Institute_Spina _Bifida

📌Уважаемые специалисты! С 1 июля стартует онлайн-курс по коммуникации: врач — пациент https://institutespinabifida.ru/communication ➡️Доступ: с 1 до 31 июля включительно ❓Для кого? Врачей и специалистов (физических и эрготерапевтов), которые работают с пациентами со spina bifida и родителями (или опекунами) детей со spina bifida Цель курса: 🔸Повысить качество коммуникации между специалистом и семьей и помочь специалистам установить контакт с пациентами, создать собственный алгоритм общения, терапевтический комплаенс. Подробнее о программе тут https://institutespinabifida.ru/communication Формат: видеолекции Слушатели получают именной сертификат. ➡️Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_dmxfm/ ✉️ По всем вопросам пишите пожалуйста на почту [email protected]

📌Дорогие коллеги, уважаемые медицинские специалисты! Приглашаем Вас принять участие в исследовании фонда «Спина бифида», посвященном изучению представлений врачей о жизни семей, где у детей есть диагноз spina bifida. Вы можете принять участие в исследовании, если Вы являетесь врачом любой специализации. Вам будет задан ряд вопросов о Ваших представлениях, заполнение анкеты занимает около 20 минут. ➡️Заполнение анкеты доступно по ссылке: https://new.oprosso.net/p/c199904139074476a23e7702ef4d6fef Данное исследование полностью анонимно. Ваши ответы конфиденциальны и будут использоваться только в обобщенном виде в научных целях. Ваш отклик очень важен для нас!

📌Уважаемые специалисты! 1 июля ждём вас на финальном потоке наших онлайн-курсов о spina bifida в этом сезоне. В июле будем изучать: 📍Раннее развитие детей со spina bifida от 0 до 3 лет https://institutespinabifida.ru/early_development_specialists 📍Курс по коммуникации: врач — пациент https://institutespinabifida.ru/communication 📍Нейропсихология развития детей со spina bifida https://institutespinabifida.ru/neuropsychology 📍Школа социального работника для подопечного со spina bifida https://institutespinabifida.ru/socialworker Обучение бесплатное, после завершения курса студенты получат сертификаты.

📌Фонд «Спина бифида» сердечно поздравляет всех медицинских работников, экспертов фонда, студентов Института Spina Bifida с профессиональным праздником! Ваш самоотверженный труд, высокий профессионализм и глубокая забота о пациентах достойны самого глубокого уважения. Вы ежедневно спасаете жизни и помогаете людям справляться с тяжелыми заболеваниями. Особенно мы благодарны вам за внимание и поддержку, которую вы оказываете людям с особыми потребностями, в том числе пациентам с диагнозом spina bifida. В этот праздничный день желаем вам крепкого здоровья, семейного благополучия и дальнейших успехов в вашем благородном призвании! Пусть ваш труд всегда будет востребован, а пациенты дарят вам искреннюю признательность. С праздником, дорогие медики!

📌Приглашаем на круглый стол 20 июня в 17:00 по Московскому времени. ❗️Тема: «Что важно знать о питании при диагнозе spina bifida». Ждём родителей и специалистов! 20 июня в 17:00 по Москве состоится 6-ый онлайн круглый стол в рамках проекта по раннему развитию (0-3) детей со spina bifida. На мероприятии разберем очень важные темы: - Как провести оценку нутритивного статуса. - Почему мы обращаем внимание на питание. - Профилактика дефицитных состояний. Когда начинать - Профилактика лишнего веса. Приглашенный эксперт – Белоногова Елена Георгиевна, педиатр, детский невролог Клиники высоких технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, кандидат медицинских наук, член консилиумов по Spina Bifida в С.Петербурге Модератор круглого стола – Бердичевская Евгения Маратовна – врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, медицинский директор фонда «Спина бифида» и директор Центра Spina Bifida в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Приглашаем на круглый стол всех заинтересованных родителей, практикующих врачей, а также ординаторов и студентов старших курсов медицинских вузов. ➡️Для участие в круглом столе необходимо оставить заявку: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_7pcul/ Для более продуктивного и эффективного обсуждения ждем ваши вопросы заранее.

📌1 июля стартует онлайн-курс по нейропсихологии развития детей со spina bifida Подробнее Доступ: с 1 до 31 июля включительно 🔹 Для кого? Педиатров, неврологов, нейропсихологов, дефектологов, эрготерапевтов, реабилитологов, инструкторов-методистов по адаптивной физической культуре, врачей по лечебной физкультуре и спортивной медицине. 🔹 О чём будем говорить на курсе? Особенностях развития нервной системы детей со spina bifida Модели обработки информации и когнитивных фенотипов Флетчера и Джуранека Программе нейропсихологической реабилитации детей со spina bifida ➡️Подробнее о программе Куратор курса: Николай Алексеевич Воронин, нейропсихолог Европейского Медицинского Центра (аккредитация JCI), кандидат психологических наук, доцент кафедры клинической психологии МГППУ. Автор более 20 научных публикаций. Опыт преподавания в ВУЗе – 15 лет. Формат: видеолекции Слушатели получают именной сертификат. ❗️Записаться ✍🏻 По всем вопросам пишите пожалуйста на почту [email protected]

📌26 - 28 июня в Волгоградском государственном университете (г. Волгоград, площадь Павших Бойцов, д.1) состоится XVII Региональный научно-образовательный форум и Пленум Правления РОАГ Мать и Дитя. Форум «Мать и Дитя» – крупнейшее федеральное мероприятие в области акушерства, гинекологии, неонатологии, перинатологии и смежных дисциплин. Подробная программа форума будет представлена по ссылке: https://mother-child.ru/region/?utm_medium=email&utm_source=UniSender&utm_campaign=323384798 **Рады поделиться, что эксперт фонда Чугунова Лилияна Анатольевна выступает на форуме с докладом «Диагностические критерии для отбора беременных на внутриутробную коррекцию Spina Bifida»!** Участие бесплатное, по предварительной регистрации: https://mother-child.ru/region/otkryita-registracziya-na-xvii-regionalnyij-nauchno-obrazovatelnyij-forum-%C2%ABmat-i-ditya%C2%BB.html

📌 ВНИМАНИЕ, ТЮМЕНЬ! Фонд завершает серию очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности заинтересованных лиц в теме spina bifida. В июне пройдет завершающий тренинг в Тюмени. ❗️ Приглашаем врачей, специалистов и родителей! •  Дата и время тренинга: 20 ИЮНЯ в 14:00 •  Место проведения тренинга: ГАУЗ ТО «Детский лечебно-реабилитационный центр «Надежда» • Адрес: Г. Тюмень, ул Славянская 1. ➡️Cсылка для регистрации на тренинг: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_f6bek/ К участию в мероприятии приглашаем всех заинтересованных: •  Врачей и других специалистов, сопровождающих или планирующих работать с детьми со spina bifida (реабилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др.) •  Сотрудников социальных учреждений, детских интернатных учреждений. •  Родителей или опекунов  детей с диагнозом spina bifida. Продолжительность тренинга ~2-3  часа. Ведущая тренинга Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida. Мероприятие бесплатное. Всем участникам выдаются именные сертификаты.

🔴1 июня стартует курс Нейрогенная дисфункция кишечника у детей со spina bifida Это первый в России онлайн-курс, затрагивающий не только узкую проблему лечения недержания кала, но и разбирающий причины нейрогенной дисфункции кишки через понимание сути патологии различных вариантов spina bifida. ЗАПИСАТЬСЯ

Открыли новый ген, повинный в формировании спинно-мозговой грыжи (spina bifida). Это ген CRKL. Ученые из лаборатории Калифорнийского университета Сан-Диего вышли на него через секвенирование генома и выявленную хромосомную мутацию (микроделецию в хромосоме 22q11.2). Публикация свежая, журнал Science (у него не только красивейшие обложки, но и рейтинг очень высокий). После экспериментальных работ участие гена в формировании СМ грыжи подтвердилось. Причем работа этого гена серьезно зависит от наличия фолиевой кислоты. Про фолиевую кислоту и риск пороков нервной трубки, связанных с ее дефицитом, известно давно, но механизм ее действия до сих пор непонятен. Напомню: ☑️ рекомендации ВОЗ = при беременности 400 микрограммов фолиевой кислоты в сутки (в идеале - до начала беременности, т.е. при планировании, или хотя бы как можно быстрее после осознания, что беременность есть. Рекомендации Здесь в таблице 1 (и всегда можно уточнить у своего гинеколога) ☑️ прием фолиевой кислоты не 100% гарантия того, что spina bifida не будет, но с ней риски однозначно ниже (и это новое исследование опять же доказывает участие ее в формировании нервной трубки). ☑️ переедать фолиевую кислоту тоже не надо! Много работ по связи больших доз и астмы у будущего ребенка. В недавнем мета-анализе (Китай) говорится, что риск астмы увеличивается при дозе 580 микрограммов и выше. Хотя, надо признать, что есть работы, где говорится, что не связано. Но мне кажется, лучше не переедать, если врач не назначил большие дозы по показаниям. В курсе лекций по нейронной кишке я говорила о множестве причин spina bifida. И фолиевую кислоту отмечала - как одну из самых «регулируемых» причин. Ее дефицит можно безболезненно восполнить. Мне кажется, про это должна знать каждая девушка. Информация проста, давно доказана и согласована. Опять же, подробности можно и нужно уточнять у своего гинеколога. Детские врачи, к сожалению, видят уже много «после» того, что произошло. И хотелось бы, чтобы этой патологии было меньше с каждым годом.