#ПРАВО_НА_УХОД Общественное движение

По нынешнему законодательству дети с инвалидностью не имеют права на получение двух пенсий сразу - по инвалидности и потере кормильца. Они вынуждены выбирать одну из них. 😢 Мы считаем, что дети с ограниченными возможностями здоровья нуждаются в усиленной социальной поддержке государства, в случае когда потеряли одного или обоих родителей и стали сиротам. Подпишите петицию, если согласны с нами: 💖 https://www.roi.ru/112452/

Нужно собрать ещё 92 554 подписи, чтобы инициативу рассмотрели на федеральном уровне.

Сделаем невозможное возможным 🙏 #подпиши #петиция

Существуют достаточно редкие генетические синдромы, носителей которых в нашей стране не больше ста. Синдром Кабуки как раз такой. 12-летний Коля из Омска, большой любитель хоккея, - один из 66 зарегистрированных пациентов с этим заболеванием в России. Название синдрому дала схожесть внешнего вида больного с гримом японского театра Кабуки. У носителей синдрома вытянутые уголки глаз, брови в виде арок, приплюснутый нос, опущенные уголки губ и поджатая нижняя губа. Набор диагнозов у носителей синдрома различается, но есть общие: первичный иммунодефицит, умственная отсталость, аутизм и пороки сердца. После рождения врачи не давали Коле шансов на долгую жизнь. У него было два тяжёлых и неоперабельных порока сердца, по прогнозам медиков с ними малыш не доживет и до года. «Выписка из роддома была, конечно, ужасающая. Мы готовились к худшему, но, когда прожили год, немного выдохнули», — вспоминает мама Коли, Ирина. Со временем сердечные патологии были сняты. Но у мальчика наблюдалось отставание в развитии, он часто и серьёзно болел инфекционными заболеваниями. Врачи подтвердили у Коли первичный иммунодефицит. Своевременное лечение заболевания дало свои результаты. И Коля пошел в обычный детский сад. Однако, результаты анализов, которые мальчик ежегодно сдавал в федеральной клинике, не нравились врачам. У Коли заподозрили генетическую причину проблем со здоровьем. Генетический анализ показал наличие синдрома Кабуки, когда мальчику было 9 лет. До недавнего времени Коля катался на роликах, ходил в бассейн, играл в футбол и другие подвижные игры, а ещё очень любил танцевать. Но начались трудности с ходьбой, появилась дисплазия коленного сустава, пришлось делать операцию. Дисплазия суставов — ещё одно осложнение при синдроме Кабуки. С мамой Коле повезло, она приняла диагноз сына и держит его здоровье под контролем. А еще Ирина стала руководителем Межрегиональной пациентской общественной организации по первичному иммунодефициту. Она активно рассказывает о синдроме Кабуки в соцсетях и готова прийти на помощь тем, кто столкнулся с этим диагнозом. «Главное — не отчаиваться и искать до конца причину заболевания вашего ребёнка. Когда вы поймёте причину — будете знать врага в лицо, станет понятнее, куда идти дальше и что делать. Помните, что ваш ребенок уникален, и ему очень нужны поддержка и забота родителей», — говорит Ирина. Буду рада знакомству в ВКонтакте 🙌

#опрос Друзья 🤗 Откуда вы нас читаете? Пишите в комментариях, давайте знакомиться поближе 🤝

Прекрасного дня и настроения 🥰 #юмористическая_среда

Уход за человеком с инвалидностью – это работа с ненормированным графиком и нагрузкой. Но прожить на пособие, которое есть сегодня, взрослому человеку невозможно.. 😢 Подпишите сами и предложите подписать родственникам, друзьям и знакомым петицию об увеличении пособия по уходу за инвалидами хотя бы до размера минимальной заработной платы: 🤗 https://www.roi.ru/114635/

Нужно еще 87 219 подписей, чтобы инициативу рассмотрели на федеральном уровне.

Давайте сделаем жизнь семей, где есть люди с инвалидностью, немного проще! 🫶 #подпиши #петиция #пособие

Жизнь талантливого и харизматичного астрофизика Стивена Хокинга безусловно достойна экранизации. Молодой выпускник Оксфорда поражает профессоров и однокурсников своей дерзостью, живостью ума и энтузиазмом в освоении тайн Вселенной. Его цель – создать Теорию Всего, некую финальную математическую модель, которая наконец-то объяснит как устроено мироздание. Но в 20 лет Стивену ставят диагноз - боковой амиотрофический склероз. Болезнь день за днем отбирает у физика возможность самостоятельно ходить, писать и даже говорить. Но она не в силах повлиять на его мозг и мысли. В 2014 году в мировой прокат вышел фильм Джеймса Марша «Вселенная Стивена Хокинга». В основе сюжета картины лежат мемуары первой жены ученого Джейн Уайлд.

«Перспектива рано умереть заставила меня понять, что жизнь стоит того, чтобы её прожить» - Стивен Хокинг

#рекомендуем

Дети с инвалидностью нуждаются в сложной медицинской помощи, специальных условиях для жизни и обучения. Затраты на покрытие таких особых потребностей ребенка зачастую превышают размер его социальной пенсии по инвалидности. И финансовая нагрузка закономерно ложится на плечи родителей. Если один из кормильцев погибает, семья оказывается в критическом материальном положении. 😢 Сегодня дети с инвалидностью не имеют права на получение двух пенсий одновременно - по инвалидности и потере кормильца. Они вынуждены выбирать одну из них. 😢 Подпишите петицию, чтобы это изменить: https://www.roi.ru/112452/

Нам нужно собрать ещё 92 593 подписи, чтобы инициативу рассмотрели на федеральном уровне.

Сделаем невозможное возможным 🙏 #подпиши #петиция

Итак, друзья, правильный ответ на нашу викторину от GT dress вы видите на видео. Это - пчелиные колготы 🐝🐝 Победительницей, выполнившей все условия, становится Татьяна Поздравляем 🏆🎉 Пожалуйста, напишите нам в л/с @V_dss чтобы получить классный подарок 🎁 #викторина

Хорошего дня 🫶

Друзья, с Днём России! 🎉 Россия - наша общая страна и вместе мы можем построить общество, где комфортно жить каждому! ✊ #праздник #сДнёмРоссии 🎉