Ольга Шелест

Наверное, когда мы встретимся с ним ТАМ, он расскажет мне, какие чудесные у него мама и папа. Как сильно они его любили. Как папа мечтал, что его сын будет кушать сам, и не по 100 грамм каши в день, а все 900, как и положено в его возрасте. Как не будет тратить силы на то, чтобы проглотить чайную ложку каши за 30 минут. Как папа мечтал с ним играть в футбол. Когда-нибудь. Наверное, ТАМ он мне расскажет, что мама и папа делали все возможное, чтобы он жил. Жил и не страдал от холода, голода и, чтобы ему было не страшно. Наверное, ТАМ он мне расскажет, сколько врачей мама и папа обошли, чтобы найти тех, кто поможет их сыну. Наверное, он расскажет, что врачи им сочувствовали. Разводили руками и говорили: «Он тяжело болен, медицина бессильна, радуйтесь, пока он живет», и наверное, ТАМ он мне расскажет, что тогда никто его маме и папе не подсказал про лечебное питание, про зонд, про гастростому. Он точно будет защищать всех и говорить, что никто не виноват. Что у врачей большая нагрузка, что каждый день они спасают жизни и его жизнь тоже пытались спасти. Просто не знали, как… Наверное, он расскажет мне, как лежал в реанимации еще буквально неделю назад и как врачи, узнав о мастер-классе по установке гастростомы в рамках проекта #вкусжизни_регионы, попросили и ему тоже поставить волшебную кнопочку и подобрать питание. И что он был счастлив, когда такая кнопочка у него наконец-то появилась, а в углу палаты стояли баночки с заветным питанием. И как блестели от слез счастья глаза папы, и как он снова строил планы: «Вот накормлю тебы, сынок, и силы будут, и мы все-таки пойдем с тобой играть в футбол». Наверное, он мне расскажет, как был рад, что успел хоть чуть-чуть поесть и узнать, что такое – не голодать за многие годы. Наверное, он расскажет, как врачи в реанимации боролись за его жизнь, но он уже знал, что уходит. Потому что – уже не осталось сил, слишком долго он не ел полноценно и сердечко, еще постучав несколько дней, остановилось. Наверное, он расскажет мне, как это – быть молчаливым свидетелем своей жизни и не суметь ничем помочь родителям, кроме улыбки в те дни, когда тебя не мучает головная боль, твое тело не выгибает спастика и ты сыт. Наверное, он простит нас всех за то, что мы немного опоздали с нашим проектом и нашей помощью. И, наверное, скажет, как важно было для него и его родителей узнать, что можно жить без голода, боли и страха. Наверное, он будет молиться ТАМ за нас, чтобы мы хотели больше знать, учиться, и не бояться чего-то нового во благо детей. Наверное, он скажет, что каждый ребенок, несмотря ни на какую болезнь – может быть счастливым, если у него есть мама и папа, а рядом вдумчивые и неравнодушные врачи. А я обниму его и все-равно попрошу прощения. За то, что опоздала. Опоздала на несколько месяцев с этим своим проектом: нутритивной поддержки тяжелобольных детей. Я скажу ему, что мне очень больно и страшно за тех, кому не успевает помочь наш фонд. Когда мы не умеем донести простую и важную мысль: дети не должна быть худыми. Их можно накормить, потому что медицина сейчас на высоком уровне и есть такие современные методики и клинические рекомендации, что паллиативные дети могут жить, не испытывая ни боли, ни голода, ни страха. И что, я верю, когда - нибудь, так и будет. И в каждом регионе страны будут ставить гастростомы и кормить детей лечебным питанием. Я пожму его теперь уже пухлую ручку и на прощание скажу: «Мягкий облачков тебе, Тимур -Виктор! И прости нас.» Сегодня, во всемирный день ребенка, я посвящаю этот пост 12 -летнему мальчику, весом 7 килограмм, участнику проекта «Вкус жизни: регионы», ушедшему вчера вечером на облачка. Посвящаю каждому, от кого зависит качество паллиативной помощи и качество жизни неизлечимо-больных детей. Скорблю вместе с родителями Тимура-Виктора.

