Ольга Шелест

Еще я мама 8-летнего мальчика по имени Юрик ( #Юрикскнопочкой), у которого генетическое неизлечимое заболевание, медленно забирающее у моего сына жизнь. Но пути Господни неисповедимы, прогнозы врачей не сбылись и Юрик все еще с нами и, кажется, вообще ни о чем таком не думает. Еще я сопредседатель Самарского штаба ОНФ, куратор направлений здравоохранения и социального развития. Член Общественной палаты Самарской области. Состою в советн по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, во многих других общественных советах, отстаивающих права детей-инвалидов и их родителей. В прошлом я - подполковник полиции, ветеран боевых действий ( дважды была в Чечене в составе Объединенной группировки войск). После 18 лет службы вышла на пенсию. У меня есть старший сын, которому в этом году исполнится 20 лет. Мама и папа, сестренка и племянники. На своей странице я рассказываю о работе фонда, о той помощи, которую мы оказываем. Пишу о детях-сиротах, которые ищут семью. Пишу о проблемах детей-инвалидов, их семей, детей-сирот. О бездушии врачей и социальных работников, о машине чиновничьего обезличенного аппарата, задаю "неудобные вопросы" . Я пишу «не просто так». Пишу только о том, в чем разбираюсь. Спасибо, что вы читаете и тоже высказываете свое мнение. Читают органы власти. И что важно - понимают и слышат. И за каждой публикацией видят системный сбой государственной машины, для которой нет человека, а есть - единица. После моего поста почти год назад было возбуждено несколько уголовных дел по фактам жестокого обращения с детьми в ПНИ и халатности, с должности сняты руководители, два уголовных дела уже дошли до суда и виновыне получили наказание. После исследования Фонда о влиянии лечебного питания на физическое и психо-эмоциональное состояние тяжелобольных детей, активной позиции мам таких детей, в нашем регионе законодательно закреплено право паллиативных детей на лечебное питание и выделены 18 миллионов на его закупку. И пока наша область - единственный регион в России, решивший эту проблему системно. Благодаря постам в моих соцсетях и в соцсетях Фонда, недолгим ( скажу честно) переговорам с Правительством Самарской области, в конце декабря 2021 года совместными усилиями мы открыли первое в регионе детское паллиативное отделение. Наш фонд вот уже три года поставляет в больницы региона уникальное передовое дорогостоящее оборудование, чтобы родителям детей-инвалидов Самарской области не приходилось ездить в другие города за нужной помощью и платить большие деньги, а чтобы все это они могли получить здесь - в Самарской области в рамках ОМС. Тем, кто пытается меня обвинить в бездействии, или наоборот - в бурной деятельности в ущерб моему младшему сыну, я хочу сказать: у вас не получится вызвать у меня чувство вины.... Делаю то, что в моих силах. Благодарю каждого за поддержку. Расскажите о себе? Как вы пришли на мою страницу?

Давайте познакомимся? С теми, кто недавно подписался на мою страницу, и теми, кто на нее случайно " забрел", увидев мой пост в ТОПе. Меня зовут Ольга Шелест, мне 46 лет. Сейчас я - исполнительный директор благотворительного фонда БФ ЕВИТА, который занимается помощью семьям с паллиативными детьми, поиском семей детям-сиротам с инвалидностью из Самарской области, поддержкой семей с детьми инвалидами и развитием системы оказания паллиативной помощи детям совместно с Минздравом и минсоцем региона. Продолжение знакомства 👇👇👇

