Ольга Шелест

Здравствуй, дорогой солдат! Пишет тебе не совсем обычный мальчик Юра. У меня очень много друзей и для них я- Юрик с кнопочкой! Мне 10 лет, но я не могу держать голову, говорить, мои руки и ноги не слушаются меня, а в животике стоит специальная трубочка с той самой кнопочкой, через которую моя мама меня кормит. Но Я ЖИВУ! Я живу полноценной жизнью благодаря тебе! Ты сейчас защищаешь мой покой, чтобы никакие дроны и другие страшные штуки не прилетали в наш город Самару. Моя мама говорит, что ТАМ всем очень страшно. Но я знаю, что РУССКИЕ ребята смелые! И даже когда им страшно, они все равно идут в бой. Победа обязательно будет нашей. Знаешь, моя мама говорит, что такие как я говорим с Богом напрямую. Она часто просит меня помочь ей –поговорить с Ним. Я так помогаю ей искать семьи для ребят таких как я (нас еще называют инвалидами), но от которых отказались родители и оставили в детском доме. Многие ребята нашли свои любящие семьи. Последние 2 года мама просит меня говорить с Богом о скорейшей нашей победе и мире, чтобы наши солдаты возвращались живыми. Поэтому, знай, дорогой солдат, я каждый вечер прошу сохранить твою жизнь, жизнь твоих бойцов и однополчан. Ты защищаешь нас ТАМ, а я буду защищать тебя здесь! Дорогой солдат, возвращайся домой живым! Твой друг, #Юрикскнопочкой. Такое письмо и волшебный самолет мы с Юриком отправили за ленточку. И еще 18 детей, подопечных Хосписа «Вкус жизни» тоже нарисовали открытки и написали письма. И нам пришел фотопривет! С праздником, дорогие наши ветераны, защитники Отечества. Обнимаем вас всем сердцем и ждем дома!

«Читаем стихи о войне». По приглашению ГЛОБАЛ ВИЖН ХОЛДИНГ и лично Ольги Сурковой приняла участие в этом проекте. Ольга Суркова - Учредитель Автономной некоммерческой организации «Центр реализации социальных проектов «Вольга» (АНО «Вольга»), Вице-президент холдинга ООО «Глобал Вижн» Владимир Пудов - Ветеран СВО, социальный координатор Фонда Защитники-Отечества Евгений Хохлов - Художественный руководитель и главный дирижер Самарского академического театра оперы и балета имени Шостаковича Дмитрий Троян - Директор Додо Пицца Самара Максим Меделяев - Социальный координатор Фонда Защитники-Отечества Андрей Колотовкин, генерал-лейтенант, ветеран боевых действий в Чечне, Абхазии, Сирии, Украине, советник губернатора Самарской области Наталья Полянскова - Руководитель Фонда Защитники-Отечества … Читаем стихотворение Александра Пелевина. С Днем Победы!

И все-таки здорово, что есть эта ссылка!!! И супер, что она уже работает!!! И как приятно получать сообщения "Спасибо! Я все изучила, вооружилась законами, теперь многое стало понятно". Друзья, заходите на сайт БФ ЕВИТА вот сюда: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/ Здесь - все права паллиативных детей. А так как паллиативные дети - тоже дети-инвалиды, то права эти каждого ребенка -инвалида за небольшим исключением! Я до безумия благодарна Минэкономразвития Самарской области, что в 2020 и 2021 годах поддержали наш проект! А теперь есть еще один ресурс - на сайте Хосписа "Вкус жизни". "Компас паллиативной помощи" при поддержке Фонда президентских грантов. Здесь уже больше теории в виде лекций от меня и эрготерапевта Олеси Кисаровой с картинками и законами тоже. https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/ В общем, заходите на наш теплый огонек и вместе с #Юрикскнопочкой и #компаспаллиативнойпомощи -и ничего не бойтесь! Правда и законы на стороне наших детей) И сохраняйте ссылки себе в закладки, чтобы в любой момент можно было найти нужную статью. Как показывает практика, как только мы начинаме говорить на языке закона, сразу становится можно и памперсы до 3 лет, и лекарства, и в школу...

