Ольга Шелест

Когда тебе не больно.... А не больно тогда, когда врачи умеют распознавать боль у невербального ребенка и знают, как помочь...Для этого в нашей области есть Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина Когда тебе не голодно... А не голодно тебе тогда, когда есть лечебное питание и специальная кнопочка, через которую ты "ешь" полноценно и сытно Для этого в Самарской области разработана нутритивная программа для паллиативных детей от Министерство здравоохранения Самарской области Когда тебе не страшно... А не страшно тебе, когда рядом мама, которая любит, защитит, согреет, нацелует, обнимет... Когда у тебя есть правильно подобранная коляска.. А для этого мы проводим уже второй раз обучение сотрудников МСЭ, ФСС, Реабилитационных центров и благотворительных фондов принципам подбора ТСР. И в эти дни именно это и проходит, плюс выставка технических средств реабилитации с возможностью примерить и померить. С консультациями специалистов по подбору этих самых ТСР в рамках проекта #маршрутжизни с Фонд президентских грантов Тогда ты начинаешь творить! Как творят наши дети из БФ ЕВИТА. Примерно так я говорила врачам на нашей встрече. И подарила открытки, созданные из рисунков пяточками, пальчиками, ладошками паллиативных детей Самарской области... Наши дети - это переворот сознания! Это - прорыв медицины и социума, если вы готовы к этому прорыву. Или... немой укор тем, кто не готов видеть в наших детях личности... А они, дети наши, рушат все мифы о самих себе: живут, смеются, учатся в школах, рисуют, вот теперь и открытки с их рисунками изданы... А скоро, я чувствую, они напишут методическое пособие для педагогов про игры с паллиативными детьми...

Она написала мне год назад. Каким- то чудом нашла меня, прочитав про наш проект #вкусжизни и попросила помощи в подборе лечебного питания. Она понимала, что ее дочь- загадка для врачей, а точнее- укор их безграмотности, которую они пытаются скрыть за фразами всем мамам детей- инвалидов хорошо известными «ну что вы хотите? Вы что, не видите какой у вас ребенок? И тд»- ее дочь просто умирает от голода. Она сама пыталась подобрать ей смесь, но даже самая дорогая приводила к образованию мокроты и болям в животе. Она попросила организовать консультацию диетолога. И я попросила нашу невероятную Гузель Равильевну посмотреть девочку он- лайн, ведь малышка из Белгорода. И… Гузель Равильевна назначила совершенно стандартную смесь- нутризон эдвантс нутридринк, рассчитала дозировку, но… прописала капельный режим. Мама тут же купила инфузомат и стала постепенно «раскармливать» дочку, почти постоянно пребывая на связи с Гузель Равильевной. Я наблюдаю за успехами Фенечки. Я вижу, как она меняется. И вот ее мама написала мне сообщение ( с разрешения мамы публикую его полностью): Добрый вечер! Ольга, сегодня написала Гузель Равильевне и не могу не поделиться с Вами! Мы дошли до цели и увидели на весах цифру, к которой стремились. 18кг! Норма!!! А ещё, мы с мамой Арсения решили, что просто не имеем права молчать. Вы помогли нашим детям и мы, как можем, пытаемся донести эту информацию родителям. И у нас получается. Уже есть результаты. А после моего поста про Феню и Арсюшу, опять начали писать люди. Знакомая из нашей области написала, что постоянно спрашивала у врачей про смесь, но ей говорили, что мальчик дцп и нормально, что он худой. Мальчику 8, в нем 12кг... 🤦‍♀️. Она увидела наш пост и поняла, что это не норма и надо действовать. А та мамочка, про которую я писала ранее, еще попросила смеси. Я, конечно же дала. А потом она заморочилась и испугалась, что в составе пальмовое масло. Но не остановилась, пока даёт Нутризон и заказала Пептамен (там нет пальмового масла). Я очень надеюсь, что её дочка тоже сможет набрать вес и жить, а не выживать! Спасибо Вам за Ваш труд, за Вашу заботу и отзывчивость! Если честно я даже не могу поверить, что год назад наша Фенечка весила всего 12.400...и никто из врачей не сказал нам, что так быть не должно! А я хочу сказать спасибо настоящему доктору Сабировой Гузель Равильевне- нашему диетологу и Хлоповой Эльвире Александровне- гастроэнтерологу! Сначала это они, профессионально, не отмахиваясь от неизлечимо больного ребенка, спасали ее от голодной смерти! Спасибо конечно же маме Юлия Передельская ! Без мамы, ее желания и включенности, ее готовности выполнять все рекомендации, вплоть до установки гастростомы, не было бы такого результата! И эта мама сама покупала целый год питание! А это почти 50 тысяч в месяц! Я надеюсь, что сейчас она получает питание для своей дочки от государства. Спасибо самой Фенечке- за жажду жизни! За улыбку и свет, которые она дарит этому миру несмотря и вопреки! Спасибо компании Нутриция за такое питание. Я вам скажу, что больше 60% наших детей именно на этом питании и все они наели щечки и попки! Спасибо конечно же, #Юрикскнопочкой. Без которого всего этого чуда в моей жизни точно не было бы! А вы кому сказали бы спасибо за своих детей? На первом фото Фенечка ровно года назад. На втором- сейчас.

И значит вот так оценивающе он на все это посмотрел, а потом спросил меня: -Подводя итог, какие будут у вас предложения? Чем вы можете помочь? А мне нет бы сказать «давайте начнем с вас? Чем вы можете помочь?», я ж спасатель, сразу все карты на стол. А потом его вопрос к другому человеку «А что вы сделаете?». А потом мы раз’ехались каждый организовывать свою помощь. А потом он мне позвонил и строго сказал: «Ты же обещала от фонда оплатить сиделку?» Ну бесполезно было об’яснять, что я не обещала, а сказала «что- нибудь придумаем» и пока придумать не удалось. «Ты же сказала у тебя нотариус какой- то есть, который доверенность сделать может?». И бесполезно говорить, что не у меня и не какой- то, а что это Нотариальная палата Самарской области и что с Галиной Николаевой можно обсудить этот вопрос. А потом я тоже спросила «А ты что можешь сделать? Вот я тут пол- больницы подняла на уши, весь минсоц, всех подключила, разрулила, теперь она- не невидимка, о ней знают, помочь готовы». -Ну просто тебя все боятся и не могут отказать,- сказал он мне. И продолжил: -раз ты оплатить не можешь, оплатим мы. Но очень плохо, что все в ручном режиме у нас решается. И так гаденько после этого разговора мне стало… Потому что по мне, так - Хорошо, что хоть в ручном режиме решается - Хорошо, что чиновники слышат и не отмахиваются - Хорошо, что есть с кем проконсультироваться и спросить совета Но послевкусие от разговора все еще со мной… вот это вот «плохо». Почему не задала вопрос «А что ты сделал, чтобы было хорошо и не в ручном режиме?». А кому ты позвонил и сколько переговоров провел? Почему все это выглядело как нравоучение и несданный мною экзамен??? Нет, спасибо, что отвез продукты, которые мы забыли, и памперсы, и противопролежневый матрас забрал у нас из фонда. И хочу надеется, разобрался с ним и она уже лежит на воздушной подушке… Но как я не люблю, когда мне задают вопросы «а что сделала ты?», вместо того, чтобы рассказать что сделал сам. Так то у меня с самоконтролем все ок. С нервами только в последнее время не очень… В общем, не люблю я диванных экспертов и контролеров чужих дел. Мне кажется, всегда все вопросы надо задавать сначала себе... И делать то, что зависит от тебя лично.

Все, что нужно знать о сегодняшнем моем дне и дне БФ ЕВИТА Полторы тонны! Больше 1000 бутылочек и баночек! 6 кубов. Все это жизнь 24 паллиативных детей Чувашской республики! Сегодня мы наконец- то отправили им этот груз! Прекрасный водитель Алексей помогал нам грузить, замерз, как и все мы. Я налила ему кофе перед дорогой и он спросил: а что это? Зачем рефрижератор? Почему такая спешка? А я показала ему наш плакат с фотографиями наших подопечных и рассказала, для кого и почему он везет жизнь. Алексей был поражен. Он не знал, что такое может быть. А самое главное- не знал, что дети могут умирать от голода. В общем, уже через два часа наши партнеры по проекту #вкусжизни_регионы фонд Фонд им. Ани Чижовой и волонтеры будут разгружать лечебное питание в Чебоксарах. А завтра начнут выдавать детям! Вот так, через трудности с перевозкой, поиском машины и волшебников, нервов и переживаний целую неделю, нам все- таки удалось доставить питание паллиативным детям Чувашии!!! Спасибо всем, кто помогал и моей невероятной команде фонда: Олеся Кисарова , Ирина Машкова , Valeriya Astapkovich, Елена Загоринская - мне кажется мы подняли на уши всех!!! Но нашел компанию, которая сделала нам скидку за доставку и в тот же день прислала машину Тимур Аверин ! Вот что значит системный мужской ум! Благодарю наших волонтеров- Игната, Artem Starkov и Дениса за помощь в погрузке! Чувашия, встречай питание! Дети- живите❤️❤️❤️ С Фонд президентских грантов

Иногда мне кажется, что мой сын выплакал все слезы в тот самый трудный первый год своей жизни... Выплакал за себя, за меня и еще за много других мам и детей... Странное дело, но вот уже 8 лет #Юрикскнопочкой не плачет. До того, как он стал правильно кушать ( я про лечебное питание) - он голодал. Да-да, съедая по полторы пачки каши в день ( и это было разорение, скажу я вам - 500 рублей на одну только кашу в день) - утром он вставал в 6.00 с громким басовитым криком-требованием. И мы носились вокруг, пока няня разводит кашу, все с бубнами вокруг Юрика, лишь бы только он не кричал. После завтрака у него сразу поднималось настроение, правда, не надолго: через 2 часа он снова требовал еды. Да-да, аппетит у Юрахи будь здоров - как у настоящего мужчины, а мы то глупые, не понимали, что каша - это сплошные углеводы, а все эти детские мясные и овощные пюрешки просто уже не по возрасту ему и он почти никогда до сыта не наедался, или быстро становился голодным.. Но при этом, даже тогда, когда я еще ничего не знала о лечебном питании, и даже не была директором БФ ЕВИТА, если Юрик не болел и если кормить его каждые 2 часа - настроение у него было чудесным. Бровки он серьезно хмурить мог, и командовал тоже нами будь здоров - но не плакал. Последние 2 года, что такое голод - Юрик не знает: у него 4 разовое полностью сбалансированное питание лечебным питанием, свои 1300 ккал в сутки он получает в полном объеме, который ему необходим, плюс - питание высокобелковое: 2 грамма белка на 1 кг веса - 42 грамма белка в сутки. И вот теперь - он совсем идеальный малыш. ( Написала малыш и подумала - какое счастье, что Юрик меня не читает. Вот бы он обиделся - через неделю ему уже 9 лет, а мама все малышом зовет). Наше утро неизменно начинается с улыбки! Улыбки Юрика мне, няне, этому дню и этому миру. Здесь Юрика не ждет ни боль, ни страх, ни голод. Он полностью доверяет тому миру, в котором живет, и рад каждой минуте, каждому гостю, каждому новому в каждом дне. Я уже не помню, когда он плакал. Надо сказать, что Юрик, конечно, и очень терпеливый человек, и не паникер. И даже если ему больно ( вдруг) - он покажет это мимикой, печальными бровками, уголками губ... Возможно, стоном. Но не плачем. Потому что мне кажется, он выплакал тогда, 9 лет назад, все слезы. За всех нас. А ваши дети плачут?

ы просто представьте в каком стрессе находятся дети, что прыгают из окон… Из- за тройки по контрольной по математике, или потому что не хотят идти в школу… Вот разговариваем с врачом и он мне рассказывает: девочка 13 лет выпрыгнула из окна, потому что не хотела идти в школу. Просто взяла и прыгнула. Тяжелая трвма позвоночника, перелом ног. В сознании. И на вопрос врачей «Почему?», такой ответ. Другая девочка, 14 лет, отличница, тоже прыгнула с 5 этажа. Тоже перелом позвоночника и ног. На вопрос «почему», расплакалась и сказала, что получила тройку по контрольной и учитель ее отругал. Мы говорим и мне страшно: это под каким же прессом находятся дети? И ведь понятно, что перед таким регением много всего было ДО! Того, что не увидели учителя и родители! Мне, когда мой старший сын, далеко не отличник, учился в школе, учителя постоянно говорили «Ну повлияйте на него! Он очень способный, но ленивый. Он может быть отличником, а учится с двойки на тройку и даже домашние задания уже перестал делать». А я- не влияла… Иногда мне было стыдно. Но я как- то всегда думала, что главное- не оценки! А голова, умение мыслить и, конечно, мир в семье. Да, я взывала к разуму сына, проговаривала последствия. Но как- то глупым считала шантажировать домашним арестом, или лишением подарков, или что «дворником работать будешь». Я вспоминала спбя в школе. Вот если не любила я историю, то потому что и учитель по учебнику читал, и как- то неинтересно мне все это было. А вот литературу и русский любила. Учитель был такой, с изюминкой, рассказывал интересно. И математику с физикой любила. И оценки хорошие получать любила. И расстраивалась из- за четверок и троек, но знала- родители никогда не будут тыкать этой тройкой меня. Потому что все бывает, и тройка- не конец света. Исправлю. Так всегда мама и папа мне говорили. И я Тимуру тоже… И всегда обнимала его и говорила, что он лучший. Для меня- точно. Правда потом он внезапно вырос и перестал разрешать обнимать себя. И хвалить тоже. Но у меня ужп был #Юрикскнопочкой и я обнимала его, и рассказывала ему, какой крутой у него брат. А Тиму говорила, что в конце- концов выбор всегда за ним. И высшее образование сейчас- не самое главное. Самое главное- дело! Дело, от которого горят глаза, которое приносит радость и понимание, что день прожит не зря. И у каждого- свое дело. Больно за детей. Здоровых детей. Затюканных и заточенных на оценки, недопонятых нами, взрослыми. И судьбу этих девочек я не знаю. Но очень хочу венить, что они не останутся инвалидами. Что врачи спасут не только их жизни, но и здоровье… А вы как относитесь к оценкам детей? Ругаете за тройки и двойки? Заставляете делать нелюбимые уроки? Часто обнимаете детей и говорите, что они- лучшие?

СРОЧНО! ИЩЕМ ВОЛОНТЕРА НА «ГАЗЕЛИ» С ТЕРМОБУДКОЙ! Сегодня- день добровольца! И нашему БФ ЕВИТА и 24 паллиативным детям в Чувашии очень нужна помощь того, кто готов подарить свое время и возможности!!! Дорогие друзья! Нам нужна ваша помощь. Необходимо срочно отвезти специализированное лечебное питание в Чебоксары, тяжелобольным детям из нашего проекта #вкусжизни_регионы. Везти питание нужно строго с соблюдением температуры их хранения. Поэтому мы ищем автоволонтера, у которого есть «газель» с термобудкой и который будет готов отвезти наш бесценный груз детям. Температура в термобудке должна быть не менее 5 градусов цельсия. Всего у нас 1,5 тонны груза, приблизительно 6 кубов. Если вы счастливый обладатель такого автомобиля, пожалуйста, придите нам на помощь. 🙏🙏🙏 Мы готовы оплатить бензин/ дизель- друг нашего фонда выделил 10.000 рублей на эти цели. Но возможно кто-то из вас сможет оплатить нам заказ такой «газели». Стоимость аренды машины составляет 27000 рублей. Если вы можете нам помочь, очень просим откликнуться прямо сейчас. Напишите о своей готовности помочь под этим постом или в сообщения нашей группы. Или позвоните в офис фонда: +7 (917) 154-76-55 Тимур На фото об’ем, который нужно отвезти. И с днем добровольца!!!

Вчера был день инвалида... Про что этот день? Вспомнить, что есть те, кого почти не видно? Кто бьется в закрытые двери? Кто в растерянности проходит сотни километров, чтобы услышать хотя бы одно слово поддержки? Кто с рождения своего ребенка, не похожего на всех, слышит только "откажитесь" и "Что вы не видите, какой у вас ребенок?".Самое страшное, что слышит это до сих пор... Мне кажется, если бы каждый на своем месте просто хорошо делал свою работу- не было бы вообще никаких проблем! Просто человек делал бы свою работу, а не писал «отписки». Знал бы законы, хотел решить проблему, понимал бы- что от того, насколько качественно и хорошо он сделает свою работу- зависит жизнь человека, ее качество, психо- эмоциональное состояние в семье, количество разводов, отказников, и выходов из окон измученной безысходностью одинокой мамы на руках с ребенком- инвалидом. Можно. Можно сидеть на работе с 8 утра до 8 вечера. И делать вид, что работаешь. Печатая тонны документов и писем, за которыми- ни одного живого человека. А если среди этой тонны хотя бы один раз в день уделить время одному человеку, одной судьбе- искренне, заинтересованно, с желанием свершить невозможное??? Но нет, проще жаловаться на вал бумаг, завал на работе, маленькую зарплату и … снова писать «Не положено». А как изобретательны отказы чиновников. Читаешь и вообще ничего не понимаешь… масса ссылок на статьи законов, регламенты, приказы… и … «не положено». Это шаблоны прям есть??? Ведь нереально же столько законов держать в голове на каждую ситуацию??? А разговоры по телефону- это же такие шедевры… Когда за 5 минут выдвигается несколько абсолютно противоречащих друг другу версий отказа… А как было бы здорово, чтобы вот просто каждый на своем месте хорошо делал свою работу. Был внимательным и вежливым, и старался помочь…. Да, мечтаю. Потому что верю- мечты сбываются! Ведь изменилось же отношение врачей к паллиативным детям? И пусть их пока не больше 20 человек на область, но это уже здорово! Потому что 3 года назад каждый врач считал своим долгом сказать «ну а что вы хотите? Вы не видите, какой у вас ребенок?». Ведь создали реестр паллиативных детей? Ведь внесли изменения в законы Самарской области? Ведь выделили отдельной строкой финансирование лечебного питания? Ведь создано паллиативное отделение? Ведь вписывают индивидуальные параметры колясок и вертикализаторов в ИПРА? Ведь уже больше 2- паллиативных детей получили от государства невероятно крутые коляски и опоры для сидения! Ведь врачи, которым не все равно, звонят в наш БФ ЕВИТА и просят помочь детям, которым нужен кислород или лекарства? Ведь меньше проволочек по оформлению документов о передаче детей в семьи? Ведь в пансионате для детей- инвалидов меняется отношение к детям??? Значит, мечтаю дальше: чтобы каждый на своем месте просто хорошо делал свою работу. Ладно, не надо любить то, чем занимаешься, просто хорошо ее делать, ок? И тогда день инвалида будет иметь смысл. А может и вообще не нужен будет. А вы о чем мечтаете?

Тут такая тема… Я в Москве. На целых 5 дней. На форуме #МЫВМЕСТЕ И сегодня как будто немножко понедельник. Вдруг у кого- то на этот день не было особо никаких планов и вы готовы повозить меня от гостиницы Измайлово до Манежа, и обратно? Потому как сильно холодно, моя дезориентация в Москве только усиливается, поэтому метро- совсем не вариает. Такси, конечно, никто не отменял. И этот вариант я оставляю как план Б. В общем, вдруг у вас есть время, возможность и желание? С 14.00-18.00…

День невидимых людей... 3 декабря во всем мире провозглашен Днем Инвалидов, днем людей с ограниченными физическими возможностями. В российской действительности, по большому счету, это день невидимых людей. Почему так? «Моя дочь учится на дому, потому что в школе, к которой она прикреплена, нет пандусов и поручней», — говорит мама интеллектуально сохранной девочки с ДЦП. «Мой сын редко выходит на улицу, потому что чем старше он становится, тем тяжелее его выносить в коляске на прогулку. Нужно несколько человек, пандуса нет в подъезде», - говорит еще одна мама мальчика с тяжелым генетическим заболеванием. А еще тысячи мальчиков и девочек живут в домах-интернатах, за высоким забором, превращаются в мужчин и женщин и переезжают в пансионаты для инвалидов, где и живут до самой старости. Вот и получаются невидимки. Множество людей, с хорошим потенциалом для развития, о которых никто не знает. Множество малышей с тяжелыми недугами, вечно сжимающихся в комочек за решеткой своих кроваток… Наш благотворительный фонд вместе с нашими дарителями-волшебниками помогает только особенным детям. Иногда мы протягиваем руку помощи и особенным взрослым. Мы хотим, чтобы мир заметил: люди с ограниченными физическими возможностями внешне могут отличаться от нас, но в главном все мы одинаковы — нуждаемся в любви, внимании и заботе! И мир идет нам навстречу. 🕊Совсем еще недавно невозможно было такое представить, но теперь в Самарской области под новый год к каждому особому ребенку придет Дед Мороз от социальной службы. С подарками. И будет петь песни и танцевать. А ведь несколько лет назад паллиативных детей считали ничего не понимающими «овощами». 🕊Открыто первое в регионе детское паллиативное отделение. 🕊Паллиативные дети получают лечебное питание за счет бюджета области. Мы единственный регион в России, где власти в этом вопросе пошли навстречу особому детству. 🕊В этом году 13 воспитанников пансионата для детей-инвалидов отправились в школу, в обычную школу за парту. 🕊Две паллиативные девочки зачислены в детский сад. 🕊12 детей родители забрали домой из пансионата. 🕊Несколько детей обрели приемную семью. 🕊Мамы наших подопечных выбирают жить счастливо вместе со своими особенными детьми, идут к психологу, соглашаются доверить ребенка на несколько часов няне, вспоминают, что они красавицы. Все без исключения. Никто не мечтает стать родителем особого малыша… Но дети приходят в этот Мир. А Мир — это каждый из нас и все мы вместе. Пусть особые люди 365 дней в году остаются частью общества, а не живут невидимками, про которых вспоминают однажды 3 декабря. С любовью, БФ «ЕВИТА» На фото наш главный директор #Юрикскнопочкой, Владлена Бубович (первый в Самарской области паллиативный ребенок, взятый под опеку), мамина помощница Василиса Янышева, дружная семья нашего подопечного Микаэля Петросяна, Зоя Владимировна, 62 года, с самого рождения живущая в сиротских учреждениях и пансионатах, Наташа, всю жизнь в системе...

