КПК | Кабинет Повышения Квалификации

Фонд «Живи сейчас» проведет X Ежегодную конференцию по БАС 25–26 сентября 2025 года фонд «Живи сейчас» организует X Ежегодную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) — единственную в России площадку, где встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов к помощи при этом заболевании. БАС — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Несмотря на тяжёлый прогноз, современные подходы к поддержке, уходу и коммуникации позволяют значительно улучшать качество жизни. Но в России болезнь по-прежнему остаётся «невидимой»: диагностика занимает месяцы, поддержка распылена между ведомствами, а семьи часто оказываются один на один с катастрофой. Это делает мультидисциплинарные и пациент-ориентированные решения не просто актуальными, а жизненно необходимыми. 👉Программа юбилейной конференции, с одной стороны, сфокусирована на самых острых вопросах диагностики, терапии и ухода за людьми с БАС, с другой — расширяет рамки разговора, затрагивая темы реабилитации, питания, юридических и этических аспектов. Особое внимание уделено практической части: второй день конференции будет полностью посвящён мастер-классам. «Юбилейная конференция — это не про новые открытия, а про то, как лучше внедрять уже накопленные знания и практики в систему помощи людям с БАС. Мы проводим её в момент, когда сам фонд оказался в кризисе — на грани закрытия из-за отсутствия стабильного финансирования. Но именно сейчас, несмотря ни на что, мы считаем важным продолжать главную миссию: объединять врачей, специалистов, пациентов и их семьи, чтобы знания не оставались в кабинетах, а превращались в поддержку в каждом доме, где живёт человек с БАС. Эта конференция — наш главный, флагманский проект за все 10 лет и мы проводим её даже в условиях кризиса, потому что уверены — именно такие профессиональные пространства меняют систему изнутри», — говорит Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас». Что обсудят на конференции: как сохранить здоровье тем, кто помогает каждый день — ухаживающим и родственникам пациентов; как выстроить питание при БАС: от этики к практике, страхи при переходе на энтеральное питание или виды питания для лежачего человека; современные подходы в реабилитация и постуральный менеджмент (медицинская программа индивидуального подбора ТСР ); какие добавки, витамины и методы поддержки действительно работают и на что есть доказательная база; как в России применяется Тоферсен — первое этиотропное лечение при одной из форм БАС — и какие результаты уже есть у консилиумов; как организовать юридическую и социальную помощь, получить оборудование, ТСР, разобраться в правах; как выстроить работу мультидисциплинарной команды, если рядом нет центра или специализированного отделения. Отдельным фокусом в 2025 году станет обсуждение питания и реабилитации — двух тем, которые стремительно выходят на передний план в связи с ростом продолжительности жизни пациентов и изменениями в нормативной базе. Питание — больше не «зона молчания»: это признанная государством часть паллиативной помощи, требующая практических навыков, клинической логики и междисциплинарного взаимодействия. Реабилитация же — ключевая составляющая качества жизни: от подбора ТСР до восстановления функций, от логопедии до адаптивного ухода. Эти направления становятся всё более актуальными не только для пациентов с БАС, но и для широкой категории людей с тяжёлыми диагнозами, в том числе с военной и травматической историей. Открытая площадка для специалистов и пациентов Такой формат помогает врачам лучше понимать реальные потребности людей с БАС, а пациентам — участвовать в принятии решений и строить маршрут помощи осознанно. Мероприятие пройдет в гибридном формате: очные сессии в Москве будут дополнены онлайн-трансляцией, доступной врачам и семьям со всей страны. Лендинг и регистрация на конференцию https://alsfund.ru/educational-projects/ezhegodnaya-konferentsiya-po-bas-10/ 

Ответы на наши опросы разделились — сегодня поговорим об осложнениях малоподвижности у тяжелобольных людей 🌟 Рассказали о том, к чему ведет недоброкачественный уход в карточках выше ⬆️ Все материалы взяли из курса «Тренер-преподаватель: современные методы долговременного ухода» — там же подробно рассказали о том, как избежать осложнений малоподвижности и что делать, если они уже развились 👀