Есть возможность раскрасить жизнь яркими красками детям-сиротам из ДДИ! Друзья, у меня для вас есть потрясающая новость: в наш Самарский ДДИ набирают воспитателей! Да-да, расширяют штат и набирают именно воспитателей к ребятам, чтобы играть с ними, развивать, гулять, заниматься творчеством! График работы - индивидуальный. Например, можно работать только по утрам 4 часа, или выходить на 8 часов несколько раз в неделю, или приходить во второй половине дня - все можно обсуждать и договариваться об удобном для вас графике. Это может быть полная занятость, а может - на полставки или на 1/3 ставки. Главное требование - доброта и, конечно, педагогическое образование - высшее или среднее. Во что и как играть - можно почитать у нас на сайте в проекте #юрикскнопочкой, ну и мы всегда рядом - придем, разработаем для каждого ребенка его игровой маршрут, если это будет нужно. Все вопросы можно задать по этому телефону: 8-846-951-23-52 Резюме присылать на почту: SamPans@mail.ru Ну и раз уж я про наших детей, поделюсь с вами еще новостями: 1. Все дети, кто не мог жевать пищу и находился на протертом питании - теперь получают энтеральное, подобранное диетологом. 2. В ДДИ ведется огромная работа по социализации детей и уже 3 ребенка научились сами есть ложкой. Вам покажется это смешным, потому что мы своих особенных детей, если они владеют руками, учим кушать самостоятельно, а вот в сиротских системах - это как-то не принято. Типа " что с них взять, они ничего не понимают". Так вот наши дети рушат все устаревшие преставления о них и кушают сами! И других детей тоже учат самостоятельно держать ложку и кушать. 3. Ведется огромная работа по "туалету": все сотрудники ДДИ прошли обучение и теперь не могут просто сказать " Он не контролирует тазовые органы, потому в памперсе". Все они контролируют, просто памперс - удобно для персонала и проще. Так вот, теперь часть ребят отучают от памперсов и приучают ходить в туалет. К концу года - ждем новостей. 4. И.... пожалуй наш самый большой прорыв: меняется график работы санитарок и медсестер. Ну вот, чтобы больше не было этого "работа тяжелая, мы сутки с ними напролет, устаем и идите сами по-работайте". Ага, мы все услышали, что вам тяжело. Поэтому уже в декабре график работы будет щадящий: первая смена с 8.00-14.00, вторая с 14.00-20.00 и ночная с 20.00 до 8.00. Думаете санитарки обрадовались? НЕТ! Им ТАК не удобно. Вот и поди ж ты разберись, что им нужно: щадящие условия труда или удобство? Но график уже согласован и ... скоро будет набор санитарок. Поэтому можно и на эту вакансию тоже присылать резюме. Тоже, кстати, удобный график. Знаю, что мамы детей-инвалидов, чьи дети ходят в школу, устраиваются в ДДИ работать именно в первую смену, пока их ребята учатся - они дарят свое тепло одиноким сердечкам. Ну и конечно наш БФ ЕВИТА всегда рядом: мы готовы провести занятия, научить, рассказать, подсказать и быть всегда на связи. Как вам новости?

