концентрацию, нуждается в постоянном внимании и поддержке. Без присмотра Надя может неосознанно повредить вещи – не из шалости, а потому что мир иногда оказывается для неё слишком сложным...

Надя обожает тёплые объятия, тихие разговоры "по секрету", рисование яркими красками. Её счастье – это музыка перед сном, любимые плюшевые игрушки и целые города из подушек, где поселяются все её воображаемые друзья.

Сейчас у Нади появился шанс. Врачи Института мозга им. Бехтерева назначили генетическое исследование, которое может стать поворотным моментом в лечении. Сумма сбора: 92 457 руб Сбор для Нади открыт на платформе наших партнеров Tooba💚💜 m.tooba.com/hlns Наде очень нужна ваша поддержка🙏 ‼️Нам приложение Tooba очень нравится😊, и уходить мы оттуда не собираемся, потому что приложение удобное, а нам очень важно, чтобы нашим благотворителям было удобно.🙏 Поэтому если вы с нами, то, пожалуйста, сделайте это шаг “скачать приложение” один раз, и вы будете видеть там наши сборы, будет удобно делать перевод и главное - видеть все отчеты по всем сборам. На сайте у нас нет такой технической возможности. #ФондСодружествоЭпи #tooba #эпилепсиянеприговор #судорогиудетей #эпилепсиянеприговор

Партнёр нашего забега: Благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» (https://vk.com/epileptologhelp) Эпилепсия — это заболевание, которое может коснуться каждого из нас. 1 из 26 человек сталкивается с эпилепсией на разных этапах жизни, и хотя бы один эпилептический приступ может случиться у 1 из 10 человек. Но об этом заболевании часто не принято говорить, и важно проявлять понимание и поддержку. Фонд был основан в 2007 году врачами, пациентами и их близкими. Эксперты фонда — известные врачи, которые помогают не только в распространении информации, но и в оказании адресной помощи тем, кто в ней нуждается. Мы рады объявить об открытии регистрации на ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЗАБЕГ в рамках Черноголовского полумарафона 2025. Участников ожидают медали на финише и хорошее настроение! Инклюзия — это когда все вместе, без исключений. Это не просто помощь, а естественное отношение к каждому. 📧 Для регистрации на инклюзивный забег заполните форму регистрации: https://forms.yandex.ru/cloud/688add21068ff00cc4ae7a7d/ Присоединяйтесь к нам в поддержке тех, кого коснулась эпилепсия. Вместе мы можем делиться пониманием, заботой и надеждой! Дата: 5 октября 2025 года Время: 10:23 Дистанция: 500 м. Если вы хотите внести свой вклад в важное дело и просто поддержать инклюзивный забег, вы можете: 1️⃣ Поддержать сам фонд (https://epileptologhelp.ru/donate/) 2️⃣ Помочь на забеге 3️⃣ Вступить в "Фиолетовую команду" «Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!» 📩 По всем вопросам пишите: run@epileptologhelp.ru