BBehterevaRU. Ревматология и не только.

Искусственный интеллект, «нож» или «яд»: в Москве пройдет I Всероссийская конференция «РЕВМАТОЛОГ.RU» МОСКВА, 8 июня 2026 г. — 10 июня в Москве состоится знаковое событие для медицинского сообщества — I Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «РЕВМАТОЛОГ.RU». Идейными организаторами этого масштабного мероприятия наряду с Российским университетом медицины (РосУниМед) выступает Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. Конференция пройдет под девизом «Мы верим в то, о чём говорим» на базе Научно-образовательного института клинической медицины им. Н.А. Семашко. Мероприятие соберет ведущих ученых, академиков РАН, практикующих врачей и экспертов, чтобы обсудить самые острые и дискуссионные вопросы современной ревматологии. 💡От ИИ до радикального лечения: главные темы Программа конференции построена в уникальном интерактивном формате дебатов и «триумвиратов» экспертов. Дискуссии стартуют с обсуждения технологического прогресса — преддискуссии «Искусственный интеллект – будущее медицины или ее закат?». Одним из самых ожидаемых и концептуальных моментов программы станет Дискуссия III: «Ревматическое заболевание – найти и обезвредить?!». В ней ревматологи совместно с нейрохирургами и анестезиологами сойдутся в споре о том, как радикально уничтожить болезнь Бехтерева и остеоартрит, выбирая между хирургическим лечением и лекарственной терапией. Кроме того, специалисты поднимут вопросы лечения псориатического артрита, системной красной волчанки и генно-инженерной терапии в «особых» клинических ситуациях. 👨‍🦽🏃🤝Иммерсивный опыт: почувствовать себя пациентом Уникальной особенностью конференции станет интеграция пациентского опыта в научную среду. В течение всего дня в холле будет работать специальная интерактивная зона, главным событием которой станет иммерсивный симуляционный центр для врачей, организованный Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева. Выставка под говорящим названием «Почувствуйте себя пациентом, доктор!» позволит практикующим специалистам на собственном опыте ощутить физические ограничения и повседневные трудности, с которыми сталкиваются люди, живущие с анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева) и другими тяжелыми ревматическими патологиями. Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:

«Для нас критически важно выступать соорганизаторами крупных научных событий наравне с ведущими медицинскими вузами страны, такими как РосУниМед. Это доказывает, что голос пациентского сообщества сегодня действительно услышан. Наша иммерсивная выставка призвана сократить дистанцию между врачом и пациентом. Когда доктор сам, пусть и на короткое время, примеряет на себя те физические ограничения, с которыми мы живем каждый день, кардинально меняется уровень взаимопонимания, доверия и, как следствие, эффективность лечения».

🎓Официальное открытие Конференцию откроют приветственные слова руководителей крупнейших медицинских структур: • О.О. Янушевич — ректор РосУниМед, академик РАН; • Е.Л. Насонов — президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН; • В.И. Мазуров — первый вице-президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН; • А.М. Лила — директор НИИ ревматологии РАН, главный внештатный ревматолог Минздрава России. Помимо заседаний в основном зале, участников ждут мастер-классы по морфологии остеоартрита и разборы сложных клинических случаев на специализированных электронных дискуссионных станциях. ⏰Дата и время проведения: 10 июня 2026 года, начало в 09:00 📍Место проведения: г. Москва, ул. Кусковская, д. 1а (НОИ КМ им. Н.А. Семашко) Приглашаем принять участие всех врачей нашего сообщества, заинтересованных в вопросах современной ревматологии. Как зарегистрироваться? Перейдите на сайт edu.umedp.ru/event?id=2422 и заполните форму. Процедура займёт несколько минут. Подтверждение придёт на почту. @BBehterevaRU

Присоединяйтесь к нам в эфире! https://vkvideo.ru/video-33877986_456240985 @BBehterevaRU

Приглашение директора научно-образовательного института клинической медицины им. Н. А. Семашко ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России Солодова Александра Анатольевича на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева» Зарегистрируйтесь прямо сейчас: https://bbehtereva.timepad.ru/event/4000336/#register #BB_новости #BB_события

Приглашение директора Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Шаталовой Натальи Викторовны на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева»

«Приветствую вас, дорогие друзья! Меня зовут Наталья Шаталова, я директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Каждый из нас прекрасно знает, какой сложный путь приходится пройти от первых симптомов до постановки правильного диагноза. Болезнь Бехтерева — коварный недуг. Часто она манифестирует в самом молодом возрасте — в среднем в двадцать четыре года. И в этот момент человек и его семья остаются один на один с пугающей неизвестностью. Но вы не одни. Двадцать девятого мая наше Общество совместно с Российским университетом медицины проводит уникальное событие — Междисциплинарный Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза». Тема этого года крайне важна: «Не только боль в спине». Мы открыто поговорим о том, о чем часто молчат: о проявлениях болезни со стороны глаз, кишечника и кожи. Мы собираем на одной площадке ведущих ревматологов, офтальмологов, гастроэнтерологов и дерматологов страны. Они соберутся ради одной цели — помочь нам с вами сохранить качество жизни и защитить себя от тяжелых осложнений». Зачем этот форум лично вам и вашим близким? Это ваш шанс задать прямые вопросы лучшим экспертам России. Узнать о самых современных методах лечения и диагностики. И, конечно, лично увидеть нашу уникальную иммерсивную выставку. Приходите сами, берите с собой членов семьи. Нам очень важно быть вместе. Ведь единство специалистов и пациентов — это наша главная сила в борьбе с болезнью. Ждем вас двадцать девятого мая в гибридном формате — очно в Москве, на базе РосУниМед, и онлайн из любой точки нашей страны. Участие полностью бесплатное. Переходите по ссылке под этим видео и регистрируйтесь прямо сейчас:

https://bbehtereva.timepad.ru/event/4000336/#register

До встречи!»

