Ольга Шелест

#детидома Начну эту пятницу с чудесной новости: Давидик попрощался с пансионатом! В добрый путь, малыш! Спасибо маме за то, что рассмотрела в этом чудесном воробушке своего сыночка! Спасибо Ольга Слесарева за помощь! И да, это второй малыш за 2022 год, который уехал домой из учреждения, откуда дороги все закрыты! Вместе с вами мы эти двери открыли!!! Ведь за два года четыре ребенкатбез шанса на семью - обрели семьи! Ксюша без ушка и глазика, Любаша, Алена, Владлена, Давидик! Во вселенском масштабе детей- сирот Самарской области- кажется мало. Но если думать о жизни МАЛЕНЬКОГО ЧЕЛОВЕКА- это четыре спасенные жизни, четыре детства, четыре счастья.

Димочка ищет маму или полтора года одиночества #Самарскаяобласть Вот этому малышу срочно надо в семью, - пишет мне региональный оператор. Захожу в федеральный банк данных, а там такое описание, как будто мама рассказывает: спокойный, добрый, очаровательный малыш. Период бодрствования проводит в хорошем эмоциональном состоянии. При ласковом обращении к нему начинает улыбаться, издавать звуки. Взаимоотношения со взрослыми положительные. У малыша хороший аппетит, умеет есть с ложки. Сон спокойный и соответствует возрасту. Диму привлекают яркие, красочные погремушки. Смотрит на игрушку, протягивает ручки, ощупывает, рассматривает, захватывает, перекладывает, держит, следит за ней взглядом. Малыш переворачивается со спины на животик. Ему нравится лежать на животе, опираясь на предплечья рук и высоко подняв голову. Ровно, устойчиво стоит при поддержке под мышки. -Почему он в доме ребенка? Что с ним?, - уточняю я у регионального оператора. Почему 4 группа здоровья? - Диагноз малыша неуточнен, - отвечают мне на том конце провода. Но малыш и правда чудесный, давайте поищем ему маму? И вот я пишу и прошу вас посмотреть на фото, присмотреться и почувствовать сердцем - вдруг ваш? Что касается неуточненного диагноза, то таких детей называют солнечными, а вот почему никто не сдал генетический анализ, чтобы подтвердить или опровергнуть - не спрашивайте. Но то, что этому кареглазому малышу срочно надо домой - очевидно! Не место ему в сиротском учреждении. Дмитрий М., апрель 2021 года Группа здоровья 4. Статус: усыновление, опека. Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c5118-gcea Звонить региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97. Помогите Димочке встретиться с мамой лайками и репостами. Пусть мама скорее найдет сыночка! #енотыищеммамброшенныммалышам #бфевита #ищумаму #сынок

Кто слетал в космос, тот #Юрикскнопочкой… Как- то не успела я написать, что наш БФ ЕВИТА в июле передал аппарат для дистанционного снятия ЭЭГ «Нейрополиграф» в ГБУЗ СОДКБ им. Н.Н.Ивановой для обследования паллиативных детей на дому. Врачи буквально в течение недели изучили новый аппарат и первым пациентом стал… Ну вы поняли кто. Для меня был очень неожиданным звонок заведующей выездной паллиативной слыжбы с вопросом, может ли невролог приехать и снять Юре ЭЭГ. Но я подумала- почему нет? Тем более последнее ( и первое оно же) ЭЭГ у нас от июля 2014 года. И вот Юрик испытал на себе это чудо техники. С удовольствием лежал сам целый час и внимательно за всеми наблюдал, а нейрополиграф в это время фиксировал волны в его голове. Результат пока нам не озвучили, но мы точно знаем, что все работает и теперь к детям, кого наблюдает именно больница Иванова будут выездать специалисты для мониторинга эпи- активности! Еще одна мечта сбылась: не везти ребенка в больницу, в незнакомую обстановку, а дома пройти обследование! Напомню, что такой же аппарат еще зимой наш фонд передал в Тольяттинскую городскую детскую клиническую больницу для выездной службы. Врачи так же разобрались с принципом его работы, но оказалось, что нет ноутбука. Завтра передаем ноутбук и будем ждать вестей от родителей паллиативных детей Тольятти!!! Еще один такой же чемоданчик с секретом ждет своего часа для передачи в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина . Скоро и там будет возможность пройти обследование, не выходя из отделения, а так же на дому для тех, кого обслуживает выездная паллиативная служба Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина». Olga Galakhova - благодарю за оперативность в освоении новой техники. Это, к слову, российская разработка компании «Нейротех». У них же мы покупали аппарат БОС «Колибри» для лечения неврологических расстройств для реабилитационного отделения тольяттинской детской больницы. Этот аппарат уже полгода помогает детям справляться с проблемами и отрабатывать навыки самоконтроля) А вы где делаете ЭЭГ своим паллиативным детям???

