Нюта Федермессер

В медицине есть такое понятие - ГВС. Главный внештатный специалист. В паллиативной помощи есть такие, кто не читал ни одного учебника по специальности, ни разу не назначал пациентам морфин для лечения боли, ни разу не беседовал с семьей, которая со дня на день потеряет единственного ребенка. Благо, главным специалистом России по паллиативной помощи является мамина ученица Диана Невзорова, которая имеет право и возможность региональных специалистов менять и обучать. Она сперва работала с мамой в Первом хосписе рядовым врачом. Потом она стала главным врачом Центра паллиативной помощи и тоже однажды сказала: “Все, хватит, руководить больше не буду, это меня ломает как медика и как человека”, и оставила себе только работу ГВС по организации помощи в Москве. И вот сейчас у Тани снова включился режим самосохранения себя самой и себя в профессии. Таня написала заявление об уходе с должности ГВС. Я жутко расстроена. И очень рада. За Таню. И признательная ей безмерно за все, что удалось сделать вместе. Новым главным внештатным специалистом Москвы по паллиативной помощи с 1 июня назначили Арифа Ибрагимова. Мои любимый доктор. Помню, подзывает меня к себе одна пациентка и спрашивает: “Милая, скажи, доктор тут у вас есть такой обходительный, индус, он, не знаешь, женат?” “Не знаю, - говорю, - а что?” “Да уж больно он мне понравился, вот, внучке жениха присматриваю”. Увы, Ариф женат, и с детьми, и жену обожает. Так что, новый наш ГВС совершенно уникальный. Индус. Москвич с азербайджанским корнями, выросший в хосписе с 20-ти лет, впитавший в себя хосписную философию, взрослевший и набиравшийся профессионализма под маминым чутким присмотром. Он был санитаром, медбратом, врачом стационара и выездной службы, заведующим стационаром хосписа, потом руководил Первым хосписом, потом был заместителем главного врача ЦПП по всем хосписам Москвы, потом сам стал главным врачом Центра паллиативной помощи, и вот теперь его тоже настигла участь системных и неравнодушных. Теперь и он - ГВС. И, как и с Таней, я и расстроена, и очень рада. Расстроена, так как теперь у Арифа будет меньше времени на пациентов, и очень рада, так как Ариф самый лучший профессионал в нашей стране. Это не преувеличение и не результат отсутствия выбора. Он действительно лучший. Есть еще Ольга Осетрова в Самаре, есть Анастасия Иванова в Поречье, есть масса хороших врачей, но лучший и достойнейший, бесспорно, именно Ариф. Неравнодушный, трудолюбивый, системный, любопытный, с удивительным клиническим мышлением прирожденного доктора, прекрасно образованный, умеющий найти подход к каждому и не сомневающийся, когда надо принять решение в пользу пациента, ну и, конечно, очень красивый молодой человек - Ариф Ниязович Ибрагимов. Исполать!