@BBehterevaRU #BB_новости #BB_события

Приглашение ректора ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России, академика РАН Янушевич Олег Олегович на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева»

Здравствуйте! Болезнь Бехтерева — это тяжелый вызов, который редко переносят в одиночку. Это болезнь молодых: средний возраст её начала во всем мире — всего 24 года. Двадцать девятого мая Российский университет медицины проводит Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза». Это событие, которое объединит абсолютно всех, кто столкнулся с этим недугом. Если вы пациент или его близкий — приходите, чтобы узнать, как жить полноценной жизнью, и получить ответы от ведущих экспертов страны. Если вы практикующий врач — терапевт, гастроэнтеролог, офтальмолог или невролог — этот форум для вас. Болезнь Бехтерева — это «не только боль в спине». Мы разберем сложные маски болезни, чтобы вы могли вовремя направить пациента к ревматологу и спасти его от инвалидности. И, конечно, я жду наших студентов. Для вас это редкий шанс увидеть реальный междисциплинарный консилиум и понять, как лечить не просто симптомы, а человека. Нам важно быть вместе. Ждем вас в гибридном формате на базе РосУниМед и на нашей иммерсивной выставке. Зарегистрируйтесь прямо сейчас: https://bbehtereva.timepad.ru/event/4000336/#register

@BBehterevaRU #BB_новости #BB_события

В Казани подвели итоги Школы пациентов с болезнью Бехтерева МОСКВА / КАЗАНЬ. В столице Республики Татарстан успешно состоялась масштабная информационно-просветительская «Школа пациентов», приуроченная к традиционному майскому Месяцу осведомленности об анкилозирующем спондилите (АС). Мероприятие, прошедшее 20 мая в Казани, объединило на одной площадке ведущих медицинских экспертов региона и 27 профильных пациентов и их родственников. Проект реализуется в рамках федеральной программы «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями» при поддержке Фонда президентских грантов. Высокий экспертный уровень и практическая ценность Ключевой особенностью казанской Школы стало прямое участие главных профильных специалистов Татарстана, которые представили эксклюзивные доклады о современных стандартах лечения и реабилитации. Перед слушателями выступили: • Светлана Петровна Якупова — главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения РТ, доцент. • Тимур Булатович Сибгатуллин — заведующий отделением ревматологии Клиники Казанского федерального университета (КФУ). В ходе выступлений эксперты детально разобрали вопросы организации медицинской помощи в республике, методы профилактики тяжелых системных осложнений АС и правила коррекции образа жизни. Вся представленная информация носила строго прикладной характер и сопровождалась наглядными клиническими примерами. Дебют нового руководства и развитие равного консультирования Организатором встречи выступило региональное отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Для нового руководителя отделения, сертифицированного равного консультанта Ангелины Анатольевны Малышкиной, эта Школа стала успешным управленческим дебютом. Она не только презентовала участникам возможности первой в России Службы равного консультирования в ревматологии, но и обеспечила интеграцию интерактивных форматов в программу. Слушатели приняли участие в розыгрыше полезных тематических призов и подарков. В знак признательности за долгосрочное сотрудничество и спасение жизней приглашенным врачам-ревматологам от лица пациентского сообщества были торжественно вручены благодарственные листы и памятные букеты. Ангелина Малышкина, председатель регионального отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева по Республике Татарстан: «Для меня это был первый опыт проведения Школы пациентов в роли председателя, и я рада констатировать, что дебют прошел исключительно удачно. Площадка собрала почти тридцать человек. Доклады Светланы Петровны и Тимура Булатовича имели колоссальную практическую ценность, это была действительно важная и живая информация с примерами из практики. Положительный отклик аудитории вдохновляет на продолжение работы — мы уже наметили план для следующей встречи. В следующий раз фокус будет сделан на методах психологической самопомощи и аутотренинге, для чего мы планируем пригласить профильного клинического психолога. Огромное спасибо всем участникам и партнерам за мощную поддержку». Научно-организационное сопровождение цикла региональных Школ осуществляют Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой и Главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава России, академик РАН Александр Михайлович Лила. Опыт Казани продемонстрировал высокую социальную значимость проекта и готовность региональных Минздравов к открытому диалогу с пациентскими НКО. #ФПГ #BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события

