Ольга Шелест
Відкрити в Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Показати більше860
Підписники
Немає даних24 години
+17 днів
-230 день
Архів дописів
860
Сразу три ортопеда...
Будут принимать на нашей вытсавке 9 и 10 декабря 2023 года в рамках проекта "Живи сейчас".
Все - крутые, о каждом расскажу отдельно. И сегодня хочу обрадовать тех, кто давно мечтал доехать до Ларькина Виктора Сергеевича, но никак не мог добраться до Тольятти.
УРА! Виктор Сергеевич 9 декабря будет принимать участников нашей выставки, и более того - выдавать заключения на необходимые ТСР.
И более того - сразу снимать слепки на изготовление корсетов и туторов ( при необходимости).
И более того - сразу ( если это нужно) изготавливать ортезы из неопрена!!! ( тут я тихо грущу, потому что тоже хочу #Юрикскнопочкой такие ортезы, но - ясное дело, не смогу его привезти).
В общем, если у вас есть Электронный сертификат на изготовление ортопедических изделий - и вы хотели бы их заказать именно у Виктора Сергеевича Ларькина - это ваш шанс.
Что можно заказать:
Корсет жёсткой фиксации, корсет Шено
Тутор на всю ногу
Тутор на голеностопный сустав
Аппарат на голеностопный сустав
Вертикализатор- аппарат на нижнее конечности и туловище
Тутор на голеностопный сустав из турбокаста
Тутор на лучезапястный сустав
Ортез для отведения 1го пальца кисти
Кстати, все это богатство будет представлено на выставке, чтобы можно было оценить качество.
Важно: если вы планируете попасть на консультацию у ортопеду, обязательно возьмите с собой свежие рентген ТБС, медицинские выписки.
Ждем вас 9 и 10 декабря 2023 года по адресу: Г. Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00. Вход свободный.
Выставка проходит в рамках проекта "Живи сейчас", реализуемого Благотворительный фонд "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.
860
Чтобы дети жили дома…
Сегодня и завтра мы с Олеся Кисарова на IX Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» Ассоциации хосписной помощи в Москве.
Это крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями.
На конференции обсуждаются вопросы особенностей ведения хронического болевого синдрома в паллиативной медицине, паллиативной медицинской помощь при гуманитарных и чрезвычайных ситуациях, помощи в конце жизни
, проекты НКО в паллиативной медицинской помощи
.
Впервые на эту конференцию я приехала в 2019 году. Толда нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» было 11 месяцев. Я уехала наполненная идеями и философией хосписной помощи. Эта конференция стала для меня маяком, отправной точкой- как помогать и куда двигаться.
Сеглдня я- лектор. Лектор на крутой конференции. На секции «Роль хосписов в России».
Я рассказывала о работе нашего совсем молодого Хосписа «Вкус жизни», о его уникальности и системе поддержки семей с паллиативными детьми в Самарской области.
Совершенно нечаянно мне помогла одна мама паллиативного мальчика, написавшая тут вконтакте мольбу о помощи «чтобы ее сын не мучился». И я полность переделала свое выступление, и просто рассказывала о том, что мы делаем, чтобы родители вынырнули из пучины отчаяни, ужаса, одиночества, дезориентации, растерянности и чувства вины.
Почему я считаю наш хоспис уникальным, сколько у нас сотрудников, какие «следы» мы оставляем, как выстраиваем мтоды помощи и к чему стремимся…
Все просто:
Дети должны жить дома
Мамы должны иметь право быть женщинами
Дети имеют право на самореализацию
Государство должно выполнять взятые на себя обязательства
Когда не больно, не страшно, не голодно, есть нужные и правильные ТСР- тогда начинается обычная жизнь. И рождаются новые дети.
P.S. #Юрикскнопочкой- мой главный учитель и вдохновитель, остался дома за главного. Ведет себя хорошо, проснулся в 7.30, уснул в 20.30. Занимался, принимал гостей, играл. Завтра обнимую моего маленького большого сына.
#паллиативнаяпомощь #хосписнаяпомощь #хоспис #вкусжизни #хосписвкусжизни #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #фондпомощипрезидентскихгрантов #минздравроссии #минздрав
860
Не знаю, как вам, а мне очень сложно что-то покупать через маркет-плейсы.
Мне надо потрогать, померить, почувствовать и только после этого понять - точно ли мне это подходит?
А уж для #Юрикскнопочкой вообще всегда на ощупь покупаю - потому что ни в какой магазин его отвезти для меня нереально. И, честно сказать, адаптивной одежды для физически сложных детей днем с огнем в обычных магазинах не сыскать. А если и что-то находишь - цена просто космос.
