🌻 Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

Руководитель правовой службы Фонда «ПОДСОЛНУХ» Мария Посадкова приняла участие в Объединенном иммунологическом форуме с выступлением «Роль врача в лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и актуальные тенденции правоприменительной практики». Она рассказала о пробелах и перспективах развития в правовом регулировании генетических исследований. Также в рамках выступления обсудили вопросы ответственности врача и лекарственную безопасность пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

С 1 по 30 июня в Российской государственной детской библиотеке проходила выставка работ наших подопечных под названием «Мир глазами детей-подсолнухов». Ниже небольшое видео с выставки. Делитесь своими впечатлениями о выставке в комментариях! Мероприятие проходило при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы #ГрантыМэраМосквы #КОСиМП

— Как вы позиционируете себя во время интервью? — Насколько выигрышно составлено ваше сопроводительное письмо? — Как вести себя на переговорах с потенциальным работодателем и говорить о зарплате? У нас еще есть места в нашей программе карьерного консультирования! Инна Ланглейбен, специалист программы, поможет грамотно составить резюме и подготовиться к собеседованию. Инна имеет свыше 15 лет опыта работы в области управления персоналом, в том числе, в сфере развития и раскрытия потенциала, прошла переподготовку по специальности «Управление персоналом современной организации» в МГУ им. М. В. Ломоносова. Запись на консультации открыта для законных представителей подопечных и молодых взрослых пациентов от 18 до 35 лет. Записаться Программа ведется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

25 июня выбрались с подопечными Фонда на пленэр в Парк «Музеон»🌻 Педагог Дворца творчества «Неоткрытые острова» и волонтер Фонда Юлия Лапшинова рассказала о выстраивании композиции и поисках ракурса, после чего мы отправились «на охоту» — искали интересные места и зарисовывали их. Ребята выбирали разные фактуры и материалы и добавляли в городской пейзаж собственных персонажей. Так создавались работы к выставке о Москве, которая пройдет в сентябре.

Благодарим всех за помощь Толе. Мы закрыли сбор для мальчика на получение заместительной терапии стоимостью 290 762 рубля! Теперь у Толи есть все шансы пойти на поправку. Большое спасибо всем, кто поддержал сбор! #сбор_закрыт

Подопечная Фонда Мария Алексеева рассказывает о том, как помог ей «ПОДСОЛНУХ»:

«Я благодарна Фонду за то, что он оказал психологическую помощь. Фонд обеспечил препаратами, потому что после постановки диагноза мне было трудно добиваться лекарств. Фонд мне помог написать заявления и в Минзрав, и в прокуратуру, и благодаря этому мы добились [получения] препаратов».

Если вам нужна помощь, оставьте заявку на портале Фонда https://propid.ru/help, звоните или пишите на нашу Горячую линию по телефону или в WhatsApp по номеру: 8 800 500 63 35. Время работы — будние дни с 10:00 до 18:00 (по московскому времени). Много полезной информации о врожденных нарушениях иммунитета на сайте Propid в разделе «Знания»: https://propid.ru/pro-immunitet Публикация осуществлена при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» #фондподсолнух #Всероссийский_съезд_пациентов #получитьпомощь

Поздравляем с днем рождения сооснователя Фонда «ПОДСОЛНУХ» Тимура Бекмамбетова! От лица всей команды поздравляем Тимура и благодарим его за создание Фонда в 2006 году! Благодарим за то, что дали жизнь когда-то маленькому «Подсолнуху» и помогали ему расти, спасибо за поддержку на протяжении всего времени его взросления и за то, отпустили во взрослую независимую жизнь — всё, как и должен поступать настоящий родитель! С праздником, дорогой Тимур! #фондподсолнух

Сегодня в 18:00 начнется наш вебинар «Как пациентам с врожденными нарушениями иммунитета получать лекарства?» Еще есть возможность зарегистрироваться: https://propid.ru/events/292 Ждем вас! Вебинар проходит при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Фонд «ПОДСОЛНУХ» принял участие в заседании клуба ЭкоЗдрав Центра развития здравоохранения Школы управления «СКОЛОКОВО». Центральная тема прошедшей встречи — «Пациентоцентричность системы здравоохранения глазами самого пациента», в рамках которой мы смогли обсудить интереснейшее исследование восприятия системы здравоохранения и поделиться нашими результатами по исследованию качества жизни пациентов с первичным иммунодефицитом. Несмотря на орфанный статус ПИД, наши данные коррелируют с общими данными: весомая часть сложностей, с которыми сталкиваются пациенты, их предпочтений и важных элементов системы помощи пациентам выпадает из фокуса внимания. Тем важнее проведение прикладных исследований. Опора на конкретные и достоверные данные — ключ к качественной работе и достижению высокого качества жизни как самих пациентов, так и их близких. Благодарим коллег за приглашение и плодотворную дискуссию!

У маленькой Ани тяжелый комбинированный иммунодефицит — сразу две редкие поломки в гене иммунной системы. Она уже перенесла несколько операций, пересадку костного мозга, месяц на аппарате ИВЛ, малышку трижды реанимировали. Увы, болезнь очень сильно поразила многие органы и системы, Аню пришлось лечить целым коктейлем из тяжелых и небезопасных медикаментов — шесть разных антибиотиков одновременно, противовирусная и противогрибковая терапия. «В сутках просто не хватало времени, чтобы успевать вводить все нужные лекарства. Было невероятно страшно. Просто страшно», — рассказывает ее мама. Сейчас у девочки сразу несколько тяжелых сопутствующих диагнозов — повреждены почки и центральная нервная система (эпилепсия), повышенное давление и частичная потеря слуха. После очередной реанимации Аня буквально заново училась жить — ходить, говорить, улыбаться. Сейчас врачам удалось подобрать для девочки максимально эффективное и безопасное поддерживающее лечение. Только вот на получение этих льготных препаратов по месту жительства уйдут месяцы. Этого времени у Анюты нет. Терапию ни в коем случае нельзя прерывать — иначе вся положительная динамика просто сойдет на нет. Ане нужно 295 420 рублей на лекарства! Помочь можно по ссылке: https://donation.ru/fondpodsolnuh/s5/ Публикация осуществлена при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы #ГрантыМэраМосквы #КОСиМП