Доступный Семейный Ассистент

✍️Сегодня свою личную историю рассказывает 6-летний Вадим Марков. Эта история про отдых с папой, записанная за Вадимом его мамой Кристиной. Она короткая, но очень ценная для нас❤️ ✍️"Мы с папой отправились на отдых в Анапу на 21 день. И только мы вдвоем. Да-да мы с папой были. Папа меня развлекал, гуляли вечером , а утром мы купались и загорали на солнышке. Мы познакомились с Колей, он как и я позитивный и дружелюбный. В итоге оказалось с папой был замечательный отдых!"☀️🌊

Записи вебинаров этой недели 👇👇👇 ⭐️ "Программа развития ребенка. Дневник развития. Функциональный и компетентностный подход" ⭐️ . ⭐️"Особенности развития детей с синдромом Дауна. Фенотип" ⭐️

🍂Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, до сих пор сталкиваются с неэтичным к себе отношением в разных социальных сферах. Фонд Даунсайд Ап старается менять эту ситуацию. 🍂Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. Рассказываем о главном🍂 🟠 Социальный проект “Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна” - один из способов. На странице проекта размещены важные документы, которые в своей работе могут использовать НКО, родители людей с синдромом Дауна, руководители организаций - все, кто заинтересован в улучшении этики общения при взаимодействии с людьми с синдромом Дауна и их родными: ✔️ Декларация по этике - поддержите ее! ✔️Протоколы сообщения диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна ✔️Серия брошюр для родителей и врачей по медицинскому сопровождению детей и подростков с синдромом Дауна ✔️ Исследования и новости в сфере повышения этики общения с людьми с ментальными особенностями

Что вам нужно знать о гипотиреозе у детей с синдромом Дауна. 🍂Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. Рассказываем о главном🍂 📝Гипотиреоз - это недостаток гормонов щитовидной железы – одно из самых распространенных эндокринных расстройств у взрослых и детей. Выраженный дефицит этих гормонов может вызвать тяжелые и необратимые последствия – в том случае, если диагноз не установлен вовремя. Особенно опасен гипотиреоз для детей, так как он сказывается на их развитии. Однако, если это заболевание выявлено и его лечение начато своевременно, то оно не оказывает негативного влияния на рост и развитие ребенка. 📈У детей с синдромом Дауна гипотиреоз встречается значительно чаще, чем у их нормотипичных сверстников. ⠀ 🚩Сниженный мышечный тонус, вялость, бледность, быстрая утомляемость, снижение аппетита, плохой набор веса могут быть его симптомами. Особенно, если раньше ребенок был бодр и весел, и все это происходит на фоне общего соматического благополучия. 📊Нормы показателей гормонов щитовидной железы у ребенка с синдромом Дауна такие же, как и у всех детей. 📝 У детей с синдромом Дауна нужно регулярно контролировать уровень ТТГ с рождения. Первый скрининг на врожденный гипотиреоз проводится еще в роддоме. Далее рекомендуется сдавать анализы ежегодно, а иногда и чаще. Например, в случае появления настораживающих признаков, таких как сухость кожи, запоры, возросшая пассивность ребенка, лучше сдать анализы, не дожидаясь, когда пройдет год, и при необходимости начать лечение. Когда назначена терапия тироксином и идет подбор дозировки, анализ ТТГ сдается раз в 3 месяца. 📊Подробнее о нормах ТТГ, лечении гипотиреоза и его симптомах читайте здесь. 👩‍⚕️Если вам удобнее слушать или смотреть видео, вот запись прямого эфира с педиатром.

❤️Напоминаем: через 30 минут начнется вебинар "Особенности развития детей с синдромом Дауна. Фенотип". 🌐Успевайте зарегистрироваться👉https://downside-up.timepad.ru/event/2595544/ На вебинаре: самые главные особенности детей с синдромом Дауна, сильные и проблемные стороны развития. Расскажем, как распознавать предвестники нарушений и минимизировать их, понимая психофизический профиль/фенотип ребенка с синдромом Дауна. На фото: Лиля и ее мама Татьяна @FriendsKroshkaLu

