#РедкиеМетки

#инвалидность В Москве появилась новая терапия для реабилитации детей с инвалидностью. Это звуковая терапия под названием биоакустическая коррекция. Детям в режиме реального времени преобразуют электроэнцефалограмму мозга в звуки и дают прослушать их через наушники. Такая методика помогает восстановить утраченные функции мозга и скорректировать поведенческие нарушения. Отмечается, что она безопасна и подходит детям с церебральным параличом, аутизмом, сосудистыми заболеваниями головного мозга до 3,5 года. Сейчас звуковая терапия есть в центре комплексной реабилитации «Бутово». Еще одна уникальная разработка, которая есть в московских центрах для реабилитации детей - тренажер "Крисаф" для восстановления двигательных функций. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

#терапия В России одобрили препарат для лечения редкого заболевания – пароксизмальной ночной гемоглобинурии . Речь об американском препарате «Апварди» (МНН даникопан). Лекарство выпускается в форме таблеток и предназначен для дополнительной терапии у пациентов с этим редким заболеванием, пишет «Фармацевтический вестник». Год назад в нашей стране был одобрен другой препарат – «Эмпавели» тоже предназначенный для лечения пациентов с этим недугом. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия — редкое заболевание крови, при котором поражается преимущественно костный мозг. Болезнь приводит к разрушению эритроцитов и поражает как взрослых, так и детей. Как правило, болезнь развивается постепенно в виде медленно нарастающей утомляемости. Потом появляются одышка, потемнение мочи, желтуха, тромбозы, хроническая болезнь почек и другие симптомы. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

Первый пациент получил лекарство от мышечной дистрофии Дюшенна ⠀ Специалисты Института Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова первыми в России начали проводить генозаместительную терапию пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна препаратом Элевидис. Первым в России пациентом, получившим лекарство, стал 5-летний мальчик из Когалыма. Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях: 📌 VK 📌 OK #niki_events #niki_psychoneurology

Пациенты с фенилкетонурией придумали песню про себя. Расчет диеты - это дисциплина. И это упорство жить. https://vk.com/wall-206928876_3583

В Минздраве обсуждается вопрос о возвращении льготников к натуральной форме обеспечения лекарствами. Для этого ведомством уже разработан комплекс мероприятий по информированию пациентов о льготных лекарствах. Заминистра здравоохранения РФ Сергей Глаголев: «За сегодня порядка 26% льготников в 178-ФЗ ("О государственной социальной помощи" - предоставление жизненно необходимых товаров отдельным нуждающимся категориям граждан) получают лекарственные препараты в натуральной форме, и мы работаем достаточно интенсивно над возвращением льготников из выплат в натуральную форму лекарственного обеспечения». Отметим, что дети с инвалидностью и их родители могут получать помощь от государства. Одна из мер поддержки – набор социальных услуг (НСУ), в который входят льготный проезд в транспорте, санаторно-курортное лечение, лекарства. От НСУ можно отказаться частично или полностью и получать вместо него денежную компенсацию. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

#терапия В России может появиться новое лекарство для пациентов с тяжелой формой амавроза Лебера – редкого заболевания, которое переходит в полную слепоту. Такие возможности открывает разработка ученых «Сириуса», которые разработали модифицированный вектор для генной терапии врожденного заболевания сетчатки. "Разработка ученых университета "Сириус" поможет улучшить генную терапию тяжелой формы амавроза Лебера, - сказал представитель вуза. - Результаты исследования <…> запатентованы. <…> Дальнейшие эксперименты, направленные на выявление клинических перспектив разработки, могут лечь в основу появления нового лекарственного препарата". Амавроз Лебера - наследственное заболевание сетчатки, которое без лечения приводит к слепоте. В прошлом году в России первый взрослый пациент получил лечение препаратом Luxturna. Также лечение получил двухлетний пациент. Препарат для детей закупает фонд «Круг добра» #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

📈Самые дорогие орфанные препараты в 2023 году (по оценке Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи) ☄️1 место - генотерапевтический препарат против гемофилии В Hemgenix. 3.5 млн 💵 ☄️2 место - генотерапевтический препарат против миодистрофии Дюшенна-Беккера Elevidys 3,2 млн 💵 ☄️3 место - препарат на основе геномного редактирования для лечения серповидно-клеточной анемии Lyfgenia 3,1 млн 💵 ⚡️4 место - препарат для лечения церебральной адренолейкодистрофии Skysona 3 млн 💵 ⚡️5 место - генотерапевтический препарат для лечения бета-талассемии Zynteglo 2,8 млн 💵 ⚡️6 место - препарат на основе системы CRISPR для лечения серповидно-клеточной анемии Casgevy 2,2 млн 💵 ⚡️7 место - генотерапевтический препарат для лечения спинальной мышечной атрофии Zolgensma 2,1 млн 💵

В России из-за дефецита IT-специалистов запустили бесплатную программу по обучению. Теперь любой желающий может попробовать себя в IT с полного нуля и начать обучение бесплатно. Если хотите узнать о дальнейшем трудоустройстве в ведущие IT-компании, переходите по ссылке, заполняйте анкету и отвечайте на вопросы (менее 3 минут). На основании ответов можно сразу узнать, подходит ли вам сфера IT и сможете ли вы в ней работать. Реклама. ООО "Эдэкс" ИНН: 1685012824 Erid: 2VfnxxzrCWC

#работа

#кругдобра Правительство выделит более 24,5 млрд рублей фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами в 2023 году почти 2,5 тыс. детей. Еще около 300 – получили необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации. Председатель правительства РФ Михаил Мишустин: «Перечень препаратов, которые закупаются через государственный фонд "Круг добра" последовательно расширяется, для помощи его подопечным используются новые сложные, уникальные методики. Все это требует, конечно же, дополнительных ресурсов, дополнительных средств». Для обеспечения бесперебойной работы фонда в 2024 году правительство направит свыше 24,5 млрд рублей. Федеральное финансирование позволит предоставить лечение большему числу детей с редкими и тяжелыми диагнозами, считают в правительстве. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki