Ольга Шелест

У меня родился третий сын... Об этом знали только самые близкие для меня люди, они переживали вместе со мной и поддерживали... Я ждала его 4 года, осознанно шла к нему и вот 8 февраля 2023 года он появился на свет: Благотворительное медицинское частное учреждение "Хоспис "Вкус жизни". Да, у моего сына нет пока своего дома, но он ужен готовы работать как выездная паллиативная служба. Поэтому сейчас мы ищем помещение, получаем медицинскую лицензию и я очень надеюсь, что к середине мая в нашей Самарской области начнут выезжать на дом к детям врачи - сподвижники, понимающие -что такое паллиативная помощи и кто такие- паллиативные дети! И наконец-то эта помощь будет такой, какой должна быть: своевременной, объемной, внимательной, в соответствии с потребностями ребенка, а не возможностями врача. В соответствии с философией паллиативной помощи, а не вот этим "Что мне делать два часа в семье и о чем говорить с мамой? Я с порога зашла и уже все вижу". Ну да, вы может и видите что-то - а мама этого не видит. И с ней надо поговорить, рассказать, объяснить, научить, подсказать. Понять, какие сложности есть и помочь их преодолеть, обязательно найти добрые слова для нее и ее ребенка, быть внимательным и чутким... Потрясающе, неожиданно, но уже три врача позвонили мне и сказали, что хотят работать в нашем хосписе! И знаете, что важно: они готовы не просто совершать визиты раз в месяц к каждой семье, они готовы проводить обследования на дому: ЭЭГ, УЗИ, анализы крови и мочи. А я сказала, что аппарат ЭЭГ у нас есть, а УЗИ мы планировали покупать, а конечно же анализатор газов в крови тоже купим, и для общего анализа и мочи и крови тоже! А езе купим биоимпеданс, и можно будет сразу оценивать нутритивный статус ребенка. В общем, мой третий сын родился 10/10 по шкале АПГАР! И я верю, что развиваться будет с опережением. В общем, принимаю поздравления! В том числе и в виде ваших пожертвований на работу хосписа: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ А Логотипом нашего хосписа стал рисунок кого бы вы думали? #Юрикскнопочкой. Бабочка, нарисованная его пяточками. Ведь бабочка - это символ хосписной помощи, нашей бессмертной Души, которая когда-нибудь вылетит из своей физической оболочки, освободится из кокона тела. Бабочки, летящие на огонь символизируют собой стремление нашей Души найти для себя истинный свет, прильнуть к его источнику. Да, вдруг среди вас есть дизайнеры, чтобы сделать из этого рисунка логотип нашего Хосписа "Вкус жизни"??? Буду очень благодарна 🙏

#байкиизПНИ Почему все время нужно стоять на коленях? Несмотря ни на что ( а нам сказали, что основной контингент тут те, кто уходил от уголовной ответственности и был признан невменяемым, - не знаю, решений суда не видела, и даже если это так) - увидеть в них личность.... Чтобы попить воды - нужно попросить санитарку. Чтобы побриться - тоже ее. Выйти покурить - ждать своего часа, пока дадут сигарету, пока Стройными рядами выведу на улицу Посмотреть телевизор - нужно попросить пульт от него При этом - весь день ты сидишь да в большой и просторной комнате, где еще трое таких же, как ты. У тебя есть своя кровать, своя тумбочка, свой шкаф и еще картина. Да, ты выбрал ее вместе с директором, и она висит над твоей кроватью. И ты весь день сидишь на кровати. Или лежишь... Если чего-то хочешь - нужно пойти и попросить. Тебе нечем заняться. Правда висят фотографии, где ты - здоровый 45-летний мужик делаешь аппликацию из ромашек... Всю твою жизнь давно расписали и решили. А потом они же на тебя жалуются - что ты агрессивный, неуправляемый, злой, непредсказуемый... А ты живешь там, где еще 280 таких же как ты мужиков. И вы все в одном месте. Почти как в тюрьме. Только - элитной. Я предлагаю поставить кувшины с водой в комнаты - ну и чтобы вода была в зоне доступа у каждого проживающего, и чтобы с санитарки снять лишнюю нагрузку - выдавать воду по просьбе... Я предлагаю сделать еще одну комнату отдыха, где эти мужчины могли бы смотреть телевизор, чтобы не сидели целыми днями в комнате и не маялись от безделья. Я предлагаю организовать им мастерские, чтобы они там выжигали, лепили из глины, шили ( говорят, мужчины шьют лучше женщин). Предлагаю организовать секцию по футболу и волейболу... Вывозить их на соревнования, в кино, в театры... Да, это ворох дополнительных вопросов: где взять специалиста по труду? массовика-затейника? Где взять денег, в конце-концов... на всех этих дополнительных сотрудников... Ок, эти вопросы быстро не решатся. Но можно убрать это унижение и бесконечное стояние на коленях? просто дать воды просто дать сигарет просто организовать прогулки дать книги пульт от ТВ дать кофе ( а то говорят - кофе вреден, он возбуждает этих людей, потому им выдают цикорий) И тогда появится личность. https://vimeo.com/700830159

