Ольга Шелест

Еще два часа кто- то сегодня празднует день рождения! Этот кто- то - маленькая Настюша, которой исполнился годик. Всего годик! Но весь этот год она живет в больнице. Первые 8 месяцев совсем одна, в реанимации. Мама и папа живут за 200 км от Самары, и в реанимацию маму пускали только на два часа несколько раз в неделю. И почему- то не отдавали в паллиативное отделение. И только благодаря личному вмешательству министра Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян - в июне встретилась с мамой и больше не расстается. Сейчас две девочки: мама и Настена живут в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина. В выходные к ним приезжает папа. За малышку дышит аппарат ИВЛ, с какими- то супер настройками. В общем, только он подходит Настене, но он- единственный в больнице и отпустить девочек домой из- за этого не могут. Мы все очень надеемся, что мама и дочка все- таки уедут домой, чтобы видеть папу каждый вечер! И мы все желаем Настене сил развиваться и всех нас удивлять. С днем рождения, кроха!

Когда- то я увидела тебя такм: нелепым, в абсолютно неудобном положении, с грустным безучастным взгядом. И мое сердце остановилось. И мир- перевернулся. И я не смогла больше жить спокойно, зная, что где- то там есть ты и ты один. И я начала искать тебе семью. И каким- то чудом эта семья нашлась буквально за 3 месяца и на Благовещение 7 апреля 2016 года ты уехал к маме, папе, братьям, сестрам и бабушке. Тогда тебе было всего 8 месяцев и мы успели почти вовремя. Там в семье тебя отлюбили, откачали, отогрели замороженное сердечко, вдохнули жизнь в глаза и детство в жизнь. Я стала твоей крестной мамой и иногда приезжаю к тебе. И ты всегда поражаешь меня своей недетской мудростью, серьезными рассуждениями, мужеством и тактом. Как в тебе, таком казалось бы еще маленьком мальчике, все это умещается/ для меня до сих пор загадка. И ты мой единственный самый любимый крестник! Сын! И сегодня ты пошел в первый класс. И я горжусь тобой. И когда твоя мама прислала мне фотографию, первая мысль моя была «Спасла! Какое счастье, что тогда, 6 лет назад я встретила тебя и успела спасти, выцарапав из лап безжалостно убивающей особенных детей системы!». В добрый путь, сынок! Я знаю, ты самый лучший! Дорогие Гульнара Русских и Сергей Русских - спасибо вам за моего, вашего, нашего Кирюшу!!!

Когда- то я увидела тебя таким…

Сегодня мне со всех сторон присылаю фото учеников: первоклашек или не очень, но тех, кто впервые пошел в школу. Огромная работа за плечами, огромный путь за спиной. Трудные разговоры с чиновниками из министерства образования, с учителями, директорами школ, воспитателями. Да что уж скрывать, и с мамами тяжелобольных детей тоже. Те, кто должен учить, говорят «У нас нет сотрудников, не хватает учителей, мы не знаем, как вас учить и что с вами делать». А некоторые мамы говорят «Да зачем ему/ ей это надо? Он/ она же ничего не понимает»… И сегодня я могу сказать: все случилось!!! Нам С Ольга Соломанидина , Елена Брыткова , Елена Архангельская, Регина Воробьева удалось разорвать этот порочный круг. 14 первоклассников- паллиативных детей. Все зачислены в школы, в том числе, обычные общеобразовательные! 13 детей- сирот из Самарского ДДИ впервые пошли в школу своими ногами/ руками/ на колясках! Кто- то из этих ребят уже давно не первоклассник, но никогда они не сидели за партой в школе. «Наши самые нарядные»- прислала мне смс директор ДДИ Елена Николаевна Тимофеева. Мне хочется верить, что теперь у учителей не будет вопросов «Чему учить ТАКИХ детей», потому что самих учителей уже научили специалисты Центра лечебной педагогики, которые по приглашению областного минобра провели в конце августа двух- дневный семинар для 50 учителей. «Мученик науки! Рынков Михаил, 7 лет. Идёт в первый класс. Пока ничего не знаем: как будет, что будет и главное когда всё начнётся. Если бы ни МСЭ с вопросом «почему вы не прошли ПМПК» и Юрик, пошедший в прошлом году в первый класс, я бы и не подозревала, что такое в принципе возможно! Но, спасибо случаю и Елене Викторовне, которая направила нас по правильному пути! А ещё наши районные благотворители помогли собрать Мишу в школу! И это тоже большая помощь. Сейчас ждём в гости Олесю для настройки ТСР, потому что попросили, чтобы была возможность во время уроков менять позицию. Ну вот, кажется, и всё. Я заканчиваю, а первоклассник и не думает спать, с кем-то разговаривает и смеётся...»- написала мама Миши Юлия Рынкова Ну а у #Юрикскнопочкой 1 сентября в традиционном смысле не было сегодня. Во- первых, наша коляска сломалась совсем и тряски по недоступной среде уже не выдержит. А новая коляска приедет к нам только в конце месяца. Во- вторых, любимая наша учительница Ольга Владимировна переехала в другой город и мы даже не знаем, кто теперь будет заниматься с Юриком. В- третьих, из- за болезни нашего педиатра, мама не принесла в школу справку о домашнем обучении. Но мы устроили ему свой праздник- маленький, который он очень любит. А как прошло 1 сентября у вас? Вас поздравить или «обнять и плакать»? Шлите фото ваших школников. И если вам нужна помощь с зачислением вашего особенного ребенка в школу- пишите. Будем вместе с Ольга Соломанидина и Елена Брыткова помогать. Потому что необучаемых детей нет. Каждый ребенок имеет право на образование. И образование особенных детей- это просто другое образование. И за нас с вами давно уже все придумали, разработали и внедрили. https://youtu.be/xho_ZyI670g - а это видео нашего праздника в ДДИ «Мы все идем в школу»

