Ольга Шелест

160 бутылок с питанием на сумму почти 190 тысяч рублей. Это еда одному ребенку на 5 месяцев. Или для 5 детей в течение месяца. Срок годности- до июля 2024 года. Это нам передала семья, где недавно умер ребенок. Вопрос- почему еда не с’едена и просрочена??? Судя по виду коробок- и хранилось оно не правильно, и скорее всего стухло еще до того, как вышел срок. Ну а эта семья, позвонившая нам и попросившая забрать питание, видимо решила использовать наш фонд в качестве бесплатных грузчиков и помойки. Что ж? Бог им судья. Мы радовались, что сможем передать питание нуждающимся детям, а в итоге все пришлось выбросить на помойку. А питание купило и выдало государство! 190 тысяч государственных денег в прямом смысле слова оказались на помойке. Именно поэтому я всегда говорю- закупка должна быть адресной, контролируемой, и питание должно выдаваться не более, чем на 3 месяца. И за постоянный мониторинг ребенка, потому что тот, кого кормят, не может быть худым. А этот ребенок был именно таким…

И никто не отвечает за реабилитацию и социализацию инвалидов. Ни детей, ни взрослых. Складывается впечатление, что инвалидов с июня 2024 года в Самарской области нет… https://t.me/i63media/47368

Я счастлива! Накупила Юрику полезных девайсов за 3 копейки! На 1600 р на наши деньги два воротника- держателя головы, и два ортеза на руки! Впервые увидела в Египте магазин ТСР! Всегда спрашивала египтян «есть ли у вас инвалиды? Какие меры поддержки?» Как правило, все уходили из ответа. Один только человек однажды сказал- мер поддержки нет. Твой ребенок- твои проблемы. И вот магазин. Зависла в нем на час! Все рассматривала, примеряла. Продавец уже злиться начал))) Показать видео? Снимала для нашей Олеси)))

Проект «Папа тоже мама» - это очень добрый, очень нужный и важный проект! Оставил в душе только самые хорошие эмоции и воспоминания! Хочется, чтобы таких проектов было как можно больше! Спасибо большое, наш любимый Хоспис «Вкус жизни»!"

Папа тоже мама Принято как-то все время говорить только о том, как сложно мамам паллиативных детей. И мало кто думает о том, а как же живут папы этих детей? наш Хоспис "Вкус жизни" придумал проект про всех: и мам, и пап, и детей и братьев и сестер. Называется он "Папа тоже мама". Это очень хитрый был проект, теперь я могу об этом сказать. Вроде бы просто покататься на квадроциклах или сходить в баню, или пострелять в тире, или посмотреть спектакль. На самом деле - на каждом мероприятии был психолог, просто об этом почти никто не знал. И задача психолога была - поддержать пап, или мам, или семью в целом. Дать возможность выговориться, или поплакать, или поругаться. И - очиститься. И возродиться из пепла. В общем, проект подошел к своему логическому завершению. Родители пишут о своих впечатлениях, а я хочу поделиться с вами одним из отзывов, который прислал папа паллиативного мальчика. "Это было мега круто, захватывающе и атмосферно. Сначала мы нашей дружной компанией отправились кататься на квадроциклах в зимнем лесу.Это доставило колоссальное удовольствие и даже было чувство адреналина. Природа, квадроциклы, хорошая компания, настроение на высоте!!! Затем, мы пошли в сауну, где парились, ныряли в бассейн, общались и вкусно кушали. Полная перезагрузка, новые эмоции и просто отличный день в хорошей компании! Спасибо большое, организаторам проекта, все продуманно до мелочей! Также, хочется сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО всем тем, кто непосредственно организовывал все мероприятия в этом проекте! Проект «Папа тоже мама», как глоток свежего воздуха , для нас , особенных пап! Я с удовольствием преодолевал 140 км в одну сторону , чтобы просто сменить обстановку , здорово провести время и обрести новые знакомства. Благодаря проекту у нас появились друзья! Это очень ценно! Проект был очень многогранный и интересный, самыми запоминающимися для меня мероприятиями это были: романтичное мероприятие на крыше Станкозавода и стрельба в стрелковом клубе «Бункер». Каждый мог для себя выбрать что-то интересное, что то более подходящее его душе. Так же, хочется подчеркнуть , что вначале проекта мы заполняли анкеты, в которых указывали в чем бы мы хотели поучаствовать. Почти все пожелания были реализованы. А значит, наше мнение было максимально учтено. Это очень приятно! На протяжении проекта с нами работал психолог, которая помогала нам всегда остаться в хорошем расположении духа и верить только в лучшее! Хочется от всего сердца поблагодарить нашу няню, которая находилась с сыном, чтобы мы посещали мероприятия. Уезжая, мы всегда были спокойны и знали, что все будет под контролем.