Ну и в продолжение темы заточения своих детей за высокими заборами. Вы сейчас вспомните ту историю, случившуюся почти год назад, когда я писала о девочке и ее маме. Мама вдруг выдохлась и попросила хотя бы на месяц поместить ее дочку в ДДИ, потому что течет крыша, отопления нет, дети не помогают, а она устала и уже не может ухаживать за дочкой. Тогда на меня вылилось много ушат грязи, потому что я сказала - не заберет! Точка! Это дорога в один конец. Ох, тогда мне и угрозы сыпались еще в запрещенной, но тогда разрешенной сети. И звонки с угрозами поступали... Но... прошел год. Вы думаете мама ее забрала? НЕТ! Более того - и не думает. Ей так удобно. Она перебралась в Самару, живет на квартире у друзей, устроилась на работу во взрослый пансионат, работает по сменам, типа "копит деньги" на крышу и отопление, подрабатывает няней в семье. Но вот незадача: денег не накопила, крышу не отремонтировала, отопление не отладила. А еще и пенсию дочери ведь есть. И ее собственная пенсия. Так вот, первый раз ей продлили весной пребывание дочери. И на этом настояла я. Потому что посмотрела я на нее, увидела, что в общем-то адекватная женщина. Просто опека там ее по месту жительства -две старушенции, которые и законов то не знают, и боятся всего до смерти. Разработали мы с этой мамой план по восстановлению крыши, кстати, папа стал принимать участие, когда речь зашла о лишении его родительских прав, алименты слать начал... Более того, я лично совершила большую ошибку - взяла эту маму в фонд няней в нашей подопечной. И вот тут то стало понятно, отчего все проблемы у нее: слишком должны ей все! И мы под нее подстраиваться должны, и все сами за нее сделать. И шантажировать нас она пыталась: типа, не продлите мне договор, останется без няни девочка. Или вот давайте я заберу свою дочь, но тогда вы мне круглосуточную няню давайте, а то увезу ее в свою деревню в дом без крыши... Мы сказали: давайте вы дочку заберете, не сгущайте краски, крышу ремонтируйте, месяц есть у вас до окончания срока пребывания ( слова то какие страшные: как срок в тюрьме). Так эта мама пошла и стала угрожать прокуратурой ДДИ, чтобы те продлили срок содержания под стражей ее дочери. И ДДИ продлило, пожалев девочку. Потому что там девочке лучше, чем с этой мамой. Она поправилась, ей установили гастростому, с ней занимается учитель, дефектолог. наши волонтеры приходят. А мама ее на одеяле по полу возила.... И я еще тогда, год назад оказалась права: не заберет. И даже летом не заберет. Удобно. Спокойно. Комфортно. И пенсия по инвалидности капает. И пенсия как матери ребенка-инвалида капает. А договор с ней мы расторгаем. Потому что подлость не поддерживаем. Тогда хотелось помочь ей, и помочь нашей подопечной. Нашей подопечной мы другую няню нашли, а вот этой женщине помогать все желание пропало. А вы говорите - устала, выгорела, надо помочь. Вот почитайте мои посты про эту ситуацию и скажите ваше мнение сейчас: как поступить надо было? Это история: https://vk.com/wall305549950_19529 Это угрозы: https://vk.com/wall305549950_19894

А этот ребенок мог бы быть в семье! Вот уже дети с синдромом Дауна - точно! Но чем дальше, тем больше отрешенности в их взгляде., тем больше открывается рот, больше вываливается язык, хотя еще 2 года назад этого не было. И потом: почему государство должно стать родителем тем, у кого родители есть? Почему мы так носимся с этими подлыми недородителями, которые зарабатывают на своем ребенке? Живут на его деньги? Чего мы так боимся? Почему на поводу у этих наглых нелюдей идем? А может надо в отношении них проверку прокурорскую инициировать: куда девает по 200 000 рублей ежегодно пенсии ребенка? К каким врачам свозили? Почему ребенок до сих пор без очков? Почему он 10 лет живет в ДДИ? Что за такая трудная жизненная ситуация, которую здоровые мужики преодолеть не могут вместе со своими женами? Почему из 11 тысяч родителей детей-инвалидов, которых воспитывают и одинокие мамы, и одинокие папы, и бабушки-опекуны, из семей, где работает один только папа, где семьи живут на съемной жилье, где есть еще по 2 или 3 здоровых ребенка, только вот эти 54 хитро@банные - какие то особенные и ну никак вот уже 10 лет не справятся со своей тяжелой жизненной ситуацией? Или у остальных она не тяжелая? или мы просто не представляем, как жить без своего ребенка? Или уж тогда давайте все мы - 11 тысяч родителей детей-инвалидов отдадим наших детей в ДДИ! Ну чтоб уж все поровну имели права: без бессонных ночей и невозможностью работать или нанять няню, а сами будем получать пенсии наших детей и ЛОУ и жить припеваючи будем. И все на пенсию в 50 лет уйдем. Может тогда что-то измениться? Когда мы все своих детей принесем к воротам ДДИ и сдадим?! Я прошу Прокуратуру Самарской области обратить внимание на эту ситуацию и провести проверку обоснованности решений опек Промышленного, Железнодорожного и Октябрьского районов города Самары заключения родительских детей-инвалидов в ДДИ до 18 лет в нарушение Конституции РФ, 481 Постановления Правительства, Семейного кодекса РФ и 178 ФЗ РФ. Считайте это официальным обращением, прошу репост! На фото Давидик: малыш с синдромом Дауна, чьи родители не играли в бирюльки ни с собой, ни с государством, ни с ребенком и честно написали отказ. На втором фото малыш уже с новой мамой.