Столько всего происходит ежесекундно, что не успеваю писать даже половины происходящего за день. Иногда есть ощущение, что разорвусь на кусочки... Все важно! И помощь ребенку, и переговоры с министрами, и письма губернатору, и заказ питания, и выдача расходки, и подготовка к совещанию, и изучение документов, и поддержка отчаявшейся мамы, и каждый звонок - входящий или исходящий... Сегодня не расскажу ни о чем... Потому что к 17.00 уезжаю на встречу с руководителем ГБ МСЭ Самарской области - обсудить несколько важных вопросов.. Но хочу поделиться с вами фильмом обо мне. Его сняла Татьяна Потоцкая с командой операторов телеканала "Губерния". Интервью получилось длинным, с участием еще нескольких мам паллиативных детей со своей историей.. Я же, как мне кажется, наболтала лишнего про Чечню и свою фамилию, про работу на телевидении и мечты... Но... потом подумав, я решила - зато я тут настоящая.... Со всеми недостатками))) Я назвала фильм "Не жилец", потому что именно так говорят про наших детей до сих пор. А они - опровергают все стереотипы... https://youtu.be/vrThkz_FetI

Как важно принять диагноз… Тогда начинается просто жизнь, а не бесконечная гонка за поиском волшебной таблетки или доктора с чудо- практикой. Настоящая жизнь семьи и ребенка. Без боли и изнуряющих, часто не приносящих никакого толка, упражнений…Ломки тела и суставов. И еще, зачастую, голодного обессиленного ребенка. Голодного не потому что не кормят, а потому что организм не усваивает обычную еду. Кто- то принимает диагноз быстро, кто- то годами пытается перебороть очевидное… Тратит бешеные деньги, колесит по стране и миру, и разуверившимь во всем, лишив и себя жизни и ребенка детства- опускает руки и совсем перестает заниматься ребенком… Как важно вовремя встретить на пути «свою стаю», «своего человека», открыть уши и сознание и понять, что жизнь не закончилась. Она только начинается. Да, не та, которую мы ждали, мечтали, планировали. Но кто сказал, что она хуже? Ведь главное, как мы сами относимся к ситуации. И если не можем ее изменить, можем изменить свое отношение к ней? И кто сказал, что изменить- значит отнять? На самом деле изменить- значит прибавить) Любое изменение- это плюс: плюс к эмоциям, плюс к жизни, плюс к будущему. Вот родился особенный ребенок- и сразу + к бюджету семьи пенсия по инвалидности, технические средства реабилитации, бесплатные лекарства… Да- да, знаю, не все идеально, но если знать законы и уметь отстаивать свои права- это огромный плюс. И это самое простое. А есть то, что не пощупать и ничем не измерить: то ощущение важности, значимости жизни, безмерного света в жизни, когда ты- мама особенного ребенка. Избранная им и Богом. Ведь и ты значит особенная, если Бог доверил тебе такого ребенка? Недавно мама одного паллиативного малыша, многодетная мама написала: «Я не была такой. Он полностью поменял моё мышление. И я очень благодарна ему за это.Наши избранники- скульпторы ,сами не осознавая это, лепят нас, отсекая всё лишнее и ненужное.» А вы когда приняли диагноз своего ребенка? Как изменилась ваша жизнь после принятия? Сегодня стартует наш новый проект при поддержке Фонд президентских грантов #вкусжизни. Вдруг вам нужна помощь и в том, чтобы понять и принять диагноз? Заполняйте анкету: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSez16akW…

"Нет геройства в том, чтобы принять волю Бога, когда он посылает особенного ребёнка. Смысл жизни в служении. Да! Это мало кто понимает… многие так и поживают жизнь не проснувшись. В юности конечно же, множество глупостей все делают…. Благодарю Бога что он уберёг меня от аборта, когда даже моя родная мама говорила - делай не ломай себе жизнь, матери одиночки никому не нужны. Сыну 24 года сейчас - талантливый фотограф, отличный парень. Растила его одна, во время беременности нечего было есть, с работы уволили. Тоже геройство выносить в таких условиях? По мне так это выбор! И каждый наш выбор заметен Господу. Сейчас у меня прекрасный муж и 10 детей, 8 приёмных. Трудно бывает, а вот пусто и бессмысленно никогда!" Вот такой комментарий оставила одна удивительная приемная мама солнечного малыша. И я подумала - ну правда, почему кто-то считает, что воспитывать особенного ребенка это подвиг и геройство? А кто-то - наоборот, что таких детей надо выбрасывать в "мусор", потому что толку от них нет. Кому-то и здорового нормотипичного ребенка тяжело растить, и все всегда не так. А кто-то растит и своих и приемных особенных детей - и все принимает с благодарностью: и трудности и радости. Мне кажется, ад или рай мы создаем сами в своих головах. Есть просто жизнь. Обычная жизнь со своими проблемами, задачами, целями, радостями и горестями. Весь вопрос в том, как мы сами относимся ко всему, что с нами происходит... А есть еще такое выражение: чего просишь у жизни, то обязательно получишь. И если человек все время на негативе - то и в жизни у него один негатив. Потому что хорошего он просто не умеет замечать. А есть те, кто один с особенным ребенком, а счастье просто бежит за ним по пятам и все время догоняет... А вы как считаете??? И вообще - для вас идеальная жизнь, вымечтанная, это что: постоянный праздник или личностный рост через преодоление испытаний?

Когда ты успел вырасти, мой маленький сын??? Неужели это тебе сегодня 20 лет??? Мы с твоим папой долго не могли решить, какое имя тебе выбрать? Я хотела «Димой», но твой папа говорил «Дразнить будут кубик ( Дмитрий Дмитриевич). Имя тебе придумала бабушка, и мы сразу в него влюбились. «Железный человек»… Когда мы встретились в первый раз, я спросила врачей «Это точно мой? Какой- то красный и нос большой?». Врачи посмеялись и заверили, что точно мой. Сначала ты был авантюрист. Не знаю, чему ты раньше научился: ходить или лазать по турникам. Но точно помню, как ты «проходил» все турники в городе. Причем, чем выше- тем тебе веселее. А мне страшнее: где- то там наверху маленькая фигурка моего сына держится маленькими ладошками за перекладину и кричит «Мам, соти!!! ( смотри)». А мама кричит «Круто, Тим! Держись крепко!» Потом уговорил меня поцеловаться с коброй, прокатиться на квадроцикле и прыгнуть с трамплина в море. И восхищался мной «Какая ты смелая, мама! Ты крутая!» Потом родился Юрик и твое детство закончилось. Внезапно ты повзрослел и говорил «Мам, иди погуляй полчасика, я покачаю Юрика».Тебе было всего то 11 лет. Ты и сейчас мне говоришь «Мам, иди погуляй, отдохни, я уложу Юрика», отпуская меня по вечерам иногда встретиться с друзьями. Теперь ты возишь меня на работу на своей машине, купленной на свои деньги и на свой кредит. Теперь ты учишь меня пользоваться наворотами в телефоне. Теперь ты советуешь мне фильмы, угощаешь сигаретой и приглашаешь «попить кофе». Мы вообще не ссоримся! Такое возможно? Мы понимаем друг друга с полуслова и еще… ты всегда меня защищаешь, даже если я не права… Это ты монтируешь видеоанаеты детей- сирот. Такие, что цепляют за душу. Которые раскрывают ребенка и дети находят свои семьи. Как тебе это удается? Как ты успеваешь учиться, работать, помогать мне и встречаться с друзьями? Когда ты повзрослел? Когда стал моим другом? Моей опорой? Надежной стеной? Моим идеальным мужчиной… Недавно ты сказал мне «У нас с тобой совсем не отношения мамы и сына. Какие- то другие. Мне завидуют все друзья и не верят, что так может быть. Даже моя девушка не верит. Ты крутая, мама» И я говорю тебе : ты крутой, Тим!!! И у тебя все получится! Иди вперед, за своей мечтой! Только держись крепко! Люблю тебя, горжусь тобой! И удивляюсь: я ведь не воспитывала тебя, как же ты такой вырос и воспитался?

