Ольга Шелест

Есть проблемы, которые имеют свое решение. И уже даже решены. Но вмешивается какой-то человеческий фактор и все буксует.... Пожалуй, это самый сложный кейс. Когда все для исполнения закона есть, но кто-то постоянно тормозит. И нужно постоянно напоминать, звонить, толкать... Меня это очень изматывает. Потому что подталкивая неповоротливую систему, не остается сил на фонд, на встречи, на сына... В общем, к чему я это все? Эти мои переживания привели меня к сердечной недостаточности.... Да, конечно, и стечение обстоятельство тоже.... И жара, и нервы, и переживания за Юрика, и огромная нагрузка на работе... Но факт остается фактом - я стала задыхаться, и еле-еле вызвала себе скорую. Странно, но скорая приехала в течение 10 минут. Может потому что вызов был на рабочее место? Может так оп регламенту - в первую очередь на работу? Меня отвезли в клиники медуниверситета, там 2 часа вдоль и поперек меня обследовали и вердикт врача был такой: меньше нервничайте и пейте антидепрессанты... Через неделю я ушла в отпуск. ( Я и сейчас в нем, но вы ж знаете, как я отдыхаю? Как недавно сказали мои коллеги "Ольга Юрьевна, в отпуске можно немного меньше работать"). Но я все ж таки планирую добраться до МРТ, невролога и массажа. Надеюсь, до окончания отпуска успею. Просто - берегите себя! Иногда надо останавливаться...

Важно говорить СПАСИБО❤️

Рання встреча в Минсоце. Обсуждали дополнительные мкры. Поддержки семей с паллиативными детьми. Выплата 15.000 рублей в месяц на оплату услуг недоступных специалистов ( ЛФК, массаж, дефектолог, няня) и покупку расходников. Или предоставление услуги няни от государства. Какую помощь выбрали бы вы? Опрос ниже

Доброе утро! Мы едем домой! Такое сообщение пришло мне только что от приемной мамы, которая увидела Риту и Диму ( https://vk.com/wall-114183353_10786) и сразу поняла, что это - ее дети, которых она давно-давно ждала! Светлана ( приемная мама) быстро вязала билет на поезд, прилетела, познакомилась, написала согласие, уехала домой, жве недели каждую минутут была на связи со своими теперь уже детьми, и вот сейчас - они садятся в поезд. ДОМОЙ! В добрый путь! Спасибо, Светлана! Спасибо опека города Сызрани и лично Татьяна Анатольевна Бобрикова, спасибо детскому дому. Пусть теперь все будет хорошо!

Спонсор сегодняшней утренней побудки всей семьи- #Юрикскнопочкой. В 5.00 утра он решил, что кто рано встает- тому Бог подает, и вместе с собой поднял бабушку и дедушки, которые приехали к нам в гости, и меня, разумеется. Нет, я честно пыталась поспать, но вспомнив, сколько дел нужно переделать и какие важные сегодня встречи, тоже встала. Заряженная и злая. Ни на кого. Выпив чашку кофе, вдруг подумалось: это и есть безусловная любовь, когда ты принимаешь ребенка таким, какой он есть, понимаешь- почему он не может по- другому, и просто целуешь и боагодаришь за сегодняшний день. У кого во сколько начался понедельник?