В Томске пройдет Школа пациентов с ревматическими заболеваниями, приуроченная к ключевым медицинским датам мая ТОМСК. Федеральный просветительский цикл «Школ пациентов» продолжается в Сибирском федеральном округе. 28 мая информационно-образовательную эстафету принимает Томск. Мероприятие объединит ведущих ревматологов региона, экспертов по реабилитации и бьюти-индустрии, а также представителей пациентского сообщества. Встреча организована в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями» при поддержке Фонда президентских грантов. Глобальный контекст: май — месяц повышенного внимания к ревматологии Последний месяц весны имеет особое значение для профильного медицинского сообщества. Помимо традиционных майских мероприятий в рамках Месяца осведомленности об анкилозирующем спондилите (АС), проходящего под девизом «Не только боль в спине», мировое сообщество 10 мая отметило Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой (СКВ). Оба этих заболевания требуют от пациентов не только непрерывного лечения, но и высокого уровня личной грамотности в управлении своим состоянием. Наталья Шаталова, руководитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:

«Май традиционно аккумулирует наши главные просветительские усилия. В этом году мы говорим не только об анкилозирующем спондилите, но и о системной красной волчанке — заболеваниях тяжелых, коварных, но поддающихся контролю при правильном подходе. Наша цель в Томске — дать людям надежные ориентиры. Мы открыто обсудим, где искать проверенные медицинские знания, как не потеряться в потоке интернет-дезинформации и использовать полезные цифровые ресурсы, которые реально повышают качество жизни и помогают выстроить эффективный диалог с лечащим врачом».

Медицинская помощь в регионе: фокус на информированность Ольга Аношенкова, главный внештатный специалист-ревматолог Томской области:

«Успех терапии ревматических патологий на 50% зависит от самого пациента — от его приверженности лечению и понимания природы своего недуга. Школа пациентов в Томске — это уникальная площадка, где стирается барьер между академической наукой и повседневной практикой. Мы разберем современные стандарты организации ревматологической помощи в Томской области, ответим на самые острые вопросы и покажем, что диагноз — это не приговор, а повод изменить образ жизни в сторону осознанности и сохранения активности».

Программа мероприятия: от теории к практическим мастер-классам Томская программа расширена прикладными методиками и комплексными решениями для повседневной жизни: 1. Значимые даты мая для ревматологического пациента. Разбор ключевых аспект борьбы с АС и системной красной волчанкой (СКВ). Выступление главного ревматолога региона Ольги Николаевны Аношенковой. 2. Полезные ресурсы для профессиональных знаний. Навигация по проверенным базам данных, сайтам и Службам поддержки для пациентов с ревматическими заболеваниями. Выступление представителя Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. 3. Практикум по кинезиотейпированию. Специальный мастер-класс и советы по поддержке суставов от врача-ревматолога Ревматологического центра ОГАУЗ ТОКБ Марии Петровны Денисовой. 4. Интегративный подход: здоровье и красота. Выступление приглашенного гостя — косметолога-эстетиста Нелли Борисовны Олейник с темой «Здоровье, красота и правильный уход за кожей при системных патологиях». Место, время проведения и правила входа 📆Дата: 28 мая 2026 года 📍Место: г. Томск, ул. Карла Маркса, д. 14 (Областная научная библиотека им. А.С. Пушкина, конференц-зал) ⏰Время: 17:00 Вход на мероприятие свободный, предварительная регистрация осуществляется на месте перед началом программы. ❗️Обратите внимание: на входе в учреждение действует пропускной режим. Пожалуйста, возьмите с собой паспорт или иной документ, удостоверяющий личность, для возможного предъявления службе охраны здания. @BBehterevaRU #ФПГ #BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события #Томск

🎗️ Май — месяц осведомленности об аксСпА: мужчины и женщины Доброе утро, дорогие участники сообщества! В рамках месяца осведомленности об аксиальном спондилоартрите (аксСпА) мы начинаем серию публикаций о том, как проявляется это заболевание. Сегодня мы разберем важную тему: есть ли различия в течении аксСпА у мужчин и женщин? АксСпА — это хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов. Оно встречается у обоих полов, но развивается и маскируется совершенно по-разному. Понимание этих различий помогает вовремя заметить проблему и обратиться к ревматологу. 🧑 У мужчин: классический сценарий • Форма болезни: чаще развивается классический анкилозирующий спондилит. • Симптомы: выражены ярко и четко. • Локализация: сильная боль в пояснице и выраженная скованность по утрам. • Диагностика: изменения быстро становятся заметны на рентгеновских снимках. 👩 У женщин: скрытое течение • Форма болезни: нередко встречается нерентгенологический вариант аксСпА. • Симптомы: болезнь часто начинается постепенно и с размытых проявлений. • Локализация: боли могут смещаться в область шеи или грудной клетки. • Диагностика: на рентгене долгое время ничего не видно, из-за чего диагноз женщинам ставят значительно позже. • Общие признаки: чаще беспокоит сильная непереносимая усталость. ⚠️ Внесуставные проявления АксСпА влияет не только на скелет. Заболевание может вызывать воспаление глаз (увеит) или проблемы с кишечником. Статистика показывает, что женщины сталкиваются с такими проявлениями немного чаще. В следующих публикациях мы детально и глубоко разберем мужской и женский профили заболевания. Подписывайтесь на обновления, чтобы не пропустить! 📚 Осведомлен — значит вооружен! Для тех, кто хочет изучить тему глубже, мы собрали базу ключевых научных исследований и статей. Рекомендуем к прочтению:

Агафонова Е. М., Эрдес Ш., Дубинина Т. В. И др. Различия в течении коксита у мужчин и женщин с ранним аксиальным спондилоартритом // Научно-практическая ревматология. 2023. Лапшина С. А., Мясоутова Л. И., Абдулганиева Д. И. и др. Спондилоартриты: современные подходы к диагностике и лечению. Учебное пособие для врачей // Казань: КГМУ: 2015. – с.58. Румянцева Д. Г., Дубинина Т. В., Демина А. Б. и др. Сравнительный анализ основных клинических проявлений у мужчин и женщин с ранним аксиальным спондилоартритом // Научно-практическая ревматология. 2019. №4. Румянцева Д. Г., Дубинина Т. В., Демина А. Б., Румянцева О. А., Агафонова Е. М., Смирнов А. В., Эрдес Ш. Ф. Анкилозирующий спондилит и нерентгенологический аксиальный спондилоартрит: две стадии одной болезни? // Терапевтический архив. 2017. №5. Неприемлемая задержка диагностики аксиального спондилоартрита (аксСпА). Общий призыв к действию. Заявление Международной федерации по изучению аксиального спондилоартрита (ASIF) о бремени заболевания. Июнь 2021 GarridoCumbrera M., Poddubnyy D., Gossec L. Et al. Gender differences in patient journey to diagnosis and disease outcomes: results from the European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS) // 2021. Clin Rheumatol Rusman T., Van Bentum R. E., Van der Horst-Bruinsma I. E. Sex and gender differences in axial spondyloarthritis: myths and truths // Rheumatology (Oxford). 2020 Jovaní V., Blasco-Blasco M., Ruiz-Cantero M. T. Et al. Understanding How the Diagnostic Delay of Spondyloarthritis Differs Between Women and Men: A Systematic Review and Meta-analysis. // 2017. The Journal of Rheumatology; 44, 174–183

@BBehterevaRU #bb_май_аксСпА

В Перми пройдет интеллектуальный квиз «Ответственный пациент» для горожан 20 мая 2026 года в Перми состоится просветительское мероприятие в формате интеллектуальной игры «Ответственный пациент». Участники встречи в неформальной обстановке обсудят вопросы медицинской грамотности, защиты прав застрахованных граждан и принципы осознанного отношения к собственному здоровью. Среди множества современных общественных организаций особое место занимают пациентские сообщества, чьи инициативы на федеральном уровне объединены усилиями Всероссийский союз пациентов Одной из ключевых тем масштабной работы союза является концепция «Ответственный пациент», направленная на выстраивание эффективного диалога между гражданами и системой здравоохранения. Организатором пермской встречи выступает Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Программа подготовлена по приглашению председателя ТОС «Сибирский» Натальи Юдиной. Модератором площадки станет Юлия Юморина — равный консультант и председатель регионального отделения профильной НКО по Пермскому краю.

«Концепция "Ответственный пациент" — это не просто знание своих прав, это готовность человека быть полноправным и осознанным участником лечебного процесса. Обучение в интерактивном формате квиза меняет отношение к болезни и самоконтролю. Такие мероприятия помогают гражданам вовремя распознавать симптомы, правильно взаимодействовать с врачами и оставаться активными членами общества»

— отмечает директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, член правления и ответственный секретарь Всероссийского союза пациентов Наталья Шаталова. О формате квиза Вместо скучных лекций организаторы предложат участникам динамичную командную игру. Квиз позволит проверить знания о правах пациентов, правилах взаимодействия с медицинскими учреждениями и основах здорового образа жизни. Мероприятие реализуется в рамках проекта Всероссийского союза пациентов «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО» при поддержке Фонда президентских грантов. Тайминг и условия участия • Дата и время: 20 мая 2026 года, с 12:00 до 13:00. • Место проведения: г. Пермь, ул. Соловьёва, д. 1, Общественный центр «Центральный». • Стоимость: Вход свободный. • Регистрация: Осуществляется на месте перед началом мероприятия. ❗Важно: при себе необходимо иметь документ, удостоверяющий личность. @BBehterevaRU #ОП_ИГРА #ВСП #Ответственный_пациент #Фондпрезидентскихгрантов #ВВ_новости #ВВ_события #Пермскийкрай #аксСпА #анкилозирующийспондилоартрит #болезньБехтерева #ревматология