С чего начинается Родина? Сегодня утром мне звонит врач и первым дело поздравляет с праздником. Я говорю "А при чем тут я?", -думая про себя, что пока я служила в полиции это было актуально, а сейчас-то я совсем не при погонах. А врач, это была женщина, говорит мне: " А как же, это общий праздник. И ведь все врачи - военнообязанные"... Потом мы поговорили по одному очень важному и трудному делу, я положила трубку и задумалась: кто же сейчас защитник Отечества? Мне кажется вот именно в это время - каждый из нас. И у нас есть наше общее Отечество - наша страна, а еще у каждого из нас есть свое личное Отечество: наши семьи, наши близкие, наше дело... И каждый из нас защищает свое Отечество всеми силами от врагов, невзгод, бурь, непогод. Защищает и охраняет мир дорогих для себя людей. Кто-то по долгу службы, потому что есть такая профессия - Родину защищать. А кто-то - потому что не умеет по -другому. Для меня моим самым главным защитником всегда был папа. Папа, который готовы был горы свернуть ради нас - его семьи, всегда вставал на защиту, даже если мы были не правы. И всегда понимал, хотел понять. Сейчас папе 70 лет. И он до сих пор - самый главный защитник в нашей семье. Защитник от любых проблем: купить лекарства, сходить за хлебом, привезти продукты, прикрутить или открутить что-нибудь. Если не дай Бог, что-то случится - они без раздумий садится за руль и едет сквозь пургу, которая накрыла наш город в эти дни. Сейчас у меня есть еще один защитник - мой старший сын. ООООО! какая глыба человека выросла! Неожиданно. И какой надежный. Давно уже и не сын мне, а друг и соратник, самое верное плечо в жизни. С чего начинается Родина? С твоей семьи! Всех настоящих мужчин с праздником. Именно о таких мужчинах сегодня написал БФ ЕВИТА

#Юрикснопочкой в последнее время меня тревожит... Я уже рассказывала про наши мучения сначала с дистонией, потом со слюнями. Теперь к этому прибавилась "хроническая заложенность носа" и периодический тремор подбородка... Нет, так настроение в течение дня у него прекрасное: сидит в коляске как на троне, занимается с учителем, играет с Нина Грязева - творит и вытворяет, кушает, слушает с няней нашего Президента ( тоже рассказывала, что любит послушать его выступления и по-своему что-то в ответ говорит). Но.... По утрам страшно от звуков, которые он издает: такое ощущение, что вся носоглотка забита или отекла, он как будто не может продышаться, а потом, когда продышится - начинает жевать что-то и скрежетать зубами. Жует он настолько активно, что часто прикусывает себе губу или язык. И от его чудесный ровных зубов такими темпами скоро ничего не останется. Минут через 30 это проходит, но каждое наше утро начинается не с его веселого "ГА", а вот с этого задыхания и жевания. А я безумно тоскую по его утренним побудкам звонким голосом. Слюней в течение дня стало меньше, иногда ни одонго платочка не используем, и по-вечерам - тоже гораздо меньше. Но зато теперь и по вечерам появляется вот эта "заложенность". Иногда начинает зевать и как будто забывает - как это. И перестает дышать на несколько секунд. А потом быстро-быстро "раздыхивается"... Что с этим делать? В чем причина? Как помочь ему не мучиться? Все чаще по ночам стал тоже задерживать дыхание, или громко жевать и скрежетать зубами... К кому бежать? Обошла всех, переговорила со всеми, с кем можно... Только один человек по-прежнему пытается идти вместе с нами - совсем не детский врач паллиативной помощи. Сегодня вроде бы забрезжил свет в конце тоннеля.... Поняли, что возможно идет перегруз миорелаксантами - а они все действуют на дыхательный центр. Теперь надо снимать Юрика с одного препарата, постепенно прибавляя дозу нашего Ривотрила... Виню себя, конечно: со всеми проблемами совсем забыла, что раз в два года мы прибавляли по 1 капельке Ривотрила в связи с ростом Юрика. Почему летом 2022 года я не вспомнила об этом? А начала искать новый миорелаксант? Почему ни одни врач мне этого не подсказал - как первый вариант? В общем, вот такой мой дружок #Юрикскнопочкой - ребенок-загадка, и часто - укор незнанию и нежеланию знать что-то новое каждому, кто проходит хотя бы по краешку нашей с ним судьбы... А сегодня в привезла Юрику рисунок от Игоря Александровича - нашего художника, которому наш фонд БФ ЕВИТА вместе с вами помогает вот уже полгода. И прочитала его письмо Юраське.