Мы все живём в своих пузырях. Нам в них иногда комфортно, иногда тесно или страшно, но всегда есть иллюзия, что твой пузырь самый главный. А если твой пузырь еще и такой, как бы «благотворительно-социальный», то это якобы дает какое-то… право на морализаторство. Я занимаюсь паллиативной помощью, уходящими или теми, кто заперт в психоневрологических интернатах. И всем понятно, зачем я живу, да? Типа «подвиг каждый день», «служение людям» и прочие громкие слова, за которыми прячется все та же обычная для любой сферы гора ежедневной рутины. Письма, графики, финансовые отчеты, дефицит кадров, конфликты в коллективе. А вы – зачем? Да, мой «паллиативный» пузырь - одновременно страшный для тех, кто снаружи, и целительный для тех, кто внутри - это пузырь очень осмысленный, но все же он лишь про махонькую, хоть и неизбежную часть человеческой жизни. А ваш пузырь про что? Оказывается, что когда узнаешь про чужие пузыри, то свой начинает казаться совершенно ничтожным. Три года назад я познакомилась с темой детского сиротства, буллинга в школе, и немного задела на первый взгляд небольшой и несущественный пузырь тех, кто занимается темой сексуализированного насилия над детьми. Я, кстати, даже не знала такого слова раньше. Я знала «сексуальное насилие», а «сексуализированное» – не знала. Мне казалось, что этой темы не существует. Она придумана для кино и детективов. Эх… раньше я так же думала про тему педофилии в школах. Вот уж правда: сиди в своем пузыре и радуйся… Мои милые, любимые, понятные хосписы. Это же совершенно естественно: люди стареют, болеют, умирают… Это жизнь. А секс с учениками или насилие в отношении соседского малыша - это кому вообще может в голову прийти погружаться в эту тему…?? Только тоже кому-то глубоко нездоровому, травмированному. Это пузырь, в котором живет «кто-то, но не я, и вообще знать про него не хочу ничего». Меня в этот пузырь впустила Аня Межова. И теперь я знаю, что сексуализированное насилие существует во всем мире и, в том числе, в нашей стране. Еще узнала, что насилие совершается, в том числе, в отношении детей до года. А еще, что почти всегда известно, кто совершил насилие в отношении ребенка, но всего лишь менее 3% насильников оказываются в тюрьме, потому что сами родители возражают против рассмотрения дел в суде. В такой ситуации, конечно, кажется… а родители что, идиоты? Но, как всегда, всё значительно сложнее и «не так однозначно», как сейчас модно говорить. Родители не идиоты, родители тоже жертвы. И у родителей - одна защитная реакция, у детей – другая, у общества – третья. Самое страшное в сексуализированном насилии то, что оно само себя порождает и распространяет. Страх перед осуждением общества и недостаточность наказаний приводит к тому, что эта зона чудовищных преступлений растет быстро и постоянно, как грибок. А мы продолжаем отмахиваться и закрывать глаза. Между тем, больше 80% подобных преступлений совершаются близкими, знакомыми людьми. Это или члены семьи, или соседи, или одноклассники, или учителя. И я не знаю, каким нужно обладать внутренним стержнем, чтобы не сойти с ума в этом пузыре. Недавно Аня Межова ушла из НКО. Она взяла паузу, чтобы написать книгу. Тяжелую и важную, про чудовищный мир, существование которого мы не хотим признавать. Вероятность того, что в этот мир уже погрузился кто-то из наших близких, к сожалению, слишком высока. Как и с любой другой темой, чтобы преодолеть или изменить ситуацию, сначала нужно открыть глаза и узнать. А чтобы узнать - нужно поддержать выпуск этой книги. В данном случае поддержкой будет не только пожертвование. Уже сейчас книгу можно приобрести в бумажном или электронном виде. Вы узнаете то, чего знать не хотели. Это наверняка. Но возможно, это знание предотвратит преступление и спасет кого-то из близких.

Когда я начала заниматься хосписами и паллиативной помощью, мне казалось, что это помощь неизлечимо больным людям, у которых осталось мало времени. Постепенно я поняла, что их близкие, возможно, еще больше нуждаются в поддержке и помощи, чем сами пациенты. То есть хосписы нужны и тем, кто болеет и умирает, и тем, кто остается жить после. А вот когда в мою жизнь пришла тема ПНИ, то тут сразу стало очевидным, что сначала надо вылечить окружение, общество. Без этого система интернатов не изменится. Значит, не изменится и жизнь тех, кто внутри или может там оказаться. Деинституцианализации не будет, если мы сами застрянем внутри казенных стен, подбирая правильные инвалидные кресла, ремонтируя ванные и развивая «кружки по интересам». ПНИ, в том виде, в котором они сейчас существуют, возможны только в нездоровом обществе – и значит, начинать надо с просвещения. При этом мне самой это желание «просвещать» не нравится. От него веет какой-то надменностью. Словно бы я почему-то знаю и всем сейчас покажу, разъясню, что да как надо делать. Это фиговый посыл. И я не знаю, как правильно. Но я точно знаю, что так, как сейчас – стыдобень, немыслимый незабываемый позор. Кто увидел, тот уже не развидит. Короче, менять надо не моими глазами и не моими историями… И вот тогда мы с Юрой Козыревым придумали и стали готовить «Самую закрытую выставку России». Юра без всякой «позиции сверху» вдруг сказал потрясающую вещь: «Это должно быть не ПРО них, а ДЛЯ них». То есть самая закрытая выставка должна быть не для просвещения общества, а для изменения жизни каждого человека, который станет участником нашего проекта. Не про них, а для них. И вот это – философия Юры. Он работает для конкретных людей. Юра – фотограф, которому после 20 лет фоторепортажей с разных войн по всему миру и еще пары лет, проведенных с нами в разных интернатах страны, каждый день звонят отверженные и забытые ПСУ. (Кстати, в любом интернате страны среди ПСУ есть ветераны военных конфликтов). И Юра всех помнит, терпеливо, даже сам не замечая своего терпения, слушает, честно прижав ухо к телефону. Он знает историю каждого, кого общество лишило индивидуальности, корней, будущего. «Самая закрытая выставка России» превратила всех невидимых ПСУ в 200 тысяч разных бесценных человеческих жизней. Это проект для них. Почитайте интервью с Козыревым. Юра, спасибо!