В Казани пройдет Школа пациентов с болезнью Бехтерева В рамках традиционного майского Месяца осведомленности об анкилозирующем спондилите (АС) в Казани состоится масштабная просветительская «Школа пациентов». Проект реализуется при поддержке ведущих медицинских институтов страны, Общества взаимопомощи и Фонда президентских грантов. Встреча пройдет 20 мая в столице Республики Татарстан. Ежегодно в первую субботу мая мировое медицинское сообщество отмечает Всемирный день борьбы с анкилозирующим спондилите. В 2026 году ключевой темой информкампании стал девиз «Не только боль в спине». Эксперты фокусируют внимание общества на опасных сопутствующих патологиях — гастроэнтерологических, офтальмологических и дерматологических осложнениях заболевания. Ввиду того, что Всемирный день совпадает с майскими государственными праздниками, профильные организации ежегодно посвящают этой проблеме весь месяц. Важной частью казанского мероприятия станет презентация инструментов социально-психологической помощи. В Школе примет участие председатель регионального отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева по РТ, сертифицированный равный консультант Ангелина Анатольевна Малышкина. Она представит работу Общества и расскажет о первой в России Службе равного консультирования в ревматологии, где пациенты могут получить поддержку от людей с таким же диагнозом. Казанская встреча объединит на одной площадке ключевых профильных специалистов и экспертов региона: • 17:00 — Открытие мероприятия. • 17:05 — Доклад: «Организация медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями в Республике Татарстан». ⚡Спикер: главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава РТ, доцент С.П. Якупова (25 минут). • 17:30 — Сессия вопросов и ответов (10 минут). • 17:40 — Доклад: «Образ жизни пациента с болезнью Бехтерева и профилактика осложнений». ⚡Спикер: заведующий отделением ревматологии Клиники КФУ Т. Б. Сибгатуллин (25 минут). • 18:05 — Сессия вопросов и ответов (10 минут). • 18:15 — Выступление: «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и Служба равного консультирования». ⚡Спикер: председатель регионального отделения Общества, равный консультант А. А. Малышкина. Мероприятие проводится в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества. Научное и информационное сопровождение проекта осуществляют: • Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой; • Лила Александр Михайлович – член-корреспондент РАН, д. м. н., профессор, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный внештатный специалист-ревматолог МЗ РФ ↘️Адрес и время проведения • Дата: 20 мая 2026 года • Место: г. Казань, ул. Карла Маркса, д. 31/7 • Время: начало в 17:00 Приходите узнать больше о своем здоровье и получить поддержку единомышленников. Вход свободный. Предварительная регистрация не требуется — оформиться можно будет непосредственно на месте перед началом мероприятия. ❗Важно: пожалуйста, возьмите с собой паспорт или другой документ, удостоверяющий личность. На входе в здание работает служба охраны, сотрудники которой могут попросить вас предъявить документы. @BBehterevaRU #ФПГ #BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события

«Врачи говорили, что я просто уставшая многодетная мать» На этих кадрах — Весняна и её трое дочерей. Глядя на счастливые лица, трудно представить, что за ними стоят месяцы депрессии, невыносимой боли и борьбы за право просто встать с кровати. 💡10 мая — Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой (СКВ). Это «невидимая» болезнь: человек может выглядеть абсолютно здоровым, пока его иммунитет атакует собственные органы. Эти фотографии были сделаны на нашей благотворительной фотосессии в рамках проекта о невидимой инвалидности для конкурса «Без барьеров». Мы хотели показать: жизнь продолжается и за порогом диагноза. Сегодня Весняна не только мама, но и будущий равный консультант. Она учится на нашем курсе «Равный консультант СКВ», реализуемого при поддержке грантового конкурса «Наука добра», чтобы помогать тем, кто оказался в такой же темноте, в какой была она сама. О пути от отчаяния к миссии — в нашем интервью: https://vk.ru/wall-33877986_590825 @BBehterevaRU #BB_моя_история #ВсемирныйДеньСКВ

О праве на жизнь и силе, которая ведет вперед 9 Мая — день, когда слова «мужество» и «стойкость» обретают для каждого из нас особый смысл. Мы вспоминаем поколение, которое знало истинную цену преодоления.

«В этот день я думаю о том, насколько хрупка и в то же время бесконечно ценна человеческая жизнь. В нашем Обществе мы знаем, что такое борьба, которая не видна окружающим, и какая воля нужна, чтобы сохранять достоинство и улыбку вопреки обстоятельствам. Я искренне желаю каждому из вас внутреннего покоя и той самой тишины, в которой сердце дышит свободно. Пусть над вашими домами всегда будет чистое, спокойное небо, а в ваших семьях — тепло и поддержка. Помните: пока в нас живет любовь и взаимопомощь, мы способны преодолеть любые испытания. С праздником!»

— Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Мы желаем вам сил, бережного отношения к себе и веры в то, что добро и стойкость всегда побеждают. С Днем памяти и надежды! @BBehterevaRU #BB_поздравляет #ДеньПобеды

Человек-движение: поздравляем с 72-летием Сергея Николаевича Кузякова! Сегодня в нашем Обществе особенный праздник. Свой день рождения отмечает человек, без которого невозможно представить современную реабилитацию при болезни Бехтерева — наш дорогой наставник, эксперт и официальный амбассадор лечебного движения, Сергей Николаевич Кузяков. 💚Для многих из нас Сергей Николаевич — это не просто инструктор-методист ЛФК. Это человек, который подарил тысячам людей надежду на жизнь без скованности. 💡Почему мы им восхищаемся? ☑️Профессионализм! Более 35 лет стажа и уникальные методики, которые стали «золотым стандартом» для каждого, кто столкнулся с АС. ☑️Личный пример! В свои 72 года Сергей Николаевич — мастер спорта по велоспорту. Когда мы видим, как он преодолевает километры на велосипеде, понимаем: диагноз — не приговор, если в сердце есть дисциплина и страсть к жизни. ☑️Сердце! Он объездил с нами десятки городов, проводя Школы для пациентов. Он умеет найти подход к каждому, подбодрить, когда опускаются руки, и заставить поверить в свои силы.