Мечта маленького Серёжи сбылась! Помните, недавно собирали 100 000,00 рублей на велосипед для малыша-сироты Сережи? Чтобы он был более самостоятельный и у него появилось настоящее детство? Чтобы вы знали, в ДДИ - это вообще первый велосипед. Странно, такой важный вид транспорта, который позволяет познать мир, - и его нет у детей-сирот... А у Сережи не простой велосипед. А специализированный. То есть он еще и как велотренажер - помогает разрабатывать мышцы ног, формирует сгибательные и разгибательные движения, качает мышцы, дает силу. И конечно - же, развивает!!! Вообще-то в этот день малыш вернулся с ребилитации и его готовились укладывать спать, когда приехала команда разработчиков велосипеда для Сережи от Raft Bike и эргоетрапевт Хосписа "Вкус жизни" Олеся Кисарова. Как только Сережа увидел велик - сна не оказалось ни в одном глазу!!! Зато появилась счастливая улыбка. Огромное спасибо всем, кто принял участие в сборе средств и подарил Серёже настоящее детство! Осталось главное – найти Серёже маму! Взгляните в эти огромные глаза, быть может, именно Вы полюбите их и заберёте Серёжу домой! Потому что все шансы ходить своими ножками у Сережи есть, но только мама сможет помочь этот шанс реализовать! Спасибо телеканалу "Губерния" за то, что разделили вместе с нами этот радостный день! https://youtu.be/zwzfQ96VU14?si=vjNg5s4osgQ-FMwe Вот такое чудесное завершение первого месяца лета. Ведь главное - не какая погода на улице, а какая в душе каждого из нас.

Немного моих фото и моей сестры со вчерашней премии. За свой невероятный образ и преображение спасибо визажисту Кате Яровой. Удивительно, как макиях может тебя изменить))))

Вообще под этим постом https://t.me/sobakasmr/1625 такие интересные комментарии про меня. Все ничего, просто интересно, кто прячется под ником «Самара какая она есть». Видимо, только такая, какой видит ее этот аноним))) Что ж, я всегда говорю «Кто что несет этому мир, то и отдает ему этот мир»

Вот так и рождаются слухи😂😂😂

Премия СОБАКА.РУ. ТОП-50. Я первая на сцене. Волнительно. Даже немножко страшно…

"Про то, когда название соответствует содержанию": Вчера на Форуме социальных проектов и общественных инициатив «Добрые новости». Координатор по связям с медучреждениями программы «Вместе легче» и друг фонда волонтёр Татьяна Машкова рассказывали участникам форума о проекте "Живи Сейчас"– победителе конкурса социальных проектов 2023 года, проводимого МЭР СО. "Мы очень много общались, было невероятно приятно слышать от многих, что они лично знают Ольгу Шелест и восхищаются, как из маленького фонда «ЕВИТА» вырос в такое значимое звено области. Так трогательно, что треть, подошедших к стенду, подписаны на социальные сети БФ "ЕВИТА" и следят за нашей жизнью."- таки рассказали мне о своих впечатлениях Вика и Татьяна после форума. Спасибо каждому, что с нами душой и делами!

Подержите за нас кулачки, чтобы все получилось🙏

Подержите за нас кулачки!