Какой выход? Снова подсказал мой #Юрикскнопочкой.
На нашу выставку ТСР мы пригласили девушку, которая шьет адаптивную одежду и она не только привезет то, что можно примерить, но и если это подойдет - сразу можно купить или сделать заказ!
Поэтому я просто счастлива! Точно знаю, что возьму Юрику нагрудники, угги ( гулять мы, конечно, не ходим, но вдруг пригодятся?).
Что можно будет посмотреть и померить на своих детях?
Нагрудники от 200 руб
Боди от 900 руб
Кофты от 900 руб
Комбинезоны трикотажные от 1500 руб
Комбинезоны футер с начесом от 2900 руб
Куртки осенние от 2500, зимние от 5000 руб
Угги от 3500 руб
Варежки от 1300 руб
Зимние комбинезоны от 10000 руб
ВАЖНО: зимние комбинезоны и куртки будут только на примерку и под заказ. Остальное - если понравится, приобрести сразу.
9 и 10 декабря 2023 год, Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00, вход свободный.
Выставка ТСР пройдет в рамках проекта Благотворительный фонд "ЕВИТА" "Живи сейчас" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.
Вам что-то понравилось? Планируете приехать?
860
Все как я люблю: поднимите руки, кто считает, что на фото мальчик...
Новый этап развития нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА": мы читаем лекции врачам ( ординаторам) в рамках курса по паллиативной помощи от Самарского государственного медицинского университета.
Этот курс - погружение в паллиативную помощь, рассказ об особенностях ведения таких детей. Я рассказывала о законодательстве в паллиативной помощи, а Олеся Кисарова - эрготерапевт Хосписа "Вкус жизни" - о принципах подбора ТСР и оформлении посыльного листа.
Вместе с нами читали лекции врачи СОДКБ им. Ивановой: Артем Александрович Изосимов- хирург-эндоскопист о том, что такое гастростома, кому она нужна, о видах гастростом и уходу за ними и наша незаменимая Гузель Равильевна Сабирова- врач-диетолог высшей категории о принципах нутритивной поддержки паллиативных детей.
Моя лекция - всего в том числе про эмоции. Их не может не быть, потому что я рассказываю конкретные истории и показываю конкретных детей. И вто числе, развеивая миф о том, что такие дети должны жить в спецучреждениях показываю условия, в которых дети живут в ДДИ и фотографию ребенка-сироты. И спрашиваю: поднимите руки, кто считает, что это мальчик? Как правило мнения разделяются 50 на 50 - кто-то считает, что это и правда мальчик, а кто-то-что это девочка. На самом деле - на фотографии девочка. Голая, коротко стриженная почти под ноль, в спастике, в отчаянием и безысходностью в глазах А рядом фотография тоже девочки, но которая дома с мамой живет на ИВЛ. У нее длинные волосы, бантики, красивое платье, она расслаблена и... на руках у мамы.
Мне хочется надеется, что этот обновленных курс по паллиативной помощи детям будет полезен каждому слушателю, ведь впереди еще вопросы организации выездной службы, работы паллиативного отделения, особенности неврологического сопровождения и главное - ведение болевого синдрома! Эти лекции будут читать врачи-практики.
Благодарю САМГМУ и лично Ольгу Олеговну за предложение выступить лекторами и за доверие! Когда такое неравнодушие встречается - возвращается вера в то, что не все потеряно, что все будет правильно и во благо паллиативных детей и их семей.
860
Не страшно быть мамой паллиативного ребенка. Страшно не быть мамой...
Страх - что стоит за ним? Это чувство многогранно, и важно увидеть все его грани. Страх от незнания? - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" готов рассказать истории наших подопечных, истории принятия и начала новой жизни.
Страх остаться одному? У нас есть Хоспис "Вкус жизни", который точно не даст одиночеству захватить в плен никого.
Страх осуждения? Родственников? Друзей? Знакомых? Тогда наш психолог поможет поработать с тем, что стоит именно за этой гранью страха. Может быть привитое чувство "ты должна" - всем нравится и быть хорошей девочкой?
В этом году мы спасли 3 семьи. Три семьи, в которых появились малыши с тяжелыми заболеваниями. И родители, наслушавшись "неблагоприятных" прогнозов и что это "все равно овощи" хотели отказаться от своих детей. Но, спасибо врачам Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и лично Наталья Короткова за звонок - нас пригласили поговорить. И мы говорили, долго. И потом еще созванивались. Но самое главное - дети дома, у них есть мама!
