دلنوشته های مادران دارای فرزند اتیسم

سلام خانواده های عزیز. به دلیل مشکلی که برای این کانال پیش اومده ازاین به بعد پیامی دراین کانال گذاشته نمی شه به کانال جدید مراجعه کنید. 👇👇👇لینک کانال جدید👇👇👇 @autismparents با سپاس #ادمین

سلام خانواده های عزیز. به دلیل مشکلی که برای این کانال پیش اومده ازاین به بعد پیامی دراین کانال گذاشته نمی شه به کانال جدید مراجعه کنید. 👇👇👇لینک کانال جدید👇👇👇 @autismparents با سپاس #ادمین

اولین پیام کانال

‍ تخصیص بودجه ۹۷ و ۹۸ وزارت بهداشت به بیماریهای خاص و اتیسم طبق نامه پیوست بودجه ای که مبلغ آن طبق شنیده ها بالغ بر چهار میلیارد تومان است توسط وزارت بهداشت درسال۹۷ به مراکز توانبخشی خصوصی برای هزینه کرد افراد دارای اتیسم تخصیص داده شده است ! این روزها شاهد یارکشی انجمن اتیسم ایران از والدین دارای فرزند اتیسم که خود را به خاطر نام اختصاصی "ایران" نه به خاطر عملکرد روشنش متولی اتیسم می داند هستیم ! (در حالیکه خدمات آن به افراد دارای اتیسم درحد منطقه پنج یعنی محل دفتر آن هم ،نمی باشد) اما حالا که پای بودجه درمیان است و عنقریب در بودجه ۹۸ هم مبلغی به اتیسم تخصیص داده خواهد شد ازدردوستی با والدین درآمده تا با نمایش حامیان والد خود به دولت حداقل متولی تقسیم این بودجه بین مراکز توانبخشی خصوصی باشد ! اما گویی فراموش کرده است این والدین همان والدین جامعه هدفش بودند که ده نفر از آنها را در شهریور گذشته با ادعای واهی سرقت ، تخریب اموال و تجاوز به عنف به محکمه کشاند ! فراموش کرده است که والدین منتقد عملکرد خود را با این جمله : از انجمن من ! بیرون بروید ! از درب انجمن بیرون کرده است ! فراموش کرده است که در همایش پرطمطراق خود درسال ۹۵ در برج میلاد :مادر دارای فرزند اتیسم " را با بادیگاردهای برج میلاد از آنجا بیرون کرده است ؟! و... چه تغییری رخ داد ؟! اینها همان والدین هستند ،حالا که پای بودجه در میان است محبوب القلوب شده اند؟! البته که عدم اتحاد والدین ، خیانت نسبت به همدردان در برابر رسیدن به حداقلهایی که انجمن به آنان وعده داده و می دهد ، عشق والدین برای برند کردن خود بدون توجه به آینده فرزندشان باعث چنین سو استفاده هایی از گذشته تا حال شده است و ازماست که بر ماست! انجمن خود میداند که متولی اتیسم کشور نیست و نخواهد شد وتا ساختار خود را از حالت کدخدا منشانه به حالت دموکراسی تغییر ندهد ، و تا دست از این جاذبه و دافعه والدین بر ندارد هیچ اتفاق خوشایندی برای فرزندان اتیسم این کشور توسط این انجمن رخ نخواهد داد! اما سوال اصلی درمورد بودجه تخصیص یافته به اتیسم اینجاست : وزارت بهداشت بر مبنای چه منطقی این بودجه را به مراکز توانبخشی خصوصی اختصاص داده است؟! آیا تمام فرزندان اتیسم این کشور از مراکز توانبخشی استفاده می کنند که مشمول این بودجه شوند؟! سهم افراد دارای اتیسم در مناطق محرومی که مراکز توانبخشی ندارند کجاست؟! سهم افراد دارای اتیسم بزرگسال که از مراکز توانبخشی خصوصی استفاد نمی کنند کجاست؟! سهم افراد دارای اتیسمی که والدینشان از قشر ضعیف این جامعه هستند و در تامین مایحتاج اولیه خود در مضیقه هستند چه رسد به بردن فرزندانشان به مراکز توانبخشی از این بودجه کجاست؟! سهم فرزندان اتیسم تک سرپرستی که تامین معیشت خانواده بر عهده مادرشان است کجاست؟! و... اینکه بعد از سالها اتیسم به عنوان یک معلولیت و آن هم یک بیماری خاص دیده شد و فریادهای والدین و نامه نگاریهایشان به مجلس و دولت سبب ساز اختصاص بودجه ای هر چند نا چیز و غیر اصولی برای اتیسم شد جای خوشوقتی است و امیدوارم که حداقل در تخصیص بودجه نودو هشت به اتیسم، موارد بالا بیشتر مورد توجه برنامه ریزان تخصیص این بودجه قرار گیرد. پانته آفراهی مادر آرین معصومی سوم دی ماه نود و هفت