🧑‍⚕️Среди ортопедической патологии, часто встречающейся при синдроме Дауна, выделяется атланто-аксиальная нестабильность – патологическая подвижность в суставах 1 (атлант – СI) и 2 (аксис – СII) шейных позвонков. Это может выражаться либо в увеличении амплитуды нормальных движений (переразгибании), либо в возникновении нехарактерных для нормы новых степеней свободы движений в шейном отделе. Это потенциально самое опасное ортопедическое нарушение, которое часто встречается у людей с синдромом Дауна. Скрининговое рентгенологическое обследование шейного отдела позвоночника ребенку с синдромом Дауна рекомендуется возрасте 3–5 лет. Рекомендация по ограничению движений, связанных с повышенным переразгибанием шеи, считается актуальной для всех людей с синдромом Дауна, особенно в детском возрасте. Перед тем, как записать ребенка на спортивную или танцевальную секцию, нужно провести рентгенологический скрининг атланто-аксиальной нестабильности. Атланто-аксиальная нестабильность у детей с синдромом Дауна активно изучается 👩‍⚕️В 2021-22 гг. В НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова на базе 14 отделения (вертебрологии) проводилось клиническое исследование патологии краниовертебральной области у детей с синдромом Дауна. Исследование проводил доктор В.А. Шаров под руководством д.м.н., профессора Кулешова А.А. Больше информации об атланто-аксиальной нестабильности, ее диагностике и тактике действий читайте в материалах по ссылкам: 🌟Признаки атланто-аксиальной нестабильности. Что делать родителям? 🌟Ортопед о нестабильности в шейном отделе позвоночника у ребёнка с синдромом Дауна

Уже через 30 минут! Вебинар "Программа развития ребенка. Дневник развития. Функциональный и компетентностный подход". 🌐Успевайте зарегистрироваться 👉https://downside-up.timepad.ru/event/2595530/ На вебинаре: как составить программу развития ребенка, удобный инструмент для составления программы - Дневник развития, самый современный подход к пониманию развития - компетентностный подход.

Сенсорная интеграция у детей с синдромом Дауна🍂Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. Рассказываем о главном.🍂 Сенсорная интеграция — это то, как мы ощущаем окружающий нас мир, как мы ощущаем себя в этом мире, как представляем схему нашего тела, положение нашего тела в пространстве и концепцию нашего «я» во времени. У детей с синдромом Дауна часто встречаются нарушения сенсорной интеграции, поэтому семьям и специалистам важно знать, что это такое и как помочь ребенку. 🧠Каждую миллисекунду в наш мозг поступают бесчисленные кусочки сенсорной информации - и не только от глаз и ушей, но и от всего тела. Мы даже обладаем особым чувством, которое фиксирует действия силы тяжести и перемещения нашего тела по отношению к земле. 🧠Мозг должен организовать все вышеупомянутые ощущения, отделять важные от фоновых, чтобы человек мог двигаться, учиться или вести себя подобающим образом, Мозг сортирует и располагает ощущения в определённом порядке, подобно регулировщику, направляющему движение машин. Она организует информацию (вкус, вид, звуки, заказ, прикосновение, движение, воздействие силы тяжести и положение в пространстве) и отбирает то, на чем следует сконцентрироваться. Например, слушать учителя и не обращать внимание на уличный шум. 🚗Когда ощущения текут организованно или интегрировано, мозг может использовать их для формирования восприятия, поведения, а также для процесса обучения. Если же поток ощущений хаотичен, жизнь становится похожей на час пик в дорожной пробке. 🛻🚚🚎🚙 К чему ведут нарушения сенсорной интеграции? Неупорядоченная сенсорная обработка может помешать нам чувствовать себя спокойно и безопасно, это может привести к состоянию тревожности, дезорганизации, трудностям с координацией и снижению участия в повседневной жизни. Многие трудности в обучении и развитии, в т.ч. речевом, связаны с нарушениями сенсорной интеграции. Что делать, если есть нарушения сенсорной интеграции? Практически у каждого из нас есть какие-то особенности развития сенсорной интеграции. Но все мы уже взрослые, социальные и думающие люди, мы можем и знаем, как помочь своему организму "спастись" от перегруза или не допустить его социально-приемлемым способом. 👧А ребёнок не умеет ещё это делать, он не может понять, что с ним происходит, поэтому и выдаёт разные формы поведения или реакции на какие-то стимулы. Задача терапии сенсорной интеграции: не "вылечить", а научить находить методы и способы решения проблемы приемлемыми в обществе и безопасными для себя приемами, понять и почувствовать свое состояние. 👩‍💼Специалист по сенсорной интеграции может оказать в данном случае профессиональную помощь. Благодаря специалистам и специальному оборудованию многие проблемы в поведении, трудностях в обучении можно решить с помощью занятий по развитию сенсорной интеграции. 🍂Чтобы понять, есть ли у вашего ребенка признаки нарушения сенсорной интеграции, посмотрите эту статью. 🍂Узнайте больше о сенсорной интеграции у детей с синдромом Дауна в этой коллекции материалов. ☎️Записаться на консультацию к специалистам фонда вы можете у администратора по телефону 8-800-550-54-97 (с 10 до 18 по Мск в будни).