Дорогой Сергей Николаевич! От себя лично, от Натальи Шаталовой, и от всего нашего Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева мы поздравляем Вас! Мы бесконечно благодарны Вам за то, что Вы с нами. Вы — наш голос, наша энергия и наш главный пример того, как нужно беречь жизнь. Желаем Вам «зеленого света» на всех жизненных трассах, крепкого здоровья, которое вы так успешно помогаете сохранять другим, и бесконечного запаса сил для новых веломарафонов! Пусть каждый Ваш ученик радует Вас новыми успехами и сохраненной подвижностью. С днем рождения, наш Мастер! Глубокий поклон за Ваш труд!

🎁Новейшая Школа ЛФК от Сергея Николаевича. Даже в свой день рождения Сергей Николаевич дарит всем любителям лечебного движения подарок: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240981?list=145c0c880c2d627551 @BBehterevaRU #BB_поздравляет

Первая суббота мая — Всемирный день борьбы с болезнью Бехтерева Ежегодно в этот день мировое сообщество объединяется, чтобы привлечь внимание к анкилозирующему спондилиту. В 2026 году девиз дня — «Не только боль в спине». Мы делаем акцент на том, что болезнь требует комплексного подхода, так как часто сопровождается осложнениями со стороны глаз, кожи и кишечника. Поскольку дата совпадает с государственными праздниками, наше Общество проведет в мае масштабный Месяц осведомленности. О ключевых темах этого месяца и нашей поддержке — в видеообращении директора Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Натальи Шаталовой:

Друзья, здравствуйте! С вами Наталья Шаталова.Сегодня день нашей солидарности. Болезнь Бехтерева затрагивает не только суставы, но и наше ментальное здоровье — постоянная боль и тревога это тяжелый груз. Но вы не одни. Наше Общество создано для того, чтобы у вас всегда были ответы на вопросы и силы двигаться дальше. Центральным событием месяца станет Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева». 📍 Когда: 29 мая 2026 года 📍Где: НОИ клинической медицины им. Н. А. Семашко (Российский университет медицины) при участии кафедры ревматологии. Форум пройдет в гибридном формате: мы будем рады видеть вас очно в Москве или подключить онлайн из любой точки мира. Регистрация откроется в самое ближайшее время — внимательно следите за нашими новостями, чтобы не пропустить анонс! Дорогие мои, я желаю вам стойкости. Диагноз не определяет вашу личность. Мы рядом. С праздником нашего единства!

Что дальше? Болезнь часто пытается занять всё пространство в жизни, но мы верим: человек гораздо шире своего диагноза. В следующем посте мы затронем очень личную и важную тему — «Я не только пациент»: как вернуть себе роли, желания и планы.Не переключайтесь. @BBehterevaRU #WorldASDay2026 #БолезньБехтерева #ОбществоБехтерева #ЗаПределамиДиагноза #МесяцОсведомленности #Ревматология

В Ульяновске пройдет Школа для пациентов с болезнью Бехтерева: эксперты обсудят тактику лечения и личную ответственность 20 апреля в Ульяновске состоится уникальное просветительское мероприятие — «Школа пациентов», посвященное вопросам борьбы с анкилозирующим спондилитом и формированию ответственного отношения к своему здоровью. Встреча объединит на одной площадке ведущих медицинских экспертов региона и представителей пациентского сообщества. Главным спикером мероприятия выступит Ирина Борисовна Виноградова — кандидат медицинских наук, заслуженный врач РФ, главный ревматолог Приволжского федерального округа и Ульяновской области. В своем докладе она подробно разберет современные подходы к диагностике и терапии анкилозирующего спондилита (болезни Бехтерева), а также ответит на острые вопросы пациентов. Особое внимание на встрече уделят психологическим и социальным аспектам жизни с хроническим диагнозом. Председатель Ульяновского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» Оксана Александровна Сальникова представит доклад «Ответственный пациент. Ответственная позиция». Выступление Оксаны Александровны станет итогом её обучения на федеральном уровне: в марте 2026 года она вошла в состав делегации, прошедшей интенсивный семинар-тренинг «Конструктор ответственного поведения» в Москве. Данная методика, разработанная Всероссийским союзом пациентов (ВСП), уже успешно применяется более чем в 100 организациях по всей стране. Теперь передовые игровые технологии и инструменты по формированию приверженности к лечению станут доступны и жителям Ульяновска. Мероприятие реализуется в рамках масштабного проекта ВСП «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО» при поддержке Фонда президентских грантов. 📗Программа встречи: 🟢 «Анкилозирующий спондилит» — И.Б. Виноградова, к.м.н., заслуженный врач Российской Федерации, отличник здравоохранения, заслуженный работник здравоохранения Ульяновской области, главный ревматолог Ульяновской области, главный ревматолог Приволжского Федерального Округа, заведующая отделением ревматологии УОКБ№ 1, член правления Ассоциации ревматологов России 🟢«Ответственный пациент. Ответственная позиция» — О.А. Сальникова, председатель Ульяновского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» 📆Когда: 20 апреля 2026 года. ⏰Начало: 13:30. 📍Где: г. Ульяновск, ул. III Интернационала, д. 7 (конференц-зал, 2 этаж). 🤝Условия участия: вход СВОБОДНЫЙ, регистрация участников проводится на месте перед началом мероприятия. Приглашаем пациентов, их родственников и всех неравнодушных к теме ответственного отношения к здоровью. @BBehterevaRU #ФПГ #BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события

Ревматология в лицах с Натальей Шаталовой

Здравствуйте, на связи Наталья Шаталова!