Я оставила брошюры #Юрикскнопочкой для медсестер и врачей, где не только про гастростомы, но и про законы, и про жизнь, и про развитие паллиативных детей. Да, по поручение Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна главный врач 7 горбольницы, депутат Самарской Губернской Думы Анна Дубасова вручила Илье Захарову благодарность минздрава нашего региона за значительный вклад в развитие паллиативной помощи самарским детям и взрослым. А основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: "Илья Захаров уже стал другом нашего фонда. Это удивительный специалист, настоящий мастер своего дела, обладающий уникальной компетенцией. Он помог уже сотням пациентов по всей стране, и я рад, что доктор Захаров передает свой опыт самарским хирургам и вносит значительный вклад в развитие паллиативной медицинской помощи в регионе". - Я буду беречь эут трубочку, - напоследок прошептала мне Маша. А я теперь стала лучше понимать, что думают паллиативные дети про все эти трубки в носу и горле, просто к сожалению не могут сказать. Маша, спасибо тебе, что рассказала за всех....

- Наконец-то я избавилась от этого проклятого зонда, - были первые слова Маши Медведевой, когда она отошла от наркоза. И мое сердце почти остановилось.... Маше Медведевой 18 лет, и читатели БФ ЕВИТА ее хорошо знают: девочку-сироту воспитываюсь бабушка и дедушка. Маленькая дружная семья живет в Сергиевске. У Маши Спина-бифида, из-за этого она не может ходить, и коварный синдром, однажды чуть не забравший у нее жизнь. Поэтому вот уже 8 лет Маша дышит через трахеостому и кушает через зонд - трубку в горле. Маша - одна из немногих подопечных фонда, которая умеет говорить и понимает абсолютно все: ее интеллект сохранен. И она может рассказать о том, что чувствуют паллиативные дети и как они живут... А живет Маша только благодаря бабушке и дедушке. Дома, в 4 стенах. К ней не приходят учителя, да-да эта умная девчонка не учится в школе. У нее не было друзей до тех пор, пока наш фонд не нашел ее. Теперь Машу поздравляют с днем рождения МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» , с новым годом волонтеры фонда, а мы помогаем ей жить без боли и страха.... Маша никогда не жаловалась на зонд, но вот только вчера выяснилось, как он ей надоел и как ей было все эти годы неприятно и больно от смены раз в неделю длиннющей трубки из носа...Зато бабушка всегда жаловалась на Машу, что она постоянно выдирала этот зонд из носа и мотала головой, не давая поставить его вновь.... Вчера Маша стала одной из 4 пациентов, кому московский хирург-эндоскопист, большой друг нашего фонда Илья Захаров установил гастростому. Вместе с ней Илья Владимирович провел операции еще для двух девушек - они живут в Самарском ДДИ, и так же кушали через зонд, потому что уже очень давно не умеют глотать. Таково тяжелое течение их болезни. Еще одному ребенку 23 лет заменили катетер Пеццера ( который ему установили вместо гастростомы) наконец-то на современный девайс. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег из Самарских городских больниц № 5 и № 7 на базе Седьмой городской больницы. Почему именно там и почему именно для этих хирургов? И почему вдруг наш фонд решил помочь взрослым хирургам освоить самую щадящую методику установки гастростом паллиативным пациентам? А потому что - это проблема!!! У нас в области, если тебе больше 18 лет и ты внезапно перестал глотать, или твоя болезнь так развивалось, что кушать ты не смог после 18 лет, у тебя два выхода - трубко в нос или ужасный катетер Фолея/Пеццера. Чтобы вы понимали, эти катетеры - для мочеполовой сферы, а их ставят в живот, за неимением лучшего или не умением ставить гастростомы. И вот однажды в самарском ДДИ я увидела двух детей с ужасными толстыми трубками в животе. Эти трубки были больше самих животов. И оказалось, что только такие и ставят взрослым детям! Тогда я предложила нашему минздраву научить самарских хирургов ставить гастростомы, как мы учили детских хирургов - привезти московского хирурга Илью Захарова с опытом постановки самым сложным пациентам низкопрофильных гастростом и провести мастер-класс. И Минздрав с радостью откликнулся на эту идею. Почему на базе 7 горбольницы? Потому что там давно уже есть опыт ухода за паллиативными пациентами в отделениях сестринского ухода и в хосписе. И вот вчера состоялись операции. К сожалению, один ребенок с катетером Фолея не дождался операции - ушел медленно и мучительно, как мы не старались ему помочь... А вот Димочка дождался и ему заменили этот ужасный шланг на аккуратную трубочку. Я заметила, как горели глаза самарских врачей и это было очень приятно! Как бурно шло обсуждение результатов операций, какие вопросы они задавали московскому коллеге. Все за эти 4 часа мастер-класса так сдружились, что обменялись телефонами, а наш фонд оставил еще 3 набора для проведение операций уже самостоятельно врачами из Самары, когда появится нуждающийся человек. Всех ребят сразу же осмотрела диетолог Сабирова Гузель Равильевна и сделал назначения по нутритивной поддержке. А Рустам Михайлов провел обучение сотрудников отделений по уходу за гастростомой.