Как напоить ребенка через гастростому? Все очень просто! Рассказываю подробно. Правда - не показываю. Но показывали мы вместе с #Юрикскнопочкой, этот ролик доступен на ютубе и на сайте @club178835730 (Благотворительного фонда "ЕВИТА") во вкладке "ПРОЕКТЫ". А этот ролик создан для проекта @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов) https://www.youtube.com/watch?v=_066lmLNuV0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=12

А может совсем убрать эту неэффективную меру поддержки - обеспечение семей с детьми-инвалидами автомобилями? В продолжение в от этого поста https://t.me/shell_shell_63/3467 Вот данные Минсоцдемографии Самарской области: на 31.12.2023 года в очереди на получение автомобиля стоит 1041 человек. В 2023 году было выдано 59 автомобилей. Элементарные математические просчеты показывают, чтобы в очереди за получением автомобиля нужно простоять 20 лет. Интересно: сколько же человек дождалось машины? А самое главное - после 18 лет ты встаешь в новую очередь за автомобилем и снова ждешь. Дождешься ли? Когда-то беспрецедентная мера поддержки Самарской области - выдавать автомобили людям с инвалидностью и семьям с детьми-инвалидами в последние годы превратилась в совершенно неэффективную. Я лично стою в очереди на получение машины с 2016 года. Уже 7 лет. И все время я какая-то 417... Я очень сомневаюсь, что дождусь. То есть, что мой #Юрикскнопочкой дождется... При этом, есть те ТСР, которые реально необходимы здесь и сейчас, и те средства ( около 40 миллионов рублей), которые выделяются на покупку машин, можно было бы перенаправить на покупку велосипедов для детей с ДЦП, электрокроватей, подушек для позиционирования, подъемников, противоскользящих ковриков. Да много чего важного и нужного, чем эфемерная машина... В общем такое предложение я сделала на публичном отчете по исполнению бюджета за 2023 год в Минсоце. Договорились провести рабочее совещание. В связи с этим у меня к вам два вопроса: 1. Готовы отказаться от эфемерного авто в пользу нужного здесь и сейчас ТСР? ( пройдите опрос). 2. Напишите, какое ТСР вы хотели бы видеть в региональном перечне ( закупается за счет средств регионального бюджета, не может дублировать ТСР, прописанные в 342Н приказе Минтруда, должно быть другое). Я в первом комментарии выложу список, составленный наши эрготерапевтом Олесей Кисаровой на основе осмотров детей, наблюдений за ними и выявлением потребностей.

В Самарской области все паллиативные дети на гастростомах и зондах вот уже на протяжении 4 лет обеспечиваются лечебным питанием за счет государства. Для этого из регионального бюджета выделяются деньги. Как получить питание в Самарской области - рассказываю подробно. Для @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов) https://www.youtube.com/watch?v=iYytrmYElEU&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=11

Милена Л., 2021 г.р. Ищет семью Про нее говорят "МАЛЕНЬКИЙ МОТОРЧИК" и без улыбки смотреть на нее невозможно. Солнышко Милена излучает жизнелюбие, кипучую энергию и любознательность. Ей хочется всего и сразу. В учреждении малышка год. Родители отказались от нее при рождении, узнав диагноз. При этом у Милены есть три старших брата и сестры, которые живут в родной семье. Четвертая малышка семье оказалась не нужна… В этом учреждении Милена живет уже год и за это время многому научилась. Девчушка сама садиться, встает вдоль барьера, переступает, делает первые шаги. У нее даже есть подружка – Ева (в ней мы уже рассказывали и расскажем скоро вновь). Ева постарше и даже чему-то учит малышку. Милена с радостью берет пример. Обе девочки живут в одной группе. «Милена - любознательная, добрая, отзывчивая девочка, - говорят сотрудники детдома. – Она любит играть в музыкальные игрушки и рассматривать красочные картинки, строить башенки из кубиков. Слушает малышка и спокойную музыку, и веселую. Под последнюю Милешка «танцует» - подпрыгивает». Перспективы у Милены самые положительные. Она обязательно будет ходить, научится говорить отдельные слова. Девочка уже издает некоторые звуки – ма-ма, ба-ба. Милена знает свое имя, понимает, кто свой воспитатель, а кто чужой. Легко вступает в эмоциональный контакт, постоянно двигается и интересуется всем вокруг. Милена- особенная, но такие дети вполне социализируются и живут почти обычной жизнью. Просто на развитие и обучение некоторым вещам им требуется чуть больше времени. Главное, чтобы нашлась мама, которая полюбит всей душой и терпеливо научит дочку всему необходимому. Подробнее узнать о Милене можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97. Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-jk6 И пусть случиться Пасхальное чудо! Всех с наступающим светлым праздником! #дочка #ищудочку #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам https://youtu.be/g9zD_EDMiPg

