Ольга Шелест

-1 в системе/+1 в семье 17-летняя Диана Т. уехала в семью С Дианой мы познакомились год назад. И вот о чем мы с ней говорили… «Если бы я могла что-то изменить в этом мире, я бы сделала так, чтобы между людьми было взаимопонимание, - сказала нам тогда Диана. - Большинство конфликтов, ссор случается именно из-за его отсутствия». Главное в жизни, по мнению девушки, найти свою цель, прочувствовать её и идти к ней. Она знает, кем хочет быть, и двигается к своей цели. В людях ценит доброту, честность и верность. А еще Диана уверена, что не стоит бегать от своих проблем, нужно разбираться с ними. С Богом, Диана! Ты тоже смелая и решительная! Пусть у тебя все обязательно получится!) Мы очень в тебя верим! Взлетай, красавица! Фото - Елена Фомина #енотыищеммамброшенныммалышам

Голод, холод и покой? Так учат врачей оказывать помощь больным людям. Так учился и Илья Захаров, который недавно уже в шестой раз приезжал в Самару, чтобы обучить наших врачей новым методикам установки гастростомы паллиативным детям. Я писала об этом. В разговоре со мной Илья всегда признался, что очень переживает за своих пациентов. Ведь получается он их бросает и уезжает, а постоперационный период ведут другие врачи. «Справятся ли они, если что-то пойдет не так?», "А вдруг будет осложнение?" - таки мысли всегда тревожат настоящего врача. Получается, что Илья даже не знает - а как же дальше живут его маленькие пациенты? И я заманила Илью в гости к #Юрикскнопочкой - его первому самарскому пациенту. Прошло шесть лет с момента их первой и последней встречи. Да и встреча то была на операционном столе. До этого момента у него еще не было встреч со своими пациентами спустя время после операций. Ну что я могу сказать? Илья был поражен состоянием не только самой гастростомы, но больше - ее носителя Юрика. Он восхищался как Юрик вырос, как изменился, какая у него очаровательная улыбка, как он "разговаривает", посмотрел рисунки Юрика и поделки. Потом мы пришли на кухню и Илья снова восхитился "ВОТ, правильно ребенка кормите", - сказал, увидев, что Юрик сидит в коляске, то есть вертикализирован, и лечебное питание идет капельно через мешок. Позже, вечером, он сказал мне, что благодарен за эту встречу. Что теперь еще больше понимает, какое важное дело мы все вместе делаем, как меняется жизнь детей после того, как они могут полноценно питаться. Ребенок живет! - Нас учили, что при болезни важен голод, холод и покой, - сказал он мне. - Знаешь, работая столько лет с детьми, я уже не согласен с этим утверждением. Голод - это то, что останавливает развитие. Это как если машину не заправить бензином, что с ней будет? Ребенок должен быть сыт! И тогда будет настоящая жизнь! А я про себя подумала: "Да-да, дети не должны умирать от голода". Кажется, врачи и государство это уже поняли и приняли. Жаль только, что некоторые родители до сих пор сами морят голодом своих детей, отказываясь от установки гастростомы....

Как один человек оказывается воином в поле и меняет отношение чиновников к тяжелобольным детям. Я помню нашу первую встречу четыре года назад, когда Олеся предложила свою помощь в организации поздравлений подопечных Благотворительного фонда "ЕВИТА" с новым годом. Она организовывала совместные закупки развивающих книг и хотела передать часть таких книжек нашим детям. Мы разговорились и я узнала, что у нее есть сын Рома, родившийся глубоко недоношенным, перенесший инсульт, по состоянию такой же как мой Юрик. Тогда я предложила ей придти к нам в фонд и стать благополучателем. Но Олеся отказалась, сказав, что со всем справляется и что фонд должен помогать тем, кому совсем никак без помощи других людей. Прошел год, и Олеся вернулась. Я уже не помню, почему и что случилось, но она пришла за помощью своему сыну. И я тоже уже не помню, как так случилось, что она пошла учиться на специалиста по подбору и настройке ТСР. Но то, что она как человек с образованием медицинской сестры, высшим биохимическим образованием, понимала физиологию, происходящие процессы и знала, что если "долго лежать" произойдут необратимые изменения, которые будут приносить страдания человеку- я помню. Вот уже три года Олеся сотрудник фонда и руководитель службы реабилитации Хосписа. За эти три года она стала экспертом федерального уровня, ей звонят со всей России и просят консультацию или заключение эрготерапевта, врачи МСЭ просят ее заключение для назначения ТСР, врачи первичного звена направляют семьи к ней для получения качественной помощи. Именно благодаря Олесе ( если вы не знали) МСЭ стало качественно прописывать ТСР, именно она боролась и сумела доказать неправомерность отказа МСЭ в назначении памперсов детям до 3 лет, именно она путем долгих переговоров сумела добиться от СФР адекватных сумм по электронным сертификатам для колясок и вертикализаторов. она не рассказывает об этом, потому что считает что ничего особенного не делает, но я то вижу и знаю, как изменились подходы в назначении ТСР за последние три года, и какие суммы по сертификатам получают семьи. теперь они могут купить коляску за 300 000 рублей и не добавлять своих денег. Маленький сильный боец, который всегда на стороне добра, справедливости и интересов ребенка! Ну а лучшим показателем ее профессионализма, конечно же является ее сын Роман! 6-летний ребенок без единой контрактуры, без сколиоза, правильно спозиционированный, во всех необходимых ТСР! Олеся учится сама, она учит нас всех, и я искренне рада за всех родителей тяжелобольных детей, которые встретились с ней до того, как вторичные деформации стали необратимы! Потому что эти вторичные деформации и не будут у их детей, а если и будут - то минимальны! Олеся - член общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области, и к ее мнению прислушиваются, а иногда, мне кажется, и побаиваются. Побаиваются показать свою некомпетентность. Это Олеся привезла в Самару и нашу область сначала выставки ТСР, а теперь и Центр ТСР, который недавно открылся. Это Олеся посадила в коляски детей из ДДИ, которые годами лежали, подобрала им удобные позы, подушки для позиционирования и научила сотрудников ДДИ всем этим пользоваться. Ну а результат ее работы - это дети: счастливые, которые наконец-то смогли увидеть не только белый потолок, сидят в удобных и подходящих им колясках, стоят в качественных вертикализаторах. У Олеси есть мечта - переоборудование ванных комнат в семьях с паллиативными детьми. Ведь когда ребенок взрослеет ( а наши дети еще и правильно питаются) - он становится тяжелее и родителям сложно уже купать их. У Олеси есть идея, но это - деньги. Которых пока у Хосписа нет. Но мы точно что-нибудь придумаем и начнем этот проект по переоборудованию ванных комнат. Для меня же Олеся - не просто сотрудник, это мой друг, моя совесть и моя правая рука. Дорогая Олеся! С профессиональным праздником тебя! Спасибо за то, что ты есть у всех нас и у наших детей. Поддержать работу Олеси в хосписе можно тут: https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/ Давайте устроим перекличку: отмечайтесь, кому уже помогла Олеся)))

Как-то один большой человек сказал мне "Я вообще не понимаю, как мамы паллиативных детей могут быть экспертами в вопросах инвалидности? Ваше дело воспитывать и растить своих детей, а не учить государство, как ему оказывать вам помощь". И я тогда не согласилась, и сказала, что только тот, кто прошел определенный путь, лучше, чем кто бы то ни было знает каждый камешек и каждую речку на этом пути. Сегодня Всемирный день эрготерапии И я безумно счастлива, что в нашем Хосписе "Вкус жизни" есть не просто эрготерапевт, а именно эксперт. Я рассказывала свою личную историю год назад и почему я сожалею, что не встретила Олесю, когда Юрику было 2 года.- https://vk.com/wall305549950_40284 А сегодня расскажу о другом.