СЕРГЕЙ С., 2020 г.р. #самарскаяобласть Ничего про этого малыша не знаю… Но глядя на это видео, понимаю и чувствую- обычный малыш. С обычными детскими радостями. Сереже совсем скоро исполнится три года. В учреждении он попал, когда умерла мама. Тогда ему был всего годик. В графе «отец» стоял прочерк, а родных ни у него, ни у его мамы не оказалось. Так малыш стал ничейным. И вот уже два года он ничей. Но пока еще не потерял веры в жизнь и доверия ей. По информации из ФБД, да и на видео это прекрасно видно, Сережа – эмоциональный и улыбчивый. Он оживляется, улыбается, гулит, когда к нему обращается близкий взрослый. Сережа знает свое имя, в ответ на приветствие машет рукой. Поворачивается на бочок, пытаясь дотянуться до интересующей его игрушки. Наблюдает за играми других детей и действиями взрослого. Сидя в коляске, внимательно и с интересом смотрит мультфильмы. Находит взглядом названную игрушку, а также узнает знакомые изображения на картинках, интонационно озвучивая их. Пытается подражать голосам животных. Кушает с помощью взрослого. Сережу кроме воды, воодушевляют музыкальные игрушки: он может долго рассматривать их, пытаясь извлекать звуки. А На музыкальных занятиях очень эмоционально реагирует на музыку и пение. Любимое занятие: вместе с воспитателем стучать в бубен, звонить колокольчиками, играть с погремушками. Еще Сережа очень усидчивый и вдумчивый. Вместе со взрослым может долго заниматься с игрушками и картинками, старательно сортируя их по цветам, буквам и т.д. Не всегда у малыша получается сразу и легко взять игрушку, но он не сдается. А если уж силы заканчиваются, то обаятельно улыбается. У Сережи 4-ая группа здоровья. Его можно усыновить или взять под опеку. Я прошу вас: давайте найдем Сереже семью. Потому что, если он так и останется ничейным, я встречу его в ДДИ- грустным и одиноким. Там точно не будет бассейна, индивидуальных занятий с воспитателем и музыкальных занятий. Там остановится его развитие, его жизнь. И этот нежный цветок сразу завянет, так и не успев распуститься. Ваши лайки, комментарии и репосты помогут рассказать о малыше как можно большему количеству людей. И среди них точно есть его мама! Подробнее узнать о Сергее можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97. Анкета Сережи в ФБД: Ссылка: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-o2kl Благодарю руководство учреждения, где находится Сережа, за прекрасное видео, которым они поделились, искренне надеясь и веря в своего Сережу. #ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

Два выхода - это не выбор. Это - монетка. Я уже давно поняла - безвыходных ситуаций не бывает. Этот инсайт случился со мной еще тогда, когда и слова-то такого в обороте не было: в 13 лет. Я тогда забыла ключи от квартиры и вернулась из школы к закрытой двери. На улице стоял лютый мороз - 30. Родители должны были вернуться с работы только в 6 вечера, а это значило - или 4 часа тусить под дверью, или идти к подруге, или вернуться в школу. Но я хотела домой, в тепло, кушать и делать уроки. Я пошла к соседке, балконы наших квартир соединялись проходом - так раньше строили. Но вот беда - балкон в нашей квартире был, конечно же, закрыт. Открыта только форточка. Ну как вот раньше было: большое окно, окно по-меньше и в нем форточка. на 30 на 30 см. Теоретически я могла пролезть в эту форточку, но нужно было раздеться до колготок и майки. Что я и сделала. И... полезла в форточку. Ободрала конечно бедра, колени, ребра, потому что почти как тот Винни Пух - с трудом в форточку помещалась. Но соседская бабушка меня подталкивала с зади, а я извиваясь ужом - протискивалась в квартиру. У меня все получилось. И было не важно, что процесс занял почти 30 минут, что я замерзла до безумия, что все тело саднило - я достигла своей цели: была дома! Именно тогда я впервые и поняла, что из любой ситуации обязательно есть выход. Главное - его увидеть, просчитать все риски и двигаться к своей цели. И вчера об этом мы говорили с прекрасными психологами Мариной и Александром Березовскими. Они работают с зависимыми и созависимыми. Они работали с нашими мамаи в проекте #маминвкусжизни. И вообще -то - мама ребенка инвалида тоже становится созависимой.... Мы говорили про выбор и выход из ситуации. Про то, что выбор есть всегда. Про то, что выход тоже есть всегда. И выходов всегда больше двух. Если ты видишь только два варианта выходов - делать или не делать - это не выбор. Это - монетка. Орел или решка. На самом деле, выборов всегда больше трех! Всегда. Но это - большая работа над собой в первую очередь. Я всегда вижу больше двух выходов из ситуации. Бывает - и 5 и 15 вариантов развития событий. И всегда могу выбирать из большого количества этих вариантов тот, который считаю наиболее приемлемым. А вы? Сколько у вас выборов? Знаете ли вы людей, который не видят выхода из ситуации? Или таких, которые предпочитают делегировать выбор кому-то, кроме себя, чтобы потом иметь шанс обвинить того человека: вот это ж ты мне посоветовал, я тебя послушался, а ничего не получилось...

Она лежала на боку, поперек кровати, поджав под себя ноги и что-то жевала. А.... кусок черного хлеба. Она его с ужина вчерашнего спрятала под кровать и теперь украдкой ест. На нее строго поглядывает соседка Клава. Клава очень полная, потому сама встать с кровати не может. И повернуться - тоже. Но голос у нее громкий, поэтому, когда она устает лежать на одном боку, она зовет Гальку и другую Машку - еще одних своих соседей, чтобы те ее перевернули на спину, поправили ноги, распрямили одеяло под ней. В углу возле двери лежит Дарья Петровна. Со сломано ногой. Она каждого в комнате спрашивает - когда же гипс снимут? Ходить очень хочется? И особенно ждет санитарку или директора - ну того, кто начальник, попросить - гипс снять: чешется нога там под ним сильно и ходить хочется. А рядом с ней Нина Георгиевна. Она молчит. Почти всегда. Но когда Дарья Петровна к ней обращается с вопросом, сразу начинает жаловаться на начальника больницы, который ее невменяемой признали в который раз за день, за многие дни и годы рассказывает, как сноха сдала ее в психушку, чтобы квартиру отжать. А сын =то и не знал ничего об этом. И вот она просит сына -то найти и сказать ему, что туточки она - мать его. Что квартиру -то сын пусть себе заберет. И начинает плакать. А на нее тут же крысится Клава: "Заткнись, дура" и кидает первым попавшимся предметом - полотенцем. И вздрагивает Маша на полу и еще больше вжимает голову в плечи. И еще больше поджимает ноги Наташа и быстрее начинает кусать кусочек хлеба и активнее двигать челюстями. Без зубов. Такое ощущение, что я лежу вон на той кровати, она пустая пока. Наверное, я вышла в коридор, потому что могу ходить сама. И сейчас зашла и мне некуда идти, кроме этой кровати. А в коридоре кричит Ирка, еще одна наша соседка: Ну Мариииииин! Ну где ты? Курить хочу! Дай сигарету! А Марина молчит - ее нет, она в другом конце коридора. и Ирка вот так надрывается уже полчаса, пока санитарка не пришла и не дала ей сигарету, не надела сама нелепый халат из ваты и не пошла с ней на улицу, приговаривая: задолбала ты курить, каждый час ходить с тобой. Еще палаты не мыты 10. Я подумала, может вернуться в коридор - так в комнате все опостылело, развернулась, и снова уперлась с грязную синюю стену, облупившуюся, съеденную грибком. Мимо пронесся таракан. Я подняла глаза и встретилась взглядом с Нюшей. Нюша сидела в коляске уже несколько часов, все время в одном положении, с отстраненным взглядом. На голове ее по-старушечьи был повязан платок, хотя Нюше всего 45. Она раньше учителем истории работала где-то в Самаре. Во-всяком случае, говорила. Ну когда еще разговаривала. У Нюши уже нет почти совсем зубов ( тут зубы не лечат, тут их сразу вырывают), а еще от варикоза у нее распухли ноги и она уже вот год может только сидеть в коляске. Но ноги всегда на весу - опереться не на что, а ростом то она маленькая. И так интересно: вроде маленькая, а ноги