Мы с #Юрикскнопочкой - обезьяны. В хорошем смысле этого слова) Вдохновившись успехами Иришки ( вчера выкладывала видео) в рисовании, я подумала: Юрику тоже нужен такой планшет! Тем более, что урок рисования у него есть, и он даже руками няни уже нарисовал несколько рисунков. Но сам процесс для восприятия Юриком у нас не был отладен. Ведь лист бумаги лежал на подставке, а вниз голову Юрик наклонить не может ( точнее, может, но поднять уже нет, да и наклонится голова не по его желанию, а потому что он просто ее не держит. Потому в коляске у нас спец- подголовник и для подстраховки спец- головодержатель). Нужен мольберт! Чтобы он стоял на уровне глаз Юрика и он мог видеть то, что рисует! Благодаря Ксения Манчук такой мольберт у Юрика сегодня появился и он нарисовал первую часть картины «Солнце в твоем доме». Как рисовать с ребенком, которых может лишь произвольно двигать руками??? И не может в них удерживать никакие предметы? 1. Об’яснять каждое свое и его действие. 2. Кисточку, или губку, или фломастер ( чем ваш ребенок будет рисовать) закрепить в руке. Мы привязали бинтиком))) потом придумаем что- то более гениальное. 3. Предоставить выбор ребенку, какой рукой он будет рисовать. Мы закрепили губки в каждой ручке Юрика, потому что не знаем, правша он или левша, и спросили, касаясь каждой ручки- какой он будет рисовать? Юрик поднял правую руку. 4. Предоставить выбор цвета. На фото явно видно выражение лица Юрика, когда он смотрел на красную гуашь и желтую. На желтный цвет он разулыбался. 5. Подбадривать, направлять руку, немного отпускать и разрешать перемазаться самому и перемазать все вокруг. Итог нашего урока рисования сегодня- желтые руки мои и часть моей футболки. Но Юрик он такой- все лучшее маме))) Делюсь с вами итогом 20- минутного творчества Юрика. Ровные полосы сверху- привлечение внимания Юраськи от Ксении. Сколько частей будет у картины- не знаю) но могу делиться каждым этапом, если вам интересно❤️ Как проходит ваша суббота???

Иришка рисует. Сама)

Вот такому малышастику каким то чудом ФСС закупило большую черную коляску на рост 170 см…

Директор и министр хотят улучшить качество жизни тех, за кого они отвечают. А дети - потому что им - интересно. На фото Саша в коляске. Рядом с ним большая черная - та, которую для Саши закупило ФСС. На видео - счастливая Иришка, у которой открылся талант художницы и мы уже купили ей специальный планшет, чтобы она могла без нас рисовать. Поддержать наш проект и выходы наших специалистов к Саше, Иришке и еще другим 170 детям можно на сайте https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ или через приложение сбер-онлайн.

....Впервые за долгие годы человек, который заходит в группу - не нависает надо мной горой, не говорит обо мне в третьем лице громким голосом, как будто меня здесь нет, не обсуждает мои ноги, и руки, и "что я ничего не понимаю и ни на что не реагирую", а садится рядом со мной. Нет, даже не рядом, а на коленях передо мной, так, чтобы я смог его рассмотреть - на уровне моих глаз. И долго смотрит на меня и улыбается. Я в ответ тоже начинаю улыбаться и волноваться от радости. Мое тело меня не слушает и начинает подрагивать... Но проходит еще немного времени и оно тоже успокаивается и мы продолжаем смотреть друг другу в глаза и улыбаться. Потом человек говорит "Привет, меня зовут Олеся. А тебя - Саша, я знаю. Ты- красивый! Но, кажется, тебе не очень удобно лежать?" А я думаю "Как она догадалась? И правда - спина занемела, нога на весу устала, а рука уже затекла". Тогда Олеся спрашивает "Можно я тебя потрогаю? И мы с тобой ляжем по-удобнее?" Я еще шире улыбаюсь, чтобы она поняла, что да -я согласен. И она бережными теплыми руками, не в холодных латексных перчатках, а живыми руками тихонько меня гладит, а я жмурюсь от удовольствия. А потом она меня переворачивает, подкладывает какие то штуки - и о счастье! Спина не болит и не потеет, а нога наконец-то почувствовала опору... А потом она предлагает мне сесть в коляску. Я знаю, что это такое - меня туда иногда сажают. Но мне там не нравится еще больше, потому что я сижу на копчике и копчик начинает болеть А ноги мои висят над полом и потом по ним мурашки бегать начинают. И голову свисает мне на грудь, а поднять ее я не могу. И мне совсем не надежно там, потому что кажется - я вывалюсь с нее. Поэтому я перестаю улыбаться, чтобы она поняла, что я не хочу - мне теперь удобно и в кроватке. Но Олеся ласково приговаривая, бережно меня берет и пересаживает. Я весь напрягаюсь, группируюсь, а Олеся меня двигает, поправляет голову, бегает вокруг коляски с отвертками и что-то подкручивает. И все время ласково говорит "Потерпи немножко, сейчас тебе будет удобно". И правда, мне становится так удобно, и самое главное - голова не падает на грудь. И я даже осмелился повернуть ее вправо... И увидел там Иришку... Я знал, что кто-то рядом есть, но я увидел ее впервые, потому что раньше из кроватки я мог смотреть только вверх и до малейшей трещинки знаю клочок белого потолка над моими полутора метрами жизни... Иришка - красивая. она улыбается... Рядом с ней сидит другая девушка. Она похожа на мою Олесю. Иришка смеется, а сама вся в цветных полосках. Это тетя дала ей фломастеры и лист бумаги и Иришка рисует. Ага, фломастеры периодически выпадают у нее из рук, на кровать, или на лицо - поэтому картина у нее получается во все ее полтора метра жизни... Я думаю, что влетит ей от санитарки... за ее художества. Это ж ее мыть надо будет сегодня, а банный день у нас только по четвергам. А четверг был день назад. Да и постель менять. А постель тоже меняют по четвергам. Но слыша, как заливисто хохочет Иришка, я стараюсь не думать о том, что будет впереди. Я вообще стараюсь не думать о том, что будет... Потому что каждый день похож на другой... Потому что я не жду ничего нового от "будет".. Да и вообще стараюсь не думать... Потому что если думать, то все равно не с кем поделиться этими думами. Да и Думы все грустные... - Ну вот, Саша, теперь ты сможешь ездить гулять на улицу, - говорит мне Олеся, - удобно же тебе? Я улыбаюсь в ответ. Удобно. А на улицу было бы здорово! Я уже не помню, когда там был... Да и был ли... Я спрашиваю Олесю глазами: ты еще придешь? И Олеся снова меня понимает и отвечает: Завтра еще приду, Саш, поболтаем, ладно? Ладно - улыбаюсь я, - буду ждать - улыбаюсь еще шире. Вот только кто меня повезет на улицу, - вдруг подумалось мне. Ну что ж, будет о чем подумать до завтра - решил я и еще шире улыбнулся Олесе.... Вот уже месяц сотрудники нашего БФ ЕВИТА и специалист по АДК Ксения Манчук) осматривают детей в Самарском пансионате для детей-инвалидов в рамках проекта #Юрикскнопочкой. Больше всех их там ждет директор пансионата, министр соцразвития Регина Воробьева и...дети.