Я забыла поделиться с вами бомбической новостью. Для нашего фонда БФ ЕВИТА и меня как его директора- точно. Наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково- энергетической недостаточность» вошел в ТОП-100 лучших проектов Фонда Президентских грантов по итогам 2021 года! Могла ли я тогда подумать, что накормить паллиативного ребенка- станет делом моей жизни? Что маленький проект сдвинет государственную машину. Что его результаты не оставят равнодушными министра здравоохранения Самарской области и Губернатора и в нашем регионе появится целая программа нутритивной поддержки паллиативных детей? Что мы станем первым прогрессивным регионом, где неизлечимо больные дети больше не умирают от голода, а правильно, полноценно и сбалансированно питаются и им помогает в этом государство? Что гастростома станет нормой жизни и для врачей, и для родителей и для детей? Что будет разработан целый комплекс мер, чтобы помощь к паллиативным детям приходила вовремя в виде «кнопочек» и лечебного питания. Да, за эти 2 года, что наши дети кушают, не было ни одного срочного залета ребенка в реанимацию, вызова скорой помощи, длительного нахождения в неврологии, ни одной аспирационной пневмонии! Наши мамы реально перестали часто вызывать педиатров на дом из- за температуры ребенка или хрипов в горле! Наши дети набрались сил и пошли кто в садик, кто в школу. А наши мамы- стали высыпаться по ночам и встречать утро улыбкой сытого и выспавшегося ребенка. Да, это мой любимый проект. Впрочем, они все любимые. И мне казалось, что это так очевидно- накормить голодающего ребенка. Но, как показывает наш новый проект, #вкусжизни_регионы - мне так только казалось. Очень сложно идут разговоры с врачами, чиновниками! Я много выслушиваю о том, что «зачем вы к нам лезете, у нас все хорошо и без вас. Вы ничего не понимаете, эти дети смертельно больны.» и …. Мое любимое «Все дети с ДЦП- худые». От таких слов хочется биться головой о стену, но я всего лишь спрашиваю: «В каком веке мы живем? Ведь не в каменном! Медицинские технологии не стоят на месте и за нас все давно уже придумано, изобретено и внедрено. Нам остается только узнать об этом и использовать в работе». Радует одно- все- таки среди сотни равнодушных всегда находятся один- два человека, которые слышат и понимают, о чем я и о чем наш проект. И поддерживают. И помогают! В общем, наш проект в ТОП-100, а я лечу в Сколково на 4- дневное обучение планированию и прогнозированию и на награждение. И да, в 2020 году только три проекта Самарской области вошли в этот топ. И один из них- наших любимых невероятных коллег АНО «Самарский хоспис». Всего этого могло бы не быть… без моего #Юрикскнопочкой и еще многих паллиативных детей и их невероятных родителей. Поэтому- это наша общая победа! https://xn--80ajpld2c.xn--80af5akm8c.xn--p1ai/award/project/A1692EC1-6477-49D4-8F8C-4379B8CC6B63/discuss

P.S. Фото в Энгельской детской больнице. Руководство медучреждения и команда проекта #вкусжизни_регионы, реализумеого БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов #заметкинаполях #вкусжизни_регионы #Саратовскаяобласть #паллиативнаяпомощь #дети #вкусжизни

36 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», о том, что паллиативная медицинская помощь - это не про продление жизни, а про комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни. И что главная задача - улучшение и повышение качества жизни. А уж насколько долгой она будет - пусть решает Бог! А нам нужно сделать так, чтобы эта жизнь была без боли, голода, холода, наполненная яркими красками и радостью. Так вот, Черняк Михаил Даниилович считает, что главное -продлить жизнь неизлечимо больному ребенку. Не важно, какой ценой для этого самого ребенка. На днях попалось интервью Литвинова Дмитрия Витальевича - Главного врача Центра им. Димы Рогачева, кандидата медицинских наук. И там он сказал: "ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЕСТЬ". А вы с кем согласны?