Итак, попытка 1 не удалась. Через два месяца мы договорились лечь в паллиативное отделение, чтобы попробовать ввести клобазам. Наталья Николаевна Савельева, прежде чем рассчитывать дозировку, провела тщательное обследование Юрика, начиная от ЭЭГ, ЭКГ, ЭХО КГ, и заканчивая МРТ головного мозга. Все это время Юрика кайфовал с няней, гуляя по два раза на дню, благо в больнице доступная среда и стояли солнечные деньки. На четвертый дент госпитализации мы начали по 1/8 таблетки вводить клобазам, вытесняя его ривотрилом...Через 2 дня у Юрика покраснело лицо... Но мы не связали это с лекарством, подумали - что обгорел на солнце. Еще через день - покраснело все тело. Но мы снова не хотели верить, что это какая то там на даном этапе 1/4 таблетки... Но еще через день Юрик проснулся как покусанный пчелами - так отекло его лицо, вместо глаз были щелочки и конечно, он был безумно грустный и даже изможденный. Это было воскресенье. Мы вызвали врача аллерголога, Юрику назначили антигистаминные, но все-равно еще никак не связывали все эти проявления с новыми таблетками... А еще через два дня у Юрика случился часовой ночной эпи-приступ. Первый за всю его жизнь!!!! И только после этого всем нам стало понятно, что клобазам ему не подходит... Но... паллиативная помощь - она такая! Резко вывести препарат нельзя. Поэтому еще 3 дня мы снова вытесняли клобазам ривотрилом и в субботу отпросились домой: в родные стены, искупаться, нацеловаться и придти в себя. Привозила я в больницу смешливого, озорного, живого, за любой кипишь ребенка. А через две недели везла домой сына с отсутствующим взглядом, вялого, ни на что не реагирующего... И когда я заглядывала ему в глаза, у меня бежал мороз по коже, потому что было ощущение, что я проваливаюсь в черную дыру... Мне было очень страшно, что этот эксперимент забрал у меня МОЕГО ребенка! Что Юрик, провалившись в эту черную дыру, ко мне не вернется.... Но, слава Богу, через 5 дней он по-тихоньку ожил, а еще через неделю его заливистый хохот по утрам снова стал меня будить... Что дальше, спросите вы? И тут я должна сказать, что очень благодарна врачам больницы Середавина. Они все сделали правильно и в интересах ребенка. Во-первых, было заполнено извещение в Росздравнадзор о выявленной нежелательной реакции ребенка на препараты! Это очень важно, ведь получается, у Юрика нет других вариантов, как прием Ривотрила. Это должно быть зафиксировано. Во-вторых, была проведена врачебная комиссия, в которой так же зафиксировали нежелательную реакцию на клоназепам и клобазам, и Юрик был признан нуждающимся по жизненным абсолютным показаниям в лекарстве, незарегистрированным на территории России. В-третьих, все эти документы были направлены в федеральный центр для проведения Федерального консилиума, который состоялся яна прошлой неделе. Его решение так же - абсолютные жизненные показания без возможности замены. Что теперь, спросите вы? Есть ли шансы получить ривотрил от государства? Изучив законы, опыт Верховного суда РФ - могу сказать, шансы есть. И путь нам с Юриком предстоит длинный, возможно и опасный. Возможно, мы будем судиться. Возможно, получится решить вопрос "мирно" - выступив с инициативой внесения изменений в федеральные законы. Нас с Юриком поддерживает Министерство здравоохранения Самарской области, юристы Фонда помощи хосписам «Вера», врачи-неврологи. Так что у нас уже маленькая армия. На этой неделе я отнесла в Минздрав заявление об обеспечении моего ребенка по жизненным показаниям препаратом Ривторил. Жду официальный ответ, чтобы действовать дальше. И я снова благодарю своего сына за эту возможность. Возможность, решая проблему своего ребенка, проторить дорогу для других детей, которым так же невозможно подобрать российские аналоги, и которые так же, как Юрик, нуждаются только в оригинальном лекарства. Я точно знаю, что мой Юрик - не единственный в стране ребенок, принимающий Ривотрил. И точно, не единственный ребенок, которому ни при каких обстоятельствах не подходят джнерики, и нужен только оригинал, и этот оригинал не зарегистрирован в России, да еще и из III списка НС и ПВ.

-1 в системе/+1 дома Какая невероятно радостная новость в пятницу! МИША В СЕМЬЕ!Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года. Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским. Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний. Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом!

А потом сразу совещание в Управлении капитального строительства по созданию хосписа. Медленно- медленно, но движемся к нашей маленькой мечте🙏

С утра пораньше в Минздрав. В последнее время- почти каждый день. Важные и нужные проекты обсуждаем! В помощь паллиативным детям