В общем у нас примерно так. А у вас?

🔥КРИЗИСНЫЕ СИТУАЦИИ в паллиативной педиатрии. На протяжении жизни в любой момент внезапно могут случаться различные кризисные ситуации, из-за которых ребенок внепланово попадает в реанимацию и даже может умереть, если до приезда скорой не получит адекватную помощь. 🔥Самые частые кризисные ситуации на дому – остановка дыхания на фоне длительных судорог более 5 минут или аспирации еды при нарушении глотания/рвоте, анафилактические реакции на препарат. 🔥Чтобы это предотвратить – необходимо заранее позаботиться о следующем: ◽️узнать у специалиста по заболеванию, какие кризисные ситуации могут быть именно у вашего ребенка /подопечного; ◽️заранее подготовить укладку с необходимыми препаратами и оборудованием (напр., ректальный диазепам, буккальный мидазолам, преднизолон/дексаметазон в ампулах, мешок Амбу, концентратор кислорода, эл/отсос, др.); ◽️ провести инструктаж/обучение родителей и ухаживающих лиц; ◽️прописать «Алгоритм действий в кризисных ситуациях» (что делать, кому звонить). 🔥Гипоксия головного мозга более 5 минут фатально влияет на интеллект и состояние ребенка. Поэтому так важна правильная помощь в первые 5 минут и обучение тех, кто рядом с ребенком. 👌Образец формы для заполнения Алгоритма - ловите ниже в комментарии к посту.

Важно к прочтению! Кризисные ситуации в паллиативной помощи. Одну из них- аспирацию, можно избежать, если превентивно установить гастростому.

Пока мама отдыхает, Юрик готовится к участию в конкурсе «Я художник. Я так вижу». По мотивм русских сказок. Информацию о конкурсе напиши ниже. Вдруг, вы тоже захотите принять участие с вашими детьми? А Нине спасибо за то, что всегда и за любой кипишь. И да, показать отель, где мы с мамой моей живем? Море? Солнце? Песок? В морозной Самаре не ранит это ваши сердца?

Приглашаем принять участие в ежегодном инклюзивном конкурсе рисунков «Я художник — я так вижу». Тема этого года — «Традиции и культура России в искусстве». Дети и молодые люди в возрасте от 6 до 20 лет с особенностями здоровья и развития могут прислать свои рисунки по мотивам известных произведений до 20 февраля. 25 января в 17:00 в нашем музее состоится бесплатный инклюзивный мастер-класс, на котором ребята создадут свою интерпретацию работы художника Евгения Праведникова «Зимняя сказка — Мороз и Снегурочка» из собрания Тотемского музейного объединения. До 26 января ее можно увидеть на выставке «Новое общество художников». 📍Для регистрации на мастер-класс необходимо написать на почту inclusion@rusimp.org. 📌 Организатором конкурса выступила некоммерческая организация «Колесо Обозрения», а Музей русского импрессионизма стал одним из партнеров проекта.