Моя задача - продлить жизнь детей... Странные слова говорят иногда врачи... Сейчас в рамках проекта #вкусжизни_регионы я много езжу по регионам и встречаюсь со многими людьми. И веду много разговоров и переговоров: о паллиативных детях, о паллиативной помощи, о законодательстве в сфере паллиативной помощи, о развитии этой помощи, конечно, же о лечебном питании, о гуманизме ( да-да, и о нем тоже). Так вот интересный разговор произошел у меня в Саратовской области с главврачом Энгельской детской больницы Черняком Михаилом Данииловичем. На базе его больницы работает детское паллиативное отделение - единственное на всю область, на 15 коек. Сначала я задала вопрос: кормят ли детей в отделении лечебным питанием? ( ответ я, конечно знала, но должна была спросить). И услышала целую лекцию про госзадание, про недостаточное финансирование, причем из федерального бюджета. Тут я подумала, что он оговорился и уточнила, что наверное речь 0 региональном бюджете, потому что финансирование паллиативных отделений и хосписов - это полномочия регионов. Но Михаил Даниилович начал мне активно доказывать, что нет, из федерального бюджета. Я сказала, что ведь госзадание формируется по заявке больницы, почему тогда не заложить туда средства на лечебное питание. И снова услышала, как это дорого и не выгодно лечить паллиативных пациентов, сколько много им требуется лекарств. И здесь не выдержало сердце нашего диетолога Сабировой Гузель Равильевны, человека, который более 10 лет работает в Самарской областной детской больнице им. Н. Ивановой, ведет онкологических пациентов и паллиативных детей. Мы вспомнили про девочку 12 лет весом 7 килограмм. Когда мы увидели ее и ее состояние - были в шоке. Ведь не в одно мгновение она стала такой, ведь кто-то из врачей наблюдал ее. И считал, что все нормально? Раз такой тяжелый диагноз...И никто не подсказал родителям про лечебное питание, не считал, что это не нормально - целый день пытаться дать ребенку 200 мл каши? А она не могла проглотить и ложку, потому что - дисфагия. И никто не подсказал установить хотя бы зонд... Итог: крайнее истощение, зонд в носу 10 размера, кахексия, саркопения. И даже лечебное питание Неокейт Джуниор, привезенное нами - не усваивается. Так вот Гузель Равильевна стала говорит главврачу о том, что только на энтеральном питании сейчас малышку не вытянуть, нужно подключать парентеральное. На что Михаил Даниилович сообщает, что они не могут поставить ей катетер, так как нет доступа к венам, а центральный венозный катетер они не устанавливают... - Но ведь она мучается! Вы понимаете, что она просто сейчас умирает голодной смертью? , - спрашиваю я. - Давайте отвезем ее в ту больницу, где могут установить этот катетер? - предлагаю. А Гузель Равильевна начинает говорить как раз о деньгах, которые так волнуют главврача. Рассказывает об огромном листе назначения лекарств, сколько ей всего колят, вливают - но все этой ей не помогает, потому что нарушен полностью метаболизм и нет транспортного белка! Попросту говоря, лекарства не доходят до назначения, с таким же успехом все эти ампулы можно просто сразу выливать в унитаз.А одно из вводимых ей лекарств стоит 4 000 рублей - ровно столько же стоит банка Неокейта Джуниора. Смысл ТАКОЙ траты денег? Тут конечно, никакого бюджета не хватит, если не знать механизма доставки лекарств... И вести историю болезни только чтобы потом в прокуратуре показать - вот как много мы ее лечили... Я стала расспрашивать о возможности посещения родственниками детей, о волонтерах, о мероприятия в отделении. На что услышала, ответ очень доверительным голосом: это же ведь совсем особые пациенты, со сниженным иммунитетом, и к ним ни в коем случае нельзя пускать посторонних! И да-да, вам тоже нельзя - закончил свою речь Михаил Даниилович, глядя на нас с Гузель Равильевной.- Мало ли какую заразу вы принесете. А моя задача ПРОДЛИТЬ ЖИЗНЬ ЭТИМ ДЕТЯМ. На этих его словах вся моя лояльность закончилась и я четко спросила в лоб: откуда он взял, что смысл паллиативной помощи продлить жизнь смертельно больному человеку? Практически процитировала Ст.

Богдан сам взял погремушку из моих рук, долго смотрел на нее, как бы спрашивая: и что с этим делать? Я об’ясняла как греметь и держать. Вокруг нас столпились сотрудники. И потом я об’яснила, почему в каждой группе должен быть воспитатель, зачем нужен дефектолог. Что вот я сегодня пол часа была и тем и другим для Богдана. А это нужно каждому ребенку. Слушали, снимали видео, смотрели во все глаза. А потом у меня была встреча с министром соцразвития Ульяновской области Анной Тверсковой. И я рассказала обо всех этих изменениях, и мы разработали дальнейший план повышения качества жизни детей! И еще просчитали бюджет на закупку лечебного питания для этих детей на следующий год. И вообще поняли, что мы- из одной стаи и говорим на одном языке. А потом у меня была встреча с родителями детей, участников проекта #вкусжизни_регионы, очень теплый разговор о детях, о нашей жизни, о том, какие у наших детей есть права и как общаться с чиновниками. Мы выдали всем семьям лечебное питание до конца проекта и… сегодня был важный день: мастер- класс по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом 3 малышам. А диетолог Гузель Сабирова прочитала лекцию о нутритивной поддержке для врачей- педиатров первичного звена. Но это- совсем другая история. И о ней- все подробности на сайте фонда и в соцсетях. А еще, там в Ульяновской области наш проект нашел единомышленника в лице зам председателя Правительства Кучица Сергея. С ним мы тоже встретились уже далеко после окончания рабочего дня и два часа проговорили про развитие паллиативной помощи детям, про родительских детей в сиротских учреждениях и что это- не правильно! Про лечебное питание и нутритивную поддержку. Говорить было легко еще и потому, что Сергей Сергеевич- врач- хирург. Да, и еще: все мамы детей участников проекта- невероятно сильные, светлые, добрые и просто потрясающие! Впереди- Чувашия. Но там у нас есть помощники- благотворительный фонд Ани Чижовой. Диетолог уже осматривает ребят, а мы готовим лечебное питание к отправке. Дома меня ждал мой #Юрикскнопочкой- честно не спал, чувствуя, что сегодня я точно вернусь домой. С Фонд президентских грантов