Я не рассказывала вам, как прожил #Юрикскнопочкой и я госпитализацию в паллиативное отделение и чем всея наша эпопея закончилась... Пожалуй, сейчас, когда Юрик почти вернулся в свое настоящее состояние и я немного пришла в себя, я готова с вами поделиться тем адом, через который мы прошли. И нам еще предстоит долгий путь... Цель нашей госпитализации была - подбор противосудорожной терапии. Вы же помните, что Юрик принимает капли Ривотрил, которые не зарегистрированы в нашей стране и которые я все эти годы привозила из-за границы. Потом с началом ковида начались сложности, которые продолжаются до сих пор и мне все труднее и труднее доставать это лекарство для сына. В начале этого года я приняла решение сменить препарат Юрика, недоступный в России, на препараты, которые можно получать по рецепту врача без нервов и переживаний. Первым в списке был клоназепам. Так как у Ривотрила действующее вещество именно это. Рассчитав с неврологом дозировку и способ замены одного препарату на другой, в марте мы начали дома по-тихоньку вытеснять ривотрил клоназепамом. Но уже не третий день, когда даже половину дозы еще не сменили, на пришлось отказаться от этой идеи. Вот что я тогда написала врачу: "Докладываю по состоянию Юрика. Хуже. Плаксивость, до обеда как пришибленный, участился тремор и дистония ( в первой половине дня особенно часто руки вскидывает или вытягивает вперед и трясет). У нас такого не было. Настроение ноль, глаза как у совенка непонимающие, почти не улыбается((( Ночами спит тревожно, просыпается по два раза ( так не было, обычно вырубался в 21.00 и до 6.30 беспробудно, переворачиваю его во сне- не просыпался). Дыхание стало поверхностным и тяжеловатым. Как то так. Слюней больше стало". В течение трех дней мы вывели клоназепам полностью и через еще пару дней мой Юрик вернулся ко мне... Завтра расскажу, что произошло в паллиативном отделении, при попытке ввода клобазама...

Тут на совещании в Минсоцдемографии Самарской области выступала с рассказом о системной поддержке семей с паллиативными детьми Хосписом "Вкус жизни" . Вместе с еще несколькими негосударственными организациями. Часть из них - поставщики социальных услуг, часть - коммерческие, часть - некоммерческие и не получающие никакой поддержки на свою помощь семьям с детьми-инвалидами от государства ( как, например, наш Хоспис). И снова я предложила - не складывать все " в одну корзину" - государственные центры и организации, которым дополняют все больше новых обязанностей, добавляя, конечно же, и денег на это, но никак не расширяя штат и профессионализм этих штатов. Вот, например, замдиректора областного реабилитационного центра на Чернореченской, рассказывала, что в год служба выездной реабилитации оказывает реабилитацию на дому 30 детям. И вот, скоро даже к #Юрикскнопочкой собираются приехать. Я с огромным уважением отношусь к специалистам этого центра, их профессионализму и большому количеству разных видов помощи детям, но... все-таки задала вопрос: а в следующий раз нам вас ждать когда? Лет через 5? Раз эта служба работает с 2019 года и вот только-только добралась до Юрика? Насколько эффективная такая реабилитация - раз в 5 лет? При этом, на территории области работает много прекрасных частных центров реабилитации, со специалистами высочайшего уровня, в том числе по аутизму, но это всегда платно. Потому что государственной поддержки таких центров, а именно - госзадания - нет. И родители берут кредиты, продают машины, только чтобы помочь своему ребенку стать более социализированным и приобрести новые навыки? Вот уже два года я на различных совещаниях озвучиваю одно предложение: выдайте родителям детей-инвалидов сертификаты по 15 000 рублей ежемесячно на оплату услуг тех специалистов, которые нужны их детям! И пусть родители сами выбирают: в каких центрах они будут получать помощь, у каких специалистов, на дому или будут ездить в центры. Ведь это так понятно и так в интересах самого главного, для кого эти меры соцподдержки - ребенка! И того, если я знаю, что у меня каждый месяц будет 15 000 рублей на реабилитацию моего ребенка, я сама выберу, что сейчас ему важнее: ЛФК, массаж, дефектолог, логопед? И из предложенного мне списка организаций, сама решу, в каком центре буду заниматься со своим ребенком. Это называется - госзадание. И это работа по 189-ФЗ!!!! По которому сейчас в нашей области опять работают только государственные структуры, хотя сам закон предполагал, что госзадание будет передаваться в негосударственные учреждения как раз-таки для того, чтобы с государственных снизить нагрузку и помощь приходила к каждому и вовремя. И еще - этот сертификат никак не должен быть связан с доходом семьи. В общем, это один из вопросов, которые я хочу обсудить в врио губернатора Самарской области Вячеславом Андреевичем Федорищевым. А вы какие предложения хотели бы обсудить с ним? И что думаете по поводу моей инициативы?