Не школа к ним ходит, а они каждый день ходят сами в школу. А вот родительские дети в школу не попали. Знаете почему? Потому что никто из родителей не написал заявления на зачисление ребенка в школу! При этом мы рекомендовали родителям это сделать еще год назад и даже договорились со школами по месту жительства, чтобы детей приняли на очное обучение. Но нет. Нам нужна няня. И нам не хочется их возить утром в школу, а вечером после группы продленного дня забирать. - нет возможности осуществлять медицинский уход. Я вам расскажу, что под этой красивой фразой скрывается: дать таблетку 3 раза в день. Нет, в идеале конечно еще свозить ребенка в ортопеду, стоматологу, сурдологу, окулисту. Но это в идеале. А вообще по факту - три раза в день дать таблетку. Вот почему-то здоровым своим детям они могут таблетки давать, а вот особенную - не могут. - не смогут полноценно заниматься воспитанием своих здоровых детей. Это значит, что не смогут возить их в бассейн и на секции. На вопрос, почему бы и вот этого особенка не повозить в бассейн и на бокс, ответ - он же невменяемый и не управляемый, какой бассейн? Странно, а я когда с этими детьми общаюсь, вижу только зажатых маленьких ёжиков, с недостаточной массой тела, с встревоженными глазами, недоверчивых и чтобы он тебе доверился, нужно минут 15 просидеть перед ним на коленях и рассказывать ласковым голосом стишки. Ну и мое любимое: - придется уволиться с работы, что пошатнет материальное положение моей семьи и нанесет непоправимый вред другим членам. Когда начинаешь уточнять, а почему же надо увольняться - слышишь только нечленораздельные крики, что мы суем нос не в свое дело. А еще эти родители жалуются в прокуратуру, внимание "на нарушение прав их детей на развитие и образование и лишение их родительской опеки". То есть, вот ДДИ и мы ( Марина Тарасова - ВРИО Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области, Ольга Соломанидина - член совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области и я) внимание: ЗАСТАВЛЯЕМ их отказаться от своих любимых детей, которые живут не с ними. То есть, они не говорят о том, что мы ПРОСИМ ИХ ЗАБРАТЬ ДЕТЕЙ ДОМОЙ И ПРЕДЛАГАЕМ СВОЮ ПОМОЩЬ, а только заставляем отказаться. Один папа сумасшедший так вообще мне заявил "Вы просто нашли моему ребенку другую семью и хотите его отдать. А я против, потому что может они обижать его будут". Нормальный человек, нет? Другой папа просто сбежал из ДДИ, обману все, что сейчас вернется и заберет дочь. И тупо сбежал. Был составлен акт об оставлении ребенка в организации. И вот эти же папы и мамы терроризируют стареньких бабушек в опеке, угрожая прокуратурами и судами и те, бедненькие, уже не знают, что и сочинить, чтобы оправдать помещение ребенка в ДДИ. И чтобы вот прям до 18 лет. Ну а потом - по этапу!!!! И вот сейчас вижу очередное решение органа опеки продлить чудному парню с Синдромом Дауна нахождение в ДДИ до 18 лет. Ещё 7 лет заточения без права на будущее от слова совсем! Это значит - все! Конец! Никогда ребенок не выйдет на свободу! Хотя такое решение нарушает все существующее законодательство, говорящее о преимущественном праве ребенка на семью, о поиске замещающей семьи, о работе с кровной семьей по возвращению ребенка, про невозможность проживания домашнего ребенка в сиротском учреждении более 6 месяцев! кстати, там же в законах написано, что если семья не справляется со своей ТЖС - ставить вопрос об ограничении в родительских правах с дальнейшем лишением этих самых родительских прав. Но у нас вот это все работает только в отношении здоровых детей: вот у мамы без работы, или алкоголички, или просто инфантильной изъяли здоровую блондиночку 3 лет, через полгода маму лишили прав и малышка нашла новую семью. Или сама мама попросила - возьмите на полгодика деточку, я там работу поищу, жилье. Не нашла через полгода - здравствуй лишение родительских прав. А вот в случае с детьми-инвалидами так не работает. Почему-то тут "семья" сохраняется до 18-лет... А потом по факту ребенок все-равно становится сиротой.