МАЛЕНЬКАЯ ПРИНЦЕССА Аника М., май 2016 г.р. #енотыищеммамброшенныммалышам «Наша принцесса», - так называют Анику её воспитатели. И чтобы понять, почему, надо увидеть девочку лично. А еще лучше – обнять её, почувствовать, погладить её ножки или ручки. Девочка притягивает к себе, у нее удивительная энергетика. Сотрудники уверены, что Аника, когда подрастет, станет еще краше. И мы с ними согласны. «Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь», - это фраза из «Маленького принца» А. де Сент-Экзюпери именно об Анике. Об этой кудрявой девочке с карими глазами, потрясающими изогнутыми ресницами и светлой душой. Конечно, как только мы пришли, Аника немного замкнулась, напряглась. Незнакомые люди все-таки. Но потихоньку оттаяла, и ладошки свои распахнула. Этого ребенка надо заобнимать. Чтобы расслабилась, доверилась, успокоилась. В случае Аники, это одно главных лекарств. Девочке очень нравятся массаж пальчиков, легкие поглаживания и объятия. Эх, была бы у нас такая служба объятий! Когда приходишь и обнимаешь, обнимаешь, обнимаешь... Это же так терапевтично! Причем для обеих сторон! Аника активная, любит играть с подвесными игрушками. Недолго удерживает игрушку в руке. При нас немного погремела в бубен. Но волновалась, конечно, волновалась... По словам сотрудников, Аника самостоятельно переворачивается со спины на живот. Отзывается на свое имя, узнает по голосам взрослых. Ходит на прогулку. А еще Аника посещает местный Дом культуры, где смотрит мультики и набирается новых впечатлений. Но это не все. Рисунок Аники есть на выставке работ в библиотеке, которая находится неподалеку. Да, рисунки сделаны в формате «рука в руке», но ведь все равно рукой Аники. И теперь другие юные читатели, приходя взять книжки, смотрят на такую необычную выставку рисунков детей из дома малютки. Вот как писала я шесть лет назад об Анике: «Аника - очень особая малышка. Я видела ее и после съемок программы «Право на маму», сделала вместе с ней фото на счастье - ее счастье. Во второй раз, когда я держала ее на руках и качала, она улыбалась и даже смеялась в голос. Еще активно крутила головой, пытаясь рассмотреть все вокруг - пришлось взять ее вертикально, чтобы она смогла увидеть то, что ей хотелось. Когда я положила ее в коляску, она «скуксилась», но не расплакалась - нам с воспитателем удалось ее рассмешить». В Анику сложно не влюбиться. Мы провели с девочкой не больше получаса, а её тепло даже через несколько часов все еще чувствуется, словно долетает через расстояние. И это, с одной стороны, так удивительно, а с другой – так просто. Это же Аника! Мы уверены, что все дети должны жить в семье, и для каждого, с Божьей помощью, могут найтись любящие родители. И Аника – точно чья-то дочка. Давайте поможем ей найти маму и папу – тех, кто заобнимает и с кем ладошки Аники всегда будут раскрыты. Аника, тебе пора домой. Ссылка на анкету Аники в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-l32c Если вам интересно узнать о девочке больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24 или региональному оператору 8 (846) 331-10-97. #ищумаму #дочка #самарскаяобласть https://rutube.ru/video/0d393211699954b14be47344b28287ab/?r=a

Актуально для меня. Особенно третий блок программы Какие неожиданности могут поджидать в отпуске? А еще - не нарушает ли наше конституционное право досмотр в аэропорту, вплоть до раздевания? И какие права есть у задержанного в совершении преступления. Все-таки крутая была программа Служба собственного спасения.. 20 лет назад Ну а пока вы смотрите, я пакую чемодан. Завтра еду на море, к солнышку))) Пять дней отпуска.... https://vk.com/video305549950_456240086?access_key=8d9f7e6ca4801a2862

И снова - 20 лет назад. Моя прошлая жизнь... Программа ФСКН России по Самарской области "Служба собственного спасения". Авторы - Елена Зубова и я Ведущая- я Оператор, режиссер и инженер монтажа - Александр Кологреев https://vk.com/video305549950_456240060?access_key=a61eba8166a6b28d30

Иногда приходится промахиваться. Вот например, жду 21 января. Если снова МСЭ откажет нашему Денису в инвалидности, … Ну вы поняли.

