Ольга Шелест

Я верю, что когда рождается такой ребенок, как мой Юрик, как наши паллиативные дети, миру дается редкая возможность: шанс проявить истинную сущность человеческого духа. И эта сущность проявляется в том, как другие принимают и относятся к нему. Шанс здесь

Сергей Кучиц. Горжусь знакомством! Спасибо❤️ И за паллиативных детей Ульяновской области, и за твою службу сейчас! https://t.me/SergeyKuchits/944

А я хорошо помню тот день, когда Юля позвонила и сказала, что не хочет жить, потому что ее свное беспрестанно плачет. И тогда я попросила Ольгу Осетрову что-то подсказать и помочь. И Ольга Васильевна так, как умеет только она, бережно, маленькими шажочками подарила Тиме жизнь без боли. А потом еще многим нашим детям. А в это время Гузель Сабирова кормила наших детей, круглосуточно консультируя и подбирая смеси. Я вспоминаю 2019 год, когда только коснулась паллиативной помощи в Самарской области и осознала, что ее нет. И как по-тихоньку стала искать врачей, которые не боятся наших детей, которые видят в них просто детей, а не списывают все на диагноз. И сейчас я могу сказать, что паллиативным детям и их родителям в нашей области уже не так страшно. Потому что есть Татьяна Глушенкова , Наталья Короткова , Борис Борисович Стремнев, Виктор Ларькин , Александр Сергеевич Серегин, Olga Galakhova , Анастасия Сонина, Анастасия Майер - врачи, которые всегда рядом. А еще лично я знаю замечательных врачей из разных уголков нашей страны, которые помогают паллиативным детям в своих городах. Знаете, в жизни человека есть два самых важных этапа: рождение и уход из жизни. Так вот, когда ты уходишь из жизни- а как это будет, никто из нас не знаеи, важно, чтобы ты был спокоен, не брялся, не тепял уважение к себе, чтобы рядом были близкие для тебя люди. И именно врачи паллиативной помощи помогают сохранять жизнь и достоинство в каждом дне! Дорогие наши, спасибо за ваше служение! За вашу самогтверженность, часто вопреки и наперекор. За вашу любовь к человеку и своему делу. «Вы не возьмете с собой в тот мир ни домов, ни имущества, ничего, что заработали и приобрели. Вы возьмете только то, что отдавали.» С праздником вас! С днем медицинского работника.

Какой одуванчик ваш? Мы тут в Благотворительном фонде «ЕВИТА» снова затеяли благотворительный аукцион. Любая из этих картин может стать вашей, если вы сделаете пожертвование в фонд 100 рублей. За каждые 100 рублей мы дадим вам номерок, а в конце следующей недели с помощью генератора случайных числе выберем 6 победителей❤️❤️❤️ Картины нарисовала для нашего фонда Ирина Таябина - сама мама паллиативного мальчика с редким заболеванием легких. Творчество помогло ей не упасть в бездну отчаяния, и теперь она делиться своими картинами с нашими детьми, понимая, как важна помощь вовремя! На ваши пожертвования мы купим кислородные концентраторы и очень надеемся, что сможем приобрести аппарат биоптрон для лечения хронических ран. Скриншот с пожертвованием можно оставлять в комментариях к этому посту, я буду давать вам номерки. Ссылка для пожертвования clck.ru/3Ma8Xa Или можно сделать перевод по QR-коду. Ну и пишите- какой одуванчик вам больше всего нравится?

🐞День божьей коровки🐞 ✨Сегодня отмечается международный День божьей коровки, ставшей символом БФ «ЕВИТА». Мы выбрали ее потому, что этот яркий жучок ассоциируется с беззаботным детством, верой в чудо и умением радоваться простым вещам. ❣️Но с божьей коровкой связано еще несколько поверий и примет: 💫Считается, что если поймать божью коровку, прошептать ей свое желание и отпустить, она полетит на небо и передаст ваши слова, а желание вскоре исполнится. ❤️Божьи коровки - это символ защиты детей. В мифологии они оберегали малышей от злых духов, особенно сильна защита, если божья коровка садилась на ребёнка. 🙏Также божьи коровки считаются хорошим предзнаменованием, их воспринимают, как знак благословения того, к кому они прилетели. 🐞Мы верим, что божья коровка, как символ БФ «ЕВИТА», придает нам силы для помощи подопечным, приносит удачу во всех начинаниях и защищает паллиативных детей от всех невзгод. 🙏 В этот день вы можете поддержать работу нашего фонда, пожертвовав любую посильную сумму на уставную деятельность по ссылке: https://clck.ru/3MbEu3 или отсканировав qr-код на изображении через приложение «Сбер». ❤️С любовью и верой в чудо, БФ «ЕВИТА». #паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #божьякоровка

У Юрика новый держатель головы. Из полотенец. Удобно. Вы так делаете?

А давайте про «подпольные» имена наших детей поговорим? Вот у нас в простонародье #Юрикскнопочкой- Юрик. У бабушки- Юрась, Юрасик, Юраха. У дедушки- Юрчик- огурчик, просто Огурец Можно еще: Зая, солнышко, малыш ну и #фсёвотэто Инструтор ЛФК и все педагоги зовут Юрика- Юрий В последнее время и я все чаще также зову его Но если Юрик «косячит» или не слушается, то тогда он - «Кто козлёнок?» - Мартышка - Безьяна - Молодой кирикадил - Поганка При этом Юрик абсолютно точно понимает, что речь о нем и в зависимости от ситуации или так гордо улыбается и хохочет, или делает вид, что вообще никаких «кирикадилов» не знает, и с поганками тоже не знаком, а уж козлят никогда и не видел. При этом у него абсолютно невинный взгляд и шкодливые глаза. И конечно, от этого его вида сразу все начинают смеяться, и довольный Юрик, что всех «провел»- громче всех))) А вы как своих детей называется в «подполье»??? Есть любимое имя???

Впусти Бога в жизнь, но мы не знаем его обличия: сегодня это обездоленные, брошенные малыши, а завтра нищий, просящий хлеба. С греческого «Икона»- это лик. И может быть этот человек и есть лик божий? А ты просто не умеешь рассмотреть за болезнью и немощью этого лика. И живешь без Бога в душе… А нужно просто быть человеком. И относится к другому так, как ты хочешь, чтобы относились к тебе. И уж точно, не поднимать руку и не упиваться своей властью над безответными и беззащитными... Поддержите наш фонд, чтобы мы могли помогать.

Давайте напомню вам, как получить лекарственные препараты ребенку-инвалиду? Есть две новости: хорошая и плохая. Плохая: частенько права наших детей нарушаются, я бы даже сказала, цинично! Хорошая: каждый ребенок-инвалид имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение. Начнем по-тихоньку разбираться? Писать буду так же "дозированно", чтобы была возможность все "переварить" и выработать алгоритм действий. ИТАК: Ребенку установили инвалидность. В каких случаях можно получить препараты бесплатно? Во-первых, о возможности получить лекарства бесплатно вас должен проинформировать лечащий врач. Об этом говорит статья 70 Федерального закона от 21 ноября 2011г. N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» . СОВЕТ: когда вам прописывают лекарства, сами спросите врача – а что из этого списка вы можете получить бесплатно? Уверяю вас, почти ВСЕ!!!! Во-вторых, ребенок с инвалидностью имеет право на получение лекарств как за счет федерального, так и за счет регионального бюджета. РЕМАРКА: то есть, отговорка «денег нет, потому что Москва не прислала» - не аргумент! Но тут важно помнить: За счет федерального бюджета препараты можно получить бесплатно в составе набора социальных услуг (НСУ). НСУ предоставляется Пенсионным Фондом при оформлении пенсии по инвалидности. И лекарства, которые можно получить бесплатно, включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). А право ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами установлено Федеральным законом от 17 июля 1999 г. N 178 «О государственной социальной помощи». Если же вы отказались от НСУ ( как, например, я еще в 2015 году) в пользу получения денежной выплаты в части лекарственного обеспечения, право на получение препаратов из федерального бюджета утрачено. Но не забываем, что есть региональный бюджет! И вы имеете право на бесплатные лекарства в таком случае за счет региона. Совет: НСУ, конечно, лучше восстановить, и сделать это можно со следующего года. Для этого необходимо подать заявление до 1 октября текущего года в свое отделение Пенсионного Фонда. Спасибо мой #Юрикскнопочкой за помощь в изучении законов. Какие у вас трудности с получением лекарств?

У Юрика ротовирус((( Четвертый день рвота и понос, температура. Любая капля чего бы то ни было вызывает тошноту и заканчивается рвотой. Лечения ротовируса как такового нет: снятие симптомов и отпаивание. Мама- блондинка, только сегодня залезла в интернет почитать- почему 4 дня, а динамика минимальная. А там написано- исключить молочку. А рвота у нас как раз на лечебное питание! На воду нет. В общем: церукал, мотилиум, неосмектин наше все. Завтра только вода и регидрон медленно капельно. Все четыре дня я молюсь на гастростому!!! Наша спасительница! Лекарства любые, самые горькие, вода по 100 мл в час через мешок- все это можно дать в таком режиме только через стому!!! Тысячу раз благодарю судьбу за встречу с Рустамом ( официальный представитель компании Аванос- производителя гастростом) и Ильей Захаровым, научившим наших врачей ставить гастростомы эндоскопическим способом! Тысячу раз благодарна самарским врачам в больницах Середавина и Иванова, которые виртуозно ставят стомы и спасают детей от голода и обезвоживания! Тысячу раз благодарна ГВС по паллиативной помощи детям Глушенковой Татьяне Александровне, которая понимаем важность гастростом в качестве жизни паллиативных детей. Юрик уснул. Во сне снова капала регидрон, медленно и спокойно. Но как же это невозможно тяжело, когда болеет ребенок, да еще и такой беззащитный. Сердце наразрыв…