Редко, очень редко сотрудники ДДИ и их директор готовы слышать то, что слышать не хотят. Воспринимают это не как «тыканье носом», а как - учебу. И… сразу же начинают все менять. За те 4 года, что я и наш фонд БФ ЕВИТА занимается помощью детям- сиротам с паллиативным статусом, со мной это впервые. Хотя тот, кто меня знает, знает насколько жетской я могу быть, когда вижу неухоженного ребенка, скрюченного, худого, с пролежнями, замазанными зеленкой, грязным памперсом, грязной гастростомой и т.д. Да, меня почти сразу начинает «бомбить». Я задаю «неудобные» вопросы, часто- провокационные, чтобы понять настрой персонала, уровень знаний и готовность что- то менять. Нет, я ни в коем случае не оскорбляю и не кричу. Но могу спросить «Почему под гастростомой вата? А где написано, что нужно вату подкладывать? А чем обрабатываете пролежни? А почему так «криво» лежит? А что любит? Какие игры? А как кормите? А все- таки почему такой худой?» Думаю, какие ответы я слышу, те, кто читают меня постоянно, знают. Так вот, впервые, повторюсь, за все 4 года я встретила не сопротивление, не желание оправдать все, что угодно, а заинтересованность, открытые уши, глаза и сердца. И произошло это в ДДИ «Родник» Ульяновской области. Писала вот тут о первом посещении. https://vk.com/wall305549950_28916 Директор ДДИ на следующий день написала заявление на увольнение, но ее не отпустили, сказав: натворила делов, исправляй. Шелест, БФ ЕВИТА и проект #вкусжизни_регионы тебе в помощь. Для начала, директор поехала в наш Самарский ДДИ, в отделение «Малютка», где сейчас живут 30 паллиативных детей. Чтобы посмотреть, как надо делать, а как - нет. И вот прошел месяц. Каждую неделю директор отправляла мне фото того, что они меняют: сделали игровую, куда привозят ребят, чтобы они смотрели мультики, лежали в сенсорном бассейне, слушали музыку. Украсили стены в каждой комнате яркими рисунками, чтобы избавиться от синдрома «белого потолка». Пересмотрели все 40 видеоуроков #Юрикскнопочкой и… начали сами позиционировать детей! Сами нашили подушек разных форм и размеров и сами стали высаживать ВСЕХ детей в коляски и обкладывать валиками. Сделали массажный кабинет! И уже стали проводить сеансы массажа. Отксерокопировали наши пошаговые инструкции по уходу за паллиативными детьми и в каждую группу сделали свою папку! 11 паллиативных детей на зондах и гастростомах стали участниками нашего проекта. Всех их осмотрел диетолог и пока мы заказывали и везли питание, они достали инфузоматы, благодаря спонсорам, из закромов- мешки для кормления. И вот уже 2 недели кормят ребят лечебным питанием. Сегодня они с гордостью показывали мне цифры. Все дети прибавили в весе: кто- то 500 грамм, а кто- то и 2 с половиной килограмма. У самих сотрудников полное недоумение и восторг: за много лет впервые такое. И .. неужели такое возможно? А еще- дети стали спокойнее, тургор кожи улучшился, цвет лица изменился, щечки и ляжечки появились… Это они взахлеб мне рассказывали. А я говорила- толи еще будет! Всего 2 недели прошло! Ваши дети еще удивят вас!!! Но я не верю словам, я верю только своим глазам. И попросила пройтись, посмотреть этих детей снова. И дети рассказали мне, что все правда! И щечки, и довольные глазки, и отсутствие того жуткого запаха грязного тела на всем этаже, и то, что никак нельзя сыграть: санитака укладывала малыша в коляску, держа правильно- под плечи и под попу ( а не под шею и колени), положила. Малыш завалился на бок, и головушка так же свесилась на бок. Санитарка взяла валики и подложила. И почти выпрямила. Знаете, вот положила прям как надо- правильно. Если ты не понимаешь, что и зачем делаешь, можно хоть обложить ребенка валиками «для показухи», а тут нет- реально понимала что и зачем делает! Улыбки детей или умиротворение! Увлажненная светлая кожа. Этого точно сыграть нельзя. А Богдаша сегодня прям разговаривал со мной. Я, конечно, задержалась возле своего любимчика! Полчаса мы меняли положение, играли в мячик и погремушку.