Мы начинаем новый цикл встреч, который я назвала «Ревматология в лицах с Натальей Шаталовой». Знаете, есть профессии, о которых мы вспоминаем только тогда, когда "прижмет". Но за каждым диагнозом, за каждой историей болезни стоит человек.

И мне захотелось вытащить этих людей из тени белых халатов. Поговорить не о протоколах лечения, а о том, что ими движет. О призвании, о страхах, о жизни вне кабинета. Сегодня у нас премьера, и я очень волнуюсь, потому что гость у меня — совершенно невероятный.

Моя сегодняшняя гостья — человек, который, кажется, умеет растягивать время. Врач-ревматолог, кандидат медицинских наук, преподаватель. Но при этом — автор бестселлеров, которые читаются как детективы (хотя в них всё — чистая правда), популярный блогер и... мама троих детей. В сети её называют "Доктор Хаус, только девочка", а коллеги знают как профессионала, который умеет раскладывать ревматологию "по косточкам" и "по полочкам". У нас в гостях Елена Александровна Выставкина. 📺Смотрите мой первый выпуск: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240962?list=c4901f402b45f9aa62 @BBehterevaRU #РевматологияВЛицах #НатальяШаталова_Интервью #ВрачиВнеКабинета #МедицинаЧеловеческимЯзыком #ЕленаВыставкина

В Новосибирске эксперты обсудят междисциплинарный подход в лечении ревматических заболеваний НОВОСИБИРСК, 23 марта 2026 г. — Крупнейший медицинский форум Сибири — XVI научно-практическая конференция «Общетерапевтические аспекты ревматологии» — соберет ведущих специалистов страны 27–28 марта. В центре внимания форума — не только научная повестка, но и острая социальная тема: системные осложнения ревматических патологий и «невидимая инвалидность». 💡Организаторами мероприятия выступили Министерство здравоохранения Новосибирской области, НГМУ и Городской центр клинической иммунологии (ГАУЗ НСО «ГКП № 1»). В работе экспертного заседания примут участие главные специалисты СФО. 🤝Диалог на равных: «Школа пациентов» Ключевым событием первого дня станет Школа для пациентов с аксиальным спондилоартритом. В гибридном формате (очно и онлайн) ведущие эксперты — Елена Зонова, Виктор Рерих и Наталья Шаталова — проведут сессию «Взаимодействие врача и пациента». Специалисты обсудят, как повысить эффективность терапии анкилозирующего спондилита через образовательные программы. Особое внимание будет уделено междисциплинарному подходу: от лекарственной терапии до сложнейшей помощи ортопеда-травматолога. 👨‍🦽«Невидимая битва: искусство на грани жизни» Центральным и наиболее эмоциональным событием форума станет мемориальная выставка работ Юлии Владимировны Королевой — председателя Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Экспозиция получила название «Невидимая битва: искусство на грани жизни». Эта выставка призвана разрушить миф о «безобидности» ревматических заболеваний. Юлия Владимировна годами создавала уникальные шедевры из бисера, вышивку мулине и алмазную мозаику, будучи инвалидом II группы. За внешней красотой ее работ скрывалась ежедневная борьба. Трагический уход Юлии Владимировны от системных осложнений стал напоминанием о том, насколько коварны и опасны ревматические патологии, которые зачастую не видны окружающим до критического момента. 📆29 марта исполнится 40 дней со дня ее ухода. Выставка станет не только данью памяти лидеру пациентского движения, но и важным манифестом о необходимости ранней диагностики и поддержки таких пациентов. 🎓Информация для участников: 📍Место проведения: г. Новосибирск, ул. Каменская, 7/1 (Double Tree by Hilton Hotel). 🚀Формат: очно и онлайн 📆Дата: 27 марта, 18:00: начало регистрации пациентов и их близких |18:25 (14:25 мск): начало «Школы пациентов» ☑️Регистрация и онлайн-трансляция: Для участия в мероприятии из любой точки мира, пожалуйста, пройдите регистрацию по ссылке: https://pruffme.com/landing/MedEvent/27-28-03-2026 ❗️При заполнении регистрационной формы мы просим вас помочь нам сделать мероприятие максимально полезным. Чтобы эксперты понимали состав аудитории, пожалуйста, используйте поля «Место работы» и «Должность» следующим образом: ☑️В графе «Место работы» — укажите ваш основной диагноз (например, Анкилозирующий спондилит ). Если вы регистрируетесь как близкий человека с заболеванием, напишите: «Родственник пациента». ☑️В графе «Должность» — напишите ваш статус участника: «Пациент» или «Близкий/Член семьи». Это поможет спикерам адаптировать свои выступления под ваши нужды и уделить внимание самым важным для вас вопросам. 🤝Приглашаем всех неравнодушных почтить память Юлии Королевой и принять участие в обсуждении жизненно важных вопросов современной ревматологии. Ждем вас в Новосибирске и онлайн! @BBehterevaRU #BB_новости #BB_события #BB_Школа_пациентов #Новосибирск