Сегодня день рождения моего папы. Многие говорят, что я- внешне вылитый папа. В детстве меня это обижало, я никак не могла понять: как я - девочка, могу быть похожа на мальчика? Но все- таки я и правда очень похожа на папу. И не только внешностью. Папа подарил мне ген принятия ситуации. Точнее вот это: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней. Папа подарил мне ген «никогда не сдавайся». Папа подарил мне ген «делай, что должен, и будь что будет». Мне не хватает его гена доброты, юмора и смирения в каких- то ситуациях. Но тут ведь еще и имя: Юрий- стоящий у солнца, Победоносец. Ольга- женщина -воин, святая. В общем Ольга Юрьевна- та еще смесь победоносцев и воинов… У моего папы есть еще один удивительный дар- помогал дар убеждения и он из любой ситуации, для кого- то безвыходной, всегда видел выход. Вот этим он тоже со мной поделился: для меня тоже нет нерешаемых проблем. Есть вопросы. А ведь на каждый вопрос обязательно есть ответ. Мой папа собирает интересные камни и минералы, коллекционирует монеты и всю свою жизнь без остатка посвящает нам- своей семье! Он вырастил нас с сестрой, он вырастил всех своих внуков, а их у него 4! Он вырастил и своих племянчатых внуков, каждый мальчик в нашей семье очень любил "Дядю Юлу" потому что с ним можно было ходить в лес и стрелять по бутылочкам, гулять с собаками, рыбачить - в общем заниматься чисто мужскими делами. Когда я ждала Юрика, я точно знала, что моего младшего сына будут звать Юра. В знак любви и уважения к папе... Когда стало ясно, что Юрик - инопланетянин, я много переживала, что подарок мой оказался необычным. Но видя, как папа его любит и принимает, я успокоилась. Сегодня моему папе 72 года! Папочка! Спасибо тебе за то, что ты есть! За твое сердце. За твою любовь и защиту. За твою душевную щедрость и стремление всегда подставить плечо. А чаще- взять на руки и нести! Несмотря на то, что и твоих сил становится меньше, а нас- детей и внуков- больше! Одной частью моего подарка стала поездка в Египет, где папа был первый раз в жизни. Я счастлива, что могу свозить папу на море, как коода-то в детстве он возил нас. Пусть не на море, а в родной наш город Магнитогорск. Собственно, это был единственный город, куда мы всей семьей ездили каждый год, потому что там жили родители моих родителей. А я буду возить на море! Люблю тебя! Пожалуйста, береги себя! Будь здоров, а мы всегда с тобой!

Вчера была здесь. Встреча единомышленников, кому не все равно. Кто готов протянуть руку помощи и помочь пройти сложный путь, научить спмостоятельности и быть рядом. Подробнее обязательно расскажу попозже. Особенно- о решениях, которые были приняты.

Пока мама работает, #Юрикскнопочкой ведет активную жизнь. Оказывается! Ездит по гостям! Это такую замечательную форму путешествия по Самарской области нашли Елена Брыткова !!! Сначала рассказать о городе, а потом с’ездить в гости. В общем, Юрик пообщался с очаровашкой Микаэлем! Не выходя из дома! По видеосвязи!!! Рады были все!!! А уж как я благодарна Елене Викторовне за ее зажигательные уроки и уважительное к каждому ребенку отношение. Если вам интересно, могу показать, как прошло общение с Василисой и Мишей) Добра, любви и света вам в этот пятничный вечер от двух дружочков, несмотря ни на что и вопреки всему, живущих яркой насыщенной жизнью. Сами практикуете такое?

Сегодня день рождения у моего друга. Человека, который принял свой пост в самое непростое время для страны, области и каждого ее жителя. И как Ной, спасал каждого. Человека, который всей душой болеет за свое дело, за врачей и пациентов и делает все возможное и даже невозможное, чтобы помочь каждому! Человека, у которого нет выходных, потому что его выходные проходят в больницах! Человека, который смог убедить Правительство Самарской области в необходимости нутритивной программы для обеспечения паллиативных детей лечебным питанием на дому. И теперь Приказы нашей области по детям и уже взрослым ложатся в основу приказов Москвы, Екатеринбурга, Ульяновска, Саратова и других областей. Человека, который услышал лично меня как директора благотворительного фонда БФ ЕВИТА , занимающегося помощью паллиативным детям! И буквально за считанные месяцы сумел добиться выделения 9 миллионов рублей на обеспечение неизлечимо больных детей лечебным питанием на 2021 год и 18 миллионов на 2022 год. А в 2024 году это были уже 40 миллионов рублей, чтобы каждый из 116 детей на гастростомах был обеспечен в полном об’еме! Человека, который поддержал идею создания паллиативного отделения и оно было создано за 4 месяца и сейчас- место силы для семей с паллиативными детьми! Человека, который поддержал проведение конференции для врачей по паллиативной помощи и конференция состоялась и 80 врачей приняли в ней участие! Человека, который круглосуточно на связи и всегда говорит «Звоните в любое время». Этому человеку в наследство досталась разорванная на кусочки медицина, ему приходится работать с тем, что десятилетиями разрушалось ( не побоюсь этого слова), с людьми, которые привыкли ничего не делать, чтобы не дай Бог, чего не вышло. И он восстанавливает из руин и доверие к врачам пациентов, и вдохновляет самих врачей, оборудуя и оснащая больницы новейшим медицинским оборудованием. Для меня лично он уже давно не просто министр, а друг. Последнй сложный год еще больше убедили меня в том, что это невероятно честный, порядочный, профессиональный, искренний человек, душой болеющий и за врачей и за пациентов. Дорогой Армен Сисакович, с днем рождения Вас! Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям. Желаю Вам надежную команду, с которой можно двигаться вперед и менять мир к лучшему. Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо. Желаю Вам семейного уюта и гармонии. Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно! С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!