Сегодня у меняи у нашего БФ ЕВИТА появился третий сын. И снова- не такой, как все) И сразу «пошел по рукам». И сразу с кнопочкой. Скоро у него будет трахеостома. Вот так я с’ездила в Ульяновск в рамках проекта #вкусжизни_регионы😂😂😂 Да, там теперь 3 малыша с кнопочками. Все подробности позже. А у нашего сыночка имени пока нет. Давайте назовем вместе)

Царевна Владлена. 3 месяца дома. Начала произносить звуки, ушла жуткая спастика, наела щечки. Пробует разные «вкусняшки» на язычок. Любимое дело: сидеть на руках у мамы или слушать сказки, которые читает брат. Владлена- паллиативная малышка. Недавно ее забрала Алина Хуметкулиева. Единственное о чем она жалеет, что целых 3 года собиралась стать приемной мамой. Что потеряла три драгоценных года своей дочери. Владлену она забрала в 5 лет. За эти годы относительно здоровая малышка стала паллиативной. Но вот дома она расцветает!!! И знаете, я не удивлюсь, если через год она будет самостоятельно сидеть, говорить точно будет. Вы еще сомневаетесь в том, что сиротская система «убивает» любого ребенка? Не потому что плохой уход. Потому что- нет любви того единственного человека, нет смысла в жизни. Ты- один из тридцати таких же. Кому- то больше достается внимания, кому- то меньше. И ты можешь остаться в меньшинстве, потому что в твоей медкарте написано «Тяжелая УО, тотальная слепота, глухота, ДЦП». А ты просто замурован, и никто не пытается тебя достать из этого гроба диагнозов и одиночества. А сам ты не можешь и не видишь смысла. На фото: Владлена в кроватке: апрель 2022 года в ДДИ, изогнутая дугой от дистонических атак, худенькая и одинокая. Владлена в коляске: ноябрь 2022 года. 3 месяца с мамой. Наш БФ ЕВИТА сразу же взял семью малышки под свое крыло. Мы оплатили Владлене обследование, покупаем лечебное питание. Если вы хотите поддержать семью крохи, можно вот тут прочитать ее историю и сделать пожертвование https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/ или принести к нам в фонд лечебное питание: клинутрен ресурс юниор 400 гр сухая смесь. В месяц нужно 20 банок. С 10.00-17.00 в будни по адресу: г. Самара, проезд Георгия Митирева, дом 9 корпус 3 кабинет 118.

Ставить или не ставить гастростому? Письмо мамы Сашеньки Анна Ступаченко Дорогая мама паллиативного ребёнка, я тебя не знаю, но знаю как тяжело и ответственно принимать серьёзные решения, об операциях, за своего ребёнка. Расскажу немного на своём примере. Нам было непросто решиться на установку гастростомы. Врачи нас отговаривали, мотивируя тем, что это будут ещё одни врата для инфекции. И где мы будем брать расходные материалы? И где мы будем делать переодические замены? Вместо поддержки нас стращали и пугали. На самом деле все оказалось просто и легко. Паллиативная служба приезжает, привозит все необходимые расходники, и меняет. А сначала было так: Первые три года жизни Ребенок был на зонде… И это было поистине ужасно! Иногда при замене зонда, а мы меняли его сами и часто, чтобы ребенок хоть немного отдыхал от него, и не было пролежней, зонд застревал внутри. Как будто за что то зацепился, как рыбка которая заглотила крючок. И было проблемно и страшно его вытаскивать. И были моменты, когда оттягивали кормление из за того, что нужно было вставлять зонд. Так как зонд не даёт закрываться клапану между пищеводом и желудком, то возможны частые срыгивание и забросы питательной смеси в дыхательные пути. А это частые аспирационные пневмонии. От которых после установки гастростомы, мы избавились совсем! Внешне зонд выглядит совсем мало приятно, на коже от крепления пластырем всегда было раздражение и краснота. У меня нет ни одной фотографии дочери с зондом! Я просто не фотографировала ее с этим шлангом. На данный момент, спустя уже несколько лет, я с уверенностью могу сказать, что установка гастростомы было правильное решение! Единственное, о чем жалею, что три года мучили ребёнка зондами. Хотя могли бы с самого начала облегчить и так непростую участь… Поверьте, после установки гастростомы у вас начнётся более комфортная и приятная жизнь! Уже 16 ноября пройдет мастер- класс по установке гастростом маленьким паллиативным детям в Ульяновской области: 4 малыша ждут очень давно волшебную кнопочку, но местные врачи пока этой малоинвазивной методикой не владеют. Они ставят только открытым способом, через разрез. А паллиативные дети очень особенные: многим сложно перенести наркоз, у многих долго не заживает шов, почти все- очень зудые из- за белково- энергетической недостаточности. Спасение для них- прямая пункционная гастростомия, без наркоза, без разреза! Подержите кулачки за Полину, Верочку, Степана и Тимура. А я завтра с утра в Ульяновск встречаться с родителями, отдавать питание и обучать сотрудников местного ДДИ правилам кормления лечебным питанием тяжелобольных детей. Проект #Вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов С Ксения Ракитанская , Ольга Плотцева