Итоги участия Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в первом дне XXV Юбилейной Школы ревматологов МОСКВА, 20 марта 2026 г. — Вчера в Москве начала свою работу XXV Юбилейная всероссийская Школа ревматологов имени академика В.А. Насоновой «Целенаправленная и персонализированная терапия ревматических заболеваний: дорожная карта». В мероприятии, которое продлится до 21 марта, принимает участие директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Наталья Викторовна Шаталова. Для организации это в первую очередь рабочая площадка для прямого общения с главными внештатными специалистами-ревматологами регионов РФ и получения актуальных новостей отрасли.

«Я учусь на медика, и мне важно понимать процессы изнутри. Это прекрасная возможность узнать всё самое последнее в сфере ревматологии из первых рук», —

отметила Наталья Викторовна Шаталова. В знак признательности и партнерства Наталья Викторовна привезла для ключевых экспертов особенные подарки — броши ручной работы, выполненные мастерами инклюзивной мастерской Общества. 💡Важная информация для жителей Новосибирской области В ходе общения с главным ревматологом Новосибирской области Максимом Александровичем Королевым была получена информация о том, куда обращаться по поводу отбора в клинические исследования Сенипрутуга. ☑️Жителям региона необходимо обратиться в КЛИНИКУ ИНСТИТУТА ЛИМФОЛОГИИ (НИИКЭЛ-ФИЛИАЛ ИЦИГ СО РАН): Адрес: 630117, г. Новосибирск, ул. Арбузова, 6. Телефон: +7 (383) 363 49 50. Инструкция: Сказать оператору: Фаст-трек «Боль в спине». После этого оператор расскажет все детали. 💡Подготовка к майскому форуму На полях Школы прошло обсуждение предстоящего Всероссийского форума для людей с болезнью Бехтерева, приуроченного ко Всемирному дню анкилозирующего сподилита (АС), который готовим Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. В этом году Международная федерация по АС (ASIF), в которую входит и российское Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, определила тему: «Не только боль в спине». В связи с этим к участию в форуме будут приглашены не только ревматологи, но и гастроэнтерологи, окулисты и дерматологи.  🎓Татьяна Васильевна Дубинина, главный ревматолог ЦФО, предложила Наталье Викторовне Шаталовой сфокусировать формат мероприятия в сторону живого диалога, сократив количество привычных лекций для лучшего усвоения материала участниками. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева просит пациентов следить за новостями. Регистрация на мероприятия будет открыта позже — следите за анонсами. @BBehterevaRU #BB_новости #BB_события

Отказывают в лекарствах или задерживают выдачу? Приглашаем на разбор юридических алгоритмов. Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и наши партнеры БФ «Правмир» приглашают вас на вебинар по вопросам лекарственного обеспечения. 📆Дата: 27 марта ⏰Время: 11:00 💡Тема: «Как получить бесплатные лекарства: права пациента и защита от отказов» 🎓Спикер: Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир», ведущий эксперт в сфере медицинского права. 📗В программе: 🟢Пошаговый алгоритм получения препаратов (в т.ч. ЖНВЛП и незарегистрированных). 🟢Юридическая помощь при замене препарата и побочных реакциях. 🟢Оформление документов для минимизации рисков отказа. ☑️Ссылка на регистрацию: https://my.mts-link.ru/j/88841463/15791141023 Знание своих прав — это основа качественного лечения. Присоединяйтесь!💚 @BBehterevaRU #BB_права_пациентов #ГрамотныйПациент #ПраваПациентов #МедицинскоеПраво #ЮридическаяПоддержка

«У вас 15 минут. Время пошло...» Именно столько в среднем длится прием у врача. Успеваете ли вы за это время спросить обо всём, что пугает? Понимаете ли, как теперь строить свою жизнь, быт и работу с болезнью Бехтерева?

Меня зовут Наталья Шаталова. Я не просто общественный деятель, я — человек, который живет с этим диагнозом каждый день. И я точно знаю: страх исчезает там, где появляется знание.

В этом коротком видео я рассказываю: ✔️Почему «информированный пациент» лечится успешнее и быстрее достигает ремиссии. ✔️Как стать профессионалом в управлении своей болезнью. ✔️Зачем нужны Школы пациентов, если у вас уже есть лечащий врач. Это видео о том, как перестать быть заложником диагноза и стать союзником своего доктора. Посмотрите его, чтобы почувствовать: вы не одни. Ролик создан в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Мы делаем экспертные знания доступными для каждого, в любой точке страны. ⬇️Смотрите видео: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240954?list=aa74dc24695de5ba5c и задавайте свои вопросы в комментариях! @BBehterevaRU #ШколаПациентов #ЛидерыПеремен #Ревматология #ФПГ