Благодарю сотрудников самарского детского дома- интерната за пристальное внимание к моим постам и активные комментарии. Я только не понимаю одного: комментируете вы в ваше рабочее время. То есть вместо того, чтобы дать ребенку обезболивающее, дойти до каждого вашего подопечного или лишний раз пообщаться с ним, вы сидите в телефонах или за рабочим компьютером и ждете, когда я отвечу на ваш комментарий??? А свои прямые обязанности врача- психиатра, медсестры, санитарки- вы когда исполняете? А потом говорите, что работа у вас тяжелая, вы ничего не успеваете и зарплата маленькая??? Есть простое решение: в рабочее время- работать. А в вечернее- комментировать. Но вот вечером ни одного комментария от вас. Понимаю- там ВАШИ семьи, дети…

Почему никто никогда не заменит маму??? Все думаю... Думаю про тех, кто отбывает пожизненный срок в камере кроватки в детских домах-интернатах, в пансионатах. Кто не может сказать, позвать, сам повернуться, даже ручку поднять...Кто полностью и всецело зависит от другого. Того, кто рядом... Мой Юрик... Помимо того, что этот человечек работает в нашем доме солнышком и даже в самую лютую стужу и когда отключают отопление - в нашем доме тепло, он все-равно зависит от меня... Последнюю неделю погода "скакала" - то холодно, то тепло, то солнце, то снег с дождем... Что уж говорить - Юрик реагировал на эти перепады. Одну ночку выдал жару - не спал совсем... Ну и мы с ним, разумеется... А чтобы не стонал от боли ( выкручивало суставы) - сразу нурофен дали, на руках по очереди держали... Ну и смотрели фильмы... Конечно, вечером следующего дня он вырубился, но как только я попыталась переложить его с рук на кровать - распахнул испуганно глаза... Понимаю - на руках спокойнее и надежнее, и не так уж и ветер за окном страшен... Снова подхватила, еще укачала, подержала для надежности 30 минут, пока дыхание не стало ровным и почти бесшумным, и снова переложила... А Юрик снова распахнул глаза испуганно... Я долго гладила его по носу и прижималась к его спине, чтобы он чувствовал меня... И только ближе к 12 ночи он засопел спокойным сном.. И всю неделю вот так: только на руках спокойно и ровно дышит, и спит без задних ног. Как только я пытаюсь его переложить рядом с собой на кровать - то распахивает глаза, то начинает громко хрипеть горлом, то сильно и явно недовольно сопеть носом... И обязательно нужно чувствовать меня всем телом.... Злюсь ли я на бессонные ночи вот уже вторую неделю? НЕТ Злюсь ли я на Юрика за свои бессонные ночи? НЕТ Я думаю - все проходит, пройдет и это... Все младенцы реагируют на погоду и плохо спят, когда такие перепады... Но ведь никому не придет в голову злиться на 2-3 месячного малыша за плач в ночи? Разница лишь в том, что через год малыш вырастет и переедет спать в сою кроватку. А мой Юрик не вырастет никогда и останется навсегда младенцем... И мне страшно.. и больно за тех, у кого нет мамы... Которая готова держать на руках, гладить по носу, прижиматься всем телом и не спать ночами, лишь бы спал ее ребенок и лишь бы ему было не больно... И да, я понимаю, что никто и никогда не будет любить чужого ребенка, преданного собственными родителями так, как может любить только мама. Никакие санитарки и воспитатели не станут сидеть ночами и баюкать, не разорвутся на кусочки, чтобы успокоить и скорее сбить температуру. Но обычное человеческое сострадание ведь может быть у этих людей? Не надо любить. Можно ЖАЛЕТЬ? Просто пожалеть эти искореженные спастикой и одиночеством души??? И видеть в них просто детей! И понимать, что и вот такое искривленное состояние их тел - именно от брошенности. Когда никого не волнует, чтобы ты выгнулся дугой, и почему ты так выгнулся, а может быть что-то у тебя болит? Или нарастает спастика? И тебя не уложат правильно, не зафиксируют тебя в специальных подушках, не дадут тебе нурофен.... А через полгода - год, ты уже сам не сможешь выпрямиться, потому что тело запомнило эту позу, в ней удобно хоть как-то и не так больно... Просто пожалеть можно ребенка?