Не могу не поделиться! Проект Хосписа «Вкус жизни» #папатожемама Разрешить себе быть счастшивым, несмотря ни на что. Самому себе… почти нереально, всегда найдется тысяча причин, почему нельзя. Нельзя пойти на набережную Нельзя сходить в театр Нельзя пойти в баню Нельзя смеяться Нельзя на массаж Нельзя в тир Нельзя кататься на квадроциклах А если это организовать и ты будешь не один, а еще такие же папы, и вас уже 5-6? Тогда можно… Ведь если они могут себе разрешить массаж или гонки на квадриках и не чувствуют себя виноватыми, значит это нормально? И ты тоже нормальный. В общем, завершается наш замечательный проект, поддержанный Фондом президентских грантов. Но… не завершается жизнь! Мы будем продолжать организовывать мероприятия для мам, пап и мам и пап вместе. А еще для братьев и сестер. Тем более, что на нянь хоспис весной получит субсидию. А значит- остаются няни, и остаемся все мы. Жить. Здесь и сейчас. Вот скажите мне, что вы чувствуетк, глядя на этих парней?

А как ваши дети засыпают? Вот Юрик… К 19.30 он уже зевает и всем видом показывает, что он устал и пора спать. Укладываю я его, как младенца, держа на руках ( надо фото?). Ну при том, что он на 20 см меньше меня, это довольно сложно, но попытки просто положить рядом, покачивать, погоадивать и обнимать, не увенчались успехом. Юрик раззадоривается и сон пропадает. Во истину, привычка-вторая натура. Так вот, примерно через час, когда он глубоко засыпаеи, я перекладываю его на кровать ( спим вместе). Но именно, потому что он длинный, тяжелый и атоничный, не всегда мне удается сделать это незаметно для него. В общем, он просыпается и своими совиными глазами начинает смотреть, жевать, потягиваться. Что я тут практикую? Накрываю его голову простыней. Чтобы темно и тепло было. И минут через 15 он засыпает и уже спит до утра. Бывают осечки, но редко. В общем, мой лайфхак такой: накрыть пеленкой с головой и лежать рядом, чтобы чувствовал, что мама с ним и никуда не ушла. Про «куда пошла» напишу отдельно, но Юрик не разрешаеи, потому караулит. Вы как своих укладываете?

Нормально хотеть попить чайку в 9 вечера? Нормально, чтобы в туалете была дверь? И туалетная бумага? Нормально не хотеть ложиться спать в 22.00? Нормально хотеть пить и иметь возможность это сделать в любой момент? Нормально любить? Нормально чистить зубы дважды в день? Нормально занавески на окнах? Нормально хотеть курить или гулять? А если у тебя «диагноз» и ты живешь в психоневрологическим интернате? В общем, здравствуй наш проект «Право на жизнь»! В феврале Минтруд РФ проведет в Самаре трех-дневный семинар по нормальной жизни в ПНИ. И сегодня мы обсуждали его темы, блоки, площадки. Мне тоже предложено выступить с темой нутритивной поддержки паллиативных жителей ПНИ, а нашего эрготерапевта Олесю Кисарову ждут на блоке по ТСР! А Ольга Васильевна Осетрова расскажет о медицине для паллиативных пациентов ПНИ, которой нет. И даже признавать таковыми не хотят, потому что ведь тогда врачам нужно что-то менять в своей работе. В общем, дискуссия была очень живой! И вселяющей надежду, дарящей свет в конце тоннеля. Когда руководители самого высокого уровня говорят о человеке, а не о диагнозе, это значит- мир меняется! И невидимые ненужные никому бесправные люди обретают голос и право на жизнь! Спасибо Елена Бакулиной за сердце, Оксане Щербицкой и Татьяне Писаревой за поддержку. Что нормально, а что нет и почему нельзя воду, туалетную бумагу, шторы и вообще запрещено быть человеком, если есть силы порвать душу, можно почитать тут. https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/ Или по хештегу #правонажизнь ( лучше в ВК, там я много писала об этом)

На фото: жители ПНИ. И это происходит сейчас. Мужчину с медалями и в галстуке я помню очень хорошо. По многим причинам, и потому- что он как может до последнего сохраняет человеческое достоинство, одевая не робу, а рубашку, повязывая галстук. Но весь день он вот так сидит на стуле возле кровати. Во истину «инвалиды живут и радуются»…

Смогли бы? Как думаете, это где?