Ольга Шелест

Ох и сложно это: выбирать оправу!!! Чтобы и стильно, и оставаться собой. Какая вам больше нравится? И какую выбрала я, как думаете?

Гастростомы бывают бамперные и баллонные. Предпочтительный вид гастростомы, конечно, баллонная, так как замена ее происходит на дому без наркоза имама сама может справиться с этим. Баллонная гастростома, как понятно из названия, имеет баллон. В котором раз в 2-3 недели надо проверять и менять воду. Что это такое? Как выглядит? Как это делается? Обо всем коротко но внятно рассказываю в этом видео. Снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://youtu.be/cJMHFM0WO7A

Наша Самарская область – многонациональный регион. Всего на территории нашей области проживают представители 157 национальностей🌎 Сегодня для наших коллег, приехавших из ЛНР и ДНР на обучение комплексному сопровождению семей с детьми- инвалидами, обед с восточным настроением от знаменитого кафе нашего города «Аль- Халяль» Разве не восхитительно иметь друзей, приезжающих издалека?" - говорил Конфуций. Не перестаю удивляться доброте и отзывчивости людей вокруг!

Когда начинает оказываться паллиативная помощь? Ведь паллиативная помощь-это специализированная помощь и это комплекс мероприятий медицинского, психологического, социального и духовного характера. И если хоть одно из этих направлений выпадает- помощь получается не полная. Кто? Как? Когда? Рассказываю в этом видео, созданном в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://youtu.be/yx2E35EFPD0

- Я хочу, чтобы мой ребенок жил! Крича шепотом, говорила мне она… Это безусловная, какая-то отчаянная любовь к своему сына. Любовь, которая смогла победить страх, неуверенность, свой эгоизм. - Так будет лучше твоему сыну. Он перестанет мучаться, - сказала я ей неделю назад, когда мы сидели в домике "Музыканта" в паллиативном отделении. Мы только что познакомились, она рассказывала мне про сына, про то, как он внезапно перестает дышать и никто не может понять - почему, как потом трудно возвращается и весь день слабый и только спит. А надо дать воды, еды, лекарства. А после эпи-приступа - ему трудно глотать. Я смотрела на малыша и не верила, что мы говорим о нем: да, для своих двух лет - крошечка, да бледненький, да - не сидит, не стоит. Но - переворачивается с боку на бок, увлеченно смотрит мультики и выбирает сам, что хочет посмотреть, активно берет руками то, что ему нужно, закидывает ногу на ногу, лежа на спине. Всепоглощающая любовь, принятие ситуации. За прошедшие три недели я разговаривала с десятью родителями паллиативных детей, которые лежали в отделении. Все дети плохо глотали, были истощены, либо их мучали приступы, после которых они спали сутки. Каждый разговор- не похож на другой. У каждой мамы своя боль, свой страх… Но как же мне радостно получать от вас, дорогие невероятные девочки, сообщения «мы ложимся на установку гастростомы». Всегда спрашиваю: почему приняли это решение? Ответы всегда разные, но всегда- осознанные. И не для того, чтобы сто процентов войти в реестр и получать лечебное питание. Кто- то устал целыми деями кормить, кто- то преодолел свой страх или эгоизм. Кто- то просто вернулся в реальность и посмотрел чужими глазами, и увидел, что ребенок мучается и страдает. Это почти подвиг: открыть свои собственные глаза и продраться сквозь дебри собственного страха. Просто потому что очень важно, чтобы ребенок жил.

Виделись в первый раз, но встретились, как самые родные. Потому что все мы- про паллиативную помощь. НКО из ДНР и ЛНР добрались до Самары. Будем делиться опытом сопровождения семей с тяжелобольными детьми.

«Придумай название фото» С учетом, что готовить я не люблю.

МИША В СЕМЬЕ! -1 в системе/+1 дома Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года. Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским. Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний. Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом! #енотыищеммамброшенныммалышам

Какие бывают гастростомы? Бамперные и баллонные. "Хвостики" и "кнопочки" Чем они отличаются? Почему кому-то ставят бамперную, а кому-то баллонную? Рассказываю о спасительно "девайсе" для паллиативного ребенка с нарушением глотания - гастростоме. Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://www.youtube.com/watch?v=j_P9ZLeCCCc

Никто не донадался, а это- аромотерапия в сложные периоды. Зашла в гости в домик Ирины и Лизы, которые сейчас в паллиативном отделении. Говорили про все на свете, Лизок сладко спала, я собралась уходить и увидела миниатюрки - бутылочки. Оказалось, это малышки- духи по 3 мл. Когда совсем грустнр, Ирина их нюхает. Просто нюхает. Каждый запах спасает от своего страза или переживания. Ира говорит- помогает. Три аромата из пяти мне очень понравились. Попросила у Иры ссылку на маркет- плес. Заказала 4 набора. В пятницу приедут наборчики- антистресс доя меня и четырех очень дорогих для меня людей. Вы как со стрессом справляетесь?

Надо пройти семь кругов ада, прежде чем получится внести изменение в ИПРА. На самом деле, если знать алгоритм и законы, это вовсе не так. В этом видео эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи", член Общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области Олеся Кисарова рассказывает, как внести изменения в ИПРА и не поседеть. Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://www.youtube.com/watch?v=8AyDTg2GHMo

Покажу вас заключение диетолога на одного мальчика. 10 лет 7 месяцев. Вот такими должны быть паллиативные дети. А такими они могут быть только, если выполняют ВСЕ рекомендации врача. Гастростома- значит гастростома, чтобы принимать питание в полном об’еме. Только при таком подходе нутритивная поддержка эффективна, и качество жизни- не просто красивое словосочетание, а реальность.

Приезжаешь домой, а сын тебя встречает заливистым смехом. С-счастье❤️

Только вышла из паллиативного отделения. Никогда не хватает времени. Хоть в 2 часа дня приеду, хоть в 10 утра… с каждой мамой обеяться, каждому ребенку улыбнуться, ответить на вопросы, помечтать)

А мы… мы можем подсказать, посоветовать, но учить именно этому права не имеем. #мыженеврачи БЫЛО: - Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги. СТАЛО: + у 90% семей есть. Оставляю 10% на невыявленных. Но в случае необходимости, обеспечиваются семьи быстро. БЫЛО: - Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому. АКТУАЛЬНОЙ И РЕАЛЬНОЙ НЕТ ДО СИХ ПОР. Потому и закупки проходят то не в соответствии с потребностями, то- совсем не то. БЫЛО: - Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода. НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. Они и диагноз- то сообщить зачастую не могут так, чтобы мама не встала на подоконник. БЫЛО: - ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации. СТАЛО: + А вот тут горжусь! Работой нашей Олеси Кисаровой как эрготерапевта, а так же как человека, который благодаря долгой и кропотливой работк, тысяче переговоров, научил многих врачей расписывать правильно посыльный лист, МСЭ не заворачивать рекомендации, а прописывать, как эрготерапевт написал, а СФР закупать или выдавать электронные сертификаты с адекватными суммами. За последние два года более 300 семей переоформили ИПРА и смогли получить нужные ребенку ТСР. Даже наш ДДИ освоил жлектронные сертификат и дети- сироты по- тихоньку «обзаводятся» крутыми колясками! БЫЛО: - Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д) ДО СИХ ПОР ОПЕКА НЕ ДАЕТ НА ЭТО ПАЩРЕШЕНИЕ! ТО, что отметили как положительное в нашей области два года назад: Открытая реанимация почти везде. Это круто. Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве. Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока. ( *сейчас такие программы есть в Екатеринбурге и Санкт- Петербурге, нр там сложнее получить питание) Ну что? Из 18 пунктов, только 7 пунатов изменилось. 40% от всех предложений и замечаний… Мне кажется, это все равно медленно. Ведь у паллиативных детей есть только сегодня. Потому что завтра может не наступить. А вы какие изменения заметили в развитии паллиативной помощи? Фото 2022 года. С командой #регионзаботы

Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью… Врач паллиативной помощи Антон Борисов ВК напомнил пост двухлетней давности. Тогда в области работала команда #регионзаботы от #ОНФ Я перечитала его и подумала: что изменилось с тех пор, за эти два года? Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области. БЫЛО: - Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов. Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов. СТАЛО: - система до сих пор недоразвита, + правда врачи все прошли обучение, в прошлом году я лично при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области и Армена Беняна организовывала обучение от Московского института имени Пирогова и ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава РФ читала пятидневный курс по паллиативной помощи. -Заявлений на выезды от родителей больше никто не просит. -А вот выездной службы и штата специалистов по прежнему нет. Один врач- и врач в отделении, и врач выездной бригады, и еще оперирует. Это совсем не правильно, и пока изменить это не удалось. БЫЛО: - Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно. Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов. НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. БЫЛО: -Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно) СТАЛО: + с 2024 года госпитализируют. БЫЛО: Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни. СТАЛО: + на 90% это сейчас так. БЫЛО: - Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ, и это отдельная боль! Кому не надо, статус дают с формулировкой «признать паллиативным пациентов» и все. Кому надо- не признают, а признав- не прописывают медизделия и медоборудование, в которых нуждается ребенок. БЫЛО: - Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. БЫЛО: - Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать. АКТУАЛЬНО, КАК НИКОГДА. Реестра четкого нет, потребностей нет. БЫЛО: - Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной. ПО-ПРЕЖНЕМУ НЕТ ПОНИМАНИЯ, несмотря на множество лекций, обучений, совещаний. БЫЛО: - В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы. НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. БЫЛО: - В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли. НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. БЫЛО: - В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм. СТАЛО: + ЕСТЬ! Есть морфин в каплях, таблетках. Не везде, но уже есть. БЫЛО: - Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах. СТАЛО: + частично это функцию взял на себя Благотворительный фонд «ЕВИТА». Медоборудование, принципы кормления, позиционирование, медизделия- этому мы учим. - введению ин’екционных форм врачи не учат.

Ольга Р., 2010 г.р. #енотыищеммамброшенныммалышам Как же тяжело подросткам в учреждении! Как же им нужна любовь! И чем больше они заявляют, что сами справятся, тем больше и нужна. Оле пришлось тяжело. Очень тяжело. Девочке было шесть лет, когда она впервые попала в детдом. Её мама умерла, а папа не смог позаботиться о дочери. Впоследствии его лишили родительских прав. И он тоже умер. Девочка провела в учреждении три месяца до того, как её забрала бабушка. С бабушкой Оля прожила до 13 лет. В марте 2023 года женщина скончалась. Предварительную опеку над девочкой оформила тетя, но, когда срок этой опеки истек – в сентябре 2023 года – женщина не предоставила необходимые документы для её продления. Так Оля снова оказалась в детском доме. «Ольга тяжело переживала факт своего помещения в центр, жизненные обстоятельства нанесли ей сильную психотравму. Ее поведение в то время часто носило протестный характер», - рассказали нам сотрудники. Неудивительно, что девочка закрылась и замкнулась. Правда, есть одно «окошко» - Оля любит заниматься творчеством. Она поет, рисует, любит плести косы и делать прически. В будущем Оля видит себя парикмахером и стилистом. «Оля – стеснительная, робкая, тактичная, - рассказывает о ней воспитатель. – Прислушивается ко мнению старших, в коллективе присматривается, прежде чем найти себе друга. Девочка очень осторожна, она оберегает свой внутренний мир, сразу никого не впустит. Любит помогать по хозяйству, заботится о младших детях». На первый взгляд Оля действительно очень замкнута. Она старается не смотреть в глаза, отвечает односложно. «В школе мне нравятся больше всего история и биология, - рассказала она про себя. – Скоро будет День Победы (мы снимали накануне), я буду петь «Здравствуй, мама» и «У солдата выходной». Люблю смотреть «ужастики», военные фильмы – тоже прикольно, дорамы». Кажется, что девочка молчит. Но на самом деле Оля кричит, раз за разом выбирая песни о маме и семье. Исполнить на камеру хотя бы куплет она отказалась, а мы не стали упрашивать. О чем тут говорить? И так все ясно. Оле нужна семья. Оле нужна любовь. У девочки 2-я группа здоровья. Давайте вместе поможем Оле найти любящих родителей, которые примут её как родную дочь и помогут залечить душевные раны. Пожалуйста, присмотритесь к девочке внимательно. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5doc-2hc0 Подробнее узнать об Ольге можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97 #дочка #ищудочку #самарскаяобласть https://www.youtube.com/watch?v=PhCqIYxyaec

Часто родители детей с редкими генетическими заболеваниями знают о болезни своего ребенка значительно больше участкового педиатра. Это объяснимо — активные родители буквально погружаются в тему, ищут информацию о проявлениях болезни, о способах терапии, читают про новые исследования в этой области. Педиатры же редко встречают пациентов с орфанными заболеваниями (потому они и называются орфанными), и, возможно, конкретный синдром — вообще первый в практике доктора. Однако зачастую детские врачи пренебрегают знаниями родителей, ведь у тех, как правило, нет медицинского образования, а личный опыт в расчет не берется. У врача же все ровно наоборот: образование есть, а вот понимания, как сопровождать ребенка с редким заболеванием может и не быть. В этом материале мы рассказываем, в каких случаях родительский опыт может оказаться не менее ценным, чем профессиональные знания, и как использовать его на благо пациента.

Вот именно об этом паллиативная помощь. Про диалог.