Из соседней комнаты доносится тихий плач. Как будто обиженная нечаянным прохожим маленькая собачка скулит… Заходим. В кроватке лежит девочка. Глаза в потолок. И скулит. Именно скулит, тихонько, всхлипывая от боли. Рядом сотрудник. Гладит по руке. Я спршиваю: - Почему она плачнт? - Болеет,- отвечает мне сотрудник. - Температура у нее. -Нурофен дали?,- уточняю -Нет, медсестру ждем. -Ну может ее на руки взять? Воспитатель смотрит на меня как на сумасшедшую. В разговор велючается второй воспитатель, или санитарка. Запуталась я в их должностях. -Кого ???,- строгим басом спрашивает вторая. - Ребенка,- отвечаю. -Ну мы ворочаем их,- парирует вторая. И тут я не выдерживаю. -Ворочают навоз в сарае! А это ребенок! Его берут на руки и гладят, целуют, успокаивают. -Ну может я не так выразилась,- пожимает плечами вторая,- переворачиваем мы их. -На руки берете?,- уточняю я -Кого?- снова не понимает меня воспитатель. Это все, что вам нужно знать о тех, кто работает в пансионате для детей- инвалидов! А девочку мы все- таки перевернули со спины на бочок, и когда переворачивая, прижали к груди, она немного успокоилась и уже не скулила, только всхлипывала. И оказалось, что она обкакалась и когда ей заменили памперс, немного успокоилась. Медсестру мы, кстати, так и не увидели. Как и любви к детям, заключенным пожизненно и без вины виноватым. И отчаяние охватывает и безысходность, потому что понимаешь: любовь и эмпатию невозможно воспитать. Это или есть или нет. Но ведь своих детей они любят? И берут на руки, даже просто так, без причины. И уж точно не «ворочают»…

… Какого волка ты кормишь? Все-таки я вангую. Последние пять лет я говорю одно и тоже. Повторим и расширим мысль. Самое главное сейчас – управление собственным состоянием и психологическая устойчивость. И вот вам формула: Психологическая устойчивость (время, в течение которого ваш организм приходит в рабочий режим после внешнего воздействия) = социальная позитивность + культурно-образовательный багаж. Эта формула содержит следующее содержание: Социальная позитивность – это все хорошее , что мы делаем в своей жизни. А никаких других правил в этом мире нет . Чем хуже ситуация, тем больше позитива надо гнать. Как говаривали майя в человеке всегда живут два волка: добрый и злой, вопрос только в том, какого ты подкармливаешь. В «подкармливании доброго волка» может быть все, что угодно: помощь незнакомым людям, помощь детям, добрые и теплые разговоры, волонтерство, просто участливость. И это участливость против безразличия. Культурно-образовательный багаж – это то, что вы знаете, умеете, читаете, смотрите, слушаете. Это ваше интеллектуальное содержание, которые во многом определяет масштаб личности. Есть исследование, что в такие времена, как сейчас, больше всего страдают домохозяйки (не потому , что плохие/хорошие), а потому что оба элемента отходят на второй план в заботе о ребенке и семье, а уровень тревоги зашкаливает. Сейчас желательно как можно больше грузить себя интеллектуально (не зря во все времена у уважаемого народа Израиля были скрипочка, математика и языки) Ничего нового. Мои мысли простые. Сейчас самое время сделать следующее: 1) Подумать про свой культурно-образовательный багаж и начать обучение (чему – вопрос двадцать пятый) 2) проявлять Участливость – это просто гигиена (помогайте другим и мир повернется к вам другими частями) 3) Подкармливайте «доброго волка» постоянно. Зло, оно по-любому, появится, без шансов, чтобы его в мире не было. Вопрос только в том, какого волка ты кормишь. Берегите себя, а мое время на печальку вышло. Погрустили и хватит )) Автор Елена Витчак Что у вас?

Есть дела, о которых просто не успеваю рассказывать. Потому что надо - значит надо и некогда раздумывать... Так получилось и с вынужденными переселенцами из Донбасса. Среди тех, кто приехал в Самарскую область и получил здесь кров, оказались и дети-инвалиды и престарелые с хроническими заболеваниями. И им нужны были лекарства - еще вчера.. В наш фонд обратилось Министерство здравоохранения Самарской области с просьбой оказать помощь эти людям - порядка 500 человек в приобретении медикаментов. И, как вы понимаете, мы не отказали. Пока мы искали поставщиков и заключали договора с поликлиниками, к которым прикрепили этих людей, я обратилась к коллегам из Общественной палаты Самарской области и в Самарское отделение ОНФ с просьбой приобрести самостоятельно лекарства по списку, чтобы закрыть потребность на неделю. И уже на следующий день мы отвезли несколько коробок с лекарствами в Пункты временного пребывания. А еще через неделю поставили 3 800 упаковок лекарств для лечения разных заболеваний на сумму более 330 000 рублей. Этого запаса должно было хватить первым прибывшим на 3 месяца... Прибыли новые переселенцы и им так же необходимы лекарства. И мы снова не можем остаться в стороне... И сейчас нам необходимо 698 000 рублей, чтобы для 245 человек закупить медикаменты на 2 месяца... Почему, несмотря на то, что из-за последних событий, пожертвования в наш фонд упали, мы все -равно не проходим мимо - думаю объяснять не надо.... Страшно остаться без необходимого лекарства, это поймет мама каждого ребенка, который зависит от вовремя данной таблетки или сиропа... Почему упали пожертвования? Во-первых, потому что теперь нет гугл или эпл -пей. А все платежи принимались именно через эти системы... Все регулярные подписки по 50 или 100 рублей аннулировались и пока не все восстановились.. Дает сбой и сама платежная система - не каждый платеж проходит.. Но я безмерна благодарна Вам, кто несмотря и вопреки, продолжает помогать нашим подопечным. И сегодня я прошу вас: пожертвуйте 100 рублей сегодня, чтобы мы смогли продолжать помогать и паллиативным детям Самарской области, и детям с ДЦП, и вынужденным переселенцам из Донбасса! Оформите регулярное пожертвование в наш фонд, нам это сейчас очень нужно! Не надо много, столько, сколько вам по силам! Но вы поможете чувствовать стабильность тем, чье качество жизни и здоровье зависит от того, сможем ли мы вовремя купить необходимые лекарства. Спасибо, каждому, кто продолжает помогать другим, проявляется Участливость... Ваше добро к вам обязательно вернется!!! Вот здесь можно стать со-причастным к чудесам и волшебству, которые мы творим своими руками. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Напомню, что за пожертвование в наш БФ ЕВИТА от 1000 рублей мы дарим печатную версию книги. И ваша помощь нам сейчас очень нужна! Потому что мы не можем пройти мимо чужой беды. И теперь у нас еще почти 500 подопечных, вынужденных переселенцев из Донбасса, которым мы покупаем лекарства. Об этом расскажу вам подробно завтра. А сейчас нам нужно 698 000 рублей на закупку медикаментов на 2 месяца для тех, кто страдает хроническими заболеваниями. Вы можете помочь тоже уже сегодня: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Ведь мы своих не бросаем, правда?❤️