И папы не ушли из этих семей, а мамы стали мамами.
Ведь если наши дети прилетают к нам с другой планеты и выбирают именно нас - значит это нужно для чего-то именно нам!
Я как то говорила, что считаю паллиативных детей высшим доверием Бога женщине. Ведь только сильной и доброй женщине Бог может доверить самое хрупкое и беззащитное.
Страшно ли быть мамой паллиативного ребенка? Нет. Не страшно. Страшно не быть мамой вообще...
С днем матери, дорогие мои девочки!
P.S. Этот пост я посвящаю своей маме- моей поддержке во всем, моему самому главному человеку в жизни. Мамочка, спасибо, что ты есть!
P.P.S. И да, я счастливая мама. Старший сын приехал, подарил букет цветов. За себя и брата по традиции «отдувается» #Юрикскнопочкой.
860
Чем я занималась на прошедшей неделе?
Из глобального
В понедельник - искала помещение под фонд ( безуспешно)
Во вторник - готовила презентацию к выступлению на конференции годовых отчетов и встречалась в Министерство здравоохранения Самарской области по вопросам организации лечебного питания для паллиативных детей и создания Приложения к ныне действующему Приказу.
В среду - выступала на конференции годовых отчетов от агентства REAX, где наш отчет получил 5 звезд ( наивысший бал) и успела на заседание Общественного совета Минсоцдемографии Самарской области, где поднимались очень важные вопросы ( и про жизнеустройство детей-сирот, и про доступную среду и еще много других). Как вы понимаете, мне было что сказать, особенно про доступную среду...
В четверг - встреча с врачами АНО "Самарский хоспис" и будущим ( я надеюсь) врачом нашей выездной паллиативной бригады, а потом в офисе - кипа документов, которую надо подготовить и отправить, и подписать. В том числе - письма-приглашения на выставку ТСР, пресс-релиз для СМИ. А вечером ночной разговор с директор ТЫ ЕМУ НУЖЕН о новом проекте с ДДИ, где дети остались без медицинской и социальной помощи ( впрочем, так много где), но директор открыт к общению и просит помочь повысить качество жизни детей.
В пятницу - снова просмотр помещений для фонда ( подходит, но дорого) и подготовка ежемесячных отчетов о работе Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни". Организация реабилитации мальчику после ДТП, у которого папа на СВО.
В субботу - подготовка презентации для врачей-педиатров ( читаю лекцию в завтра по правовым вопросам организации паллиативной помощи) и для выступления на всероссийской конференции по паллиативной помощи от Ассоциация хосписной помощи.
А в промежутках - бесконечные звонки, смс, голосовые, сообщения в соцсетях.
А по вечерам - #Юрикскнопочкой отказывается засыпать, или как только я его перекладываю с рук на кровать - тут же просыпается и хитрыми подслеповатыми глазами смотрит на меня. А я умоляю его скорее уснуть, потому что время 21.00, а мне нужно сделать еще 3 звонка, и совсем неудобно людям звонить в 11 вечера... А завтра будет новый день, и новые звонки и эти, несделанные, так и зависнут... а от них зависит жизнь человека...
Что у вас важного за неделю было?
И да, вдруг вы еще не знаете про нашу акцию #Дедморозкаждыйизнас2024? Вот здесь https://vk.com/wall305549950_40964 можно стать волшебником для наших детей.
860
И я вместе с каждым из наших ребят - жду Деда Мороза для них. Вдруг это вы?
Желания и мечты их самые скромные, например Тимоша мечтает о проекторе со звездным небом, чтобы увидеть звезды, которые никогда по-настоящему не видел и, наверное, не сможет рассмотреть...
Письма прикреплю еще и в комментарии. Если вдруг ваше сердце дрогнет и вы почувствуете -что вот этому ребенку хотите стать волшебником, пишите Ирине в мессенджеры по номеру: 8-927-675-77-66.
Ведь #Дедморозкаждыйизнас2024
860
Оли могло бы уже не быть, если бы два года назад соседка этой девочки не написала мне...( https://vk.com/wall305549950_16337) и Оля осталась дома с бабушкой, став подопечной нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА", а теперь и Хоспис "Вкус жизни".
Артемка мог бы остаться совсем один, а его семья не знала бы, как пережить то, что их ребенок прилете с другой планеты... https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14432
Дима был до 4 лет совсем обычном малышом и наизусть рассказывал "Василия Теркина", но во время операции на сердце что-то пошло не так и он оказался замурованным в своем теле. Его родители - инвалиды по зрению, а его мама Ольга Липашева - психолог нашего Хосписа и помогает другим мамам справиться с отчаянием и чувством вины.
Рома, поторопившись придти в этот мир, сделал свою маму не просто сильнее, он дал ей смысл в жизни - помощь таким же, как он детям. И его мама Олеся Кисарова теперь один из лучших эрготерапевтов с стране, и к ней обращаются врачи за советом, а она читает лекции медсестрам и педиатрам. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_12846 )
Еву приковала к постели опухоль, которую "проморгали" врачи, не слушая переживаний родителей, а когда все-таки прислушались - оказалось поздно, удалить опухоль уже не смогли, и Ева, пережив кому, вернулась в наш мир, но другой. ( https://youtu.be/_ukBXEfJlfA?si=ch24FkjuClR5hV-8)
Полина - одна из двойни, и вместе с братом она любили гулять и играть, но потом Полина стала слабеть и перестала ходить, говорить, а совсем недавно помогают жить ей трахеостома и гастростома. Мама Полины - учитель в школе, и она много разговаривает со своими ребятами и доброте и и том, что такое счастье. И сама - светиться счастьем изнутри, говорит - это дочка своей силой к жизни и улыбкой заряжает ее на добро. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14704)
Максим и Артем - тоже двойняшки. И у них есть только мама. А у мамы - только они. Эти трое по сути - одни на белом свете, правда - у них есть мы. Все мы. Искреннюю историю мамы-одиночки с двумя очень не простыми по здоровью сыновьями даже писали в Комсомольской правде https://www.samara.kp.ru/daily/27121/4203068/.
С маленьким Тимошей - ему всего лишь годик исполнился, мы познакомились весной, когда его мама в отчаянии позвонила мне и плакала в трубку "Мой сын мучается от болей, помогите!" Тогда я обратилась к ГВС по обезболиванию Ольге Васильевне и через месяц Тимоша стал улыбаться, и стал подопечным нашего фонда. А совсем недавно в семье родилась дочка. ( https://vk.com/wall305549950_36057)
Маша Якунина - наша давняя подопечная, хоть и не по программе "Ты не один". Но как-то так сложилось, что они стали нам родными, а мы им. И вот уже 5 лет мы вместе с вами помогаем семье, чтобы Маша кушала и не голодала. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14011, https://bfevita.ru/campaign/masha-jakunina-6-let-11-mesjacev/)
Саша Ступаченко только после установки гастростомы и подбора лечебного питания стала поправляться. Они с мамой живут вдвоем. Еще у Саши есть чудесная няня Хоспис "Вкус жизни" Ольга, которая тоже учже за эти годы стала членом семьи. У Саши совершенно сохранный интеллект и она очень любит смотреть мультики. ( https://youtu.be/u5xiAcktNvI?si=R4YxtKB5Vuhd3PFH)
Улыбашку Микаэля и его сестренку, которая мечтает стать врачом, чтобы вылечить Микаэля - вы наверное помните все? ( https://youtu.be/tapA7lY38H4?si=rsYOuX3WsRJEfHmu)
Все они ждут своего Деда Мороза. В этом году наши дети написали 47 писем и для 26 волшебники уже нашлись. Но еще 21 ребенок ждет своего Дедушку Мороза.
И Семенов Ростислав - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_10676
И Харченко Кирилл - https://bfevita.ru/campaign/kirill-harchenko/
И Шияпов Идель - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_7172
И Ивахин Артур - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14476
И Надток Андрей, и крошечный Ахметов Роман, и Мустеев Дамир, и Абдулалиев Роман, и Решетникова Карина, и Абдулалиев Роман - о них мы еще не успели подробно рассказать, но у каждого из них, конечно, все не просто, и они как каждый ребенок, верят в чудо и Деда Мороза.
860
Как вы думаете, почему в последнее время я не пишу философских постов?
Почему- так много #Юрикскнопочкой и мало того, чем я целыми днями ( и часто- ночами) занимаюсь???
Потому что не может ( уже не может) один человек и его крошечная команда в режиме нон- стоп на пределе возможностей несколько лет без отдыха решать глобальные вопросы и быть на связи 24/7!
И особенно, когда постоянно «пожары», а ведь есть еще и бумажная работа, которой все больше. А есть очень специфическая, и тут нельзя торопиться. А есть то, что неожиданно просто тебя «придавливает» бетонной плитой…
Оказывается, есть предел. У меня лично он уже совсем рядом и держит за руку. Радуюсь во всем этом одному- стала подводить пасять и я все чаще чувствую себя «рыбкой Дори». Отдаю себе отчет, что так мой мозг защищается от огромного кома проблем, навалившихся на меня под конец года…
Сейчас нам в @club178835730 (Благотворительный фонд «ЕВИТА») нужны люди, которые не дадут нам упасть и продолжать нести свою маленькую свчеку: административный директор ( вторая я) и юрист.
Функционал писать не буду, потому что это уже тест- какие должностные обязанности у этих людей.
Если вдруг это вы- присылайте резюме на почту bfevita@mail.ru ( с пометкой вакансия «административный директор» или «юрист») и напишите, почему именно к нам, почему именно вы и в чем вы видите свою миссию в нашем фонде.
Отвечать и общаться буду лично я.
860
Жил был мальчик Юрик. Ему было 9 лет. Больше всего на свете Юрик любил спать. Потому что когда он засыпал, то начинал ходить и говорить. Он любил спать, потому что именно в это время происходило много всего важного. И никто об этом не догадывался! Во сне у него было много друзей.
Однажды вместе с Ромой он спас котенка.
Это начало еще ненаписанного сборника сказок. Сказок про Юрика и его друзей. Таких же детей, как он, которые в обычной жизни полностью зависят от мамы, папы, бабушки, дедушки или…. чужих женщин, работающих в сиротской системе.
Но у них есть другая жизнь, где они помогают, спасают, дурачатся, играют, разговаривают. Вот про эту невидимую обычному взгляду жизнь и будут сказки.
Их мечтаю написать я. Когда- нибудь.
Каждый ищет спасение в чем- то своем. Я- в помощи другим детям. И в историях этих детей. И в трансформации сознания людей. Точнее, в возвращении человека.
А в чем ваше спасение?
860
#Дедморозкаждыйизнас2024
Наша традиционная акция по поиску волшебников для подопечных Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» началась)
У наших детей не будет хороводов вокруг елки и новогодних представлений, но это не значит- что и Нового года у ни не будет.
Вот уже 5 лет вы дарите нашим детям и их семьям главное волшебство!
В этом году Мы попросили наших подопечных написать письма Дедушке Морозу! Эти письма ранят до глубины души!
Многие из этих ребят лишены зрения и слуха, но не лишены главного – желания жить и мечтать! Их мечты – это волшебные книги, ночники и проекторы. Стоимость этих подарков не превышает 1 500 рублей.
Если и в ваших сердцах проскользнула искорка света, если вы готовы помочь нашим детям подарить волшебство и стать хоть для одного из них Дедом Морозом, то напишите Ирине ( +79276577766 ) в мессенджерах, чтобы получить ссылку на подарок и узнать адрес доставки. Ирина расскажет обо всех наших ребятах. Все Письма Деду Морозу публикуются здесь: https://vk.com/bfevita
В этом году у нас 50 детей, которые живут с мамами и папами дома, и 35- которые живут в ДДИ.
Новый год-время волшебства! Давайте вместе совершать добрые дела и дарить миру чудо!
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #тынеодин #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #Дедморозкаждыйизнас2024
860
Трусость-один из самых страшных человеческих порок. -Нет, я осмелюсь вам возразить. Трусость-самый страшный человеческий порок.
Мы говорим с тобой на разных языках, как всегда, но вещи, о которых мы говорим, от этого не меняются
Несчастный человек жесток и чёрств. А все лишь из-за того, что добрые люди изуродовали его.
Никогда и ничего не просите! Никогда и ничего, и в особенности у тех, кто сильнее вас. Сами предложат и сами всё дадут!
Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.
Никогда и ничего не бойтесь. Это неразумно.
Я о милосердии говорю... Иногда совершенно неожиданно и коварно оно проникает в самые узенькие щелки.
Все будет правильно, на этом построен мир.
Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова.
Оскорбление является обычной наградой за хорошую работу…
Михаил Булгаков «Мастер и Маргарита».
Этот роман- мое любимое произведение. Эти слова- вечность и глубина.
Сегодня, в этот трудный снежный день, мне очень грустно. И эти слова меня поддерживали.
Как прошел ваш понедельник? Рады снегу?
P.S. Я нет. Не люблю зиму. Хотя мой любимый #Юрикскнопочкой родился зимой. Но и ему сегодня не очень радостно… А я пришла к нему погреться, за теплом и силами…
Вже доступно! Дослідження Telegram за 2025 — головні інсайти року 