صبح است ، پسر کوچکم خوابیده ، آرام ... و من ، عاشقش . من عاشق به درخت پشت پنجره نگاه می کنم ، به شاخه های خشک شده اش ، به آفتاب بی زوری که روی شاخه ها می تابد ، به آغاز زمستان . چند روز پیش با همسرم بگو و مگو کردم ، بعد تصمیم گرفتم قهر کنم و تا می توانم با او صحبت نکنم مگر در موارد خاص ، آنهم بصورت کاملا مختصر . آه از این سکوت ، چه دردی دارد این سکوت ، حرف نزدن چقدر سخت است ، آه کودک اتیسم من تو چه کشیدی در این سالها ، چه رنجی را تحمل می کنی وقتی نمی توانی صحبت کنی و بگویی منظورت را ، وقتی کلافه می شوی و بغض می کنی و من عاشق که سعی می کند بفهمد زبان بی زبان تو را . صبح است پسرکم ، بیدار شو ، مسیر پیشرفت تو بس طولانیست ، هر روز و هر روز باید برویم این جاده پر پیچ و خم را . خورشید می خندد ، من هم به روی همچون ماه تو . باران @autismmothers

سلام 💫🌟💫 من مادراتیسمم شب اول زمستان ۹۷⛄️ مادران گمنام اتیسم 🥀 وقتی زلال کلمه مادر را میبینم ،چقدر ما مظلوم هستیم ،چقدرصبور،چه ایستاده و محکم ،چه راهها که نرفتیم ...چه شب ها که نخوابیدیم چه بارسنگین غم ها بر شانه ما،... فدای مژه های فرشته های زیبامون ....همه ی مبارزه ها همه دلتنگی هامون همه تنهــــایی هامون وهمه خستگی هامون واگه بهشت زیرپای مادران است🌸🌸🌸 اون اعلای رتبه، اون نزدیکترین جا به خدا گوارای وجودمون حلال مثل شیر پاک مادرهامون غمش درنهانخانه دل نشیند به نازی که لیلی به محمل نشیند🌷 غم زیبایی که از خدا بما رسیده،بیمه ی ما و آبروی ما پیش خداست سختی های هر دورانی میگذره.... وچون میگذرد غمی نباید باشد اونی که مقدّرش اتیسم برای این کودکان بوده، خودش بعدازما نگهدارشونه،از اولش ماخبر نداشتیم و نگران هم نبودیم ....حالا هم از آخرش که باز خدا، جلوتر از ما اونجاست، خبر نداریم ....پس نگرانی هاتون رو به بادبسپارید خدا بهترینا رو برای ما خواسته چون بهترین و پاکترین انسان ها رو نگه داری میکنیم جای فرشته هامون هم همیشه امن، جایی نزدیک به نگاه مستقیم خداست ما هم در پرتو این نگاه دیده میشیم بدون شک 🌻 پس غبار غم برود حال شود حافظ🌹🌹🌹 مادر کیاماه @autismmothers

بنده و همسرم با شناختی که از مدیر عامل این انجمن و تکرویهای ایشان داشتیم و با علم به اینکه جوابی جز این نخواهیم گرفت اقدام به نوشتن درخواست عودت سرمایه خود نمودیم برای اثبات واقعیت وجودی ایشان به افکار عمومی بالاخص والدین وخیرین وگرنه ضررهای مالی ، جانی و روحی این خانم خیر! در طول این سالها آنقدر برای من و خانواده ام زیاد بوده که از شمارش خارج است این پول هم فدای سر جگرگوشه ام آرین ومن الله توفیق @autismmothers

بسمه تعالی جناب دکتر جغتایی ریاست محترم هیئت مدیره انجمن اتیسم ایران از آنجاییکه نامه درخواست عودت سرمایه اولیه انجمن خطاب به جنابعالی بود انتظار میرفت پس از گذشت یک ماه از تاریخ آن نامه و موکول کردن جواب اینجانب به تشکیل جلسه هیئت مدیره ، جنابعالی زحمت کشیده و پاسخ بفرمایید نه مدیر عامل نامحبوب انجمن اتیسم ایران ! شایان ذکر است طبق اساسنامه اعضای موسس باید نفری یک میلیون ریال جهت سرمایه اولیه متقبل شوند، در سال ۹۲ نه سرکار خانم غفاری و نه دیگر اعضای وقت هیئت مدیره آن انجمن چنین سرمایه ای را اختصاص ندادند و همین هزار دلار بعنوان سرمایه اولیه تعیین شد !لازم به ذکر است که انجمن هیچ سندی دال بر کمک خیریه اینجانب به آن انجمن ندارد و آن مبلغ به هیچ عنوان جز اموال خیریه آن انجمن محسوب نمی شود! فلذا اینجانب حق رسانه ای کردن این مطلب را بر خود می بینم. موید باشید پانته آ فراهی مادر آرین معصومی اللهم خیر فی کل اختیار

امروز شنیدم یکی از مادران عزیز و تنهای اتیسم به تنهایی بدون همدم، بدون یار و یاور، بدون حامی که درد اتیسم کم بود، درد تنهایی هم به دوش میکشید، بازهم برایش کافی نبود و در اوج تنهایی دارفانی را وداع گفت. وای بر آن پدری که فقط از پدر بودن، اسم همسر و فرزند اتیسمش داخل برگه‌ای به نام شناسنامه درج شده. وای بر ما که فقط نام همدرد رو یدک میکشیم و به اون افتخار میکنیم. وای بر ما که به خاطر گناه ناکرده و داشتن فرزند فرشته گون ما، تنها شدیم. وای بر ما که به خاطر اتیسم فرشته‌هامون، هر درد و هر حرفی رو به دوش میکشیم. وای بر ما که به خاطر راحتی خودمون، والدین اتیسم رو تنها گذاشتیم تا در تنهایی زندگی کنند و همانجا بمیرند. وای بر ما که با همین روند زندگی، اینگونه مردن ما هم دور از ذهن نیست. از خدا میخواهم زمان مرگم که فرا رسید لحظه‌ای و فقط لحظه‌ای زودتر فرشته مرا ببرد تا نبودن مرا نبیند تا زجر بیدار کردن مرا نکشد تا گرسنگی و تشنگی نکشد تا بی‌تابی نکشد تا تنهایی بیش از آن امانش را نبرد تا دیگران آزارش ندهند تا به دست نا مهربان خیلی ها گرفتار نشود تا.... تا.... و خدا میداند که آرزویی جز این ندارم. وای، وای بر من از آن روزی که این آرزو برآورده نشود و من نباشم و فرشته‌ام تنهاتر از این شود. دلنوشته آزار دهنده ۹۷/۹/۲۷ @autismmothers