Меня просто бомбит! От наглости родителей, которые сбагривают своих детей государству, строят из себя святош и бегают по большим кабинетам, лишь бы их дети продолжали отбывать срок без вины виноватые за высоким забором ДДИ, а они - жили бы себе своей жизнью, изредка вспоминая, что у них есть еще один ребенок. Я уже больше года рассказываю о том, как ведется работа по возвращению детей-инвалидов, помещенных биологическими родителями в самарский ДДИ временно - постоянно. По факту это - нежелание родителей жить вместе со своими особыми детьми, заниматься их развитием, здоровьем и социализацией! По факту - это просто " с глаз долой из сердца вон", стыдно, что родился урод. По факту это - иждивенчество за счет собственных детей-инвалидов, потому что пенсия по инвалидности не прекращается, ЛОУ - не прекращается, право на выход на пенсию как родителю, осуществляющему уход за ребенком -инвалидом в 50 лет - остается! По факту это - маткапитал, потому что ребенок-инвалид не единственный. По факту - это двойное финансирование одного и того же ребенка: родители получают пенсию и все дополнительные "плюшки" от государства, и тоже самое государство ПОЛНОСТЬЮ содержит их ребенка в ДДИ, вплоть до трусов и носок. По факту - это еще и статус много детных, потому что у многих есть по два ребенка здоровых, а нездоровый как бы есть, но живет в госучреждении. По факту это - все работающие родители, которые не хотят ( и имеют на это право, безусловно) менять устоявшийся и привычный график и темп, и образ жизни. По факту - это ребенок-сирота, но без права на другую семью, которая любила бы его. По факту - в 18 лет этот ребенок де-юро перестает быть ребенком и отправляется в другое закрытое учреждение: в ПНИ, и там живет до своей смерти. Потому что ясно же, что в 18 лет никто из био-родителей внезапно не воспылает любовью к давно ставшему чужим ребенку, тем более, все, что можно поиметь с него - уже поимели. И ребенку, по факту, не достается ничего: ни любви родителей, ни семьи, ни образования, ни общения, ни социализации. Потому что какие-то чужие люди, даже если они очень хорошие, никогда не будут заботиться о чужом ребенке так, как могут позаботиться мама и папа. Так вот, эти био-родители, заточившие своих детей на пожизненный срок в ДДИ, когда ходЮт и рассказывают о своей тяжелой жизненной ситуации, длящейся годами, встречают теплый прием в опеке! Потому что в опеке сидят сердобольные тетушки, которые в глаза детей-инвалидов не видели, а читали только в книжке, и они такие жалостливые, что им жалко родителей. Почему-то только родителей, но не детей! Хотя основная функция опеки - защита прав детей! И главное право детей - на семью. Мы ведем эту работу уже полтора года. И скажу я вам, что те родители, которым действительно нужна была помощь и они готовы были забрать ребенка домой, если им помогут решить определенные вопросы - забрали! Таких родителей уже 12! Понимаете да, 12 детей из 54 - уже дома. При этом два ребенка - имеющий паллиативный статус, полностью зависящие от взрослых. Но они живут дома, и мамы говорят "Оказывается, с ними проще, чем с нашими здоровыми". И еще ни одна мама не написала, что она пожалела о том, что забрала ребенка домой. При этом, одна семья, после откровенного разговора, приняла решение отказаться от ребенка. Папа долго благодарил нас за честный и прямой разговор и сказал, что да - этот ребенок тяжкий груз для них, и что когда он думает, о том, что больше не надо будет ездить навещать, возить что-то, забирать на выходные - ему становится легче. Но есть те, которые из всех сил упираются. Которые громко кричат, что "это их дети и никому они их не отдадут", но при этом забирать домой не хотят. Знаете какие причины приводят? - нет денег на няню. Простите, у вас дети школьники, которые ходят своими ногами. Они в школу должны ходить, при чем тут няня? Да и у всех ли родителей детей-инвалидов есть няня? Более того, в этом году дети-сироты на колясках, плохо ходящие и говорящие, не обслуживающие себя, нуждающиеся в сопровождении тьютора и ассистента - пошли в школу.