Как часто я вижу мам, оплакивающих своих живых детей... Страшный диагноз, страшная болезнь разделяет жизнь на ДО и ПОСЛЕ! И мама не может забыть ДО, не принимает после. И плачет. Плачет и ждет смерти ребенка, не убирается в квартире, не общается с подругами. Не готовит еду, не стирает, не замечает мужа, другого ребенка. Она - плачет. Она сама говорит - я ничего не хочу, ведь его скоро не станет. И мы начинаем говорить: Сначала о том, что она чувствует? Что дают ей эти чувства? А что они дают ребенку? А что она кушала вчера? А в какую футболку был одет ее ребенок? А как он сегодня улыбался? Ведь по живым не плачут! Пока живы наши дети - зачем кликать? Давайте жить вместе с ними.

Ее я тоже помню. Когда первый раз позвонила, с болью и обидой на весь мир. Со злостью на всех врачей. Справедливой злостью, надо сказать: в одночасье потерявшая все навыки дочка, рухнувший мир планов и надежд на светлое будущее, зависимость дочки от многих дорогих лекарств и медоборудования и … сопротивление врачей «Это вам не положено, этого у нас нет, на это нет денег» и т.д. Вместе мы прошли большой путь трансформации этой злости в конструктивный разговор. Точнее переписку. Сколько заявлений в минздрав она написала, сколько «отписок» получила, сколько жалоб отправлено в прокуратуру- не счесть. Но в борьбе за права своего ребенка, праведной и законной, без истерик и эмоций, только языком закона ей удалось добиться для своей дочки и Кеппру- и деньги нашлись, и закупки состоялись, и медоборудование. А даже садика- ее 3- летняя малышка стала первой паллиативной девочкой, зачисленной в садик и к которой ходят дефектолог и воспитатель на дом. Сейчас она помогает таким же мамам отстаивать права своих детей языком закона. А еще… совсем недавно она начала писать стихи. И это стихотворение посвятила мне. Алена Янышева - спасибо тебе за твою силу, мужество, чувство юмора и вот это вот «никогда не сдаваться». Во истину: наши дети- наша сила. «Взгляни в мои глаза» Взгляни в мои глаза, Ты не увидишь в них тоску, Застыла в них горячая слеза, И боль вся разлетелась по куску… А ранее кем я была? Я не жила, существовала, Я брошена была, я по течению плыла, Всё было там, где Вас не знала я. Вы - наш корабль иль буксир, Вы тянете нас всех против течения, Бросаете к ногам нам целый мир. Где силы Вы берёте, есть ли объяснения? Вы изменили мир вокруг, Перевернули с головы на ноги. Вы – наш надежный верный друг, С которым не страшны теперь дороги. И пусть еще не всю систему изменили Вы, Но мир моей семьи другого цвета был. И чтоб перевернуть планету, встанем Мы, Ведь нужно, чтоб у всех семей корабль плыл! И встанем мы, поможем, покажем направленье. Ведь нам теперь не страшно, мы же НЕ ОДНИ! И будет быстрым корабля движенье. Быть тому, зажгутся во всем мире яркие огни! Взгляни в мои глаза, Увидишь там борьбу и жизни силу. И будто средь камней лоза, Тянусь дать жизнь всему я миру… #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов