Praderwillirussia

Всероссийский союз пациентов в преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится в феврале, проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием. В прошлом году по результатам такой работы было собрано 190 обращений. ☝По итогам их изучения анализ реальных проблем пациентов был представлен на Форуме. А сами обращения были переданы в Федеральную службу по надзору сфере здравоохранения. По каждому из них была проведена проверка и вынесено решение. ✍Предлагаем пациентам с орфанными заболеваниями или их представителям сообщить об имеющихся у вас проблемах получения медицинской помощи. 👉Для подачи обращения нужно заполнить форму по ссылке: https://anketolog.ru/s/794962/zbds9ZvL Обращения принимаются до 11 февраля 2024 года.

👨‍👩‍👧‍👦 Льготы и права родителей с детьми с инвалидностью Семьи, которые воспитывают ребенка с инвалидностью, могут рассчитывать на дополнительные меры поддержки. Все федеральные льготы — в чек-листе. Скачайте и пользуйтесь своими правами. Регионы могут дополнять перечень. 🟣 Стандартный вычет на ребенка с инвалидностью 🟣 Скидка на оплату ЖКУ 🟣 Бесплатный проезд 🟣 Возврат за ОСАГО @gosuslugiforparents #чек_лист #инвалидность #льготы

Хорошая новость в конце трудного года В середине декабря @gaidarovka выпустила инклюзивный каталог «Книги ИН. Книги про особых людей и книги для тех, кто их окружает». Каталог поможет взрослому подобрать необходимую книгу, чтобы понять самому и рассказать ребёнку об особых людях, людях с инвалидностью, находящихся рядом; лучше узнать их потребности, страхи, желания и возможности; на примерах героев книг научиться самому и научить детей взаимодействовать с особыми людьми. Спасибо составителям! Полистать каталог здесь: http://www.gaidarovka.ru/knigi/knigi-in/

А мы решили провести предновогоднюю встречу уже в это воскресенье, чтобы вам было легче оторваться от предпраздничных хлопот и забот, которые снежным комом катят нас к Новому 2024 году! Присоединяйтесь! Регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScvzji33nCN6jRtQ38P169btGDGc7OPGuHIlX5JoGWZ7aJQdQ/viewform?usp=sf_link

На нашем сайте появился новый раздел "Инвалидность". Сейчас в нем размещены видео ролики Всероссийского союза пациентов, которые помогут разобраться в законодательных нормах для обращения в органы МСЭ и получения инвалидности. Добро пожаловать: https://prader-willi.ru/disability

Фестиваль арт- и канистерапии в Москве 🐾 Один из попечителей фонда Марина Амулина-Елян приглашает всех в воскресенье 17 сентября на фестиваль арт- и канистерапии! Будут лекции про людей, собак и творчество, мастер-классы, благотворительный маркет, музыка и новые ценные знакомства. Мероприятие догфрендли. К нам можно с собаками, детьми, друзьями, родственниками. Приходите! 📍Место: 8bit Pizza, Бутырская улица, 46 ст1 (м. Дмитровская или Савёловская) ⏰ Время: 17 сентября, 12:00 – 17:00 Вход свободный, регистрация тут!

Знакомьтесь, это прекрасная 5 летняя девочка Варвара из Пензенской области. Варя первый и очень долгожданный ребенок в семье. Как и у многих, диагноз синдром Прадера-Вилли был поставлен не сразу. Это были тяжелые месяцы для родителей Вари, переживания за здоровье и будущее ребенка, слезы... Но ближе к двум годам, уже имя диагноз, семья Вари выстроила поддерживающую терапию и реабилитацию, Варя растет и развивается, радует родителей и всех нас своими успехами. Сейчас мы проводим сбор 16 000 рублей на оплату полисомнографии для Вари! Прошу вас поддержать наш фонд и наших подопечных. Сделать это не сложно, перечислив пожертвование под кнопкой "Поддержать" на главной странице фонда, или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722

Внимание, открыт сбор! Сумма сбора 12 200 рублей для оплаты полисомнографии для Дубкова Захара из Владимирской области. Захару почти 6 лет, и только год из них он принимает гормон роста. Для продолжения терапии сейчас требуются свежие исследования.Мы очень хотим помочь Захару, и просим вас присоединиться к сбору! Помочь можно нажав кнопку "Поддержать" на главной странице https://prader-willi.ru/ или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722

1 минута до начала конференции в зуме! Подключайтесь: Тема: Практикум для родителей Время: 19 июн. 2023 10:30 AM Etc/GMT-3 Подключиться к конференции Zoom https://us06web.zoom.us/j/87474466510 Идентификатор конференции: 874 7446 6510