Как думаете, что это и куда?

Иногда важно оглядываться назад… Вот так бежишь, бежишь, все время что- то делаешь и кажется- все не хватает, что- то важное упускаешь, чего- то точно где- то не доделываешь… И вот вчера я оглянулась на наши три года жизни БФ ЕВИТА . На встрече Губернатора Дмитрий Азаров с НКО. Это ежегодная встреча, где некоммерческие организации рассказывают о своих проектах, об участии в конкурсе Фонд президентских грантов, других конкурсах, делятся опытос, идеями и предложениями. В этом году встреча проходила на площадке партии «Единая Россия». Здесь создали координационно- консультативный центр по поддержке НКО, который будет в том числе и учить писать гранты. Да, написать грант, скажу я вам, это как подготовить диссертацию на заданную тему. Так вот готовясь к этой встрече я начала считать. В ФПГ наш фонд подал 6 заявок, 4- выиграли, реализовали-3 ( от одной отказались, так как в олном из конкурсов победили две наши заявки, а по условиям, реализовать можно только одну). Шестая заявка на рассмотрении. Один раз мы не получили поддержку, но и грант был сырой. Мы подавали 3 заявки на конкурс Минэкономразвития Самарской области, и все три раза получили поддержку. Мы получили грант банка Тинькофф. Но главное для меня не количество, а качество нашей работы. #Вкусжизни, Мамин вкус жизни, #Маршрутжизни, #Юрикскнрпочеой, #Правонажизнь… Рассказывая о проектах, я вдруг увидела, что почти в каждом есть слово «жизнь». Видимо, на подсознании мы всегда про жизнь. Яркую, светлую, насыщенную, уверенную… На слайдах- наши главные итоги. Для меня самые главные три: 1. закрепление права паллиативных детей на лечебное питание от региона, благодаря внесению изменений в ТПГГ развития здравоохранения. 2. Отсутствие отказов от паллиативных детей с 2020-2022 годы и закрытие дома ребенка «Малютка», потому что он просто опустел. Напомню, что теперь это здание- структурное подразделение самарского ДДИ, там расположилось отделение «Милосердия», где наши самые трогательные дети- на гастростомах и трахеостомах. 3. Наши мамы! Мамы, которые не просто прожили боль рождения паллиативного ребенка, а вернулись к полноценной жизни: вышли на работу, увлеклись хобби, нашли самих себя, избавились от чувства вины и падуют себя совместными выходами в свет. А вы были участником какого- нибудь нашего проекта? Что для вас было самым важным, А если не были, то вот на слайдах главные итоги, какой вы бы сказали «Вот это вау!»? Ну а я, я горжусь нашей маленькой, но очень дружной и профессиональной командой!!! @OLESYA_KISAROVA, Кристина Лысова , Олеся Кисарова , Ксения Манчук , Нина Грязева , Елена Загоринская , Vera Khokhlova , Тимур Аверин , Ольга Липашева, Елена Брыткова. Александр и Марина Березовские, Дмитрий Шипуля , Гузель Равильевна Сабирова. Спасибо вам за надежность и великие метаморфозы всех участников проектов! И я очень рада, что наши проекты и идеи поддерживаются Министерство-Здравоохранения Самарской-Области, Минсоцдемографии Самарской области, Самарская областьи лично Армен Бенян, Регина Воробьева и Дмитрий Азаров. Вместе для нас нет ничего невозможного.

…Раньше их жизнь была - белый потолок и белые стены. Всю жизнь, представляете? Примерно так говорила министр Минсоцдемографии Самарской области Регина Воробьева журналистам сегодня, рассказывая- почему важно, чтобы у детей были друзья, чтобы они ездили на футбол, в парки, катались на яхтах, ходили в церковь. Ходили в школу. А сама держала в руках рюкзачок, купленный ею для одного из школьников. Впервые в этом году 13 детей- сирот пойдут в школу. Школу #115. Своими ногами, или на своих колясках. А в школе уже установили пандус и купили оборудованный автобус. Вот что значит новый молодой директор с горящим сердцем- Сергей Санников, спасибо! Он же сегодня пришел на наш праздник первоклассника в ДДИ, и он же вместе с Региной Воробьевой вручал ребятам рюкзачки! Рюкзачки, которые приносили, привозили и присылали в наш БФ ЕВИТА все вы! А в рюкзачках- огромное богатство: все, что нужно ученику!!! Праздник нам помогли провести чудесные и талантливые студенты Самарский государственный институт культуры и наши давние любимые друзья МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ». Вообще, глядя на ребят из «Березок» я всегда удивляюсь- как они чувствуют детей, как ненавязчиво они всегда рядом. С одними пузыри мыльные пускают, с другими рисуют, с третьими танцуют, перед четвертыми стоят на коленях. Сегодня самарский ДДИ снова стал местом встречи воспитанников Сергиевского, Приволжского и Сызранского пансионатов. Сегодня было как всегда много целовашек, улыбашек и обнимашек. Много музыки и танцев. Много друзей старых и новых. И даже пенная вечеринка. Я благодарю каждого, кто помог нам создать это настроение и помог собрать ребят в школу: Суркову Ольгу Ивановну, волонтеров сети магазинов Магнит , компанию «Виледа», Министерство промышленности и торговли СО, Додо Пицца Самара, Дари еду! , Свежий Ветер и лично Юлия Копылова, Оксана Щербицкая, Ольга Соломанидина и Волонтеры - Особым детям. Самарская область., Константина Борисова, Елену Тимофееву, Анастасия Ферапонтова, Ирина Светкина и ее верного друга- полицейскую ищейку Барса, Соня Осипова и ее подругу из Похвистнево, Владимир Озеров, Ольга Наумова, Екатерина Белова, Татьяна Потоцкая и каждого из вас, кто всегда рядом! В какой- то момент казалось, что праздника не будет. Но столько чудесных людей откликнулись и подставили свое плечо, что все случилось! Пусть жизнь особенных детей станет ярче и насыщеннее. Давайте пожелаем им успехов в школе и подержим за них кулачки. Ведь они действительно впервые идут в школу!!! И не важно, что кому- то 7 лет, а кому- то 16. Впереди у них новый удивительный другой мир!

Это точно лучше, чем просто плакать или злиться.

Нет, у меня сжимается сердце! Я хочу плакать,- сказала мне мама, когда я повела ее на доступный пляж, чтобы встретить там наших подопечных из самарского ДДИ, которые вот только что приехали на Волгу. Из оборудованной машины сначала спустился один ребенок на коляске, потом второй. А потом Сашка! И вот тут моя мама замерла. - Что с ним? Почему так?- спросила она. Дело в том, что ноги Сашки не гнутся, и сам он буквой П: ноги- спина- руки. Только так. Выпрямить спину он не может, согнуть ноги- тоже. Но зато он может ходить САМ! Пусть вот в такой нелепой позе, но САМ! У него на руках перчатки, потому что ими он тоже опирается на землю, и перебирая руками и ногами, идет. Когда он видит знакомого, одна из его рук отрывается от земли и он может поздороваться. Еще Сашка ездит в коляске. Сам садится в нее своим непослушным телом, ноги вытянуты вперед, а руками он управляет. - Мам, это всего лишь запущенное состояние. Конечно, он не родился таким. Отсутствие движения и реабилитации и вот такие контрактуры образовались. Если бы он был мамин, конечно такого не было бы и он ходил бы прямо, может с тросточками, может с ходунками, но ходил бы прямо. - Мне хочется плакать, мне больно это видеть,- сказала мама. Я помахала рукой ребятам, пожелала им отлично поплавать и мы пошли дальше вдоль набережной. И я задумалась: как по- разному мы восприняли одно и тоже событие. Я- с радостью. Радостью за ребят, что вот впервые за свои 8,14,16,20 лет- они приезжают на Волгу. Они могут плавать, загорать. Да просто выбраться из своих 4 стен за высоким забором. А мама- с грустью и болью. Ей больно за этих ребят. Исковерканных не только болезнью, но и одиночеством и ненужностью. - Мама, но ведь ты живешь с #Юрикскнопочкой ! Уже почти 9 лет! Ведь его тебе не жалко?- с надеждой спросила я. - И его жалко. И тоже часто хочется плакать,- ответила мама. - Но почему? Ведь он счастлив! Он не знает, что потерял. Его жизнь полна смысла, света, любви! Она яркая и насыщенная! Он самодостаточен и уверен в своей неповторимости и бесконечной нужности нам,- говорила я маме. - Это все верно,- печально отвечала мне она. - Но он мог бы бегать, говорить… - А может Бог уберег нас от какой- то другой беды, подарив нам именно такого #Юрикскнопочкой??? И потом, согласись, если б не Юрик, разве были бы мы такими, как сейчас? Ведь это он нас сделала такими- лучше, чище, добрее. Мама согласилась. Но я поняла, как ей и папе до сих пор больно. Больно, что их внук младенец навсегда. Что он уйдет раньше их. Что он не вырастет и не выпорхнет из под их крыла…. А я… Что чувствую я? Я приняла давно и навсегда болезнь своего сына. Именно она сделала меня сильнее, мудрее, и наполнила мою жизнь смыслом. Ведь если нельзя спасти, можно сделать жизнь яркой, без боли и страха. Можно искать единомышленников, поддерживать таких же мам, двигать систему здравоохранения и социальной защиты и поворачивать их лицом к человеку, а не получателю услуг. Можно вместе взяться за руки и идти вперед. Потому что путь твой уже освещен. Освещен любовь к твоему ребенку и любовью твоего ребенка. И может быть надо просто чаще приходить на доступный пляж, или встречаться с детьми- инвалидами, чаще общаться с ними, чтобы плакать не хотелось, а хотелось радоваться с ними вместе их радостью от дизни? Учиться у них замечать прекрасное в мелочах и просто любить эту жизнь такой, какая она есть? Ведь слезами горю не поможешь. И когда мы плачем, мы жалеем в первую очередь себя. Какую- то свою несбывшуюся надежду, мечту, жизнь… Меня скорее охватывает злость и негодование, когда я вижу этих детей в таком состоянии. И да, мне хочется топать ногами, ругаться и крушить все. Но и этим тоже я детям не помогу. Поэтому мы просто делаем, что можем: устраиваем экскурсии, концерты, возим на прогулки, катаем на яхтах, проводим дискотеки, собираем мам, предоставляем нянь, игрового терапевта, зачисляем в школы, учим персонал, усителей, врачей, создаем паллиативные палаты и отделения, ищем соратников и единомышленников. И я пишу об этом и рассказываю. И пишут об этом Волонтеры - Особым детям. Самарская область. и наш БФ ЕВИТА.