Вот этот человек ( https://vk.com/ilaisolomon )уже вторую неделю меня терроризирует, шантажирует и угрожает. Сначала он придет к вам с предложением помощи, и даже будет выезжать на мероприятия и фотографировать, и радоваться упоминаниям в социальных сетях, а через год - начнет писать угрожающие письма и шантажировать, требуя или денег или удалить все посты. Сегодня мне пришлось удалить 5 замечательных постов о дискотеках в ДДИ, о семинаре для специалистов в области нарушений слуха, об обучении Самарских НКО в рамках проекта "Маршрут жизни: расширяя границы", потому что там использовались его фотографии. И со своей страницы тоже пришлось удалить часть постов, некоторые из которых особенно жалко, потому что там мы с вами про смысли говорили и вы оставляли очень вдохновляющие комментарии. А он пригрозил, что пойдет в суд, если мы не удалим его фото или не заплатим ему за них. Да, мы как-то привыкли на доверии, без лишних бумажек-договоров с волонтерами. Итак хватает- головы не поднимая сидим и пишем и готовим договора то с благополучателями, то с поставщиками медоборудования, то для органов власти предложения пишем. Всегда у нас были замечательные волонтеры, которые просто делали добрые дела и радовались, что смогли помочь. А если он пойдет в суд, то сто процентов выиграет, ведь никаких документов на право использовать его фото у нас нет, кроме его слов...А это огромные штрафы для организации. В общем это я к тому, что просто будьте осторожны с этим товарищем. Не ясно, то ли это бизнес у него такой, то ли он так развлекается от нечего делать, то ли здоровье у него требует внимания. Просто если согласитесь на его предложение как фотографа-волонтера, заключите Договор, где будет написано, что вы имеете право использовать его фотографии для публикаций в соцсетях. Чтобы не получилось, как с нами. А то как-то все это очень похоже на мошенничество "Бесплатное обследование", а потом купите в кредит крема от всех болезней. И да, наша переписка, его настойчивое предложение своих услуг, предоставление фото- частично на скринах. А так же моя поддержка его в сложных для него ситуациях. А еще- его постоянное выяснение отношений с кем- то и просьбы советов от меня. Сейчас думаю: почему меня это раньше не насторожило??? А я еще думаю - Бог отвел! Он очень хотел сделать для меня персональную фотосессию на голубом озере, и пофотографировать Юрика - а у меня все не получалось, столько забот, что не до фотосессий. Во истину, что не делается - все к лучшему. И да, я так же прошу удалить с вашего сайта всю информацию о сотрудничестве с нашим фондом. И все фотографии, особенно детей! Так как у вас, в отличие от нас, нет информированного добровольного согласия законных представителей детей на использование изображений их детей.

Я так себе фандрайзер. И знаю, что большинство из вас поддерживают наш фонд. А вот можно вас попросить- поговорить со своими друзьями подарить полчашки кофе ( 100 или 50 рублей) в месяц нашим детям? Наш фонд помогает неизлечимо больным детям и их семьям, чтобы было не страшно, не больно, и чтобы они не чувствовали себя одинокими. На 50 рублей мы купим упаковку нетканных салфеток, а это значит, что ребёнку не будет больно. Каждые 270 рублей - это час работы няни в семье, а значит небольшая передышка для мамы. На 1000 рублей мы купим баночку лечебного питания, а это значит - сегодня ребёнок не будет голоден. Каждый день мы делаем светлее и радостнее для наших подопечных. Подписавшись на ежемесячные пожертвования в наш фонд вы подарите уверенность 76 семьям в завтрашнем дне. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Или QR-код через сберонлайн🙏

Важный день для паллиативной помощи в Самарской области -https://vk.com/wall-178835730_18793 И короткий фотоотчет о моем дне с лучшими врачами. А Юрик был рад посмотреть в глаза своему доктору-спасителю, который 6 лет назад подарил ему жизнь без голода.

