«Астра». Благотворительный фонд

Синдром Лойса-Дитца Это один из синдромов дисплазии соединительной ткани. Он входит в список нозологий, с которыми мы работаем в «Астре». Синдром Лойса-Дитца влияет на разные системы организма. Среди его особенностей — изменения аорты и других артерий, особенности скелета, кожи и черепно-лицевой области. При этом проявления могут сильно отличаться у разных людей. Елизавета Барановская, врач-терапевт, м.н.с. лаборатории клиномики, ФГБУ «НМИЦ ТПМ» МЗ РФ адаптировала для нас перевод материала о синдроме с сайта The Marfan Foundation. В статье рассказываем, как проявляется синдром, диагностируется и что важно знать людям с таким диагнозом. 🟣 Читайте материал на нашем сайте. Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

О работе с болью методами мандфулнес Боль неотъемлемая часть жизни, ее испытывают все живые существа, но отношение к боли у всех разное. Иногда страдание приносит не только сама боль, но и то, что мы о ней думаем. Темой работы с болью я интересовалась давно, до того как ко мне пришли первые клиенты в терапию. Например, делала для кружка по медитации, лекцию про боль, ее механизмы и то как с этим может помочь практика медитации майндфулнес. 🔗Ссылка на лекцию тут Уже на следующей неделе начнется наш совместный практикум с проектом «Какая боль» 🔖 по тренировке навыков внимательности для людей с хронической болью. На самом деле на практикум мы ждем всех желающих практиковать медитации в майндфулнес-подходе. 🌸8 недель будет минимум теории и много практики, обсуждения, поддержки. Будут доступны записи практик для самостоятельных занятий. 🌸Встречаемся по средам на 1 час в 19:30 (мск) с 23 сентября по 11 ноября ➡️Вот здесь подробнее про условия ⬅️ Если у вас есть вопросы - смело пишите их

MedFest — фестиваль в белых халатах! Мы стараемся всегда быть в эпицентре медицинских событий: узнавать новое из первых уст, говорить и слушать о современных тенденциях в медицине, знакомиться с врачами. 17 октября в Краснодаре пройдёт MedFest XIX — многопрофильный форум доказательной медицины, который посетит наш директор Дарья Савостикова. Приходите познакомиться, пообщаться со специалистами разных направлений, обсудить насущные проблемы и узнать о новых подходах к терапии. Будем учиться у медицинского сообщества и делиться своим опытом в ответ ❤️ Если вы врач и вам интересна тема хронической боли — будем рады встрече! Подробнее о фестивале: @medfest_krd, medfest-forum.ru Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Проблема лекарственного обеспечения Многие замечают перебои с поставками лекарств. Мы сами сталкиваемся с этой проблемой как пациенты. Видим ваши сообщения и обсуждения в чатах, слышим об этом в разговорах с вами. Для исправления сложившейся ситуации нам нужна объективная статистика, поэтому мы запустили опрос о доступности лекарственных препаратов. Нам важно понять, с какими проблемами вы сталкиваетесь: какие препараты сложно получить и насколько часто возникают перебои. С конкретными цифрами мы сможем обратиться в государственные органы и фармацевтические компании и говорить о проблеме, опираясь на реальную картину. Чем больше людей пройдёт опрос, тем точнее она получится. Если вы принимаете лекарства на постоянной основе и сталкивались с проблемами их получения, пройдите опрос на нашем сайте. Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

ACNES: когда живот болит совсем не из-за кишечника После истории Светы мы попросили гастроэнтеролога фонда «Астра» Эльвиру Мамутову подробнее рассказать о синдроме ущемления переднего кожного нерва (ACNES). «Когда человек приходит с болью в животе, в первую очередь ищут причину во внутренних органах. И это логично. Но источник боли может находиться и в самой брюшной стенке: в мышцах, нервах, рёбрах. Один из таких вариантов ACNES, при котором передний кожный нерв сдавливается и становится источником боли. Причиной может стать спазм мышцы из-за неудобной позы, послеоперационный рубец, постоянное натуживание и другие факторы. Обычно человек может очень точно показать болезненное место — буквально одним пальцем. Боль усиливается при движении, напряжении мышц живота или определённом положении тела. Иногда меняется чувствительность кожи. Это не экзотика уж точно. В моей практике такие случаи встречаются регулярно. Проблема в том, что такую боль не всегда сразу распознают. Человека могут годами лечить от холецистита, СРК, колита, СИБР или дисбактериоза, хотя источник боли находится совсем в другом месте. ACNES легко перепутать с СРК. Здесь важно уточнить, с чем именно связана боль. При СРК боль связана с дефекацией. При ACNES она усиливается при натуживании. На первый взгляд эти вещи легко перепутать: натуживание происходит во время дефекации, поэтому связь можно ошибочно принять за признак СРК. Поэтому врачу важно уточнить не только когда возникает боль, но и где именно она находится. При ACNES обычно есть чёткая болезненная точка. Также боль может усиливаться при напряжении пресса: например, когда человек поднимается с постели без помощи рук, кашляет или поднимает тяжести. Для диагностики используют тест Карнетта: врач находит болезненный участок и нажимает на него, а затем просит пациента напрячь мышцы живота и снова проверяет ту же точку. Если боль усиливается, это говорит в пользу того, что её источник находится в брюшной стенке. При этом положительный симптом Карнетта не означает, что других заболеваний нет. У человека может быть сразу несколько причин боли, поэтому важно оценивать всю картину целиком.» Автор: Эльвира Мамутова Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Синдром-самозванец: как ACNES целый год скрывался под маской СРК. История Светы Света, участница сообщества пациентов и волонтёр фонда «Астра», год искала причины боли в животе. Ей говорили, что это синдром раздражённого кишечника, но терапия антидепрессантами не помогала. Органических причин тоже не нашли: гастроскопия, колоноскопия и УЗИ ничего не показали. Разгадать диагноз, который целый год маскировался под СРК, помог один короткий, но необычный тест. Какой? Читайте в нашей новой статье. Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Не простое украшение У Юли синдром Марфана и золотые руки. На её пальцах не украшения, а сплинты — специальные приспособления, которые помогают стабилизировать суставы во время вязания. При синдроме Марфана, как и при других дисплазиях соединительной ткани, суставы могут быть слишком подвижными и нестабильными, поэтому дополнительная поддержка бывает необходима. Благодаря сплинтам Юля может продолжать заниматься любимым хобби: вязать вещи, мастерить необычные украшения и даже делать шоперы для благотворительного магазина «Астры». Кажется, за тем, как Юля что-то создаёт своими руками, можно наблюдать вечно ❤️ Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Вот и готовы результаты нашего праздничного конкурса! Спасибо всем, кто участвовал, делился своими историями и тёплыми словами в адрес «Астры». Нам было очень приятно всё это читать ❤️ Поздравляем @anastasiia_asya! Мы скоро свяжемся с вами, чтобы отправить шоперы. Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Астронавты, где активность? День рождения прошёл, а два дела не завершены. ✅ Сбор — всё ещё открыт. Пора наконец его закрыть, поэтому будем рады любой сумме и каждому репосту. ✅ Конкурс — тоже идёт! В комментариях к посту «Как мы помогаем» (ссылка на пост здесь) расскажите, что вас связывает с «Астрой» и как давно вы с нами. 28 августа выберем трёх победителей и подарим им фирменные шоперы. Так что ещё есть время и помочь, и поучаствовать ❤️ Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

День «Астры» и праздничный розыгрыш! Сегодня нашему фонду два года. За два года к нам за помощью обратились 1131 раз! Порой было сложно. Не так давно к нам за сутки поступило больше 20 обращений — тогда мы осознали, что растём с какой-то космической скоростью! За каждым обращением стоит работа: разобраться в ситуации, изучить документы, найти возможные варианты и дать человеку ответ. За 2 года около 270 человек получили нашу помощь, и большинство — несколько её видов. И мы все отчётливей видим: помочь одному человеку за раз — важно, но недостаточно. Мы стараемся влиять на саму систему помощи. В 2025-2026 г. специалисты «Астры» приняли участие во многих важных мероприятиях: Всероссийский конгресс пациентов, Национальный конгресс терапевтов, академическая школа «Терапия без границ», конференция «Инновации в ревматологии», мероприятия Российского общества по изучению боли. Также наши врачи провели месяц, посвященный фибромиалгии, для коллег в «Ревмоклубе»! Но, пожалуй, самым эмоциональным событием года стала победа в конкурсе Фонда Президентских грантов. С третьей попытки нам удалось пройти в финал! А это значит, что теперь мы сможем взять больше людей в программу психологической поддержки. Обнимаем всех, кто был с нами! Врачей, психологов и волонтёров. Тех, кто обращается к нам за помощью, и тех, кто поддерживает нашу работу пожертвованиями, рассказывает о фонде и просто остаётся рядом. Вместе мы сильнее боли! А теперь — немного праздника 🎁 В честь дня рождения мы разыграем три фирменных шопера «Астры» — по одному победителю в каждой соцсети. Чтобы участвовать, напишите в комментариях к предыдущему посту «Как мы помогаем», что вас связывает с фондом и как давно вы с нами. Мы также будем очень рады вашим тёплым словам — это самый лучший показатель, что всё не зря. 28 августа мы выберем победителей с помощью рандомайзера. А если вы не привыкли полагаться на удачу, то наши фирменные шоперы можно урвать в благотворительном магазине! Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Поддержать фонд

Как мы помогаем Скоро «Астре» исполнится 2 года. Это повод оглянуться назад — и заодно напомнить, чем мы занимаемся. Мы начинали как сообщество людей с хронической болью и помогали друг другу тем, чем могли: делились контактами врачей, знакомых с фибромиалгией, разбирались, как оформить инвалидность, искали лекарства, когда в аптеке разводили руками. Мы знали эту боль изнутри и стремились преодолевать все сложности сплочённой и дружной командой.  Сегодня в команде фонда врачи, психологи и специалисты, которые хорошо понимают, что нужно людям с хроническим болевым синдромом.  За эти два года накопилось то, чем можно гордиться — без фанфар, но и без ложной скромности: ✅ благодаря нашей работе в России признали фибромиалгию нарушением, дающим право на получение группы по инвалидности;  ✅ наши ранние инициативы выросли в четыре полноценные программы — «Сильнее боли», «Ритмы жизней», «С полуслова» и Fibroinfo, где каждая закрывает существующие «пробелы»: от диагностики и покупки лекарств до психологической поддержки и просвещения. Подробнее о каждой программе читайте в карточках. Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Друзья, мы возобновили приём заявок по всем нашим программам! Напомним, какая помощь сейчас доступна. Адресная и консультационная помощь: ⚫️ «Сильнее боли» — проект для людей с хроническим болевым синдромом. ⚫️ «Ритмы жизней» — помощь людям с дисплазиями соединительной ткани. Психосоциальная поддержка: ⚫️ Проект «С полуслова». Сейчас открыт набор только в психотерапевтическую группу. В ближайшее время свободных мест на индивидуальную терапию и группы поддержки в формате «равный-равному» не будет. Чтобы узнать больше о проектах, кликайте по ссылкам. А чтобы оставить заявку, заполните анкету на странице подходящей программы. Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Что такое майндфулнесс Сегодня мы поговорим об ещё одном направлении в психотерапии, которое используют при работе с хронической болью — майндфулнесс. В переводе это означает «полнота осознания» или «осознанность». Создатель метода — американский биолог Джон Кабат-Зинн. В 1979 году он разработал программу MBSR — снижение стресса на основе осознанности. По сути, изначально это было светское применение практик, пришедших из буддизма. Метод создавался для облегчения боли и снижения стресса у самых сложных, самых уязвимых категорий пациентов: людей с тяжёлыми заболеваниями, которые не поддавались традиционному лечению. Сегодня майндфулнесс редко используют как самостоятельный метод. Гораздо чаще он становится частью других направлений: когнитивно-поведенческой или терапии принятия и ответственности. При работе с хронической болью, цель майндфулнесс — научить человека спокойно и без оценки наблюдать за своими ощущениями и телесными процессами, а также освоить навыки расслабления. Если вы хотите понять, как это выглядит на практике, прочитайте этот пост: в нём мы поделились техникой, которую можно попробовать самостоятельно. Для майндфулнесс близка идея «чистой» и «грязной» боли из терапии принятия и ответственности. Физическое ощущение боли — «чистая боль» — уже само по себе становится проблемой для тела. А страдание — «грязная боль» — это психическая реакция, которую мы надстраиваем над болью: тревожные и катастрофические мысли, сожаления, переживания о потерях и многое другое. Задача практики — не убрать симптомы, а помочь человеку по-новому относиться к своим ощущениям. Смотреть на боль не как на опасного хищника, готового напасть, а как на необычное, но не угрожающее явление. И это очень сложная задача: наш мозг эволюционно воспринимает боль как сигнал опасности. Однако исследования, в том числе рандомизированные контролируемые, показывают, что такая работа помогает снизить тревогу, улучшить настроение и вернуть в жизнь то, что, казалось, было потеряно навсегда. Автор: Елена Грошева, клинический психолог Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Зачем нужен дневник боли «Как вы себя чувствовали в прошлом месяце?». Оглядываясь назад, вам может казаться, что боль была почти каждый день. Или наоборот — будто стало немного легче. Но когда пытаешься вспомнить детали, память может подвести. В таких случаях помогает дневник боли. Вы можете использовать специальные приложения, делать заметки в телефоне, купить готовый дневник или обычный пустой ежедневник, сделав таблицу с теми пунктами, которые важны именно вам. Например: 🔵 уровень боли по шкале ВАШ 🔵 выраженность сопутствующих симптомов, таких как усталость, скованность, головная боль и т.д. 🔵 психологическое состояние, стрессовые факторы 🔵 уровень физической нагрузки 🔵 лекарства, их дозировки и эффект Со временем такие записи помогают увидеть то, что может исказить или стереть память. Какие факторы ухудшают самочувствие? Помогает ли терапия? Как часто бывают тяжёлые дни? Вы можете показывать и обсуждать этот дневник с вашим лечащих врачом — так ему будет проще оценить состояние в динамике, опираясь на конкретные записи. Но важно помнить: дневник подходит не всем. Если вы замечаете, что постоянная фиксация на симптомах усиливает тревогу и заставляет ещё больше концентрироваться на боли, лучше обсудить этот способ наблюдения с врачом или психологом. Иногда достаточно вести дневник всего две-три недели перед посещением врача. Даже за такой срок он может дать полезную информацию и вам, и специалисту. А вы ведёте дневник самочувствия? Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Отказ — это часть заботы о себе Жизнь с хронической болью ставит перед нами множество вызовов. Один из них — необходимость отказывать друзьям и близким, когда силы и здоровье не позволяют участвовать в привычных делах. Но важно помнить: отказ — это часть заботы о себе. Понимание своих границ Признание своих ограничений — первый шаг к заботе о себе. Ваше тело посылает сигналы, и игнорировать их нельзя. Осознание того, что вы не обязаны всегда быть доступным и активным, поможет снять чувство вины. Как корректно отказывать Чтобы отказ был понят и принят с уважением, можно использовать следующие фразы: 🟣 «Спасибо за приглашение, но сегодня мне нужно отдохнуть». 🟣 «Очень ценю, что ты подумал обо мне, но сейчас мне сложно присоединиться». 🟣 «К сожалению, не смогу помочь, так как мне нужно позаботиться о своем здоровье». 🟣 «Давай перенесем нашу встречу на другое время, когда я буду чувствовать себя лучше». 🟣 «Мне необходимо немного времени для восстановления, надеюсь на твоё понимание». Стратегии для сохранения отношений Поговорите с близкими о том, что вы чувствуете. Объясните, что вы цените их внимание, а отказ продиктован потребностью в отдыхе. Если вы не можете принять участие в активном мероприятии, предложите более подходящий вариант: онлайн-общение или видеозвонок, совместный просмотр фильма или сериала дома, спокойная беседа за чашкой чая вместо шумной вечеринки. Определите для себя, что вы готовы делать, а что нет, и донесите это до окружающих. Например: 🟣 «Я могу встретиться не более чем на час». 🟣 «Предпочитаю мероприятия в первой половине дня, когда у меня больше сил». Дополнительные советы 🟣 Практикуйте самоcострадание: не ругайте себя за отказ, а похвалите за заботу о себе. 🟣 Обратитесь за помощью: психолог или группа поддержки помогут справиться с чувством вины или одиночества. 🟣 Записывайте свои ощущения: ведение дневника поможет осознать ваши «лимиты». Так вам будет проще понять, когда и почему необходимо сказать «нет». Помните, отказ — это проявление уважения к своим потребностям. Говоря «нет», когда это необходимо, вы заботитесь о себе и создаете условия для комфортной жизни. Вы имеете полное право выбирать то, что лучше для вас, а близкие люди, которые действительно вами дорожат, поймут и поддержат ваше решение. Сайт фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Наш благотворительный магазин Поддержать фонд

Друзья, мы временно приостанавливаем приём новых заявок на помощь. Как вы знаете, наши ресурсы сильно ограничены, и при большом потоке обращений (а сейчас их очень много!) требуется время, чтобы со всем разобраться. Мы обязательно сообщим, когда возобновим приём заявок. Но есть и хорошие новости: мы запускаем продажу мерча! Теперь поддержать «Астру» можно через покупки в онлайн-магазине. Вся выручка пойдет на помощь людям с хронической болью. Помимо фирменных кружек и браслетов, на нашей цифровой витрине есть (и будут появляться) изделия, созданные талантливыми участницами сообщества. Мы только начинаем — тестируем логистику и изучаем спрос. Поэтому просим немного терпения: в первое время возможны небольшие задержки с обработкой и отправкой заказов. Мы будем очень благодарны за понимание и обратную связь! Купить мерч можно: 🟣 в онлайн-магазине 🟣 через каталог ВКонтакте Сайт благотворительного фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Мы в YouTube Поддержать нас

«Я не выбирала болезнь». История Виктории с фибромиалгией Сегодня своей историей делится Вика. Она живёт с фибромиалгией, хронической мигренью и другими заболеваниями, воспитывает дочь, учится, ищет способы справляться с болью и продолжает двигаться вперёд в собственном ритме. ⚫️ Читать историю Виктории Сайт благотворительного фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Мы в YouTube Поддержать нас

Грант-новости. Старт проекта «С полуслова» Друзья, мы приступили к этапу реализации проекта «С полуслова», который получил грантовую поддержку! После объявления набора мы получили столько заявок, что были вынуждены приостановить его уже через несколько часов. Честно говоря, мы и сами не ожидали такого отклика. Это ещё раз показало, насколько людям с хронической болью нужна доступная психологическая помощь. Первые участники уже прошли все необходимые организационные этапы и приступили к индивидуальной работе с психологом. Для остальных продолжается подготовка: сбор документов, анкетирование, оформление согласий и другие обязательные процедуры. В течение года благодаря поддержке Фонда президентских грантов участники проекта смогут получить индивидуальную психологическую помощь, принять участие в психотерапевтических группах, освоить письменные практики КПТ и посещать группы поддержки. Это только начало, и мы обязательно будем рассказывать о том, как развивается проект. Сайт благотворительного фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Мы в YouTube Поддержать нас

Друзья, сегодня День благотворительной подписки. Спасибо каждому, кто поддерживает «Астру»! ❤️ Препараты от хронической боли стоят дорого, а принимать их нужно постоянно. Для многих это тяжёлая финансовая ноша. К сожалению, сейчас мы не можем оплачивать лекарства для наших подопечных регулярно. Но вы можете помочь, если оформите подписку на ежемесячный донат! Сделать это можно на нашем сайте. Сайт благотворительного фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Мы в YouTube

Синдром активации тучных клеток. Запись встречи Это состояние до сих пор вызывает много вопросов у врачей и пациентов. У него нет одного характерного симптома, а проявления могут затрагивать сразу несколько систем организма и напоминать десятки других заболеваний. Именно поэтому диагностика САТК часто оказывается непростой задачей. Врач-аллерголог Сергей Масальский рассказал, что медицина знает об этом синдроме на сегодняшний день, а также ответил на вопросы подписчиков. Если вам интересна данная тема, рекомендуем посмотреть запись вебинара: 🔵 в VK 🔵 в YouTube 🔵 в Rutube Онлайн Школа Аллергологии для врачей и пациентов Сергея Масальского Телеграм канал для врачей Телеграм канал для пациентов Канал MAX для пациентов Сообщество для врачей и пациентов Вконтакте