💔Самарский художник после инсульта потерял голос, глотательный рефлекс и желание жить.💔 Его комната в коммунальной квартире заставлена красками. Но сам художник тихо сидит на своей кровати. Игорь Александрович недавно перенес инсульт, который поделил его жизнь на «до» и «после». Сейчас у него потерян глотательный рефлекс, установлен назогастральный зонд. Он не может говорить, но находится в сознании. Общается жестами и может писать текст. Так Игорь Александрович и написал письмо к нам в фонд с просьбой о помощи: ему не хотелось жить эту новую, несвободную от недуга жизнь. Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест лично приехала к пожилому мужчине и привезла от фонда 88 бутылок лечебного питания (общая стоимость 53 000 рублей), которых хватит на три месяца. «К Игорю Александровичу приходят помогать и дочка, и бывшая жена. Сейчас подключился КСЦОН — от них приходит чудесная девушка Варвара. И все говорят, что никто не объяснял правила кормления через зонд. Что 150 мл творожка проводили прямо в желудок за минуту. И как радостно, что, получив мольбу о помощи, мы, как благотворительная организация БФ ЕВИТА , Минсоцдемографии Самарской области и ГКУ СО "КЦСОН Самарского округа" Безымянского района, объединили усилия и помогли человеку воспрять духом», — говорит Ольга Юрьевна. Ольга Юрьевна показала как правильно приготовить сухую лечебную смесь, как правильно вводить ее через зонд, каким должен быть режим приема воды. Рассказала, как обрабатывать зонд и ответила на все вопросы о гастростоме. Ведь Игорь Александрович как раз готовится к установке гастростомы. «Мы будем держать руку на пульсе: остаемся на связи с Игорем Александровичем. Скоро его должны отправить на реабилитацию, за время которой дефектолог может помочь ему начать восстанавливать глотательный рефлекс», — поясняет Ольга Юрьевна. Команда БФ «ЕВИТА» от души желает Игорю Александровичу восстановления утерянных навыков, сил для шага вперед. Напоминаем, что мы всегда рядом и готовы протянуть руку помощи в любую минуту. С любовью, БФ «ЕВИТА».

Ну вы мешаете нам!!! Нам лечить надо, спасать, а вы со своими вопросами лезете! А потом фото выкладываете в интернете и жалуетесь везде, как плохо ваших детей лечат…. Примерно такой разговор был у меня сегодня с заведующим детской реанимацией одной из больниц. Я просила пустить маму к дочке. Наша паллиативная подопечная попала в реанимацию с температурой 40. Капельницей температура сбивалась, но кроха ( а ей всего годик) плакала и выгибалась от страха и одиночества, и конечно, боли, и снова нагоняла температуру. Врачи понимали, что температура неврологическая, да и мама просилась пустить ее к дрчке, успокоить, но… у нас ведь везде условно открытые реанимации. А я.. я хорошо представляю, каково им там обеим отдельно друг от друга. Я помню свою реанимацию с #Юрикскнопочкой. Он тогда был на моих руках, и все равно трясся осиновым листом, вжимаясь в меня, был весь напряжен и итого мы все- таки получили эпи- приступ. И я долго говорила с заведующей, об’ясняя и умоляя пустить маму, приводя аргументы про любовь, привязанность, зависимость от мамы. И мы все- таки смогли договориться. Маму пустили, но дочка ее к тому времени уснула от бессилия. Мама посидела рядом, и договорилась с врачами, что если ее крошка проснется, ее позовут. Позже я поблагодарила заведующего. Выяснилось, что когда- то давно я приглашала его к Юрику, мы вспомнили общих знакомых. Я отправила фильм «Меня зовут Юрик», чтобы она увидела, как повзрослел мой сын и чем занимается наш фонд БФ ЕВИТА . Потом- про паллиативное отделение. И лед тронулся, и ушел в сторону только врач, появилась женщина- мать. Мы долго переписывались, и она писала, что такие фильмы надо показывать широкой публике, что нужно рассказывать чаще и больше об этой стороне жизни. Что она была бы счастлива, если бы и в ее больнице была такая вот палата. В конце она мне написала «Если чем то смогу быть полезной, обращайтесь в любое время». И мне хочется верить, что еще один врач стал нашим другом. Что теперь в подобной ситуации она, после спасения жизни и реанимационных мероприятий, подумает о чувствах ребенка и мамы. И разрешит им побыть вместе. Делюсь и с вами нашим новым роликом для премии #МЫВМЕСТЕ по оборудованию паллиативных палат и почему важно, чтобы такие палаты были в каждой больнице. И почему важно, чтобы мама была рядом. А крошечке Анечке давайте все вместе пожелаем скорее выбраться из реанимации к маме на ручки. Ведь не только врачи лечат. Без материнской любви ни одно лекарство не работает на 100%. https://youtu.be/AZjmqPvEZl8

… Здравствуй мир, в котором я нужен кому-то.  В котором я, буду жить, жить, а не как-будто.  Буду делать добро, и это добро в тайне хранить.  Большой человек - ты чей-то Ангел-Хранитель, пойми! Группа «Баста» и Полина Гагарина песня «Ангел Веры»