как бочонки и всегда холодные. и пахнет от них жутко. И по коридору жуткий запах от ее ног. И она с утра до вечера вот так сидит каждый день, потому что Клава гонит ее из палаты, "чтобы не воняла" своими ногами... Нюша сидит в коридоре, а я сижу напротив нее. И мы просто смотрим друг на друга. Однажды, она мне сказала: знаешь, сколько здесь похоронено людей? Младенцев? Отроков? Монашек? Солдат? Проклятое это место. Ад на земле. И мы в нем. За грехи наши тут Бог нас держит. Задушила я своего сына новорожденного, но он же синий родился, да без ног и рук. Обрубок по-сути. Вот и задушила, чтоб не мучился. А Бог-то вишь чего - наказал... Я сказала ей, чтобы не говорила ерунды. Что нас не за что наказывать. Тем более слышала я давно еще, когда только вот Нюшу привезли, лет 15 назад, что не убила она сына своего, а сожитель ее убил ребенка, а она с ума сошла на этой почве... Я возвращалась домой и думала: какое счастье, что этого ада на земле для больных людей больше нет! И молила Бога: Господи, пусть я не увижу другого ада, где еще продолжают жить брошенные старики и больные психическими заболеваниями люди. P.S. Все персонажи вымышленные. #право_на_жизнь #ПНИ #байкиизПНИ

Я ехала и думала: какое счастье, что через месяц здесь никого уже не будет... Всех расселят. Но противная мысль на уровне боли в спине и тоски в душе мне шептала: они тут 30 лет жили, именно вот так и жили, вот в таких условиях...Всю жизнь... Есть у нас в области памятник архитектуры федерального значения. Раковский Свято-Троицкий монастырь — недействующий женский монастырь Русской православной церкви, расположенный в посёлке Красный Городок Красноярского района Самарской области России. Был создан как женская община в начале 1850-х, став одним из центров беседничества — старческого учения в православии, но после обвинения беседников в сектантстве они были вынуждены оставить общину. С середины 1850-х в обители хранилась икона «Взыскание погибших», почитающаяся как чудотворная и считающаяся одной из важнейших святынь Самарской епархии. В 1886 году община была преобразована в монастырь, который просуществовал до середины 1920-х, после чего был упразднён. Часть монастырских построек сохранилась. В 1934 году территория перешла к колонии для беспризорников. В 1936 году в здании монастыря открылся Большераковский дом престарелых и инвалидов общего типа. С 1943 года сюда поступали раненые и инвалиды Великой Отечественной войны, а после её окончания вновь стали содержаться престарелые и инвалиды. В 1979 году учреждение сменило свой тип, став психоневрологическим интернатом для инвалидов. Вот здесь я побывала. Я благоговею перед старыми зданиями. И по этому зданию со скрипящими полами, арками, деревянными лестницами, округлыми окнами, проходными комнатами ходила с чувством огромной истории... Благо, директор водил нас уже по пустым комнатам - почти все постояльцы этого ПНИ уже переехали, кто в Потаповку, кто в Исаклы. Осталось совсем немного бабушек, ждущих своего переезда. Раньше это был ПНИ для женщин и мужчин. 380 человек жили здесь - в этом храме. А для них - аду. По 20 человек в комнате. А когда ты выходил из комнаты - по обе стороны тянулся длинный темный коридор с обшарпанными стенами, покрашенными в серо-синюю краску, и с обеих стороны коридора были такие же комнаты, где жили такие же как ты - по 20 человек на 40 квадратных метрах. Бытовых условий - почти никаких. Директор нам показал даже туалет с "дырой в полу" - вот как в деревнях туалеты на улице. И ванную - с двумя старыми ванными, затертыми до основания. И из крана там капала вода, как в фильме ужасов. А еще мы видели прогнившие полы, обвалившиеся потолки, сгнившие трубы... Кое-где частично сделан ремонт: натянуты потолки Армстронг, проведено освещение, положен линолеум... Но для этого здания - это так, выброшенные деньги, потому что ничего капительного сделать нельзя - памятник архитектуры. При этом пожарные наложили штраф в 80 тысяч рублей за отсутствие запасного выхода. И бесполезно говорить, что это - не во власти директора, министра или даже губернатора - это памятник, трогать его нельзя. Мы ходим дальше по пустым комнатам, параллельно слушая повествование директора о бредовых ситуациях с пожарными, СЭС, заложниками которых оказался он - вот уже полтора года, так как пришел сюда именно в это время на работу. И заложниками которых многие десятилетия были те, кому оказалось негде жить. Мы заходим в очередную комнату, там тоже пустые кровати с продавленной панцирной сеткой. С матрасами, тонкими и обшитыми клеенкой, свернутыми пополам. В комнате остро чувствуется запах боли, одиночества, отчаяния. Скрипят полы, с потолка сыпется что-то на голову. Стены грязные, засаленные, много где трещины и потертости, а еще ощущение - что их карябали ногтями... Становится страшно. Как будто ты никогда больше отсюда не выйдешь. Как будто попал в фильм ужасов. Кожей чувствую все, что было здесь. Вот в том углу одиноко лежала Маша - на полу. Ей так было всегда спокойнее чем на кровати. Потому что сетка панцирная полопалась и тонкий матрас не спала от впивающихся в тело металлических прутьев. А там, возле окна - лежала Наташа. Так -то она молодая, не больше 50, то высохшая какая-то вся и казалось - уменьшающаяся каждый в год в размерах.

И лишний раз убедиться - достичь хорошего результата, улучшения состояния ребенка можно только совместно: когда фонд ( или государство) и мама -соратники. Когда они вместе идут по пути помощи своему ребенку. А не тогда, когда игра в одни ворота: мне должны, а я ничего менять не буду. Нутритивная поддержка - это большой комплекс мероприятий, и лечебное питание - это лишь одна из 6 составляющих: - корректное назначение питания - соблюдение рекомендаций врача по приему - установка гастростомы ( если ребенок не глотающий) - наличие самого питания - наличие расходных материалов ( гастростомы на замену, мешки для кормления или инфузоматы) -динамика и мониторинг, коррекция назначения по показаниям. если хоть один из этих пунктов не выполняется - грош цена такой нутритивной поддержке. А самое главное - ребенку точно это не поможет.

Можете сейчас закидать меня тапками, но я должна об этом сказать... О некоторых мамах детей-инвалидов, которым все должны. Которые "за любой кипишь, где халява".Но которые сами своим детям ничего не должны... Вот заканчивается у нас проект #вкусжизни_регионы. Сказать, что он подорвала мою нервную систему - ничего не сказать. И я даже сейчас не про чиновников. С ними да, было сложно, но все-равно в каждом регионе находился человек в итоге, который проникался, становился твоим соратником и ты уже не одна была на этом поле -чужом поле-воином. Я - про мам. Зачем они шли в проект? Если не делали элементарного - не соблюдали рекомендации диетолога? Ведь все было сделано: и врач-профессионал бесплатно осмотрел, ответил на все вопросы и делал назначение. И питание лечебное было выдано на 4-5 месяцев. И чат создан для общения. И специалисты по социально-правовому консультированию закреплены. Что мы имеем в итоге? Вот читаю повторные консультации диетолога, а там... - Питание не давали, так как ребенку не нравится вкус -Питание не давали, так как не попадали в режим дня -Питание не давали, так как ребенок отказывался - Питание не давали, так как ребенку трудно глотать жидкости.. И как результат - отсутствие результата. Нет прибавки в весе и росте, нет иммунитета, нет роста зубов, волос, ногтей, нет спокойного сна... Нет ничего... Зато есть вот это: гастростому ставить не будем, мы так как -нибудь будем кормить. Зонд устанавливать не будем, так как нибудь будем кормить... Но... государство будь добро- выдай нашему не глотающему умирающему от голода ребенку- смесь! И выдай тот литр, который прописал диетолог... Очень много в последнее время разговариваю с разными инстанциями о необходимости обеспечения лечебным питанием паллиативных детей. Бесспорно: лечебное питание должно выдаваться государством. Должно выдаваться детям с белково-энергетической недостаточностью. Однако, есть несколько НО: 1. Лечебное питание - тоже лекарство. И как любое лекарство - должно подбираться. А это значит, когда оно назначено - необходимо пойти в аптеку, купить и попробовать дать ребенку. Если все хорошо - обращаться в Минздрав за обеспечением. Если не подошло - снова идти к диетологу и подбирать другое. И снова - пробовать. ТОЛЬКО ТОГДА, КОГДА ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ ПОДОБРАНО ПОД ОСОБЕННОСТИ РЕБЕНКА - НАЧИНАТЬ ТРЕБОВАТЬ ОТ ГОСУДАРСТВА. И никак иначе. Или получите то, что вашему ребенку не подходит. 2. Если ребенок не глотает ( то есть поперхивается, долго ест, мало ест, нет возможности его кормить необходимым объемом) - нужно ставить зонд, а лучше гастростому. Потому что толку от лечебного питания не будет все равно, если ребенок не может съесть ту норму, которая ему прописана. Это как с лекарством: нужно давать по таблетке 2 раза в день, иначе накроют эпи-приступы - значит даем. С питанием так же: нужно давать литр в день - тогда наберет вес. Со всеми вытекающими плюсами. А если давать вместо литра 200 мл - не наберет. Это как на сухую губку капать каждый день по 5 мл воды - они никогда не станет влажной. Разве что сгниет, ито - не скоро. Так же и с лечебным питанием. 3. Если родители не глотающего ребенка не ставят зонд или гастростому - питание не выдавать. Потому что 200 мл - каждый может купить сам. Ведь ни у кого нет самоцели - потратить деньги, чтобы просто выдать. Общая цель всех ( и государства, и благотворительных фондов) - ПОМОЧЬ! А помочь невозможно, если ребенок все равно не будет кушать положенную норму. 4. Ну и спорно, но давайте обсудим: если лечебное питание у ребенка как дотация - 200 мл в день, а все остальное время он кушает обычную еду, а такие назначения обычно у детей в качестве профилактики БЭН, не паллиативных, не дистрофичных, самостоятельно кушающих - может быть родители смогут сами покупать эти 200 мл в день? Ведь не сравнить - 1500 в день на питание, или 200 рублей? В общем, как бы трудно не было в проекте #вкусжизни_регионы - я говорю ему спасибо! Потому что он вскрыл новые проблемы, вскрыл их системно и глубоко. Заставил задуматься о том, чем я с вами только что поделилась.

Умереть в ПНИ или дома? Недавно попалась статья одной женщины, которая ухаживала за своим парализованным отцом. Она делилась тем, как трудно, сложно и тяжело было. Ее отец прожил 3 недели после трагедии и ушел. И она рассуждала, что вот не хотела бы стать такой же обузой своим близким. Что хотела бы остатки жизни провести в хосписе или в ПНИ. Чтобы избавить своих близких от тех тягот, которые ей пришлось перенести... Статья меня зацепила. Я тоже задумалась - а как я хочу??? Если говорить только о себе и своем комфорте и безопасности, конечно - дома. С родными, которым доверяю, в родных станах, в своей постели. А если подумать о родных - сыне или родителях? Избавить их от тяжести....А то слишком эгоистично получается: мне -то хорошо, а им плохо! Но потом я вспомнила свой разговор с Александром Березовским - психологом. Про выбор... Он тогда сказал: оставь право выбора человеку, не принимай решение за него. И пусть речь тогда шла об эмоциях и переживаниях, но выбор - он во всем. Ведь каждую минуту мы совершаем этот выбор: во сколько проснуться, что выпить сначала ( теплую воду или сразу кофе), сделать зарядку или нет, во что одеться, на чем поехать, чем в первую очередь заняться, а что отложить. Мы не задумываемся над этим, но это - так. Так вот: если что-то касается только меня - выбираю только я. Но когда это касается тех, кто мне дорог - может право выбора разделить? А если такой возможности нет - оставить им? Потому что для кого-то и собственного ребенка сдать в интернат - норма. И живет он себе припеваючи. А для кого-то - невозможно отдать отца с острой шизофренией и каломазанием. Сама мысль невозможна. И как бы сложно не было, гораздо тяжелее думать, что он ТАМ, с чужими, которые что? нагрузят таблетками, привяжут к кровати? Что еще? Мне кажется, для мам детей-инвалидов вообще не стоит выбор - ухаживать или сдать. Потому что мы всю жизнь вместе со своими детьми и уже по-другому просто не умеем. Но жизнь наша со смыслом...С таким, который многим не доступен. И отдать родного человека чужим, потому что тебе так проще - мне кажется, не решится ни одна мама ребенка-инвалида... А я иногда еще думаю: вот что для меня самое сложное в жизни с Юриком? Не памперсы менять, не кормить, ни лекарства давать, ни гастростому обрабатывать. Самое сложное - сидеть дома на одном месте. При этом я знаю много мама паллиативных детей, которые или кайфуют от того, что сидят дома. Или наоборот - везде и всюду со своими детьми. Даже на неподходящих колясках. Для них нет проблем и с 4 этажа стащить коляску с ребенком и пойти гулять. То есть - каждая из нас выбирает тот образ жизни, который ей комфортен и понятнет. Где ей гармонично. Поэтому лично меня не напугать человеком, прикованным к постели. Уж ухаживать за таким человеком я точно могу... Я много езжу по ПНИ. Я много вижу и каждый раз мне плохо. На физическом уровне. Я чувствую отчаяние, депрессию, одиночество… Мне страшно за нас всех. Эта бесчеловечная система убивания личности. Живи тихо, умри быстро… Поэтому я хочу быть дома. Я люблю свой дом. Мне точно будет тут комфортно и безопасно. А какое решение примут мои близкие... Я-то, кажется, знаю... А вы что думаете по этому поводу?

#байкиизПНИ В дальнем углу сидел мальчик. В сером невзрачном костюме. С желтыми кругами под глазами. С неимоверно длинным носом. Они сидел на стуле, поджав под себя ноги. Погрузившись в себя. Настолько, что просто сидел и раскачивался из стороны в сторону. Вокруг галдели его товарищи по несчастью, кто-то кричал, кто-то смеялся, а он сидел - совершенно отстраненный, где-то не здесь... - А вот этот мальчик ходит?, - спросила я. - А это не мальчик, это девочка. Женя.Ходит, да, - ответили мне. И тут же окрикнули санитарку: - Вааааль, покажи как Женя ходит. Ваааля - грузная женщина лет 50-ти, пошла через всю комнату в противоположный конец, пытаясь плавно лавировать между колясками и стульями других ребят, обошла Женю сзади и, схватив ее под мышки, поволокла на середину комнаты. Женя настолько испугалась, что аж присела и под грузом Жени Вааааля чуть не рухнула вместе с ней на пол. - Да что ж ты упираешься? Давай, покажи, как ты ходишь, - возмущенно приговаривала Ваааля, все еще волоча упирающуюся и испуганную Женю. СТОП! - повышая голос, пытаясь перекинуть гул, стоящий в комнате, сказала я! - Отпустите Женю. Ваааля тут же убрала сви руки из под мышек Жени и девушка рухнула на пол. Меня затрясло... Рядом со мной стояли директор ПНИ, врачи, санитарки, медсестры... Они вытянулись по-струке и испуганно смотрели на меня, пытаясь понять - что не так? - Вы поняли, что сейчас произошло?, - спросила, почти срываясь на слезы, я. Гробовая тишина... - Сидел человек. Никого не трогал. Занят был своими делами. Вдруг кто-то со спины хватает его под мышки и сдергивает со стула, куда-то тащит. Разве так можно? Она же человек?, - вопрошала я, почти рыдая... Та же тишина была мне ответом... Я обошла Вааалю сзади, подождала, пока она займется своими делами, а потом резко схватила ее под мышки. Вааааля вздрогнула и посмотрела на меня злобным взглядом. - Как вам? Что вы чувствуете?, - спросила я ее. По ее взгляду я поняла, что вот меня лично она ненавидит, а вот что такого с Женей меня возмутило - не ясно. Она ж идиотка. И ей все равно... Я теперь часто задаю вопрос: а вы бы хотели так жить, как ваши подопечные? Чтобы к вам так же относились? Ведь никто из нас не застрахован ни от чего... И какая-нибудь Вааааля будет за вами ухаживать. Не спрашивая вашего мнения, не считаясь с вашей личностью. Искренне убежденная, что раз вы не говорите и не можете сами ходить - вы идиотка. И ничего хотеть не можете... #мысливслух #правонажизнь #основанонареальныхсобытиях