Инвалидность по синдрому Дауна устанавливается сразу на срок до 18 лет. 🍂Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. Рассказываем о главном.🍂 ✅Оформленная инвалидность, помимо материальных плюсов, облегчит вам многие моменты реабилитации и даст больше возможностей для бесплатных занятий со специалистами в дальнейшем. В случает отказа МСЭ, можно обратиться за бесплатной консультацией юристов в следующие организации: ✅ Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» ✅Правовой навигатор РБОО ЦЛП "Особое детство": этапы оформления и как действовать в случае отказа. ✅Детям с синдромом Дауна (классическая трисомия 21) назначают инвалидность до 18 лет при первичном обращении. Это регулируется Постановлением Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 "О признании лица инвалидом" (вместе с "Правилами признания лица инвалидом") - см. пункт III/33

Инвалидность по синдрому Дауна устанавливается сразу на срок до 18 лет. 🍂Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. Рассказываем о главном.🍂 ✅Оформленная инвалидность, помимо материальных плюсов, облегчит вам многие моменты реабилитации и даст больше возможностей для бесплатных занятий со специалистами в дальнейшем. Этапы оформления инвалидности описаны на Консультативном форуме Даунсайд Ап ✅Многие семьи оформляют детям инвалидность уже в возрасте 1-2 месяцев. Если у вас возникли трудности, возможно, специалисты вашего бюро МСЭ не владеют информацией о порядке установления инвалидности. В этом случае можно обратиться за бесплатной консультацией юристов в следующие организации: ✅ Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» ✅Правовой навигатор РБОО ЦЛП "Особое детство": как надо действовать в случае отказа. ✅Законодательное основание: постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 26.11.2020) "О порядке и условиях признания лица инвалидом".

Запись вебинара "Введение в раннюю помощь. Подготовка специалистов ранней помощи" 2023.10.04 👉👉👉смотрите на сайте Запись вебинара "Модели ранней помощи. Семейно-центрированная модель." 2023.10.05 👉👉👉 смотрите на сайте

😱Иногда информации слишком много. За что хвататься?! Как играть с ребенком и развивать его? Блогер показывает игру с карточками, бабушка напоминает о песенках, которые пела в детстве маме малыша, а в ютубе запомнился ролик с симпатичной игрой, а ведь еще есть книжки (в которых “после трех уже поздно”)... Вам нужен четкий план👌 Бессистемное формирование отдельных навыков практически не оказывает положительного влияния на развитие ребенка🤷‍♀️ Важно, чтобы мама и папа понимали, что уже умеет ребенок сейчас, видели следующий шаг и знали, какие игры и упражнения особенно нудны малышу сейчас, а какие - отложить на потом. Так же и специалист доложен понимать, на каком этапе развития находится ребенок и предложить программу для навыков и функций, находящихся в зоне ближайшего развития. Именно об этом расскажем на вебинаре ⭐️ "Программа развития ребенка. Дневник развития. Функциональный и компетентностный подход" ⭐️ ⏰11 октября с 11:00 - 13:30⏰ 🌐Регистрация по ссылке 👉https://downside-up.timepad.ru/event/2595530/ Раньше специалисты говорили в основном о проблемах развития. Современный подход опирается на знание сильных сторон ребенка. На основе этих сильных сторон мы формируем деятельность малыша, одновременно «подтягивая» слабые стороны. Вы поймете, как действовать с опережением, не дожидаться проявления проблем и опираться на сильные стороны и возможности, каким сторонам развития ребенка нужно дополнительное внимание поддержка, посмотрев вебинар: ⭐️"Особенности развития детей с синдромом Дауна. Фенотип" ⭐️ ⏰12 октября с11:00 - 13:30⏰ 🌐Регистрация по ссылке 👉https://downside-up.timepad.ru/event/2595544/

