ОПНАО. Наследственный ангионевротический отек.

Уважаемые коллеги! Примите наши поздравления с наступающим Новым Годом! Позвольте пожелать Вам оптимизма, хорошего настроения, счастья, творческих успехов и новых свершений! Надеемся, что наступающий год подарит уверенность, спокойствие, удачу и успех во всех начинаниях. Позади остался еще один год, который сделал нас лучше, добрее, и чему-то научил! И как всегда мы были вместе, одной командой, что позволило нам реализовать поставленные задачи и достичь успехов в общем деле! Желаем Вам исполнения желаний, и чтобы все цели, которые Вы ставите перед собой в Новом Году, осуществились. С наилучшими пожеланиями, Общество пациентов с НАО

☝Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв об итогах XIV Всероссийского конгресса пациентов" "Мы говорим о врачах, о власти, но не забываем и о самом пациенте. Не только о его правах, но и об обязанностях". Видео.

Уважаемые коллеги, напоминаем, что мы запустили серию психологических тренингов. 🎙️Тренинг во 2 группе (для родителей детей с НАО, являющихся членами организации МОО "ОПНАО") начнётся 02.12.2023(суббота) в 13.00 по Московскому времени на платформе Google Meet ✅Тема тренинга - "Как диагноз ребенка влияет на детско-родительские отношения: особенности и риски" 📲Для записи: ФИО и регион проживания в ВатсАп на номер 8(925) 079 65 22

☝☝☝Министр здравоохранения Михаил Мурашко в своем выступлении на XIV Всероссийском конгрессе пациентов подчеркнул важность коммуникации медицинского, врачебного и пациентского сообществ и необходимость сверки ожиданий и возможностей. 👉«Система развития и построения модели первичного и станционарного звена должна быть полностью понятна как пациенту, так и медработнику, отвечать на запросы обеих сторон, но, безусловно, исходя из возможностей сегодняшнего дня – как финансовых, так и технологический и кадровых, - сказал министр. – Оперативное взаимодействие общественных организаций по защите прав пациента, органов надзора, региональных министерств здравоохранения – это те площадки и та инфраструктура, которая позволяет нам в ежедневном режиме решать острые вопросы, возникающие в случае, если система дала сбой». 👉По мнению Михаила Мурашко, ключевым аспектом пациенториентированного подхода является цифровая трансформация. «Современные тенденции здравоохранения идут по пути управления здоровьем человека, поэтому медицинская инфраструктура должна формироваться таким образом, чтобы благодаря накопленному объему информации о пациенте, его хронических заболеваниях, динамике их развития, в том числе, основанных на лабораторных данных и функциональных исследованиях, позволять осуществлять постоянный мониторинг его здоровья, сдерживать развитие уже имеющихся хронических заболеваний, профилактировать обострение состояний. Управление здоровьем строится именно на таких подходах».

⚡️XIV Всероссийский конгресс пациентов Сегодня, в третий день работы XIV Всероссийского конгресса пациентов, состоялись в гибридном формате пленарные дискуссии с участием государственных и общественных структур, представителей экспертного, медицинского и пациентского сообществ. ☝Министр здравоохранения Михаил Мурашко в своем выступлении на XIV Всероссийском конгрессе пациентов подчеркнул важность коммуникации медицинского, врачебного и пациентского сообществ и необходимость сверки ожиданий и возможностей. ℹ️Более подробно: https://congress-vsp.ru/xiv/ На фото: https://t.me/opnao_russia https://t.me/domorphans https://t.me/pkuonline @Psy_Tatiana_Zmeikova @KirillKuliaev

В Томске сообщили о разработке региональными генетиками технологии, позволяющей рожать здоровых детей генетически несовместимым партнерам (с высоким риском рождения ребенка с орфанным заболеванием) На сайте Томского НИМЦ говорится, что,несмотря на генетическую несовместимость, партнеры теперь смогут прибегнуть к процедуре ЭКО, в ходе которой нездоровые эмбрионы будут отсеяны и риск рождения здорового ребенка у них кратно возрастает. Сейчас некоторые частные клиники в России практикуют проведение преконцепционного скрининга ( тест на совместимость до зачатия ребенка), позволяющего выявить у партнеров одинаковые поломки в ДНК. После получения результатов партнеры зачастую расходятся или решают все же рожать больного ребенка. Теперь же у таких пар за счет проведения отсева потенциально нездоровых эмбрионов во время ЭКО появится шанс на рождение здорового ребенка, отметили томские генетики, комментируя новизну своей разработки.

Уважаемые коллеги! Предлагаем вашему вниманию цикл психологических тематических групп для пациентов и семей с НАО. Каждая группа будет посвящена определенной теме. Участники группы смогут поделиться друг с другом своим опытом, размышлениями и чувствами, а также получить рекомендации психолога. Ведущий тренинга: Шуткова Е.С. медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Группа для взрослых (раз в месяц, длительность 1,5 часа, не более 12 человек). Темы: 1.Психологический стресс как фактор, провоцирующий отеки. Методы самопомощи при стрессе. 2.НАО и социум - говорить или не говорить и как говорить о своей болезни на работе, знакомым? 3.Внутренняя картина болезни: у разных людей симптомы НАО проявляются очень по-разному. Каждый человек - автор своего собственного восприятия заболевания. 4.Поговорим о том, какие есть типы восприятия заболевания, от чего зависит тот или иной тип, и как это влияет на повседневную жизнь человека с НАО. 5.Психологические реакции на заболевание: какие реакции помогают адаптироваться к жизни с заболеванием, а какие, наоборот, мешают адаптации. 6.НАО и самооценка: как заболевание влияет на самооценку, в чем особенности этого влияния у женщин и мужчин. Группа для родителей детей с НАО (раз в месяц, 1,5 часа, не более 12 человек). Темы: 1.Как диагноз ребенка влияет на детско-родительские отношения: особенности и риски. 2.Как говорить с ребенком о заболевании: адекватное информирование способствует ответственному отношению ребенка к своему заболеванию. 3.Страхи за будущее ребенка: наши фантазии или реальность? 4.Чувство вины родителя за передачу заболевания ребенку: в чем опасность этого переживания? 5.Разные позиции отца и матери по отношению к болезни ребенка: от конфликтов к сотрудничеству и уважению. По всем вопросам писать в Ватсап +7 (925) 079-65-22

«Словно крылья за спиной»: пациентам важна поддержка   Наша организация постоянно пополняется новыми членами. Все, кто проходил путь «новичка», знают, как непросто поначалу бывает сориентироваться, разобраться с порядком действий в разных жизненных ситуациях, как добиться эффективной лекарственной терапии, найти нужных врачей. Поэтому новичкам мы всегда уделяем особое внимание - объясняем, консультируем, поддерживаем. 5 ноября мы провели вебинар, на котором присутствовало немало пациентов, чей диагноз был подтвержден в этом году. Продолжение: https://op-nao.ru/news/4e7r6jd0j888ssz