Пыль столбом.. стояла сегодня на отчетном совещании Минсоцдемографии Самарской области по исполнению бюджета за 2023 год. Это публичные слушания, которые стали уже традицией. По докладам - все гладко и прекрасно. А как по факту? Самое главное в чиновниках Минсоцдема - они не прячутся от проблем, не боятся острых вопросов и не "затыкают рот". Более того, с благодарностью принимают разумную критику и всегда просят не только критиковать, но и давать конкретные предложения. Вот что предложила я. Я зацепилась за фразу "Не могут обеспечить круглосуточный уход". Это к докладу о системе СДУ, помещения в пансионаты и ДДИ. Я спросила "Кто и как оценивает эту невозможность?, Какие меры поддержки предлагаются семье?" Ну и напомнила, что круглосуточный присмотр в реанимации, в остальных местах - такого нет и быть не моежт. Далее мои подсчеты: в системе социальных учреждений ( ДДИ, ПНИ, пансионаты общего типа) на данный момент проживает порядка 6 000 человек. По самым минимальным подсчетам, на одного проживающего - 4 человека обслудивающего ( ухаживающего) персонала. И получается на 6 000 социально-незащищенных человек - 24 000 персонала. Далее: содержание одонго человека в пансионате обходится нашей области в сумму от 60 000,00 до 170 000,00 рублей в месяц! Вы только вдумайтесь в эти цыфры! Это просто миллиарды! А что на эти миллиарды имеет человек можно посмотреть на сайте Благотворительного фонда "ЕВИТА" вот тут: https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/ Я предложила в качестве пилотного проекта попробовать передать в семьи детей-инвалидов и выплачивать этим семьям за каждого ребенка 60 000,00 в месяц! При этом, помочь семье оформить ребенка в школу ( очно), в секции, предоставлять путевки в санатории и в реабилитационные центры. И посмотреть - сколько семей будут готовы взять ребенка с синдромом Дауна или умственной отсталостью, или ДЦП на таких условиях? Потому что на эти деньги точно можно нанять помощника, по ИПРА ребенок получает необходимы ТСР, от минздрава - необходимые лекарства, учится в школу, занят в кружках. И главное - он не один из 100, а он один единственный в этой семье для всех. А в освободившихся помещениях организовать центры дневного пребывания для тех, кого ну никак не хотят брать в школу на очное обучение, заниматься там спортом, творчеством, ходить на экскурсии. А вечером ребенка семья будет забирать домой. Кстати, что скажете вы? Готовы были бы на таких условиях забрать ребенка-сироту и подарить ему детство и настоящую жизнь? Про своим предложения об изменении в региональный перечень ТСР, автомобили и реабилитацию расскажу попозже. Благодарю Регину Воробьеву, Оксану Щербицкую и Татьяну Писареву за доверие и возможность сказать о наболевшем. #ОПСО #ОНФ63 #дети_инвалиды #дети_сироты #самарскаяобласть #бфевита

Про протокол сообщения диагноза... Обсуждали тут в чате подопечных Хосписа "Вкус жизни" - что изменилось? Изменилось ли вообще? И вот одним комментарием хочу с вами поделиться, потому что он - реальность нашей жизни, самая страшная реальность, которая забирает силы жить. *** А мне советовали. -Вы ещё молодая, второго родить успеете, но только у вас муж -то не молодой, могут быть проблемы опять с другим ребёнком, вам бы мужа поменять, этого ребёнка сдать и начать новую жизнь, чтобы старшая дочь не видела все эти тягости жизни, она же девочка, будущая мама, а то насмотрится и рожать не захочет. Зачем вам такие трудности " Я им говорю: - Вы мне посоветуете, куда мне с ребёнком идти, что дальше делать? " А они мне: -Вы же понимаете, она овощем будет, и слепая и глухая, зачем вам всё это. Т.е. по их словам проще создать новую семью, родить нового ребёнка и проблема решена. В итоге, когда нас выписывали после двух месяцев после родов из больницы, я их спрашиваю, что мне сделать, чтобы собрать документы на инвалидность, они округлили глаза. -Подождите, какая инвалидность? Ещё даже рано думать об этом, вдруг, что-то изменится? А что именно случится? Чудо и она у меня пойдёт? Получается, если вы не исключаете , что у ребенка может быть улучшение, зачем вы тогда меня заставляете отказаться от неё!???? Значит как дать инвалидность, ребёнку ещё рано, а то что она овощ и скоро умрёт- они эти прогнозы дают сразу. Мы в региональной экспертной группе национальной социальной инициативы сейчас проводим опрос по протоколу сообщение диагноза. Если вы еще не заполняли анкету - ответьте на 28 простых вопросов. А как сейчас? Знаете ли вы, куда обращаться за помощью? О центрах ранней помощи? О врачах по вашему профилю? О социальной помощи? Сопровождает ли вас социальный координатор от минсоца? Получаете ли вы гарантированные государством льготы? На фото - наши невероятные дети. И конечно, #Юрикскнопочкой со своей новой картиной. https://anketolog.ru/s/828333/6O1qoHQy