Респираторная школа фонда «Живи сейчас» прошла в Костроме. 23 мая на базе Костромской областной клинической больницы специалисты фонда провели обучающий курс по дыхательной поддержке для врачей, медсестёр и сотрудников паллиативной помощи. ➡️Участники школы — анестезиологи, пульмонологи, терапевты, онкологи и медсёстры — обучались основам работы с аппаратами ИВЛ и НИВЛ, откашливателями, а также уходу за пациентами с трахеостомой. Особое внимание уделили респираторной поддержке при БАС и других нервно-мышечных заболеваниях. Обучение провёл Дмитрий Бузанов — врач анестезиолог-реаниматолог, эксперт фонда и специалист по домашней респираторной поддержке. Как отметили участники, курс дал не только теорию, но и ценные практические навыки, которых часто не хватает в регионах. Респираторная школа проведена при поддержке компании «Медика Трейд» и «Совкомбанка». Компания «Медика Трейд» – поставщик, разработчик и производитель медицинского оборудования для анестезиологии, реанимации, респираторной терапии и паллиативной медицины. Компания предоставляет оборудование для безвозмездной апробации, а также осуществляет гарантийное и постгарантийное техническое обслуживание. Благодарим Департамент Здравоохранения Костромской области за оказанное содействие и надеемся на дальнейшее сотрудничество. За фото благодарим Ольгу Чёкотову

Респираторная школа фонда «Живи сейчас» прошла в Костроме. 23 мая на базе Костромской областной клинической больницы специалисты фонда провели обучающий курс по дыхательной поддержке для врачей, медсестёр и сотрудников паллиативной помощи. ➡️Участники школы — анестезиологи, пульмонологи, терапевты, онкологи и медсёстры — обучались основам работы с аппаратами ИВЛ и НИВЛ, откашливателями, а также уходу за пациентами с трахеостомой. Особое внимание уделили респираторной поддержке при БАС и других нервно-мышечных заболеваниях. Обучение провёл Дмитрий Бузанов — врач анестезиолог-реаниматолог, эксперт фонда и специалист по домашней респираторной поддержке. Как отметили участники, курс дал не только теорию, но и ценные практические навыки, которых часто не хватает в регионах. Респираторная школа проведена при поддержке компании «Медика Трейд» и «Совкомбанка». Компания «Медика Трейд» – поставщик, разработчик и производитель медицинского оборудования для анестезиологии, реанимации, респираторной терапии и паллиативной медицины. Компания предоставляет оборудование для безвозмездной апробации, а также осуществляет гарантийное и постгарантийное техническое обслуживание. Благодарим Департамент Здравоохранения Костромской области за оказанное содействие и надеемся на дальнейшее сотрудничество. За фото благодарим Ольгу Чёкотову

Построить общение с человеком, который не может взаимодействовать с миром — невероятно сложно.

К неговорящему человеку отношение другое — он попадает в зависимое положение и вынужден подчиняться чужой воле, пусть даже самых близких людей.