У нас сегодня был тату- салон от Елены. И он пользовался спросом. У нас сегодня было рисование на банданах от Свежий Ветер и Юлия Копылова и стояла очередь. У нас сегодня было рукоделие- и каждый хотел сделать поделку. У нас сегодня были воздушные шары- каждому! У нас сегодня была кроватная вечеринка для тех, кто не может сам ходить и сидеть в колясках. У нас сегодня был Клоун Сердечкин . У нас сегодня были МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» . Не перестаю удивляться этим потрясающим ребятам- подротскам, которые находят язык с любым ребенком, умеют просто дружить, просто ходить и к каждому найти подход. У нас сегодня было 500 кусочков самой вкусной Додо Пицца Самара У нас сегодня была встреча выпускников. Выпускников самарского ДДИ, которые… Нет, не разлетелись по домам, не нашли работу, а сменили один забоо на другой. В Сергиевсе, Сызрани, Приволжье… Но как они обнимались друг с другом, как вспоминали СВОЁ детство, как обнимали тех, у кого такое детство/ недетство сейчас… Меня поразили взрослые парни и девчонки, стоявшие в очереди за пиццей с протянутой рукой. Взрослые красивые мужчины и женщины, почему то оказавшиеся когда- то ненужными своим родителям и теперь вот живущие по чьему- то велению. Захочет директор- выйдешь гулять, выпьешь кофе, выкуришь сигарету, посмотришь телевизор… А не захочет- будешь сидеть в комнате еще с 10 такими же, как ты.. Как жадно они ели пиццу… Запихивая в рот почти целый кусок и тут же протягивая руку за новым. -Ты медленно кушай, не спеши! Почувствуй вкус. Здесь много. Я припрячу тебе еще кусочек. Не спеши,- уговаривала я каждого. Они слушались, начинали кусать и жевать, а не проглатывать и бесконечно говорили спасибо. Вот от этого было грустно… И только сегодня я поняла, что мы делаем на самом деле: наши дискотеки- это не просто «трясульки», как сказал бы Сердечкин. Это- встречи. Встречи в кругу семьи. Большой семьи, где родные по несчастью люди рвутся приехать сюда, в Самару, раз в месяц. Чтобы сменить обстановку, встретиться и обняться, вместе спеть и потанцевать, посидеть на лавочке и поговорить. Узнать и увидеть новое. В этот день мы все обнимаемся. Не важно- знакомы мы или нет. Это день обнимашек и простого человеческого тепла. Когда тебя принимают любым. Как это всегда в обычной семье. Спасибо каждому, кто вместе с нами делится частичкой своего сердца с этими большими маленькими детьми! Сегодня самарский ДДИ об’единил 120 одиноких сердец из четырех психо- неврологических интернатов. И это стало одним большим сердцем. Счастливым сердцем. Вот зачем мы все это делаем каждый месяц. Больше фото в комментариях 👇👇👇 С Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , БФ ЕВИТА , Ольга Соломанидина ,Владимир Громов