Центр помощи пациентам "Геном"
- Підписники
- Перегляди допису
- ER - коефіцієнт залучення
Триває завантаження даних...
Триває завантаження даних...
«В любом регионе России безусловно есть высококвалифицированные доктора, но мы знаем, что, например, в Москве, в Санкт-Петербурге, в Уфе, в Красноярске есть очень серьёзные офтальмологические центры. Мы знаем, что достаточно неплохо эти клиники оснащены медицинским оборудованием, особенно тем оборудованием, которого зачастую в регионах ещё нет. На осмотр пришло много детей с родителями, мы увидели уже результат. Люди уходят удовлетворённые с перспективой, с надеждой. Мы знаем, что, по крайней мере, два-три человека уже пригласили в центр Фёдорова. В офтальмологический центр. И думаю, что офтальмологическая помощь для этих пациентов будет продолжена».https://rutube.ru/video/7ade37b6d16b86b8848051d952c990b9/
Кристина Константиновна Шефер — заведующая детским отделением и ведущий эксперт по редким заболеваниям глаз Санкт-Петербургского филиала МНТК «Микрохирургия глаза» в рамках стационара одного дня осмотрела двадцать четыре пациента. Пять из них уже приехали на дополнительное обследование в Санкт-Петербург, а восемь направлены на операцию. Помощь офтальмологов федерального уровня прокомментировал Олег Черепанов – учредитель Центра социально-трудовой реабилитации «Гармония», участник проекта пациентских организаций «Десант добра» в Петрозаводске. «В любом регионе России безусловно есть высококвалифицированные доктора, но мы знаем, что, например, в Москве, в Санкт-Петербурге, в Уфе, в Красноярске есть очень серьёзные офтальмологические центры. Мы знаем, что достаточно неплохо эти клиники оснащены медицинским оборудованием, особенно тем оборудованием, которого зачастую в регионах ещё нет. На осмотр пришло много детей с родителями, мы увидели уже результат. Люди уходят удовлетворённые с перспективой, с надеждой. Мы…
Во время паломничества «Десанта добра» на Валаамский архипелаг была организована беседа с иеромонахом Давидом (Легейда), скитоначальником Смоленского скита и регентом братского хора Валаамского монастыря. Отец Давид раскрыл участникам «Десанта» тайны многих духовных и сложных вопросов, затронул тему противостояния добра и зла, обозначил отношение к современной политической обстановке в мире. Как прошла беседа смотрите в нашем видео.
«Выезд Десанта Добра в Карелию стал отличной возможностью провести такое исследование у Анны, которой ранее оно никогда не проводилось. В отсутствии возможности провести спирометрию в регионе (из-за особенностей заболевания) такое альтернативное исследование сможет помочь разобраться в состоянии дыхательной системы и понять, необходима ли ей респираторная поддержка».По словам самой пациентки, она очень благодарна как за возможность проведения дополнительного обследования, так и за саму встречу с лидером пациентской организации, за консультационную помощь и поддержку:
«Десант добра нужен, потому что люди, которые имеют редкие заболевания, они имеют мало информации. И ограничен круг специалистов, которые могут дать ответы на интересующие вопросы. А если приезжают профессиональные специалисты, то у пациентов с редкими заболеваниями расширяются границы, и они имеют больше возможностей. Я ждала сегодня Ольгу Юрьевну Германенко. Я была волонтёром в фонде Семьи СМА — координатором по региону, собирала своих. И мне было важно с Ольгой Юрьевной поговорить, просто увидеться. Мне привезли аппарат, на котором я в первый раз в жизни смогу сделать эту процедуру. Я сейчас нахожусь на терапии. И когда я начинала принимать рисдиплам, я чувствовала, что ночью у меня дыхательная система снизилась. И здесь в Карелии у меня не было возможности провести процедуру ночной пульсоксиметрии. А теперь она будет, я хочу просто в динамике посмотреть. Потому что по своим ощущениям мне кажется, что мне стало лучше. Я хочу посмотреть настолько это лучше».https://rutube.ru/video/819dd03e5b20b2944e42fa9cf29b7d03/