💔«Скажите спасибо, что жив!»💔 ✨Сегодняшняя история имеет очень важный смысл – жизнь очень непредсказуема! Никогда не знаешь, что ждёт тебя завтра. Цените свою жизнь, чаще говорите близким, как вы их любите, радуйтесь каждому дню, проведённому вместе! На фото – чудесный 11-летний парень, Давлетшин Иван, жизнь которого вмиг изменилась…💔 Ванечка рос очень спокойным и послушным, многие завидовали его усидчивости и доброму характеру! Он очень любил собирать пазлы, смотреть мультфильмы, а главным его увлечением была готовка! В апреле этого года Ваня почувствовал себя плохо, появилась апатия и, неприсущая мальчику, рассеянность. «Утром он самостоятельно собрался на приём к доктору, оделся, стоя в очереди, Ваня смеялся и болтал с сестрой…» - вспоминает Екатерина, мама мальчика. Пройдя всех докторов, Екатерина взяла направление и повезла сына в областную больницу, где их госпитализировали в отделение неврологии. Были, конечно, опасения из-за ухудшившегося здоровья, но ничего не предвещало беды! «Он хорошо с аппетитом покушал, к вечеру я пошла в магазин, купить вещи для больницы, он мне постоянно звонил, делился своим самочувствием и рассказывал о ребятах в палате» - снова делится событиями того вечера Екатерина. Ближе к ночи Ваня перестал разговаривать, утром уже не смог позавтракать, появился тремор конечностей, мальчик был переведён в отделение реанимации… Поражение мозга на фоне вирусного энцефалита. В прежнее состояние Ваня уже больше не вернулся…💔 Спустя два месяца мама с сыном встретились уже в паллиативном отделении. Ване установили трахеостому и гастростому. «Скажите спасибо, что жив!» - сказал отчаявшейся женщине доктор. Так началась новая глава жизни семьи Давлетшиных… Киснуть было некогда! Необходимо было учиться жить с новыми гаджетами и помочь сыну! Чтобы попасть домой Ване было необходимо медицинское оборудование и лечебное питание, общей стоимостью 138 910 рублей. Понимая, что таких денег у многодетной семьи Давлетшиных нет, мы помогли им и выдали всё необходимое для выписки домой. Сейчас Ваня и его мама дома в окружении близких и любящих людей. Они никого не винят в случившемся, просто учатся жить новой особенной жизнью, радуясь каждому проведенному вместе дню. В сентябре Ваня отметил День Рождения и порадовал близких такой долгожданной улыбкой! 💫«Наш Ванечка очень сильный! Он обязательно справится! Мы стремимся к этому, и живём тем, что у нас есть, не смотря ни на что!» - уже с улыбкой делится Екатерина. Мы желаем Ване крепкого здоровья, а близким сил и неиссякаемой любви, чтобы никогда не сдаваться перед трудностями и идти вперёд к своей цели! Мы очень просим вас поддержать Ваню и его семью в рамках программы «Ты не один», совершив посильное пожертвование, перейдя по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/ С любовью и благодарностью, БФ «ЕВИТА»

Лунная дорожка…

Мы решили перечислять в ваш фонд 200 рублей каждый месяц,- сказали мне мама с папой. Мне было до слез приятно. Я почему то даже начала оправдываться, что и сама подписана на ежемесячные пожертвования в 4 фонда. И это тоже по 100 рублей, но это не важно. Потому что из каждых 100 рублей складывается ручеек, потом речка, а потом море. И рассказала о своей мечте: чтобы каждый человек просто подписался на 50 рублей в фонд. Но ежемесячно. И если это сто человек- то это уже 5 000 в месяц, а если тысяча- то 50 тысяч. А если 10 тысяч человек- то 500 000! А это уже стабильность! Уверенность в завтрашнем дне наших подопечных! Мамочка и папочка, люблю вас невероятно! Вы всегда рядом со мной. Всегда помогаете и поддерживаете. Во всем. Господи, благодарю тебя за них! Дай им сил и здоровья! Вдруг вы тоже почувствуете, что можете каждый месяц жертвовать 100 рублей? Вот здесь https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ нажмите «рекурентные» и каждый месяц 100 рублей автоматически будут перечисляться в наш фонд.