Бонусом довольно трудной поездки в Иркутск ( 10 часовой перелет с пересадкой в Москве, +4 часа к самарскому времени) для меня стала поездка на Байкал! Это- невероятная мощь и источник сил! Красивая заповедная природа, сказания и мифы! И знакомство с удивительеыми людьми! Врачами, директорами. Поездка в Иркутский хоспис, договоренности о совместной работе над повышением качества паллиативной помощи. Приглашение от института Сербского принять участие в конференции с темой по нутритивной поддержке детей с психическими нарушениями. Разговоры о паллиативной помощи с Павлом Бурыкиным, Анастасией Ждановой и Женей Габовой. Все это придает сил и вселяет уверенность, что органы власти, госучреждения готовы меняться и менять подходы к своей работе! Возможность рассказать об опыте Самарской области в вопросах организации нутритивной поддержки как силами Министерства здравоохранения Самарской области, так и Минсоцдемографии Самарской области. Взрослых и детей. На дому и в социальных учреждениях. А еда- это жизнь! Нет еды- нет жизни. И если кто-то не усваивает обычную пищу, нужно кормить лечебным питанием. Иначе, зачем мы все тогда- взрослые и нутритивно сохранные? С возможностью выбра, что с’есть сегодня, а что завтра? А когда такого выбора нет??? И вот эти два детеныша нерпы приехали со мной в Самару. Их я подарю нашему диетологу и еще одному человеку: они всех хотят накормить и делают это уже несколько лет.

Не надо нас жалеть Так сказала я на форуме в Иркутске директорам ДДИ, которые прорабатывали различные ситуации, связанные с семьями, где воспитываются дети-инвалиды. Каждой команде предлагалась ситуация, и руководители ДДИ искали решение, чтобы сохранить семью и ребенка в семье. Иногда вопреки здравому смыслу. И все говорили о материальной помощи семье. Мы же с вами понимаем, что никакие деньги не сделают ребенка здоровым? И что же? Всю жизнь давать денег? На что? Всю жизнь кормить, покупать одежду? Ремонтировать жилье? Мы же понимаем, что никаких и ничьих ресурсов не хватит на это? И главное- а у семьи какой запрос? Если только «дайте денег, иначе сдам в детдом»-пусть сдают. Я вообще считаю, если в голове у родителя хоия бы раз появилась такая мысль, она будет жить и развиваться. И рано или поздно-ребенок окажется в сиротском учреждении. А если это манипуляция- давайте пресекать ее на корню. Нет, деньги не решат проблем. Жалость разрушает личность и делает из нее иждивенца. И еще, я сказала, что нас не нужно жалеть, потому что вы не проходили этот путь, а значит- знаете о нем только в теории, по сути- ничего не знаете. Протягивайте руку помощи, не вешайте ярлыки, будьте рядом. И забудьте про трехсторонние соглашения помещения детей в ДДИ! Нужно, что бы особенность ребенка перестала быть проблемой!!! А для этого нужны системные меры поддержки: центры дневного пребывания, доступная реабилитация, понятный маршрут жизни после 18 лет, распределенная опека, уважение к семье и ребенку, а не жалость! Система социальных нянь и социальной передышки. Помощь с оформлением в садики, школы, сопровождаемое трудоустройство.