«Десант добра» в Карелии – это целый пул добрых дел, направленных на помощь пациентам. Так жительница Петрозаводска Анна Яблокова смогла провести необходимую ей процедуру пульсоксиметрии. Справка: Людям со СМА важно знать о проблемах с дыханием, с которыми они могут столкнуться или уже столкнулись, регулярно наблюдаться у пульмонолога и проводить необходимые обследования. Ночная пульсоксиметрия – одно из базовых исследований, позволяющих выявить проблемы в работе дыхательной системы и самый простой и доступный метод диагностики. Для этого используется специальный прибор с возможностью многочасовой записи показателей, большой точностью измерений, программным обеспечением для анализа и расшифровки данных. Обычные бытовые пульсоксиметры не подходят для проведения данного мониторинга. Ольга Германенко – учредитель и директор фонда «Семьи СМА» привезла в Карелию дорогостоящее оборудование, чтобы помочь своей подопечной: «Выезд Десанта Добра в Карелию стал отличной возможностью провести такое исследование у Анны…
К другим проблемам относится низкая информированность медработников и отсутствие доставки
Документ также предполагает блокировку сайтов с запрещенными биодабавками
⚡️Производственные аптеки смогут производить орфанные препараты! Фонд "Круг Добра" обеспечивает 25 тыс детей дорогостоящими лекарственными препаратами по всей стране. Благодарность всем😊🙏 кто там работает за качественную и эффективную работу. Фонд закупает 108 самых дорогих препаратов, из них 27 не зарегистрированы в России. Общая сумма расходов на текущий год 177 млрд руб, сумма заключённых контрактов с 2021 года 317 млрд руб. Все препараты импортного производства. Вопрос о возможности изготовления ряда орфанных препаратов в производственной аптеке встал сразу, как только мы приняли закон о "возрождении" производственных аптек. Было много сомнений, но уже сегодня есть опыт производственной аптеки Депздрава Москвы по изготовлению орфанного препарата. Благодаря этому решается большая государственная задача, решается проблема конкретных деток с нарушением орнитинового цикла. Довольны врачи, назначаются такие прописи. Наша (депутатов) встреча с регуляторами была посвящена решению этой темы. Фонд «Круг Добра» сегодня фактически❗️крупнейший в мире спонсор зарубежной "фармы". Целый ряд препаратов , особенно требующих мелкосерийного производства ( орфанные), можно изготавливать в России. Потребуется преодолеть вопросы, связанные с регуляторными условиями, оценкой сопоставимости, оплаты из бюджетов, мониторинга результатов. Один из главных вопросов, на мой взгляд - доверие граждан! И в этом вопросе отрасли предстоит сделать много. Но все эти вопросы решаемы! #госдума #единаяроссия #производственныеаптеки #кругдобра
Для входящих в его состав пациентских организаций и врачей поездка на Валаам стала духовным откровением и источником новых сил. Смотрите подробности в нашем видео.
«Конечно, можно и нужно это сделать. Какая разница, кто ухаживает за ребенком, мама или бабушка, нужно всех уравнять, выплачивать эти 10 тыс. — пока, во всяком случае. И, безусловно, их индексировать», — сказал президент на встрече с семьями.Кстати, недавно в силу вступили и другие меры поддержки семей с детьми инвалидностью. К примеру, с этого года выплату по уходу за ребенком с ограниченными возможностями могут получать работающие родители или опекуны, трудоустроенные на неполный рабочий день, в том числе дистанционно или на дому. Другой новый закон запрещает списывать пенсии детей с инвалидностью за долги. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki
Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым
На вашому тарифі доступна аналітика тільки для 5 каналів. Щоб отримати більше — оберіть інший тариф.