Всероссийское общество гемофилии

Компания BIOCAD продолжает набор пациентов на клинические исследования препарата для лечения гемофилии В - ФармМедПром https://pharmmedprom.ru/news/kompaniya-biocad-prodolzhaet-nabor-patsientov-na-klinicheskie-issledovaniya-preparata-dlya-lecheniya-gemofilii-v/

Появились промежуточные результаты исследования препарата для лечения гемофилии В - Российская газета https://rg.ru/2024/07/12/poiavilis-promezhutochnye-rezultaty-issledovaniia-preparata-dlia-lecheniia-gemofilii-v.html

Информационный семинар "Школа гемофилии" состоится во Пскове в субботу 13 июля 2024 по адресу Великий Новгород, ул. П.Левитта, д.14, корп.4 «Профессиональный медицинский кадровый центр Новгородской области» Начало в 10.00 часов, регистрация с 9.00. С 10.00 будет работать интерактивная детская комната гемофилии "Играем-изучаем" с арт-терапевтом С 12.00 до 14.00 - настольные игры «Фактор жизни» и «Генетический код. Лабиринты жизни» #школагемофилии

Лучшим столичным медикам вручили государственные награды и награды города Москвы. В церемонии принял участие Сергей Собянин. Поздравляем глубокоуважаемого Владимира Викторовича Вдовина, врача гематолога гематологического отделения Морозовской ДГКБ с присвоением Почетного звания «Почетный медицинский работник города Москвы» в соответствии с Указом Мэра Москвы №52-УМ от 4 июля 2024 года с благодарностью за многолетнюю плодотворную работу. https://hemophilia.ru/novosti/prisvoenie-vrachu-gematologu-vdovinu-v-v-pochetnogo-zvaniya/

Минфин попросили о возможности перераспределять дорогие лекарства между детьми и взрослыми » Медвестник https://medvestnik.ru/content/news/Minfin-poprosili-o-vozmojnosti-pereraspredelyat-dorogie-lekarstva-mejdu-detmi-i-vzroslymi.html?utm_source=yxnews&utm_medium=mobile&utm_referrer=https%3A%2F%2Fdzen.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

День семьи с Всероссийским обществом гемофилии 8 июля мы отмечаем один из самых теплых праздников – День семьи, любви и верности. В этот день мы вспоминаем о тех ценностях, которые делают нашу жизнь полной и счастливой. Семья – вот наша опора, наша сила и наше вдохновение. 👨‍👩‍👧‍👦 Семья – это не только родственные связи, но и глубокая эмоциональная связь между родителями и детьми. В семье мы учимся любить, поддерживать друг друга и преодолевать любые трудности. Для нас, членов Всероссийского общества гемофилии, семья имеет особое значение. Ведь именно в кругу близких людей мы находим понимание, заботу и поддержку. 🤝 Мы, как одна большая и дружная семья, всегда готовы прийти на помощь друг другу. Наше сообщество объединяет людей, которые понимают друг друга с полуслова, делятся опытом и знаниями, поддерживают в трудные моменты и радуются вместе в счастливые дни. Наши любимые дети – это наше будущее. Их здоровье и счастье – наша главная цель. Родители, вы – настоящие герои, которые каждый день борются за лучшее будущее для своих детей. Ваша любовь, терпение и забота создают ту атмосферу, в которой дети чувствуют себя защищенными и любимыми. Мы гордимся тем, что в нашем сообществе царит атмосфера взаимопонимания и поддержки. Вместе мы преодолеваем все преграды! Вместе мы сильнее! Пусть День семьи напомнит нам о том, как важны семейные ценности и как много мы можем достичь, когда держимся вместе. Пусть в ваших семьях всегда царят любовь и взаимопонимание. С любовью и уважением, Всероссийское общество гемофилии 💖

Летний отдых в санатории "Лунёво на Волге"🌞 Московская группа детей с родителями проводит незабываемую летнюю смену в санатории "Лунёво на Волге" в Костромской области. Наш отдых наполнен яркими впечатлениями и полезными занятиями! 🏊‍♂ Утро начинается с бодрящей зарядки на свежем воздухе, которая заряжает энергией на весь день. В течение дня - пляж и купание в Волге, можно кататься на лодке. Ребята с удовольствием плавают в бассейне под открытым небом. Погода благоприятствует, стоят по-настоящему жаркие летние солнечные дни с температурой под 30*! 🎲 На свежем воздухе мы играем в новые настольные игры "Фактор жизни" и "Генетический код", которые были разработаны в рамках проекта #гемофилияНЕприговор. Это отличная возможность провести время вместе, весело и с пользой! 📅 Наш день расписан так, что свободного времени практически нет до позднего вечера. Дети и взрослые участвуют в различных мастер-классах, спортивных мероприятиях и творческих занятиях детского клуба "Бобры хитры" под руководством команды самых зажигательных аниматоров. Каждый день приносит новые открытия, радость и победы. 💉 С нами в группе поехала медсестра, которая не только помогает сделать нужный укол профилактики, но также учит нас делать уколы самостоятельно. Уже есть первые успехи, и это очень вдохновляет! Мы наслаждаемся каждым моментом нашего отдыха в санатории Лунево на Волге и благодарны за эту возможность МОСГОРТУР и московскому обществу гемофилии. Это лето запомнится нам надолго!

Михаил Мишустин провёл стратегическую сессию по национальному проекту «Новые технологии сбережения здоровья»

«Главной задачей этого национального проекта станет внедрение новых медицинских технологий, помощь в проведении клинических исследований и испытаний с последующей регистрацией и выводом на рынок перспективных методов диагностики и лечения, препаратов, медизделий и продуктов. В том числе результаты работы в сфере регенеративной биомедицины и тканевой инженерии».

За период действия национального проекта предполагается увеличить долю отечественного производства в сфере жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов до 90%. По медицинским изделиям – до 40%. Что в свою очередь будет способствовать формированию технологического суверенитета в области фармы и медицинской промышленности. http://government.ru/news/52001/

Дорогие друзья! ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России совместно с Всероссийским обществом гемофилии проводят оценку качества жизни пациентов с диагнозом гемофилия. К участию приглашаем только пациентов с гемофилией от 18 лет и старше. Анкета анонимная, не предполагает сбор личных данных. Ссылка для заполнения анкеты: https://forms.gle/RDD6zQ6yYHCbJKmN9 Заполнение опросника займет не более 20–25 минут. Результаты данной оценки помогут выработать либо уточнить рекомендации по улучшению качества жизни, а также профилактике травматизации и вызванных ею осложнений для пациентов, их родственников, а также врачей, осуществляющих помощь и лечение таких пациентов. Кроме того, при разработке реабилитационных мероприятий, направленных на устранение последствий травм, будут учитываться результаты данного опроса, что позволит повысить их эффективность. По итогам опроса планируется вебинар для пациентов, а также выпуск отдельной брошюры. Заранее благодарим за участие!