лавное научиться определять признаки белково-энергетической недостаточности ( а это когда ИМТ меньше 12- пора бить тревогу) Разобираться в методах нутритивной поддержки и особенностях их применения ( зонд, гастростома, сиппинг) Знать и не совершать типичные ошибки в организации нутритивной поддержки ( не пытаться кормить через рот детей с дисфагиями, не разводить обычную пищу, чтобы протолкнуть ее в ГСТ, считать белки, калораж, углеводы) Разобраться с источниками финансового обеспечения воспитанников продуктами лечебного (энтерального) питания Об этом была секция «Питание и кормление: основные проблемы и возможные решения» на V Форуме руководителей организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей с психическими расстройствами «Мы в ответе за наших детей», прошедшем в Иркутске, где я выступала экспертом. Для меня было честью выступать вместе с лучшими врачами по паллиативной помощи, диетологами и гастроэнтерологами. Кто рассказывал про важность нутритивной поддержки на нашей секции? Павел Бурыкин, врач-педиатр, врач по паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы», г. Москва Коровина Ирина, врач-педиатр, врач-диетолог ФГБУ«НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва», г. Москва Таран Наталья, к. мед. н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва Титова Ольга, к. мед. н., врач-педиатр-диетологконсультативного отделения ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва И я. Самое главное, что все мы хотели сказать руководителям ДДИ- нутритивная поддержка- это жизнь детей!!! И чтобы ее организовать, не нужно волшебство, нужно просто видеть в этих детях- детей! Нутритивная поддержка решит 50% проблем в состоянии ребенка. Жить всем станет легче и качественнее. А еще личнн для меня было важно услышать отзывы врачей о моем докладе: просто, понятно, интересно, профессионально. Благодарю Минтруд России и лично Елену Геннадьевну Бакулину, Регион Заботы и лично Анастасию Жданову за приглашение и возможность «посвятить» в свою веру 150 директоров ДДИ. Верю, что все измениться и дети не будут умирать от голода. А наш фонд «ЕВИТА» всегда готов помочь внедрить нутритивную поддержку как в учреждениях, так и на уровне региона.

Важна сбалансированность питания. Можно съедать 1 килограмм каши в течение дня, но каша содержит только углеводы, а животного белка в ней нет, а это значит, ваш ребенок не получает самого важного строительного материала организма. Помните, что бульоны – вовсе не калорийны, они только подогревают желание кушать, но не насыщают. Кусочек мяса вашим ребенком не усвоится, просто потому что у желудка не хватит сил его «переработать». У большинства паллиативных детей не редки запоры – они так же возникают из-за невозможности организма усвоить то, что он получает, а так же из-за недостатка клетчатки. Но не каждый ребенок готов кушать сырую морковь или яблоки в нужном количестве. Во всех этих вопросах на помощь маме и ребенку приходит лечебное питание. Для паллиативных детей очень важно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано и полностью удовлетворяет потребность организма во всех необходимых нутриентах. Лечебное питание ( энтеральное) может использоваться как единственный источник питания, а может – как дотация ( один или два раза в день). Видов лечебного питания очень много, его можно разделить на сухие и жидкие формы, на сиппинговое и в чистом виде энтеральное. Сухие смеси разводятся водой, жидкие формы уже готовы к употребление. Сиппинговой питание выпускается в баночка по 125-200 мл, энтеральное питание в чистом виде – в бутылочках от 500 до 1000 мл и имеет привкус, который может не понравится ребенку. Питание так же делиться по возрасту и весу ребенка, а так же по содержанию. Более подробно о видах питания уже рассказывала. Нужно еще подробнее? Важно так же помнить, что если у ребенка трудности с глотанием, можно загущать лечебное питание и другие жидкости специальным загустителем — они есть от разных производителей. Важно соблюдать водный режим. Потребность воды для организма – 30 мл на 1 килограмм веса. Например, если ребенок весит 10 кг, то в сутки ему необходимо выпивать 300 мл воды.

А Юрик встретил меня дома температурой и рвотой… только вчера приехал из паллиативного отделения и здравствуйте((( Может так он мне говорит, что соскучился и больше не разрешает так надолго нам разлучаться? Сижу рядом, как привязанная, лечим всем, чем можно… Он дремлет, и подглядывает- тут ли я? А я сижу рядом, как привязанная, целую руки и щеки, прижимаюсь, и прошу не болеть. Молюсь на нашу гастростому: вода, лекарства, горький регидрон- все можно дать, не вызывая рвоты, тихонько откапывая через мешок. И обнимать… Про свои эмоции и впечатления от поездки в Иркутск обязательно напишу

Бабочка и Иркут…

Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье? "Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть. А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества. Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти" И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие, искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет.. И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья... С тех пор прошло 8 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь... А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...? Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку? Или ангела, которого я сделала принтом своей футболки, сам будучи ангелом? Сегодня вы закрыли сбор доя Вани и Маши Картур, опровергнув все нездоровые слова и мысли диванных экспертов!!! Мы с вами сделали это! И давайте продолжим! Помогите нам помогать:

Сегодня два человека не сговариваясь подарили мне такие милые брошки: детеныши нерпы с рыбкой. Так символично, ведь я на форуме в Иркутске для директоров ДДИ говорила, как важно кормить детей, и именно лечебным питанием, чтобы они не умирали от голода. И вот два малыша с рыбкой))) Одного подарю нашему чудесному диетологу, которая кормит паллиативных детей и дарит им право на жизнь. А второго- своему очень дорогому другу, который тоже всех кормит лечебным питанием. Завтра перед отлетом заеду в Иркутский хоспис.

Начинаем