Механизмы получения лечебного питания от государства. Все, лавочка для хитрых минздравов закрылась!!! А пострадали от этого дети и семьи! А ведь если бы сразу читали закон правильно, такого безобразия не случилось бы! Кто может получить в соответствии с ФЗ-178 в рамках набора социальных услуг в соответствии с перечнем продуктов лечебного питания, ежегодно утверждаемым Правительством РФ? Далеко и далеко не все! Пожалуйста, посмотрите это видео, чтобы понимать: ваш ребенок входит в эту категорию льготников или нет. Лекция создана для @club222602401 (Хосписа "Вкус жизни") и его проекта "Компас паллиативной помощи", реализуемого при поддержке @club143830192 (Фонда президентских грантов) Чуть позже будет лекция о других механизмах. И скажите- надо напомнить про изменения в федеральном законодательстве, в котором с 2024 года ПРОПИСАНО право паллиативных пациентов на лечебное питание? Надо написать алгоритм получения и жалоб? Или вы помните/ знаете? https://www.youtube.com/watch?v=wjdxloMiH1k&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=9

Паллиативная помощь в конце жизни - это когда ты сам выбираешь где, как и с кем. Даже, если ты - ребенок. Даже, если невербальный. Паллиативная помощь - это про разговор. Паллиативная помощь - это про уважение тебя. Паллиативная помощь - это про заботу в каждом жесте, взгляде, движении. Паллиативная помощь - это про помолчать вместе или обняться, если можно и нужно. Паллиативная помощь - это про жизнь в каждой минуте. Фото Инги Пеннер. #Юрикснопочкой. 10 лет. Полет может и не совсем нормальный, но все еще полет. И у паллиативных детей жизнь, как на Марсе,- есть. И когда придет тот самый день и час никто не знает. Поэтому так важно жить здесь и сейчас, потому что счастье- в мелочах. А в жизни, на самом деле, нет мелочей. Вы помогаете нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» помогать семьям выбирать: как, где и с кем. Спасибо❤️ В последний день апреля- поделитесь «хвостиками» с нашими детьми🙏 https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Из чего состоит нутритивная поддержка? Если вы думаете, что это только лечебное питание - то глубоко ошибаетесь! Здесь важен каждый момент, начиная от консультации грамотного врача и заканчивая выполнением всех рекомендаций. Рассказываю в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» С @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов) https://www.youtube.com/watch?v=MaNDT8LfChQ&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=7

Чтобы чиновники не рассказывали в разных отчетах, как "космические корабли бороздят просторы Тихого океана", в том смысле, что семьи с детьми-инвалидами помощь получают в полном объеме, и после общения с разными представителями органов власти жизнь начинает играть ярким светом, мы в региональной экспертной группе национальной социальной инициативы разработали анкету-опросник. Тут всего 28 вопросов, большинство из которых - выбор да или нет. Есть несколько, где нужно пояснить свое мнение. Анкета абсолютно анонимная и только для семей с детьми-инвалидами Самарской области. Почему решили создать эту анкету? На очередном заседании экспертной группы я слышула доклад одного из министерств и просто выпадала в осадок ( по-русски говоря). Оказывается, у нас и протокол сообщения диагноза уже работает в полной мере, и социальные координаторы пашут как пчелки и маршрутизируют семьи по всем организациям, и помогают льготы оформить, и помощь получить, и вообще прокладывают весь маршрут развития для семьи... При этом лично мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" сопровождали две семьи, которым вот сейчас на этапе беременности по русски сказать измотали все нервы. Одной семье никак не могли толком ничего сказать, потому что "вроде бы что-то видим", но вроде бы и все нормально. Но для перестраховки-давайте еще вот это сделаем. А вторая ситуация была еще более трагичная: скрининг показал, что ребенок родится с синдромом Дауна и все, как мы "любим": будет овощем, лежаком, не портите жизнь, сделайте аборт. Ну и где здесь протокол сообщения диагноза? Где маршрутизация и рассказ о возможном развитии ребенка и помогающих организациях? Даже, когда ты уже давно живешь с особенным ребенком, и что-то происходит, что требует очередного изменения твой жизни ( например, установка трахеостомы) - ведь тоже важно, как об этом сказано... В общем, дорогие мамы и папы детей-инвалидов Самарской области. Прошу вас заполнить анкету, чтобы картинка была объективной. А то может это мне просто кажется, а на самом деле - все и правда хорошо? Опрос проводится до 4 мая 2024 года. Спасибо❤ https://anketolog.ru/s/828333/6O1qoHQy

Часто, когда мы проводим мероприятия, там пишут родители: ну когда же вы приедете к нам? мы тоже хотели бы поучаствовать и посмотреть? Все всегда в Самаре и Тольятти... И вот - мы едем в Сызрань! Именно из этого города родителям сложно добираться до Самары, и они чаще всего просили нас приехать к ним. Едем! И не просто сами, а еще везем крутые технические средства реабилитации и крутых специалистов! 18 и 19 мая наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" будет рад встретиться с родителями детей-инвалидов, помочь им определиться с правильным и нужным техническим средством реабилитации, провести замеры для внесения в ИПРА в рамках нашего проекта "Живи сейчас". В этот раз мы пригласили вести прием детей не только ортопедов и специалистов междисциплинарного социального консилиума, но и невролога! Очень крутого врача из клиники "КОСМА". Если вы живете в Сызрани, близлежащих районах - приезжайте. Вы сможете увидеть более 100 различных колясок и вертикализаторов, точно понять - что вам нужно и где ребенку комфортно. А если вы хотите попасть на индивидуальный прием к ортопеду, неврологу или мультидисциплинарной команде, если у вас есть вопросы к юристу - заполните вот эту анкету и мы с вами свяжемся, запишем и организуем. https://forms.gle/Sxc7PKsrT66ntWd7A И до встречи в городе Сызрань, ул. Победы, 68 А "Дом молодежных организаций" с 10.00-19.00.

Даже если ты не можешь выйти из дома, не важно по какой причине, это не помешает тебе слетать в космос! Горжусь нашими ребятами, нашим Хосписом "Вкус жизни" и благодарю Нину Грязеву! Это ведь не просто занятия, это - целый мир и возможность сказать о себе, сказать, что ты здесь, живой, настоящий, тоже ребенок и тоже можешь! Невероятно, но факт: на всероссийском конкурсе наши подопечные заняли первое место с конкурсной работой "Полет на Луну!". Поддержите наш Хоспис, чтобы наши дети и дальше могли покорять сердца чиновников и просторы Вселенной! https://bfevita.ru/programs/pomoshh-hospisu/

Так каким же детям показана нутритивная поддержка? Рассказываю для проекта «Компас паллиативной помощи» вместе с @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов) 5-летний опыт @bfevita (Благотворительного фонда «ЕВИТА») по реалищации нескольких проектов нутритивной поддержки паллиативных детей лег в основу НПА нескольких регионов. https://www.youtube.com/watch?v=NJQzs1xJYM0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=6

Внимание! Вакансия!!! В наш Хоспис «Вкус жизни» срочно требуется ОФИС-МЕНЕДЖЕР Если вы или ваши знакомые ищете работу и, вместе с тем, мечтаете нести свет в мир, то наш Хоспис – точно про это! Работа в современном офисе, со смыслом каждый день. Ну и с нервами тоже, не буду скрывать. Что нужно делать: - Вести первичную документацию, просматривать почту, отвечать - Ставить задачи сотрудникам Хосписа, выходящим на дом к детям, и принмать отчеты о выполнении работ - Работать с документооборотом - Отвечать на звонки Что мы предлагаем? Дружный маленький коллектив, поддержку и обучение, оплата 30 тыс. руб. на время испытательного срока, далее – до 50 тыс. руб. Офис в историческом центре города, на ул. Самарская, 8 Режим работы: с ПН-ПТ 9:00-18:00 Если это вы или ваши знакомые, присылайте резюме почту хосписа: hospise63@mail.ru Все интересующие вопросы можете задать по номеру +7 927 766-77-03 P.S. А если добавить, то иногда настигает отчаяние… Как трудно найти единомышленников. Тех, кто с первых строк не станет говорить о деньгах или трудностях «добирания» до работы. Иногда мне хочется сказать: вы даже не пробовали, а уже боитесь… Да, мы не можем платить по 70-100 тысяч в месяц, хотели бы, но не можем. Зато можем поделиться истинной дружбой, смыслом и целью))) На фото #Юрикскнопочкой- человек, который о смысле жизни и цели знает все))) и таких улыбок каждый сотрудник хосписа каждый день будет видеть десятки.