Базальная стимуляция – это подход к работе с тяжелобольными, который направлен на усиление базовых ощущений и развитие их саморегуляции. Это вид коммуникации и ухода, ориентированный на тело, который помогает человеку лучше воспринимать мир и взаимодействовать с ним ❤️ Используется тактильная, вибрационная, вестибулярная и аудиальная стимуляция, а также другие методы, направленные на усиление телесных ощущений и развитие саморегуляции (давайте поставим тут много «❤️» , если хотите на эту тему отдельный пост) Молчание во время процедуры может восприниматься подопечным как отказ от общения с ним, как проявление неуважения, его унижение, пренебрежение им. Именно поэтому очень важно проговаривать каждый свой шаг во время ухода — так человек будет понимать, что с ним происходит и не будет чувствовать себя униженным 📌 Как применить базальную стимуляцию совместно с алгоритмом общения? ⤵️ 🔴Открытие процедуры. При обращении прикоснитесь к плечу, руке, зелёной зоне тела человека, убедитесь, что больной обратил на вас внимание. Далее сообщите о своих намерениях, не убирая руку. Озвучивайте каждое действие. Поглаживая, объясняйте, что делаете, какую часть поглаживаете. Руки не отпускайте, чтобы не разрывать связь. Сообщая о конце процедуры, прикоснитесь, чтобы попрощаться.  🟡При закрытии  процедуры. Наблюдайте за реакцией и самочувствием подопечного  Всю эту информацию мы взяли из курса Базальная стимуляция в уходе. Альтернативная коммуникация, где тема базальной стимуляции раскрыта максимально широко — от потребностей ухаживающего и болеющего до практик самопомощи в моментах, когда все валится из рук. Приобрести этот модуль можно всего за 375 рублей!

Уход должен оказываться таким образом, чтобы не только поддерживать силы больного, создавать для него комфортные условия, профилактиррвать осложнения, но и не задевать права человека, проявлять к нему уважение, признавать его право на принятие решений и т.д. Часто очень сложно соблюдать все эти аспекты, особенно если человек впервые в уходе и не проходил дополнительные обучения 📎 Сегодня привели вам принципы долговременного ухода Красного Креста, которые мы берем за основу ухода. Всю информацию взяли из курса «Сиделка (помощник по уходу)» модуля «профессия помощника по уходу» В фото приложили вам список вопросов, ответив на которые, вы сможете понять, оказываете ли вы качественный уход 📌 1. Безопасность - оберегание подопечного, предупреждая возможные травмы 2. Конфиденциальность - оберегание подопечного, его физического и психологического состояния и личной жизни от посторонних людей согласно его желания 3. Уважение (поддержание чувства собственного достоинства) - отношение к подопечному с уважением 4. Общение - расположение подопечного к общению, отклик на его чувства, мысли и желания 5. Независимость - поощрение подопечного к максимальной независимости от ухаживающего 6. Инфекционная безопасность - проведение мероприятий, предотвращающих распространение болезнетворных микробов Каждый из принципов имеет фундаментальный смысл при осуществлении ухода за человеком. Убрав один из принципов, вы не сможете ухаживать качественно!

P.S. Картинку в хорошем качестве можете найти в комментариях!

Понятно, что жизнь не принадлежит мне сейчас. Мама постоянно просит: “Спаси меня, помоги, вылечи меня”. Часто звучит “Я хочу умереть”, и как жить, когда она каждый день тебе это говорит?

На портале «Такие дела» вышел материал про нашу Патронажную школу — рассказали, почему важно четко понимать, что ты делаешь и для чего. Затронули такие темы, как невозможность поделиться своими проблемами с кем-то, «зависанием» между реальной жизнью и уходом, страх забыть себя и разучиться отдыхать Если хотите больше узнать про то, почему самый плохой способ заботиться о близком — полностью посвящать себя этой заботе, поставьте здесь много «❤️»

Понятно, что жизнь не принадлежит мне сейчас. Мама постоянно просит: “Спаси меня, помоги, вылечи меня”. Часто звучит “Я хочу умереть”, и как жить, когда она каждый день тебе это говорит?

На портале «Такие дела» вышел материал про нашу Патронажную школу — рассказали, почему важно четко понимать, что ты делаешь и для чего. Затронули такие темы, как невозможность поделиться своими проблемами с кем-то, «зависанием» между реальной жизнью и уходом, страх забыть себя и разучиться отдыхать Если хотите больше узнать про то, почему самый плохой способ заботиться о близком — полностью посвящать себя этой заботе, поставьте здесь много «❤️»

Помните наш пост к международному дню танцев?💖 В нем мы говорили о том, что танец для людей с БАС — непозволительная роскошь, а также привели примеры культовых сцен, в которых главные герои танцевали, несмотря ни на что В честь этого, Арина Куликова, участница шоу «Танцы», поделилась с нами тем, какого для нее ощущение замкнутости в своем теле без возможности пошевелиться💔 Люди с БАС остаются замкнутыми в своем теле — но их разум продолжает функционировать 👀 Они все слышат, чувствуют, понимают Но уже не могут ответить Несмотря на это, людям с БАС можно помочь продолжать жить и любить ❤️ Сделать это можно, оформив пожертвование на нашем сайте, купив что-то в магазине фонда и даже поделившись этим постом со своими друзьями

Жить сейчас, жить жизнь, а не проживать – философия и девиз нашего фонда. С БАС это непросто, особенно, когда болезнь существенно нарушает привычный уклад жизни. Но есть в жизни то, что даёт силы и эмоциональную поддержку каждый день, помогая бороться с болезнью и получать удовольствие от каждой минуты – уход за домашними животными и общение с ними. 📌Елена Горюнова: 2 года назад я решилась завести щенка французского бульдога. Назвала её Мишель, но дома она Миша или котик, хотя по паспорту Алейна Янтарная – за необычный окрас мерль фантом. Ещё у меня есть белый кот Яша, ему 19 лет. Бульдоги собаки-компаньоны, поэтому она всегда рядом, требует игры в мячик, очень активная, веселая, умная и ласковая. Немного упрямая, любит гоняться за листиками, купаться в заливе и приставать к коту. Миша и Яша – моя семья. С ними я не чувствую себя одинокой, нам всегда весело и комфортно: вместе играем, гуляем, спим днём или встречаем гостей. 📌Наталья Евтушенко: Моего питомца зовут Мэйстер. Это миттельшнауцер чёрного окраса, довольно редкая порода. Мэйсик очень классный пёс – он много знает и всему обучен. Он весёлый, добрый, ласковый, очень любит заниматься: мы занимаемся с инструктором по послушанию и ОКД (общий курс дрессировки), с хэндлером и догфитнес-тренером для поддержания хорошей формы, для здоровья и подготовки к выставкам – ведь он у меня Чемпион! Мы завели Мэйстера уже когда я болела, и когда мой муж умер от ковида. Без собаки я теряла смысл оставаться на этом свете, мне было непонятно само моё существование тут. Теперь же я, наоборот, делаю все возможное, чтобы как можно дольше побыть с Мэйсом, увидеть как он растёт и получает свои награды. Заниматься с ним, возить его на выставки и дрессировки, гулять и проводить с ним как можно больше времени. 📌Ирина Стриганова: Сколько себя помню – я всю жизнь подбирала бездомных животных, лечила их, выхаживала, многие оставались у меня (у Ирины свой дом под Екатеринбургом), работала в организации зоозащиты. Сначала у меня появился пёс Кузя из пункта кратковременного содержания, потом пёс Бадди с птичьего рынка, собака Буся из приюта и пёс Урал, который пришёл ко мне сам. Зимой 2019 года пришлось подобрать 21 замерзающего щенка с кладбища недалеко от Екатеринбурга, всех их поселила у себя дома, кормила из соски, возила к ветеринару, – я не могла по-другому! Раздавала знакомым, но собак и кошек всегда было больше, чем желающих взять, и я стала задумываться о создании своего приюта. К сожалению, БАС внёс свои коррективы, болезнь прогрессирует, сейчас волонтёры «Стрижи» строят приют, и вскоре все мои питомцы переедут туда: сейчас у меня 38 собак в вольерах, 6 дома и 7 котиков. ❤️Все герои нашего опроса отмечали, что осознание того, что их помощь нужна бессловесным душам, которые не могут лгать и любят искренне, даёт колоссальный стимул и желание продолжать жить, несмотря ни на что!