Когда я начала заниматься хосписами и паллиативной помощью, я понимала, что это помощь людям, которые неизлечимо больны, у которых осталось мало времени. Постепенно я поняла, что это еще помощь всем их близким, родственникам. То есть это помощь и тем, кто болеет и умирает, и тем, кто остается. Когда я стала работать с интернатами, я сразу почувствовала, что когда работаешь над изменением системы интернатов, нужно работать и с обществом, потому что ПНИ, в том виде, в котором они сейчас существуют, это возможно только в нездоровом обществе. И это желание просветить и рассказать, что вы делаете неправильно, а вот, как правильно… это фиговое желание, фиговый посыл. Оно почему-то сразу меня ставит на ступеньку выше. И когда мы с Юрой Козыревым стали готовить «Самую закрытую выставку России», Юра вдруг сказал потрясающую вещь: «Это должно быть не про них, а для них». То есть это должно быть не для просвещения общества, а для изменения жизни каждого человека, который станет участником его проекта. Не про них, а для них. И вот это – философия Юры. Он работает для конкретных людей. Юра – фотограф, которому после пары лет проведенных с нами в интернатах, каждый день звонят со всей страны жители ПНИ. И Юра всех помнит, Юра со всеми разговаривает. Помнит, кому что обещал, потому что он для них, и вот выставка оказалась для них. Почитайте это интервью. Юра, спасибо!

День рождения пролетел – а подарки еще идут 🙂 И уже мы собрали 3 миллиона рублей. На горячее питание для примерно 700 человек. Спасибо всем за поздравления, за теплые слова, за внимание. И да, в каждый мой день рождения, когда я традиционно грущу, с вами я убеждаюсь, что возможно все! Спасибо, пошла фигачить дальше.

На днях я в одном телефонном разговоре критиковала организацию помощи для людей с деменцией в частной клинике. Мне показалось, что критиковала я конструктивно, и что есть смысл собрать ряд ЦУ в цельный текст. Это может быть полезно. Сиделка – это человек, который сидит рядом и замещает утраченную пациентом функцию. Обеспечивает то, что человек не может себе обеспечить сам. Включает телевизор на нужную громкость, на нужную программу. Включает и выключает свет тогда, когда это удобно человеку. Торгуется с буфетчицей за то, чтобы на завтрак был кофе, а не чай, потому что она дома привыкла пить кофе с утра, а не чай. Спорит с персоналом по поводу температуры в палате, потому что пациенту так комфортнее. Сиделка – это как бы адвокат пациента. Тот, кто отстаивает интерес пациента, когда пациент сам не может этого сделать. И вот на что всегда нужно обращать внимание. И сиделкам, и родственникам: Прочитайте здесь Сиделка не сидит, она работает:) Помните главное. Сиделка так называется, потому что сидя рядом с пациентом она работает: наблюдает, слушает, чтобы вовремя среагировать и закрыть собой, своими руками ту потребность, которая возникает у беспомощного человека, чтобы её не пришлось звать или искать.

У нас состоялся круглый стол «О людях, норме и психическом здоровье» в офигенной компании: Юра Козырев, автор «Самой закрытой выставки», Георгий Никич, куратор нашей выставки, и Катя Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы». А модератором был – Саша Семин, наш бессменный креативный помогатор:) Мы все очень разные и вполне можем оказаться в одном из 576 ПНИ страны. Мы обсудили стереотипы и страхи по теме ПНИ и рассказали, все, что сами знали о процессе создания выставки:) Сохранили его в записи, посмотрите

Наша «Самая закрытая выставка» в Нижнем работает последний день. Мы всей командой здесь, все как обычно: в график впихиваем невпихуемое, я подрабатываю экскурсоводом (на общественных началах)). Выставку посетили уже около 11 тысяч человек. Пару недель назад, у меня была лекция в Музее. «Человеку нужен человек: как и что мы можем менять в жизни общества?». Там мы говорили о том, что никакие реформы и бизнес-процессы не смогут принести людям, нуждающимся в помощи, чувство удовлетворения. Когда человеку хреново, ему нужна помощь другого человека. Человеку нужен человек. И даже самые прекрасно выстроенные клиентские пути не заменяют идею и смысл. Именно люди, а не алгоритмы, меняют нашу жизнь. К лучшему, и к худшему, тоже. Посмотрите, и если понравится, поделитесь с близкими

Наша «Самая закрытая выставка» в Нижнем работает последний день. Мы всей командой здесь, все как обычно: в график впихиваем невпихуемое, я подрабатываю экскурсоводом (на общественных началах)). Выставку посетили уже около 11 тысяч человек. Пару недель назад, у меня была лекция в Музее. «Человеку нужен человек: как и что мы можем менять в жизни общества?». Там мы говорили о том, что никакие реформы и бизнес-процессы не смогут принести людям, нуждающимся в помощи, чувство удовлетворения. Когда человеку хреново, ему нужна помощь другого человека. Человеку нужен человек. И даже самые прекрасно выстроенные клиентские пути не заменяют идею и смысл. Именно люди, а не алгоритмы, меняют нашу жизнь. К лучшему, и к худшему, тоже. Посмотрите, и если понравится, поделитесь с близкими

Горячая еда и приватность: двум ПНИ нужна помощь