⏰Вебинар "Программа развития ребенка. Дневник развития. Функциональный и компетентностный подход"⏰ 11 октября с 11:00 - 13:30. 🌐Регистрация по ссылке 👉https://downside-up.timepad.ru/event/2595530/ На вебинаре: как составить программу развития ребенка, удобный инструмент для составления программы - Дневник развития, самый современный подход к пониманию развития - компетентностный подход. ⏰Вебинар "Особенности развития детей с синдромом Дауна. Фенотип"⏰ 12 октября с11:00 - 13:30. 🌐Регистрация по ссылке 👉https://downside-up.timepad.ru/event/2595544/ На вебинаре: самые главные особенности детей с синдромом Дауна, сильные и проблемные стороны развития. Расскажем, как распознавать предвестники нарушений и минимизировать их, понимая психофизический профиль/фенотип ребенка с синдромом Дауна. На фото: Лиля и ее мама Татьяна @FriendsKroshkaLu

📺 "Особый ребенок и особый ребенок, ничего особенного в этом нет!" Как приятно слышать точные слова и видеть знакомые лица на экранах телевизоров. Юрий и Татьяна Ким, и их сын Даня - частые гости Даунсайд Ап, а еще участники благотворительных велопробегов, которые проводят наши главные помощники и коллеги Благотворительный фонд «Синдром любви» 📺Даня, его сестра Аня и мама с папой стали героями программы "Квартирный вопрос". А, как вписалась в интерьер табуретка, сделанная Даней! 👉Делимся с вами небольшой частью передачи, а посмотреть выпуск полностью можно на канале "Переделка.TV: Квартирный вопрос + Дачный ответ"

🎧“Учитель для ученика — это вторая мама”, – считает Иван Мамыкин, молодой человек с синдромом Дауна из города Заречный. Новый сезон подкаста "Какая разница?!" мы начинаем с Иваном: говорим об учителях не только в школе, но и в его личной жизни. О его родных и друзьях, о тех, кто оставил свой отпечаток в его биографии и судьбе. 🎧«Я никогда не хотел быть ребенком, я всегда стремился к взрослости», - говорит Иван. К своим 24 годам он закончил общеобразовательную школу, сдал ЕГЭ, учился в техникуме на повара-технолога, работал помощником педагога в школе и не только. Вот уже год он живет один и неплохо справляется с самостоятельной жизнью. 🎧О чем еще в этом эпизоде расскажет большой знаток истории, литературы и меломан: 🎙 Что общего у него и Ивана Грозного 🎙Что Иван в детстве подарил щукам 🎙Бальмонт, Эрих Мария Ремарк… книжные рекомендации от библиофила 🎙Как работает теория зеркальности 🎙Какое место в сердце Ивана занимают Майкл Джексон, группы Queen и Scorpions и Григорий Лепс. 🎧А также услышим, что говорят об Иване его товарищ, наставник и руководитель региональной организации "Я могу! Я есть! Я буду!" Татьяна Черкасова, коллега по работе в школе - педагог Ксения Зарицкая и подруга - Наталья Сединкина. *Эпизод подготовлен при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» Слушайте подкаст "Какая разница?!" на любой удобной вам платформе👉👉👉https://downsideup.mave.digital/ep-20

👩‍⚕️Принесите эту распечатку своему врачу 👨‍⚕️#месяцосведомленности #месяцосведомленностиосиндромеДауна Ориентироваться в вопросах медицинского сопровождения поможет график обследований. В карточках мы перечислили плановые консультации и исследования, необходимые вашему ребенку. Передайте копию этого графика педиатру (или вклейте в медицинскую карту, чтобы ему было удобнее планировать работу с вашей семьей. ❗️Пожалуйста, помните, что наличие у ребенка синдрома Дауна не является противопоказанием к лечению обычных заболеваний и не может быть основанием для того, чтобы не производить необходимых лечебных процедур! 👉Распечатать таблицу можно из электронной версии брошюры “Медицинское сопровождение ребенка раннего возраста с синдромом Дауна” по ссылке.